Crowdfunding: 1,9 miljoen voor een medicijn!

Discussie in 'Films, televisie en nieuws' gestart door Nina Sanders, 20 mei 2020.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Loesje1988

    Loesje1988 Fanatiek lid

    24 nov 2019
    1.525
    1.563
    113
    Vrouw
    Het zit je wel behoorlijk hoog merk ik.
    Ken je ze persoonlijk?

    K mag toch zeker wel mn vraagtekens hebben als er zo'n gigantische bedrag is binnen gehaald, en dan moet er nog meer bij komen,want er blijken dingen anders te zijn als eerder verteld.
     
    citroenrasp en Louise11110 vinden dit leuk.
  2. Gl0ria

    Gl0ria Niet meer actief

    De inzameling is weer geopend/verder gegaan. 2,5 miljoen..
     
  3. Nina Sanders

    Nina Sanders VIP lid

    1 aug 2016
    38.191
    45.328
    113
    Nee hoor, 2,09 mio ;)
     
  4. Gl0ria

    Gl0ria Niet meer actief

    Op Instagram staat 2,45 miljoen, dat dat de behandeling gaat kosten. Wellicht hebben ze zelf nog een deel :)
     
  5. Roos12

    Roos12 Fanatiek lid

    4 jan 2015
    1.716
    800
    113
    De teller staat nu op 2,09 miljoen, maar ze schatten nu in ongeveer 2,45 miljoen nodig te hebben.
     
  6. Nina Sanders

    Nina Sanders VIP lid

    1 aug 2016
    38.191
    45.328
    113
    Oh op die manier.. Snap hem.
     
    Roos12 vindt dit leuk.
  7. Vogelinnetje

    Vogelinnetje VIP lid

    3 nov 2009
    6.286
    5.515
    113
    Even een vraag: vinden jullie dat dit vergoed zou moeten worden vanuit de zorgverzekering? Zouden jullie daar een verhoging van de premie acceptabel voor vinden?

    Als er volgende week weer 10 van zulke crowdfundingacties zouden komen, zouden jullie dan ook geven? Even veel?
     
  8. momwithcamera

    momwithcamera Fanatiek lid

    13 mei 2019
    1.934
    2.777
    113
    Vrouw
    Ik vind het persoonlijk wel echt lastig dat er zo veel geld word opgehaald voor de behandeling van één kind, en dat gespecialiseerde artsen in NL aangeven dat ze niet achter de behandeling staan. Natuurlijk, het zou je eigen kind maar zijn en dan zou je dit ook willen en ws elke kans aangrijpen. Maar omdat de artsen er niet achter staan vraag ik me wel af of het in het belang van het kind is. Maar dit is mijn persoonlijke gevoel er bij. Ik hoop natuurlijk op het beste voor het kindje en de ouders. Zelf heb ik niet gedoneerd.
     
    Whoopy, zara1983, SAARC en 6 anderen vinden dit leuk.
  9. MadeInUSA

    MadeInUSA VIP lid

    27 dec 2011
    8.660
    9.575
    113
    Als er gegronde reden is om te denken dat een significante verbetering aannemelijk is, dan moet je het overwegen. En dan komen bij een keer 2 miljoen voor een jong kind de kosten per "quality adjusted life year" al uit op een niveau dat het mogelijk uit kan. Maar bij deze behandeling bij deze aandoening en deze leeftijd zijn de eerste tekenen dat het juist niet of nauwelijks helpt. En dan is het wel hele dure valse hoop, niet alleen in geld maar ook in de tijd en energie van het kindje en de ouders, die mogelijk nog maar heel kort samen hebben.
     
    Whoopy, Louise11110, zara1983 en 2 anderen vinden dit leuk.
  10. Amberxx

    Amberxx Fanatiek lid

    6 nov 2013
    4.521
    4.578
    113
    Ik vind dat er in dit verhaal veel onduidelijkheid is. En dat zaken regelmatig veranderen.

