@ pechvogel, jee das ook niet niks wat je hebt meegemaakt zeg. Kan me voorstellen dat de angst er goed inzit. Mijn eerste drie kindjes zijn overleden na een vroeggeboorte (cervixinsufficientie) en inmiddels hebben we een gezonde zoon van ruim anderhalf. We hadden daarom ook echt een hoop vertrouwen in, in de zwangerschap en mijn lijf dan. Je houd er altijd wel rekening mee dat er iets niet goed is en wij zijn altijd al wat terughoudend maar dit had ik gewoon echt niet aan zien komen. Ik heb een vriendin die op de kindercardio heeft gewerkt en die gaf ook al aan dat er hele goede kansen zijn dus dat het er best positief uitziet maar dit is gewoon zo niet waar je op zit te wachten. En na al onze ervaringen hebben wij gewoon al heel veel moeite met vertrouwen erin houden dat dit wel heel zwaar te dragen valt! Liefs
WUP, wat hebben ze precies gezegd. Ik lees dat ze bij de eerste echo geen outflow hebben gezien. Hebben ze dit bij de tweede echo wel? Hebben ze een 4 kamerbeeld gezien? Ieder kindje is anders en iedere hartafwijking is anders. Je verhaal klinkt een beetje als een HLHS of een HRHS (ik weet niet of het rechts of links is dat kleiner is). Het is een heel groot verschil of het kindje twee bruikbare kamers heeft. In dat geval kunnen de artsen vaak er voor zorgen dat er een normale bloedsomloop mogelijk is. Bij een flinke HLHS maken ze een hartje met een kamer. DIt neemt 3 operaties in beslag. Als het een HLHS is dan is dit wel pittig, maar ook daarvan ken ik kindjes die het gewoon goed doen. ALs je wilt kan ik je een link doorsturen van een kindje dat een HLHS heeft waarbij beide kamers behouden zijn (hij is nu 4 jaar) en een kindje die een eenkamerhart heeft (hij is nu ook iets van 3 of 4 jaar oud). Laat maar weten, dan kun je zien hoe goed deze kindjes het nu doen!
Isolde, Ik kan me de angst helemaal voorstellen. Wij hebben deze ook iedere keer gehad. En als het dan weer mis is, zit je daar idd niet op te wachten. Het klinkt cru, maar je denkt ik ben toch al geweest is nu niet een ander aan de beurt! Niemand verdient dit, maar meedere keren zo iets mee te maken is gewoon onmenselijk. Maar je komt er doorheen! Je moet wel. Je hebt niet veel keus. Ik moet zeggen dat ik vond dat de punctie wel veel rust gaf. Je had zekerheid over de uitslag. Niet maanden af blijven vragen of het wel goed zou zijn. De punctie op zich vond ik erg meevallen. Vaak krijg je binnen een paar dagen al een uitslag. Dit is een versnelde test op de belangrijkste afwijkingen. Na een week of 2 krijg je dan de gehele uitslag. Moeilijk hoor! Maar al lijkt het nu nog zo moeilijk, volg je gevoel. Dan zegt het beste wat je moet doen. Overigens zijn de meeste hartekindjes na een paar weekjes al thuis. De operatie en het herstel gaat bij een kleintje vaak supersnel!
@Pechvogel, het is dus nog niet duidelijk wat ze gezien hebben, jij en isolde hebben ook al een hoop meegemaakt zeg! De eerste heeft een verkleinde linkerkamer gezien, en de tweede dacht eerder iets van een verwijde rechterboezem of een klep die niet oké is. Spreekt elkaar lekker tegen dus. Ze hebben wel 4 kamers gezien dus, alleen zag het er wel afwijkend uit. De outflow is volgens mij wel goed, evenals de bloedflow door het hart. Ook leken de grote vaten goed aangelegd. Waar we dus aan moeten denken weten we nog helemaal niet. eerst dacht ik zelf ook aan Hypoplastisch linker hart syndroom maar na gister lijkt het daar dus weer niet op. Alle opties staan nog steeds open dus.
Jeetje meiden, ik hoop snel meer duidelijkheid voor jullie Kan me voorstellen dat jullie in de rats zitten... Heel veel sterkte toegwenst, ik hoop dat alles goed komt!
Wup, Ik ga heel hard voor je duimen dat de hartafwijking mee gaat vallen en dat je meer zekerheid krijgt. Die onzekerheid is ook niets. Liefs, Pechvogel
Wup weet je al wanneer je terecht kunt in het UMCG? Duim ook heel hard voor je! Ga in ieder geval aan je denken van de week! Liefs
morgen weten we als het goed is wanneer we terecht kunnen. Ik hoop niet dat ze perongeluk "vergeten' te bellen ofzo.
