Arterio-veneuze malformatie (AVM) kind

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door WinMom90, 12 apr 2022.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. WinMom90

    WinMom90 VIP lid

    9 jul 2021
    5.508
    4.308
    113
    Vrouw
    Nederland
    Hoi dames,

    Vorig jaar is er bij onze oudste zoon Arterio-veneuze malformatie (AVM) ontdekt.

    Hij is hiervoor in april 2021 geopereerd.
    Een heftige operatie met daarna nog wat heftige aanvallen, veel afgevallen, en eerst uitval van linkerarm.

    Uiteindelijk is dit goedgekomen en hij had medicatie meegekregen om aanvallen (proberen) te voorkomen.

    Enige tijd terug mocht hij medicatie afbouwen en dat ging opzich goed.

    Maar nu heeft hij de laatste weken regelmatig hoofdpijn en is dan ook erg misselijk.

    We hebben binnenkort weer een afspraak met de arts, maar ik ben eigenlijk via hier op zoek naar ervaringen...

    Liefs
     
  2. Spectre

    Spectre VIP lid

    5 nov 2015
    17.847
    16.878
    113
    Vrouw
    Kun je tussendoor ook contact opnemen met de arts? Want dan zou ik dat doen ivm afbouwen medicatie en de klachten...
    Heftig hoor, wil je in ieder geval veel sterkte wensen!
    Mijn man heeft ook AVM, alleen dan niet in de hersenen.. hij is er in zijn jeugd voor behandeld en het is nu weer terug gaan groeien met veel klachten als gevolg, binnenkort horen wij het behandelplan.
     
  3. WinMom90

    WinMom90 VIP lid

    9 jul 2021
    5.508
    4.308
    113
    Vrouw
    Nederland
    Ja het is wel ons plan om te kijken of we tussendoor ergens een (telefonische) afspraak kunnen regelen om het te bespreken.
    Gaat alleen nogal moeizaam ivm drukte..

    Dankjewel! ♡

    We hebben hem vooral later opereren omdat er verhoogde kans was op een hersenbloeding.
    Ook meerdere heftige aanvallen gehad en vooral na intensieve dagen (st.maarten, sinterklaas, verjaardagen etc.)

    Ik hoop dat ze ook wat voor je man kunnen betekenen ♡
     
  4. GossipGirlxoxo

    GossipGirlxoxo VIP lid

    7 okt 2019
    22.123
    32.348
    113
    Ik heb geen ervaring maar kon niet wegklikken zonder je even sterkte te wensen. Lijkt me gigantisch eng. Is de kans dat als iemand hieraan geopereerd is dat het toch weer terugkomt? Of is de kans groter dan bij iemand die het nooit gehad heeft dat het terug komt op een andere plek?

    En wat voor behandeling heeft hij gehad. Sorry klinkt heel stom maar ik “ken” het dus alleen uit ziekenhuis series al Greys anatomy waarin ze zo een operatie succesvol verrichten door de avm met een soort lijm dichtplakken of helemaal verwijderen.
     

Deel Deze Pagina