    Waarom is er in Nederland en zelfs Europa geen arts te vinden die hieraan wil of kan meewerken? Iedere arts wil toch kinderen genezen? Als je echt niemand kunt vinden zal dat z'n redenen hebben.

    Verder is er niets bekend over de resultaten bij een kind wat eigenlijk al te oud is.

    Wat mij betreft is een actie als bij Tijn zinvoller. Ouders accepteerden dat er niets zinvols meer gedaan kon worden. En besteden het geld aan onderzoek en een duur apparaat dat ten goede komt aan alle kinderen met de ziekte (volgens mij behandelen ze zelfs volwassenen met die scanner).
     
    zara1983, SAARC, Minoesje en 1 andere persoon vinden dit leuk.
  11. Athina

    Athina VIP lid

    31 okt 2007
    23.474
    3.153
    113
    zwemjuf
    zuid-holland
    tja; het enige antwoord hierop is eigenlijk: Het gaat om je kind daar doe je álles voor... en die onduidelijkheid (ook over de kansen): Ze weten het niet... als er maar een minimale kans is dat het kan helpen snap ik dat je die als ouders aangrijpt...

    En dat er geen resultaten zijn : Die zullen er dus ook niet komen als het niet wordt gedaan.. en als het ze lukt, dan nu dus misschien wel...
     
    Louise11110 vindt dit leuk.
  12. Damay77

    Damay77 VIP lid

    18 apr 2010
    13.645
    7.430
    113
    Vrouw
    Ik zou wel eens willen zien wat er gebeurd wanneer het jouw kind is. Dat artsen niet kunnen/ willen helpen maar dat je uit buitenland wel over goede resultaten hoort. Over verbeteringen bij kinderen. Dat een expertisecentrum weigerd te helpen omdat ze er geen heil in zien maar dat je wel verhalen hoort van kinderen bij wie het wèl helpt.
    Het blijft altijd gok werk. Zal de eerste niet zijn die door een arts in Nederland niet behandeld kan worden vanwege "uitzichtloos/niet duidelijk of het gaat werken"
    maar wel verbetering krijgt dmv een behandeling in buitenland.
    Het is je kind en denk dat je er ALLES aan zou doen om het er beter leven te gunnen.
    Tja, er is weinig bekend over het verloop, of het gaat helpen enz.
    Maar dat is toch logisch? Zeldzame ziekte, er worden weinig behandelingen gegeven omdat ze te duur zijn/niet helpen. Kinderen komen al vroeg te overlijden dus logisch dat er weinig bekend is. Dit medicijn is achterlijk duur maar lijkt vooruitgang te boeken bij sommige kinderen.
    Als je het niet probeerd dan weet je ook niet hoe het uitpakt. Ze kunnen iig zeggen dat ze ALLES geprobeerd hebben .

    Lees nu dat hij volgende maand in Hongarije behandeld gaat worden. Ik hoop dat hij dat haalt en dat het aanslaat.
     
    Dubbelgeluk, Neuzeke en Athina vinden dit leuk.
  13. momwithcamera

    momwithcamera Fanatiek lid

    13 mei 2019
    1.934
    2.777
    113
    Vrouw
    Dat is heel begrijpelijk. Anderszijds vind ik het nogal wat dat artsen negatief advies geven over een behandeling en ouders dan maar zelf geld gaan inzamelen. Wat is het perspectief voor hun kind? En is is het in het belang van het kind?
     
