TOS (Auris) ervaringen

Discussie in 'Peuter en kleuter' gestart door Wasabi, 2 jul 2021.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Wat super om vanuit jouw positie dit te horen. Ik ben/was vooral ook angstig dat hij op een reguliere school juist sneller benadeeld zou worden omdat hij dan die stempel zou dragen. Zeker met testen die toch vanuit de juf/meester beoordeeld worden ben ik dan soms bang dat ze hem dan sneller een lager cijfer zouden geven omdat hij (hoogstwaarschijnlijk) een TOS heeft. Wat ontzettend knap van deze kinderen allemaal en ook complimenten voor de begeleiding, wat dat betreft alleen maar een privilege dat het er is :)
     
    Anoukskie vindt dit leuk.
  2. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Heel fijn om ook jouw verhaal en ervaringen te lezen. Dat stukje over klankprobleem zet mij ook aan het denken. Wij hebben inmiddels al 2 van de 3 onderzoeken gehad, ik zal straks even een update schrijven maar zo specifiek “klankprobleem” heb ik niet gehoord terwijl ik dat zelf eigenlijk ook wel vermoed bij mijn zoon of iig een combinatie dan wellicht. Fijn dat jouw meisje het uiteindelijk zo goed heeft weten op te pakken, echt superknap :)
     
    babbel1983 vindt dit leuk.
  3. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Super om te horen! Daar heb je zeker gelijk in. Die onzekerheid is echt heel vervelend. Wel hebben we inmiddels 2 van de 3 testen gehad, waardoor we eea kunnen uitsluiten maar alsnog weet je niet wat de toekomst zal brengen.

    Wat sneu voor dat jongetje zeg. In dat geval is speciaal onderwijs alleen maar beter, juist voor het mannetje zelf ook.

    Onze zoon begint gelukkig meer interesse te krijgen nu we er zo actief mee bezig zijn. Ik ben inmiddels wel wat positiever gesteld over de situatie en precies wat jij al zei, dat we er vroeg bij zijn scheelt zo ontzettend veel.
     
  4. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Wauw dat is echt zeker heel erg vergelijkbaar zeg! Haha ik moet stiekem een beetje lachen om ook jouw houding als een echte leeuwin voor je kleintje toch gewoon gaan en uit laten zoeken... en maar goed ook, want je zo zie je maar hè tjonge zelfs op een kdv wordt het niet gezien.

    Wat fijn ook om te lezen wat voor tijden en dagen jullie behandelplan zal zijn. Dat zijn ook van die dingen die ik op internet niet kon vinden. Mag ik vragen uit welke regio jullie komen? LUMC klinkt als mijn regio namelijk :) ik kom uit de Bollenstreek.

    Wat fijn dat jullie er ook zo tijdig bij zijn en dat ze al zo snel mag starten. Hoe snel ben je eigenlijk aan de beurt geweest met de onderzoeken bij Auris en welke onderzoeken moest jouw meisje ondergaan?

    Ik begrijp dat het nogal persoonlijke vragen zijn, als je ze wil beantwoorden mag je me natuurlijk ook antwoorden via een pb :)
     
  5. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Zo! Dat bedoel ik dus... zo waardevol dit. Wat goed dat jouw mannetje het zo goed heeft opgepakt zeg. Lijkt me echt extra genieten van al die praatjes haha:roflmao: Hier heeft meneer nu wel net nieuwe dingen waaronder ja ja precies natuurlijk het woord “piemel” :rolleyes::roflmao: ach zijn vocabulaire gaat iig vooruit :D
     
  6. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Jeetje ik ben wel onder de indruk van jouw verhaal zeg. Je omschrijft het echt zo goed. Dit geeft mij ook weer meer inzicht in de situatie wanneer het dus zelfs een zwaardere TOS is dat dat ook echt niet het einde van de wereld is... uiteraard sowieso niet, maar tot voor kort voelde ik me er nog echt zo emotioneel onder. Ik begin het nu al zelfs wat meer te accepteren in welke vorm en mate het dan ook zal zijn.