Als ze eind van de dag nog niet gebeld hebben zou ik zelf even contacten. Je hebt het niet over een zere teen ofzo....
Gister hadden ze natuurlijk niet gebeld dus ik had om 14:00 gister zelf al even gebeld. Maar niemand meer bereikbaar na 12 uur natuurlijk. De verloskundige heeft vandaag voor me gebeld en donderdag om half 2 kunnen we terecht voor opnieuw een echo. Het bleek dus dat ze gister een brief gestuurd hebben met daarin de afspraak...lekker duidelijk dus. Maar nog twee nachtjes en dan weten we hopelijk echt meer. Vandaag voelde ik me weer even onzettend kl*te, dat gaat zo met zn ups en downs hier! Ik hou jullie op de hoogte! Liefs, Wup
Hey Wup, Das ook toevallig ik moet ook donderdag om 13.30 voor mijn uitgebreide echo en gesprek. Ben erg benieuwd hoe het bij jou gaat verlopen. Zie er zelf heel erg tegenop, ben heel erg bang dat er nog meer mis blijkt te zijn. Maar we wachten maar af, we weten ook nog steeds niet of we de punctie gaan laten doen.
Wup en Isolde, ik wil jullie allebei heel erg veel sterkte wensen! Met alle onderzoeken en de rest van jullie ongetwijfeld spannende zwangerschap! Probeer ondanks alles toch ook te genieten van dat wondertje in jullie buiken! Ik weet dat dat niet altijd heel makkelijk is, maar het is zeker wel de moeite waard! Ik ben zelf moeder van een hartekindje (Turan,inmiddels is ie bijna 14 maanden). Hij heeft een transpositie van de grote vaten, een groot VSD (gat tussen de hartkamers) en de longslagader zit op dit moment dicht (er is twijfel of er wel een klep is, en of die wat doet). Turan heeft inderdaad na zijn geboorte medicijnen gehad om de ductus open te houden. Omdat die medicijnen allerlei andere ellende met zich mee brengen (ademhalingsproblemen, daardoor intubatie, daardoor morfine, daardoor een catheter, etc,etc), is hij 5 dagen oud reeds geopereerd. Er is bij Turan een shunt (kunstader die de ductus vervangt) geplaats en daarmee heeft hij zijn 1e 14 maanden prima doorstaan. Hij heeft geen sonde-voeding gehad (alleen de 1e 2 weken), zoals je vaak wel hoort. En hij ontwikkelt zich prima en volkomen normaal tot snel. Maar het mooiste is: Turan heeft ALTIJD goede zin! Zijn hele verhaal is terug te vinden op turan.toddler.nl. Ikzelf heb veel steun gehad aan de websites van andere hartekindjes tijdens mijn zwangerschap. Ik hoop dat Turan's site ook anderen tot steun kan zijn! Wij wisten het ook na de 20-weken echo, en bij ons werd ook gedacht aan een chromosoomafwijking, dus ook een vruchtwaterpunctie gedaan, waar overigens niks uit kwam. Hij is op die hartafwijkingen na volkomen gezond! Wel is na zijn geboorte uitgesproken dat Turan er niet meer was geweest als ik bv thuis bevallen was. Wat mij betreft dus hulde aan de echoscopiste van de 20-weken echo! Volgende week zal Turan een katheterisatie ondergaan als voorbereiding op de grote operatie waarin ze zijn hart gaan reconstrueren. Die grote operatie zal waarschijnlijk aankomende zomer plaatsvinden.
Lieve meiden, Vandaag waren we in het UMCG voor de uitgebreide echo door de kindercardioloog. En deze heeft geconstateerd dat frummel helemaal GEZOND is! Hij heeft niks aan het hartje kunnen ontdekken gelukkig! Helemaal opgelucht en happy hiero! Eindelijk weer lekker slapen! Liefs, Wup
Hoi Wup,ik heb je verhaal helemaal mee gelezen,en van de andere ook. Van harte gefeliciteerd met de uitslag en wat zullen jullie blij zijn. Geniet heerlijk van je zwangerschap Groetjes van Essie
Wij hebben ons ingeschreven voor een onderzoek met een nieuw apparaat waarmee ze nog beter kunnen zien of het hartje van je baby gezond is. Ik ben nu, na het lezen van jullie verhhal, helemaal blij dat we mee gaan doen. De schik die jullie gehad hebben kan hiermee hopelijk voor komen worden. Ik hoop dat jullie nu een beetje opgelucht zijn al geloof ik dat je zo'n schrik wel even tijd nogdig heeft om te verwerken! Sterkte en ik ben blij dat alles toch goed is met jullie beebje!