Lieve meiden! Al zoveel reactie's....jeetje zeg! Sorry voor mijn late reactie hoor....we zitten inderdaad allemaal in een behoorlijke achtbaan waar geen eind aan lijkt te komen Vanmorgen slecht nieuws gekregen. Hij heeft nog maar 3 procent nierfuctie Zijn te hoge hb heeft zijn nieren dus echt naar de knoppen geholpen. Hij start morgen met dyalise. En word zo snel mogelijk op een lijst gezet voor een niertransplantatie Al kan dit natuurlijk nog jaren duren. We gaan eerst kijken of iemand van zijn en/of mijn familie een match zou kunnen zijn. Ze zijn iig allemaal heel bereidwillig om een nier aftestaan aan me mannetje als het mogelijk is. Dit maakt mij echt de gelukkigste mens op aarde al klinkt dat misschien raar onder deze omstandigheden. Met mannetje gaat het goed...althans...hij voelt zich goed ondanks dat hij eigenlijk erg ziek is. Dit maakt het verwerken voor mijn mannetje ook wel moeilijk omdat bij zoiets ernstigs je verwacht dat je je zo ziek hoort te voelen. Dit is gelukkig niet het geval. Hij zal nog ruim een week in het zh moeten blijven en het doet pijn elke keer dat ik weer naar huis moet zonder hem. Als alles goed gaat mag hij misschien op "weekend verlof". Hij heeft 2 optie's gekregen....of in het zh dyalise en dat 3 keer in de week, of voorlopig met bergeleiding tot ik het over kan nemen een thuis dyalise (5 tot 6 keer in de week) Hij kiest voor thuis omdat hij het toch een hele inbreuk op zijn leven vind om 3 x per week in het zh te moeten komen. Zo en zo moet hij de eerste maand in het zh komen voor de dyalise omdat ze hem dan ook nog wat beter onder controle kunnen houden. Verder krijg ik een maatschappelijk werkster die gespecialiceerd is in nierpaciente om mij te kunnen bergeleiden maar ook mijn kinderen. Want ik weet nog niet goed hoe ik ze dit op de beste manier kan uitleggen...behalve dat papa dus ziek is. Maar hier ga k hulp mee krijgen. Zo en zo zal ik de aankomende weken nog veel mensen over de vloer krijgen met een zorgmap die ook uitlegt hoe wij hier als gezin straks mee moeten gaan leren leven. Mannetje moet namelijk ook op een speciaal dieet. Gelukkig vertelde me arts dat tegenwoordig ook zonder transplantatie me mannetje gewoon een lang en volwaardig leven kan leiden alleen op de dyalise. Tuurlijk is transplantatie het gunstigste maar ik hoef niet bang te wezen om me manntje en papa van onze kindjes kwijt te raken. Dat heeft me wel heel wat rust gegeven. Verder probeer ik er zoveel mogelijk voor hem te zijn. En bij hem te zijn. Ik voel me vreemd....en besef nog niet volledig dat dit ons nu echt gebeurd Voel me leeg en heb me nog nooit zo machteloos gevoeld. Maar wij zijn sterk....de liefde voor elkaar is sterker dan ooit. Ook wij komen hier door heen! Lieve meiden, nogmaals zo bedankt voor al jullie meeleven....dat doet ons echt ontzettend goed! Hele dikke kus van Linda en mannetje uitteraad!
Jeetje dat is nogal wat, zo ben je gezond en dan in een klap krijg je dit. Wat zal het voor jullie een klap zijn geweest. Hoe is je man hier zelf onder? Kan hij het een beetje verwerken? Linda ik wil jullie een hele dikke knuffel geven. Meid heel veel sterkte.
Jeetje wat heftig zeg, mijn vriendin heeft ook en niertransplantatie ondergaan een paar jaar geleden. Ze zat ook tegen dialyse aan, maar omdat haar vader een geschikte nier had voor haar, kon ze een nieuwe nier krijgen. Toch staat me bij dat ze bijna niets mocht drinken, en dat je voor thuisdialyse een grote kamer moet hebben ivm opslag van dialysevocht. Wat fijn dat veel mensen in staat zijn voor hem een nier af te staan! dus hij mag volgende week weer naar huis denk je? dat van die maatschappelijk werkster is natuurlijk super! Sterkte voor jullie!
