Ik was vandaag al meerdere keren langsgesurfd, en eindelijk dit goede nieuws! (Ik voelde gewoon die spanning weer, die voor ons nu ruim 1 jaar geleden is) Ik ben ontzettend blij voor jullie! Zeker wel een gevuld wiegje! Ik hoop hier, of ergens (via pm?) te horen hoe het verder gaat! Geniet van het goede nieuws!
Ik ben echt ontzettend blij voor jullie... en wat je al zegt, jullie wiegje zal gevuld worden! heel veel succes de komende tijd en ik duim voor jullie door!
helaas vandaag geen goed nieuws. er is sprake van een ernstige hartafwijking. morgen gaan ze ernaar kijken met een kindercardioloog. daarna worden we gebeld over de behandelplannen. verder lijkt er inderdaad wat mis te zijn met de slokdarm. en hij mis een niertje. we zitten dus weer behoorlijk in zak en as en eigenlijk zal eea pas echt duidelijk worden als guppie geboren is.
Oh meid, had zo gehoopt dat het mee zou vallen. Kan me niet voorstellen hoe het moet voelen als je zo in onzekerheid zit. Ik hoop dat de artsen iets voor je kunnen doen en dat je morgen een beetje duidelijkheid krijgt. Ik ga in ieder geval heel hard voor je duimen.
Wat een verschrikkelijk nieuws zeg. Ik hoop toch dat de artsen met al hun medische kennis en techniek van tegenwoordig veel voor jullie en jullie kindje kunnen betekenen. Heel veel sterkte!
Tjee meis wat een verschrikkelijke onzekerheid nu de laatste paar weken...... wens jullie heel veel sterkte twinny
Oh hoe spijtig om te lezen. Wat ik niet snap is dat men dit niet bij de 20 weken echo heeft gezien, een ontbrekende nier zouden ze toch moeten kunnen zien? Ik herinner me dat men toch heel goed het hartje nakijkt. Ohja vijgen na pasen natuurlijk. Ik hoop dat er een oplossing voor jullie mannetje is. Veel sterkte!
vandaag hebben we te horen gekregen dat de kindercardiologen het met de bevindingen van de arts-echoscopisten eens waren. Het vervelende is en blijft de onduidelijkheid van die beelden, die er dus voor zorgt dat ze nog geen zinnig woord kunnen (en durven) zeggen over de (mogelijkheden tot) behandeling. zodra guppie geboren is zullen ze hem meenemen voor de onderzoeken (slik). volgende week hebben we een afspraak met de gyn. arcman heeft gevraagd of het die dag ook mogelijk is dat we een rondleiding op de afd. kindercardeologie kunnen krijgen, zodat we weten waar ze ons mannetje mee naar toe gaan nemen na de geboorte. pas na de geboorte weten we waar we echt aan toe zullen zijn. ook mbt de slokdarm. het niertje dat is een beetje bijzaak. daar maken de artsen zich niet zo druk om. wel zal er een afspraak komen met een klinisch geneticus, gezien de combinatie van afwijkingen. Er zal worden gekeken of eea erfelijk bepaald is. ja joh, misschien hebben arcman of ik wel iets geks, afwijkingen waar we nooit last van gehad hebben. dat weet je natuurlijk dan niet. met de 20 wkn echo komen ze maar achter 40% van de afwijkingen.. maar je zou denken dat zo'n ernstige afwijking als dit toch wel gezien zou moeten zijn. maar goed.. als.. dan.. wat als ik het dan al geweten had? had ik dr mee opgeschoten? dan had ik het kunnen laten afbreken, maar ja had ik dat dan gedaan? of had ik dan nog 10 weken langer dan nu het geval is met zorgen rondgelopen? ik weet niet wat mijn beslissing op dat moment geweest zou zijn.
Jeetje, wat een verhaal zeg... Ik kan niks anders dan duimen en je heel veel sterkte wensen de komende tijd. Het is natuurlijk maar loze praat, maar ik ben wel blij dat ze dit soort dingen tegenwoordig van tevoren al kunnen zien, zodat ze straks meteen aan de slag kunnen. Hopelijk is het allemaal goed te behandelen. Nogmaals: heel veel sterkte!
Hoi Arc, wat een gebeurtenissen weer! Ik kan niets anders doen dan voor jullie duimen en hopen dat het allemaal goed komt. Een rondleiding op de afdeling zou ik erg fijn hebben gevonden (als ik het geweten had van te voren). Dan kunnen ze je uitleggen hoe en wat alles werkt daar. Kunnen jullie vast kijken naar alle apparaten die daar staan, waar jullie kindje ook aan komt te liggen. Nogmaals, heel veel sterkte!