    Whoopy, Koon, SAARC en 1 andere persoon vinden dit leuk.
  14. Damay77

    Damay77 VIP lid

    18 apr 2010
    13.645
    7.430
    113
    Vrouw
    Dat weet je pas als je het probeert. Hoe vaak gebeurd het niet dat iemand iemand gezegd wordt een zwangerschap af te breken vanwege zware handicap/kind wat na bevalling zou overlijden en waar kind gewoon gezond bleek te zijn? Iemand in coma waar ze aanraden de stekker eruit te halen omdat diegene een kasplantje zal blijven en vervolgens komt diegene er weer bovenop? En zo met meer .
    dingen.
    Ken iemand waar tijdens zwangerschap van de haar dochter kanker werd ontdekt. Uitgezaaid en zou nog maar een paar maanden leven.. Artsen hadden afgeraden om te behandelen. Zou niks helpen. Hoogstens 2 maanden rekken. Ze heeft het toch gedaan en heeft haar kind nog tot haar 6e jaar op zien groeien. 9 jarige jongen uit m'n klas. Ziek, tumor in z'n hoofd en specialisten raadde behandeling af. Zelfde verhaal. Rekken en hij zou de 10 jaar niet halen. Hij zou sowieso snel komen te overlijden. Ouders en jongen wilde er alles aan doen. Artsen en iedereen vond ze eigenwijs want wie had ervoor geleerd?
    Hij is nu 42...

    Meisje op m'n werk met een zeldzaam syndroom. Zou maar max 9 jaar oud worden. Bepaalde behandeling was te duur/weinig vooruitzicht en artsen raade het af. Zou niks helpen. Ze is vorige week 30 geworden.
    Nee, artsen hebben echt niet altijd gelijk.
     
  15. hibiscusje

    hibiscusje Fanatiek lid

    31 mrt 2020
    2.200
    3.250
    113
    Vrouw
    ik heb ook mijn vraagtekens gehad hierbij.

    1.9 voor t medicijn. Oké dat zal absoluut waar zijn.

    Maar waar heb je 6 ton voor nodig om de behandeling te kunnen laten doen in t buitenland en huisvesting enzo... 600.000 euro...
    Daar kreeg ik een beetje kriebels van

    Nu hoop ik met heel mijn hart dat jayme beter mag worden hoor! maar ik kan ook werkelijk nergens iets vinden of dit medicijn dit kindje gaat genezen of dat het altijd een zorgenkindje zal blijven zonder echte toekomst?

    Vind t heel erg voor ze je gunt dit niemand.
     
  16. Elisje

    Elisje Fanatiek lid

    18 jun 2006
    3.916
    923
    113
    https://www.ad.nl/buitenland/een-half-jaar-na-peperdure-gentherapie-pia-doet-het-goed-maar-we-hadden-op-meer-gehoopt~a0dc68e8/?referrer=https://www.google.com/
     
  17. Raggy81

    Raggy81 Fanatiek lid

    26 mrt 2017
    2.325
    1.411
    113
    Vrouw
    Denk overall dat het belachelijk is dat een medicijn zoveel moet kosten!
    Wij hebben ook gedoneerd. Mn hart breekt voor het kindje en ouders. Wat hoop ik dat zorg op tijd komt en iets voor hen kan betekenen.
    Zorgverzekeraars potten winst op en alleen via crowdfunding kan een kindje -hopelijk- in het buitenland terecht.
    We doen toch iets heel erg fout in de basis hier :(
     
  18. Berte

    Berte VIP lid

    24 feb 2011
    6.849
    3.617
    113
    Vrouw
    Thuis
    Raggy81 vindt dit leuk.
  19. Roos12

    Roos12 Fanatiek lid

    4 jan 2015
    1.716
    800
    113
    #79 Roos12, 5 jul 2020
    Laatst bewerkt: 5 jul 2020
    En als ze ongelukkig is? Met een gezonde geest in een invalide lichaam.
    Ik snap dat dit een vraag is waar geen eenduidig antwoord op is, maar is een bepaalde keuze echt altijd in het belang van het kind? Of in het belang van ouders die (begrijpelijkerwijs) hun kind niet willen verliezen.
     
    Louise11110, SAARC en citroenrasp vinden dit leuk.
  20. Berte

    Berte VIP lid

    24 feb 2011
    6.849
    3.617
    113
    Vrouw
    Thuis
    Invalide en ongelukkig zijn niet hetzelfde.

    En natuurlijk moet een behandeling kwaliteit van leven opleveren, maar ik ken aardig wat kinderen met een handicap en die zijn echt niet allemaal ongelukkig. Mijn zoons zitten op een school die verbonden is aan een revalidatiecentrum, vandaar.
     

Deel Deze Pagina