mijn jongste zoontje had bij de geboorte een iets wat grotere tong, het viel niet eens echt op. maar om een of andere reden had ik het gevoel dat er iets niet in orde was. de kinderarts, de huisarts, het consultatiebureau iedereen zei dat ik me niet druk moest maken, er was niets aan de hand. toen mijn zoontje 3 weken was werd hij ziek (gewoon verkouden/griep) maar dit wilde maar niet over gaan. 4 weken en 3 antibiotica kuren verder was ik het zat en heb om een verwijzing naar het ziekenhuis gevraagd. deze kreeg ik en mijn zoontje werd meteen opgenomen. er werd getest op kinkhoest en RS, er werd bloed afgenomen en er werden longfoto's gemaakt. uiteindelijk na een week en weer 2 kuren verder knapte hij wat op. de laatste dag in het ziekenhuis zag ik een bult in zijn lies en bleek hij een liesbreuk te hebben (niet zo'n kleintje ook). De kinderarts zei dat dat goed kon komen door dat het al een zwakke plek zou zijn geweest en nu door het hoesten een breuk te zijn geworden. ik heb wederom naar zijn tong gevraagd maar weer werd gezegd dat dit niets raars was. uiteindelijk bleek hij 4 verschillende virussen onder de leden te hebben gehad, een ruisje op zijn hartje en dus de liesbreuk. 7 weken later kon hij eindelijk geopereerd worden aan zijn liesbreuk. in die 7 weken hebben we de darm die steeds vast kwam te zitten in de breuk zo'n 6 keer per dag terug moeten duwen om mijn manneke te verlossen van de pijn die daarmee gepaard gaat. De operatie is erg goed verlopen. de kinderartsen die ik daar allemaal gezien heb vonden ook niets geks aan zijn tong. na 4 weken moesten we op controle voor zijn ruisje bij de eerste kinderarts. Toen heb ik weer gevraagd hoe het zit met zijn tong en gezegd dat ik het gevoel had dat er iets niet klopte. eindelijk luisterde ze en zei ze dat er wel iets was, een syndroom wat als een van de symptomen een grote tong had. maar dat ze verder niets aan hem zag. ik heb toen geëist dat ze de DNA test zouden doen. en dat de screening die bij dat syndroom hoort ook direct gestart zou worden. na 6 lange maanden wachten op de uitslag van het DNA onderzoek bleek dat mijn gevoel klopte. Hij heeft Beckwith-Wiedemann syndroom. dit is een vrij zeldzaam syndroom en voor mijn zoontje houdt het in dat hij een verhoogde kans heeft op tumoren in de buik. Wilmstumoren (nierkanker) en kanker in de lever. hij wordt nu iedere 2,5 maand gecontroleerd d.m.v echo's van zijn buikje en er wordt iedere keer bloedgeprikt. hij is inmiddels gezien door een professor in het AMC en die vertelde dat de tong en de liesbreuk kloppen bij het syndroom en ontdekte ook nog dat hij ook een afwijking heeft op zijn rechte buikspieren. hier zal hij geen last van krijgen. het ruisje is inmiddels weg. hij is nu kerngezond en ik hoop dat dit zo blijft! voor alle moeders: luister naar je intuïtie en laat je niet afschepen!
Jeetje, dat het dan ook zo lang met duren he, voordat er naar je geluisterd wordt. Wel goed dat je hebt volgehouden en dat hij nu regelmatig onder controle blijft! Ik vind dat je helemaal gelijk hebt, als moeder ken je je kindje en weet je het gewoon als er iets niet goed is...
Aan de ene kant natuurlijk heel rot dat hij dit heeft, maar aan de andere kant goed dat je hebt volgehouden en nu weet wat het is en hij onder controle kan blijven!
Ik vind het super van je dat je niet hebt laten afschepen meid! Er zijn ook moeders die nadat zoveel doktoren zeggen dat ze zich niet druk moeten maken, zich erbij neerleggen. Hoop wel dat je mannetje voorlopig nog even gezond blijft want het is effe niet niks zeg!
Pff wat een verhaal.... Ben blij dat nu alles goed gaat en hoop dat dat ook zo mag blijven! Over op je eigen gevoel af gaan kan ik helemaal over mee praten. Noah huilde de eerste 2 weken helemaal niet was een heel lief schattig rustig tevreden knulletje... Maar daarna bleef hij ruim 2 en een halve maand bijna constant huilen, behalve als ik hem dicht bij mij hield. Gewoon een "huilbaby" werd er constant gezegd... Toch merkte ik constant iets bij mijn gevoel op van DIT KLOPT NIET! Hij huilt niet zomaar, het kwam totaal niet overeen met mijn gevoel. Ik ben er ook zelf achtergekomen dat mijn ventje een liesbreuk had met alle kwalen van dien (achteraf ook een flinke bult als de darmen bekneld waren) hij werd door de kinderchirurg op de "spoedlijst" gezegd hier in nijmegen maar constant gingen andere accute gevallen voor en werd het maar vooruit geschoven en geschoven................. EN MIJN MANNETJE GING MEER EN MEER HUILEN. totdat wij voor de 3de keer bij de kinderchirurg kwamen en eisden dat hij of direct iets regelde of ons door zou sturen (komop mijn lieve baby ging kapot van de pijn) en JA HOOR diezelfde dag konden we naar het AMC in Maastricht, Flink eind rijden MAAR ZEKER de moeite waard! Mannetje lacht hele dagen ipv de hele dagen te huilen van de pijn! Hij huilt zelden tot nooit en eerst hele dagen gewoon uit pure ongemak/onmacht! Dus MOEDERS sta ook flink op je strepen als het nodig is want soms blijkt meer mogelijk dan dat doktoren/chirurgen/kinderartsen etc etc. zeggen. Als het aan hun lag dan bleef Noah gerust nog dagen langer huilen van de pijn (terwijl het wel bestempeld was als accuut geval en zeker als je kindje onder de 3mnd is ) Hoop van harte dat alles goed mag blijven gaan met je kindje!
@zomaar: zielig hè als ze zo'n pijn hebben! en inderdaad je moet echt op je strepen staan en eisen dat ze iets doen. wij zijn nu aan het idee gewent (hoe raar dat ook klinkt) en de controles geven ons enorm veel rust en vertrouwen. En op een of andere manier vond ik het erg fijn dat ik het opgeschreven heb. voor m'n gevoel had ik het toch ook nog nodig om van me af te schrijven, hoe goed ik ook met mijn man en de mensen om ons heen kan praten hierover.
Allemachtig zeg, gelukkig sta JIJ stevig in je schoenen, en heb je gevochten voor je kereltje. Hoeveel mama's leunen en vetrouwen niet op de medische wetenschap, wat lang niet altijd terecht is. Heel goed dat je dit aankaart, want we hebben onze intuitie niet voor niets! Maar het allerbelangrijkste, gelukkig dat het met je kereltje nu goed gaat, en dat hij onder streng toezicht staat.