Arc, dit zijn andere ontwikkelingen en uitslagen dan waarop ik gehoopt had.... Maar ik ben mijn vertrouwen in jullie mannetje nog niet kwijt! Bijna 1,5 jaar geleden voelde het voor mij alsof de artsen alle grond onder mijn voeten weg sloegen. Een ernstige hartafwijking, verdenking van een trisomie, wellicht niet levensvatbaar.... Ik wist het WEL tijdens de 20-weken echo. Ik had WEL een keus om de zwangerschap af te breken..... Maarrrrrr...net zoals jij, denk ik dat die 10 weken 'winst' geen verschil maken. Je kind heeft een aangeboren afwijking...PUNT! Of je dat nu 20 weken voor zijn geboorte weet, of 1 week van te voren, de 'winst' zit hem denk ik in het 'voor-de-geboorte-weten'. De artsen hebben bevestigd dat onze Turan er niet meer geweest zou zijn, als wij de wetenschap niet hadden gehad. Dus wat mij betreft hulde aan de prenatale diagnostiek! Volgende week viert Turan zijn eerste verjaardag! Ik heb op zijn uitnodigingskaartje de volgende tekst laten drukken: 'Een spannend jaar, wat onzeker begon. Hij kwam, hij zag, hij overwon! Wat hem ook scheelt, wat hem ook nog wacht. Hij is gewoon Turan, ons hartekind, dat altijd lacht!' Arc, ik wens jullie ok zo'n heerlijk hartekind toe. En dat kan bijna niet anders, want hartekinderen staan bekend om hun vrolijkheid, hun plezier in het leven en hun opgeruimde karakter! Elke hartafwijking is anders, en de echo voor de geboorte, laat heel iets anders zien dan de echo erna (de bloedsomloop veranderd na de geboorte). Ik heb inmiddels een hoop gezien, gehoord en geleerd en mijn conclusie blijft: 'ze' (de artsen dus) kunnen ZO ONTZETTEND VEEL tegenwoordig! Heb vertrouwen in die artsen, en als het ergens niet goed voelt, ga dan daar waar het wel goed voelt. Het gaat om jullie kostbaarste bezit.... Wat ik ook heb geleerd, is dat de rampscenario's voor de geboorte groter lijken dan ze later blijken te zijn. Nee, ons manneke is niet op wonderbaarlijke manier vanzelf genezen, maar hij was wel op het juiste moment, op de juiste plek. Hij is geopereerd toen het nodig was, heeft de juiste tijdelijke oplossing gekregen, en dat sloeg meteen goed aan. Wij waren 'voorbereid' en ingelezen (ook al kon het allerlei verschillende kanten op). Wanneer een afwijking niet wordt gezien op de echo, is er vaak na de geboote al meer kwaad geschiet, alvorens er hulp is. Dat kwaad is dan helaas niet meer terug te draaien. Arc, en Arcman, helaas weet ik uit ervaring, dat het geen makkelijke weg gaat worden. Alles zal draaien om die kleine man, maar hopelijk verliezen jullie elkaar ook niet uit het oog.... Pas goed op elkaar en op die kleine held! Nog even voor de mensen die zich af vragen waarom zoiets niet gezien wordt op de echo: Destijds (1,5 jaar geleden) toen ik in de molen zat, werd er maar 30 procent van alle hartafwijkingen uit gehaald. Dat percentage zal misschien wat gestegen zijn, door verbetering van de techniek, maar mijn echoscopiste heeft ook uitgelegd dat allerlei factoren ervoor kunnen zorgen dat dingen gemist worden. In ons geval dacht de echoscopiste in het streekziekenhuis ook dat ze een 4-kamerbeeld van het hart zag, maar ze kreeg het niet vastgelegd op foto (dat was de reden dat wij doorgewezen werden naar een ac zekenhuis met betere apperatuur). Eenmaal in het academisch ziekenhuis, bleek het onmogelijk om een 4-kamerbeeld gezien te hebben, want er zit zo'n groot gat tussen de kamers van het hart, dat er nauwelijks een tussenschot zit. Ook zijn er bepaalde meetpunten (een meetpuntvoor de nieren is bv een gevulde blaas, de nieren zelf zijn vrij moeilijk te zien is mij verteld), waar een echoscopiste op moet screenen. Ook deze meetpunten zijn niet volledig om alle afwijkingen te ondervangen en uit te sluiten. Natuurlijk wordt het aantal meetpunten steeds uitgebreid en aangepast, maar met een echo kan je gewoon niet alles uitsluiten. Onze zoon heeft inmiddels zoveel echo's gehad, en nog weten ze niet precies wat er allemaal mis is in zijn hart. Wanneer hij over een poosje op de lijst gaat voor een grote openhartoperatie, zal er van te voren gecatheteriseerd worden. Ze gaan dan met een camera het hart in, om te kijken of alles zo mis zit, als zij op de echo denken te zien. Echo beelden blijven schaduwen, geen strakke lijnen... Arc en Arcman, heel veel sterkte!