Hallo, Ons zoontje van 6 weekjes oud ligt al 15 dagen in het ziekenhuis, omdat hij heel de dag door krampen had en bleef krijsen. Ze zijn vandaag er eindelijk achtergekomen dat het melkzuur in zijn bloed hoog is. Er zijn ook bloedstaaltjes opgestuurd naar het ziekenhuis in Leuven om te zien of er niks mis is met zijn stofwisseling, dus kunnen ze tot dan niks zeggen en ik zit met zoveel vragen.. Heeft er iemand hier ervaring mee? Ik lees zoveel op het internet (zou ik eigenlijk niet mogen doen) en maak me nu enorm veel zorgen.. Groetjes, Ivy
Ik wil niet wegklikken zonder je sterkte te wensen. Ringen ervaring voor mij is dat onze middelste daar oa ook op onderzocht is inderdaad omdat het op een stofwisselingsziekte zou kunnen wijzen. En laten er nu 600 te bestaan. Hier was dat niet de boosdoener maar de impact en spanning waar jullie inzitten begrijp ik helaas heel goed. Knuffel!
Met dat specifieke ding geen ervaring. Ben wel even gaan kijken en die short bowel viel me wel op. Weet niet of je het helpt of niet maar geef t maar mee, navragen is altijd een optie. Die van ons krijste moord en brand 18-21 uur bij elkaar per 24 uur, 6 weken lang. Vele kastjes en muren gehad, langste stilte was tijdens het drinken. Verder ging t gegil dag en nacht door elke 5-8 minuten was t weer raak, van krampaanval naar krampaanval, alsof er een luchtalarm af ging. 3 huizen verder in ons blok hoorde je dr gewoon nog. Alle buren hadden oordopjes ingezet, zochten in hun familie en netwerk naar tips want wij waren de wanhoop wel nabij en zij vonden t doodzielig (en ook best irritant durf ik te wedden). Wij kwamen er na 6 weken achter dat ze niet tegen bv en nutrilon kon, zat te veel lactose voor haar in. Maar ze viel ook niet onder de KMA'ers dus niemand (huisarts, kinderartsen, CB etc) die een antwoord had. Uit wanhoop Frisolac er in op aanraden van onze ouders, mijn vader herinnerde zich namelijk dat ik absoluut niet tegen Almiron kon en mn schoonvader kreeg toen ook een lichtje, mijn man was ook Frisolac kind. Direct na de eerste fles, totaal ander kind. Hebben regelmatig naast dr bed gestaan om zeker te weten dat ze nog wel adem haalde. Van continue gegil naar zowat doodse stilte, na 1 fles...zonder grap en dat BLEEF. Ik weet dat lactaat iets anders is dan lactose. Lactose is echter een suiker en daarmee een koolhydraat. En ik lees wel dat koolhydraat een ding kan zijn icm short bowel, maar of frisolac enige invloed kan zijn op jullie situatie kan ik niet zeggen. Vrees dat het los staat van elkaar maar je zou eventueel na kunnen vragen of de kleine daar allicht (iets) bij gebaat kan zijn. Hij is super licht verteerbaar, geen dieetvoeding, t gekrijs bij ons ging er zeker met 85-95% uit. Alle andere supermarkt merken zitten allemaal rond hetzelfde (7.8gr per 100ml), Fisolac kan besteld worden via leef.nl dat is de enige uitleveraar. Friesland Campina ging de export daarmee tegen. Service is keurig geregeld en goed te bereiken. Kosten zijn marginaal hoger dan reguliere supermarkt melkjes. Ik hoop voor jullie dat dat een puzzelstukje is in deze tijd vol vraagtekens en nog weinig antwoorden. Wij hebben t ook nog altijd niet als diagnose lactose intolerant (met drempel) maar ze ontwijkt nog altijd melkproducten als ze aan dr tax zit en we volgen haar er gewoon in. Ze groeide wel als kool op frisolac dus lager lactose was geen enkel probleem! Ik blijf je wel ff volgen, en duim mee.
Wat erg om te lezen dat je baby’tje ziek is. Het is helaas moeilijk te zeggen op basis van deze informatie (is het bijvoorbeeld een metabole dan respiratoire achtergrond? Beide kunnen verzuring geven..) Zomaar speculeren is dus wel heel kort door de bocht (sorry..).. Indien je met onbeantwoorde vragen zit, aarzel niet om te pm’en. Veel moed!