    Vooral dat stukje betreft het sociale gedeelte, goh daar kan ik me zo in vinden. In jullie geval zou ook ik daar nog het meest mee zitten... dat is toch “normaal” wel leuker. Voordeel is dat onze overbuurman het schoolplein is... Goh nooit gedacht dat ik ooit zou zeggen dat dat ook een voordeel heeft haha alleen ben ik dan wel weer bang dat ze dan weten dat dát jongetje op SBO zit (ik kende de afkorting trouwens niet eens haha, zo leer ik nog eens wat). Hoe gaat dat eigenlijk met de taxi? Is dat een busje en worden er meerdere kinderen in dezelfde taxi opgehaald? Hoe vond je dat in het begin en hoe nu? Dat lijkt me ook niet heel makkelijk. Zeker wel een voordeel wat betreft de kleinere groepen. Ik merk met het regulier onderwijs (hier) dat docenten sowieso pas wat meer individueel moeite doen wanneer je aan de bel trekt:rolleyes:

    Ondanks ik het meer begin te accepteren hoop ik natuurlijk nog steeds op de minst erge vorm, maar ik zie na een aantal onderzoeken en jullie ervaringen hier ook echt in dat het gelukkig allemaal wel op zijn plaats zal vallen, hoe dan ook. En dat broodje speciaal :roflmao: hahaha heerlijk! Ik houd wel van een frikandelletje speciaal :D
     
  7. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Dat valt inderdaad erg mee, hier was het begrip echt nettt onder range van de norm 82 dacht ik. Verder deden ze hier alleen woordenschat volgens mij... dat kwam uit op 56 tenzij ze een woord meetelde maar daar twijfelde ze over en dan kwam ze uit op 62. Een heel stuk lager dus dan jouw meisje. Hier zei ze ook al dat ze het vermoeden van een TOS heeft en dat hij praat als een kind van rond de 20 maanden geloof ik... best heftig om te horen. Ook gaf ze vooral aan dat het probleem ook is dat hij de beginletters niet (goed) uitspreekt. Waardoor wij hem dus ook vaak niet begrijpen, zeker als er geen context is op dat moment.
     
  8. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Zo dat is ook niet niets allemaal zeg. Wat fijn dat jijzelf ook professionele ervaring hebt om jouw meisje te kunnen helpen.

    Ook ik sta er zo in. Ik ben erg blij dat er mensen zijn die gespecialiseerd zijn in dit vakgebied. We hebben inmiddels 2 onderzoeksdagen gehad en ik stond erg verbaasd over hoe dit gaat en hoe ze hem na wat observeren al zo snel zo goed konden omschrijven. Het psychologisch onderzoek moet nog komen. Daar maken wij ons nog wel wat zorgen over omdat je toch hoopt dat daar niets geks uitkomt. Dat verwachten we niet maar goed... you never know. Fijn dat dat bij jullie gewoon goed was :)
     
  9. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Nou hier dus even een update:

    We werden nog voor de verjaardag van onze zoon al gebeld tot mijn grote verbazing. Ze vroeg of we afgelopen dinsdag al konden komen. Ik verwacht dat er uitvallers waren. Ik had aangegeven in mijn mail dat het mij niet uitmaakte welke dag of tijd. Ik krijg het idee dat dit wel mee heeft geholpen. Alles aan de kant gegooid om naar Goes af te reizen. Dat viel echt reuze mee. Ik had op “kaarten” gekeken blijkbaar toen er files waren :oops: het was uiteindelijk “maar” 1.45 min rijden.

    Die dag zijn zijn oren getest en een eerste gesprek bij een logopedist. Volgens de audioloog is er niets mis met zijn gehoor of andere lichamelijke functies die anders in de weg hadden kunnen staan dus dat is heel erg mooi :) De logopediste constateerde echter wel zijn zorgwekkende achterstand en kreeg ook de indruk dat het vooral de taalproductie is. Over zijn pittige karaktertje zei ze dat ze hem heel erg zag wisselen juist tussen superlief en dan wat gefrustreerd kan zijn. Ik moet wel zeggen dat het ook niet zijn beste dag was al hoewel hij de testen met de vogel/konijnen-show wel ontzettend leuk vond Hihi, wat doen ze dat leuk zeg! We kregen te horen dat hij nog 2 onderzoeken zou krijgen. 1 bij een logopediste en 1 psychologisch onderzoek. Terwijl we richting de auto liepen (met onze volksverhuizing) kwam ze achter ons aangerend “kunnen jullie morgen al voor het 2e onderzoek?” Echt zo super hoe ze zich inzetten. Het zijn echt zulke lieve mensen daar allemaal.

