Spina bifida ervaringen gezocht

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door nadine001, 18 mrt 2020.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. nadine001

    nadine001 Fanatiek lid

    10 apr 2014
    1.794
    2.226
    113
    Vrouw
    noord holland
    Mijn dochter is geboren met spina bifida. Tijdens de geboorte pas ontdekt. Ze heeft het heel laag op haar rug. Ze is geopereerd en de 'bult' is weggehaald. Nu moeten we haar (uit voorzorg) catheteriseren. En zien ze dat ze haar voetjes omhoog trekt(hakvoet). Alles is vooralsnog afwachten, hoe het allemaal ontwikkeld.

    Ik ben eigenlijk opzoek naar meer mensen met spina, of met kinderen met spina. Hoe het zich bij andere ontwikkeld. En ook hoe veel last je er later nog van hebt. Ik ken namelijk niemand in mijn omgeving. En op internet kan ik weinig ervarings verhalen vinden..
     
  2. aicirtap

    aicirtap VIP lid

    25 mei 2014
    9.109
    3.377
    113
    Vrouw
    Ik ken alleen dit gezin met een jongetje die het heeft https://www.facebook.com/vidotelgenhof

    Er is in het wkz utrecht een speciaal spina bifida team.
     

Deel Deze Pagina