Hoi, uiteindelijk is gebleken bij zijn laatste bloedonderzoek dat de lactaatgehalte in zijn bloed normaal was. Volgens de kinderarts kan het lactaat ook stijgen door inspanning. Dus bij ons zoontje door het krijsen, constant gespannen zijn. Hij is ondertussen terug thuis maar het is echt een ramp. Hij krijst heel de dag, én nacht door. Tussen zijn krijsaanvallen door slaapt hij als we geluk hebben een halfuurtje tot een uurtje en dat meestal op de arm. In het ziekenhuis hebben ze hem 12 dagen op Neocate gehouden, hij had 10-11 waterdunne luiers op een dag, heel de dag stinkende scheetjes en krampen. Daarna op Nan AR, omdat ze beweerden dat de boosdoener toch zijn verborgen reflux was. De klachten blijven echter, buiten dat de waterdunne luiers plaats hebben gemaakt voor constipatie en nog meer krampen.. Hij komt ook amper bij. Is 3 kg 50 gram geboren en weegt na 7,5 weken nog steeds (maar) 4 kg 95. We zijn echt ten einde raad. Ik heb in 2 dagen tijd in totaal maar 5 uurtjes slaap gehad, ik ben helemaal op. En ons zoontje ook ..
@Averlhach heeft een heel blog over verborgen reflux, de link staat in haar handtekening (vandaar dat ik haar even tag) . Die van ons had t ook, maar die ging behoorlijk vooruit met alleen al de leefregels voor reflux. Na 6 weken continue dat gegil aan ons hoofd (zij was thuis) vloog t ook aardig om mn strot. Medicatie heeft ze uiteindelijk niet nodig gehad, anderen op dit forum wel. Er is heel veel ervaring hier met verborgen reflux. Voor t gehuil, gebruik oordopjes met muziek er op (telefoon bijv, mp3 speler). Voldoende om je achter weg te stoppen, maar nog wel je kleine te kunnen horen (al zal dat vermoedelijk geen ingewikkelde opgave zijn). Anders vliegt t je om je strot en juist door muziek die je leuk vindt waar je even je hoofd in kan duiken kan je het beter aan. Ploegendiensten, iemand die je af en toe even kan afvangen dat je een blokje rond t huis kan, weg uit t gehuil. Draagdoek, prikkelvermindering (let op optillen/neerleggen en van arm wisselen etc) als je op verborgen reflux zoekt komt er een waslijst van tips ook zonder medicatie en indikking etc. En ja daar kunnen ze keihard van gaan huilen, maar daar hadden ze (verwacht ik) toch ook eerder wel achter kunnen komen. Je mag me een pb sturen als je er behoefte aan hebt of ergens tegenaan loopt. Heb de ervaring maar met 1, maar wil best met je meedenken. Afreageren mag ook, als je de fut hebt. Maar weet je staat er niet alleen voor en je bent zeker niet de enige. Voel je alsjeblieft daarom niet schuldig of te min o.i.d.. Dat gevoel kreeg ik destijda wel door CB en artsen, totdat ik hier de volle laag herkenning kreeg. Zonder @Averlhach en de andere dames had ik maanden in t gegil gezeten. Zo veel huilende baby IS klote, voor je gevoel sta je soms tegen een muur en je weet het soms gewoon niet meer, het liefste neem je t direct van ze over. Dat ligt niet aan jou of jullie als ouders, sommigen hebben gewoon een iets grotere handleiding. Het is net 7 bolletjes wol door elkaar van dezelfde kleur en structuur. Je trekt aan een touwtje en hoopt dat je de goede hebt. Eerste puzzelstukje is t moeilijkste, heb je die te pakken weet je in welke hoek je moet zitten. *digitale knuffel*
In mijn ogen huilt een baby nooit zonder reden. Heb even naar de voeding gekeken, ar is meestal met jbpm. Deze niet, deze is met aardappelzetmeel. Welk effect dat kan hebben er ik niet, naast indikken uiteraard. Hoeveel voeding geef je per keer? Hoe lang duurt een voeding? Hoeveel flessen? Is je iets verteld over de leefregels? PS beste is om of op mijn bericht te reageren, mij te taggen of pb. Het is niet dat ik niet mee wil denken. Als je daar behoefte aan hebt wil ik dat graag doen. Echter ik zit zelf niet meer in de baby fase, mijn jongens zijn 7 en 9, dus kom niet vaak op dit deel van het forum. Ik heb wel 2 huilbaby's gehad en weet hoe heftig dat is een wil je graag helpen.