    Dus de volgende dag weer een hele volksverhuizing, maar dit keer zelfs maar 1.25 minuten rijden naar Bergen op Zoom. Daar ging de logopediste de hele ochtend afwisselend met hem alleen en ons erbij allerlei onderzoeken doen. Hij vond het superleuk en ze snapte zelf het “pittige” niet maar goed dit keer was hij juist heel vrolijk gestemd haha. De resultaten waren dus niet best. Qua begrip zit hij net op/onder de onderlijn van de norm maar dat was dus oké, maar qua woordenschat en uitspraak gaat het dus niet goed. Hij scoorde heel erg laag, richting de punten waarbij ze stoppen met meten:( Het vermoeden van een TOS is door haar dan ook uitgesproken. Wel moet eerst het 3e onderzoek afgerond zijn voordat dit definitief vastgesteld wordt. Daar zijn we nu nog van in afwachting. Ik hoop dat we snel aan de beurt zijn... ik vrees met de vakantie nu dat het nog wel even gaat duren.

    Ik ben erg blij voor al jullie reacties. Dat zorgt er toch voor dat je steeds meer een beeld krijgt ook al zullen we nog erg lang in onzekerheid zitten. Fijn om ook herkenbare verhalen te lezen en veel meer dan ik in eerste instantie had gedacht. Ik houd jullie op de hoogte en ik hoop jullie mij/ons ook voor degene die er nog middenin zitten :)
     
    Anoukskie en tasje vinden dit leuk.
  10. juf1987

    juf1987 Fanatiek lid

    30 sep 2014
    1.830
    1.661
    113
    Leerkracht
    België
    Fijn dat jullie snel terecht konden! Hopelijk gaan de overige onderzoeken ook nog goed.
    Onze dochter scoorde op sommige dingen ook percentiel 0. Lager kan niet....
    Wordt in Nederland het IQ ook getest?
     
    Wasabi vindt dit leuk.
  11. Zonnestralen

    Zonnestralen VIP lid

    22 apr 2017
    11.933
    7.855
    113
    Vrouw
    Ja op een paar verbale en nonverbale gebieden. Bij de test die mijn zoon als eerste kreeg was het verbaal zinsbouw, woorduitspraak en begrip. En dan nonverbaal allemaal puzzels ed. Inmiddels is het verbale nog een keer getest. Maar bestaat het uit meer onderdelen.

    Testen lijkt mij standaard. Zoals het mij uitgelegd is kijken ze naar wat erin zit en wat eruit komt. Juist het verschil is belangrijk bij het diagnosticeren.

    Met de tijd kan de score ook nog heel erg veranderen.
     
    Wasabi vindt dit leuk.
  12. Flowers86

    Flowers86 Bekend lid

    6 apr 2015
    784
    457
    63
    Ik kom uit diezelfde regio inderdaad! Mag ik vragen waarom jij helemaal naar Goes en Bergen op zoom moest?
    Bij LUMC was het allemaal op 1 dag: gehoorscreening gevolgd door logopedisch onderzoek van dik een uur (tests, vragenvuur, en ze is al spelend geobserveerd icm mij al spelend en dat is opgenomen).
    Op LUMC moest ik 3 maanden wachten. Verder is er bij Auris geen wachtlijst, omdat er toevallig kindjes uitstromen (heeft ook te maken dat het nu zomervakantie is en kids per sept uitstromen door overgang school).
    17 aug is de eerste dag om te wennen en dan staat ook het plaatsingsgesprek gepland. Dan volgt denk ik het echt behandelplan. Maar tot nu toe ben ik erg positief. Ze reageren heel snel, zijn super vriendelijk, pakken het heel uitgebreid aan, etc :) (wie weet als jouw zoontje dezelfde route gaat bewandelen, komen ze bij elkaar in het klasje ;))

    toch wel gek dat de onderzoeken anders verlopen per instantie; want bij ons is er geen psychologisch onderzoek gedaan en bij iemand die ik ken is dat wel ook gedaan..