Bedankt! Dat denk ik dus ook, een baby huilt niet zonder reden. In mijn ogen bestaat een ‘huilbaby’ niet, wel een baby wat last heeft. Ondertussen heb ik de AR melk vervangen door Neocate ingedikt met Gelillact, omdat hij het in mijn ogen na ongeveer 2 weken hij het toch beter deed op de Neocate. In het ziekenhuis hebben ze de melk ook zomaar veranderd, zonder het eerst te overleggen met mij of onze eigen kinderarts. Hij krijgt 7 flesjes van 90 + 3 maatjes. Een voeding duurt +- een kwartiertje. Ik hou hem na de voeding een 20 tal minuten rechtop zodat alles goed kan zakken, daarna mag hij nog in de wipper (als hij toevallig niet meteen na de voeding krijst) zodat het nog eventjes verder kan zakken Zijn bedje, verschoonkussen hebben we al verhoogd. Een draagzak heb ik, maar ik krijg hem er heel vaak gewoonweg niet in omdat hij zich ontzettend veel overstrekt. Als hij eenmaal eens slaapt, slaapt hij heel onrustig, constant schudden met zijn hoofdje en overstrekken tot dat hij wakker is en gilt. Mijn eerste (nu bijna 2) was ook een huilbaby, uiteindelijk bleek het bij hem KMA te zijn. Na 5 maanden gekrijs, Neocate gekregen, en na een paar dagen kon ik eindelijk genieten van mijn baby. Het probleem is ook dat hij heel moeilijk te troosten is, speentje, badje niets helpt. Dus krijst hij vaak tot hij gewoon moe is, en dat kan soms wel 3 uur duren..
Zie je verschijnselen als hikken, boeren, terugslikken ongeveer 2 uur na de voeding? Dat was bij ons de give away voor de reflux. Kan heel sneaky gaan, toen we er op gingen letten en het opschreven (wanneer gedronken, hoeveel en hoe lang v.s. wanneer onrustig/verschijnselen/huilen) om naar een patroon te zoeken bleek dat ongeveer vaste prik te wezen. De dagvoeding hebben we toen verdeeld zodat we precies op die punten haar een flesje konden geven en dat gehik en geslik net voor bleven. Voeding moest hier echt op de klok en kleine hoeveelheden. Bronwater als basis, rollend bereiden of heel zachtjes met een vork roeren (zeker niet schudden oid), dr brown fles er onder om nog minder last van lucht te hebben. Vrij rechtop de fles geven en wij hadden dr dan ook nog eens wat gedraaid tegen ons aan dat die maagopening richting darmen naar beneden was gericht (zwaartekracht) zodat die maag zsm leeg was. Half uur tot 45 minuten rechtop voor boeren (omhoog wrijven, niet kloppen). Rollend verschonen en aankleden (dus niet beentjes omhoog) en alles stond schuin, dr bedje, verschoonkussen. Draagdoek was zij ook niet echt fan van, ze kon maar in de byekay (tricot doek) zat ze in kikvors houding en dat beviel dr wel aardig. Zo'n draagzak waar ze met dr benen hing zeg maar was echt een drama. Hier kun je verschillende draagzakken en doeken lenen bij het CB, zodat je uit kan proberen wat voor jou en de kleine prettig is. Beste wat ik je voor nu kan aangeven, schrijf op. (en bewaar die papieren) Kijk of je een patroon kan vinden. De melk heb je net aangepast, die kan je nu even niet wisselen, elke wijziging moeten die darmen nog wennen.
15 minuten voeding is te kort. Normaal advies is 20 minuten,langer mag zeker. Het beste is om je kindje zo rechtop mogelijk te voeden en de fles zo horizontaal mogelijk, zonder lucht erin. Kijk nooit naar de leeftijd op de spenen, maar oordeel naar drinktijd. Zelf vond ik de Dr Brown flessen erg fijn, deze hebben de kleinste speenmaat. Nooit een fles schudden! (Die fabrikanten die het er op zetten zijn echt gestoord ) Boeren is heel belangrijk, wat hier goed werkte is "zittend" vasthouden handen onder de oksels en rustig kloppen. Door soms je handen iets omhoog te doen en je kindje iets links en rechts te wiegen kan er ook lucht uit komen. Belangrijkste is wel dat het lucht wat er niet in komt er ook niet uit hoeft. Verder nu wel even op de neocate blijven. Voor elke wijziging staat 2 weken, maar sommige kindjes doen er net iets langer over. Met indikken wel bedenken dat dit juist problemen kan geven. Dikke zure voeding in de slokdarm doet veel meer pijn dan dunne voeding. Dun slik je weg of spuug je uit. Dik blijft meer hangen. Maar het is ook bekend dat het wel kan werken.
Ga met je mannetje langs een goede osteopaat. Ik weet niet waar je woont maar hier in de buurt van utrecht ken ik een goede.
@Vero0504 Ik heb de flesjes van dr. Brown ook geprobeerd maar deze wil hij niet pakken. Wij geven zijn voeding met de MAM fles speen 0, ondertussen zijn drinktijd opgevoerd naar 20 minuten met meerdere pauze’s. Boeren is ook geen probleem bij hem, komt er heel makkelijk uit. Hikken en slikken doet hij wel, maar merk toch dat hij er niet zo heel veel last van heeft aangezien hij ook omeprazole krijgt, maar hij raakt dus wel helemaal in paniek als de voeding omhoog komt en dan zet hij het wel soms weer op krijsen. Het huilen begint echter ongeveer 1 uur na de voeding, dus ik denk echt dat het krampjes zijn. Dan wil hij enkel in de armen vastgehouden worden (lees: geklemd) dus stevig tegen ons aan, en dan is het nog tot zijn volgende etenstijd onrustig, scheetjes, overstrekken en krijsen. Eens hij een fles heeft gehad is hij ongeveer 1 uurtje tevreden, soms minder lang. Voeden doen we eigenlijk zo goed als rechtop zodat alles makkelijker kan wegzakken, en speentje natuurlijk altijd gevuld. Zijn voeding roer ik door met een vork en dan nog eens lichtjes rollen in de handen. Ik voel me zo hopeloos en zo een slechte mama omdat ik mijn baby niet kan helpen..
Ik ben helaas van België! Maar wij zijn al 3x geweest bij een osteopaat gespecialiseerd in babies, heeft ook niets uitgehaald..
Hoi, zijn laatste bloedonderzoek bleek toch een normale lactaatwaarde te hebben. Dus de kinderarts maakte zich al minder zorgen om een of andere stofwisselingsziekte. Het lactaat kan blijkbaar ook stijgen bij hevige inspanning, en aangezien ons zoontje zo veel huilt en gespannen is kwam het waarschijnlijk daardoor.. Maar we weten dus nog steeds niet waar zijn onrust vandaan komt en zitten met de handen in het haar ..
Hallo, bedankt voor je reactie! Hier is dat ook hoogstwaarschijnlijk niet de boosdoener, gelukkig! De resultaten van het onderzoek op stofwisseling zijn nog niet binnen maar omdat de lactaatwaarden normaal waren bij de laatste bloedafname, was toch geruststellend volgens de arts.
Ik ga echt iets zeggen wat het misschien niet is. Maar niet geschoten is altijd mis Ik lees: -neocate -omeprazol -leefregels Top!!!! Blijf volhouden! Zelf hield ik mijn kind langer rechtop dan 20min na de fles maar ik zag dat dat beter was voor hem. Maar.... Kan hij geen honger hebben? Mijn jongste kwam echt niet uit met de standaard-formule van 150cc per kilo lichaamsgewicht per dag. Ik weet niet of ze de formule gebruiken nog maar hij zat meer richting 170-180 om hem gelukkig te krijgen en houden. (170 x kilos-vd-baby en dan delen door aantal cc wat je aanbied voor een hoeveelheid flesjes per dag). Ik heb hier ook eerst de frequentie verhoogd en ben toen daarna pas gaan schuiven met de inhoud per fles (maar dat was lang na de 6 weken hoor). (Ik moet overigens het babyboek er op naslaan maar ik dacht dat mijn jongste aan het einde van de (verlengde) kraamweek al 90cc kreeg met ruim 5kilo maar dat terzijde). Het huilen bleef maar het was wel een stuk minder..... Hier overigens reflux, kma, rand-prematuur en huilbaby. Beide kids.
Je bent geen slechte mama. En slechte mama maakt zich niet druk om gaat kind, probeert niet uit te zoeken wat er is, wint geen advies in op een forum. Ik snap je gevoel, maar het is echt niet zo. Hoeveel omeprazol geef je? En heb je ook iets anders al geprobeerd? Bij mijn oudste kreeg ik direct nexium en dat werkte super. Bij de jongste eerst ranitidine, constant ophogen constant problemen. Uiteindelijk ook nexium mogen proberen en weer hielp dat super. Maar zo is elke middel anders voor elk kind....
Wat ontzettend heftig voor jullie, en voor jullie mannetje natuurlijk ook. Ik heb geen ervaring met continu huilende baby’s. Maar mijn eerste (dochter van bijna 8) die had heel veel krampjes, in de eerste week na haar geboorte. Ze wou dan hele dagen op onze buik liggen, en kregen der niet weggelegd. Anders was t ook continu krijsen. Hier gingen we toen na heel internet te hebben afgezocht, wat kon helpen, kwamen wij op abc dolphius, dat hielp enorm goed. Bij geboorte zoon wouden we dat ook in huis halen, toen bleek dat er iets anders was, en nu nog, dat heet orthiflor start. Voor tweede zoon ook gebruikt, hielp echt heel goed, alle krampen verdwenen binnen een paar dagen. Is een probiotica, wat heel veel mensen helaas nog niet kennen, want echt het verrichte wonderen bij mijn kids. Hopelijk heb je er iets aan, voor nu heel veel sterkte en hoop dat t snel beter gaat.