    Thanks weer voor het delen. En mocht je meer willen weten, dan mag je ook uiteraard pb’en!

     
    Wasabi vindt dit leuk.
  13. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Hier wordt inderdaad ook op IQ getest.

    Zojuist heb ik een belletje gehad dat er vrijdagochtend een uitvaller is en wij nu mogen komen. Echt heel blij dat het zo snel is gegaan. Wel een soort van nerveus... ik weet eigenlijk niet goed waarom. Ik denk vooral dat ik bang ben dat er totaal onverwachts toch iets geks uit zou kunnen komen ofzo:confused: Hopelijk is het snel vrijdagmiddag... de voorlopige/waarschijnlijke uitslag krijgen we als het goed is direct.
     
    Flowers86 vindt dit leuk.
  14. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    @Flowers86 ik stuur je even een pb als je het goed vindt :)
     
    Flowers86 vindt dit leuk.
  15. hummeltje5

    hummeltje5 VIP lid

    28 dec 2014
    21.457
    13.054
    113
    Vrouw
    Noord- Holland
    Fijn dat jullie steeds zo snel terecht kunnen zeg!
    Kon je zoontje de derde test goed volhouden?
    En is er nu idd. een voorlopige uitslag bekend?

    Ik kan je inhoudelijk niet echt helpen, maar heb een vriendin van wie haar oudste (7 jaar) TOS heeft dus ik volg je topic wel een beetje.
     
  16. Wasabi

    Wasabi Fanatiek lid

    28 jan 2017
    1.274
    687
    113
    Vrouw
    NULL
    NULL
    #36 Wasabi, 10 aug 2021
    Laatst bewerkt: 10 aug 2021
    Aw wat lief dat je ernaar vraagt Hummeltje!

    Het ging goed bij de psycholoog. Nou eigenlijk niet helemaal betreft goed volhouden dan haha. Hij had er niet ontzettend veel zin in om vooral haar manier van spelletjes spelen mee te doen… ik bedoel die “van mij” zijn toch veel leuker:roflmao: Hij nam haar dan ook vaak in de maling op een gegeven moment. Wel op een lieve maar ondeugende manier, passend bij zijn leeftijd;) Alleen het begin wilde hij dan wel beter meewerken en hij heeft wel alles afgemaakt.
    Ze kwam uit op net onder de onderkant van het gemiddelde qua IQ. Ze zei er duidelijk bij dat er bij hem inderdaad echt een kop op zit en dat dat nu niet meewerkt in een IQ-test en ze verwachtte als hij ouder zou zijn ook nog beter zou scoren. Al was ik allang blij dat het dus gewoon prima is voor een jochie van net 3 jaar. Hij heeft dan ook de diagnose van een vermoedelijke TOS gekregen.

    De psychologe belde nadat wij op een vrijdag het onderzoek bij haar hadden gehad, direct de opvolgende maandag op. Ze kwam met het vervelende nieuws dat zij tijdens de aanmelding bij het aanmeldpunt hoorde dat de vestiging, waar wij afhankelijk van zijn, tm 29 augustus gesloten is:rolleyes: Zo vervelend!

    Ik snap niet dat dit soort dingen dicht gaan voor vakantie, waarbij elke dag later starten met de behandeling de schade minder kan beperken bij TOS-kinderen.

    Anyway, we kunnen nu dus niet anders dan wachten tot de vakantie voorbij is en direct bellen, zodat we het contact warm houden. Hopelijk hebben ze snel een behandelplan en (wrs) een plekje bij de behandelgroep in ons dorp.

    Wat vervelend voor je vriendin en haar kind. Hoe oud was hij/zij toen zij erachter kwam? Valt het jou op als hij/zij praat of valt het mee? Ook benieuwd naar hoe jij dat weer ervaart aan die kant :)
     

Deel Deze Pagina