Zo, wat een heftig nieuws om ineens te krijgen. Zo gaat alles prima, en zo ben je ineens doodziek. Wat zal dit jullie leven drastisch veranderen. Pff.. Jij en je mannetje klinken iig supersterk, dus jullie zullen je er zeker (ooit) doorheen slaan. Gelukkig krijgen jullie hierbij hulp van een maatschappelijk werker. Hopelijk is er in de familie een match, zodat hij op korte termijn een transplantatie kan krijgen. Hieruit blijkt wel weer hoe belangrijk het is dat iedereen donor wordt! Heel veel sterkte en een dikke knuffel vanuit hier!
Zo he, dat is ook niet niks Ik hoop dat jullie straks alles weer een beetje op de rails kunnen krijgen.. Heel veel sterkte en beterschap!
pff ik blijf het nog steeds heftig vinden. Gelukkig krijgen jullie goede begeleiding ook voor de kinderen want ja die zullen het ook niet begrijpen dat papa ineens ziek is. Ik hoop echt dat jullie het kunnen verwerken en dat jullie nog heel lang van elkaar kunnen genieten.
heb net je verhaal gelezen, en dan zie je maar hoe zo uit het niets opeens je leven compleet op zijn kop staat! is toch wat zeg, wens jullie heeeeeeeeeel veel sterkte toe! groetjes sapje
Voor mij heel herkenbaar. Mijn moeder kreeg een nierinfarct, inmiddels heeft ze een nieuwe nier. Het geluk was dat ze dicht tegen België aan wonen en er dus vrij snel een nier beschikbaar was. Heel veel sterkte voor jullie gezin! Het heeft toch wel een grote impact op ons gehad, mede doordat wij de vraag kregen om een nier af te staan. Mocht er iemand zijn bij jullie in de familie die een nier af wil staan gaat hij of zij ook een moeilijk traject in, ook hier gaat een tijdje overheen. Voor meer info Nierstichting Nederland - Home
Hoop dat er gauw een nier gevonden wordt in de familie die matcht want dialyse is erg zwaar. Wens jullie allemaal sterkte.
Jeetje, zit met tranen in mijn ogen jouw verhaal te lezen. Wat goed dat je hem naar de dokter hebt gestuurd! Heel veel sterkte!
Met me mannetje gaat het naar omstandigheden wel goed. Hij voelt zich niet ziek.....ziet er verder ook niet ziek uit. Ik daarintegen vind het allemaal erg moeilijk Hij heeft verder nog geen emotie laten zien wat betreft zijn nierziekte (echt een man he) en ik heb me ogen er zowat uit gejankt. IK vind het erg moeilijk om alles weer als "normaal" op te pakken terwijl ik wel aan hem merk dat hij wel de behoefte heeft om weer "normaal" z'n gangtej te gaan. Het zijn de aanpassingen en mijn weg daarin vinden waar ik het wat moeilijker mee heb. Als ik boodschappen doe kan ik niet meer gewoon willekeurig alles pakken. Elk etiket ben ik aan het lezen en thuis ben ik aan het bijhouden wat hij op een dag eet en mag eten. Hoeveel eiwitten er in een produkt gaan, hoeveel natrium, kalium en fosfaat. Dit omdat hij afentoe nog wel wat lekkers wil pakken. En dat moet dus wel kunnen in zijn dieet. Verder is het avondeten bereiden nog wel een opgave. Alles moet natriumarm zijn (zoutloos) En ik probeer zoveel mogelijk ons gezin daarin te betrekken. Zo ging ik vanavond macaroni maken. Had rundergehakt gekocht en een italiaanse groentepakket....maar ik had geen saus?! Het mag niet meer uit een pakje of potje komen. Ik moest het vers maken en zonder zout. Heb het recept uit zijn dieet boek gepakt en moest een knoflookteentje persen, er moest bloem in (als bindmiddel) water, wat witte wijn, basilicum, gemalen leanderblaadjes en peper en 4 eetlepels tomatenpurree. Dat was dan een "bolognesesaus". en echt....onze smaakpuppillen moeten er nog echt aan wennen. Ik weet wel dat met de tijd het gaat wennen en het allemaal wat "makkelijker" word. Maar het valt me op dit moment gewoon zwaar. Morgen ochtend heeft hij weer een dialyse...van 9:00 t/m 13:00. We gaan er gewoon voor! Me mannetje weet dat ik hem nooit in de steek laat! Gelukkig praat ik ook goed met hem...ook over hoe ik me voel. En dat lucht wel op. Ik vind het bijvoorbeeld ook heel moeilijk om 's avonds tijdens een filmpje of wat dan ook iets te eten te pakken...zoals chips endergelijk. Dus ik doe dat ook niet. Het is mijn schuldgevoel op dat moment die mij tegen houd. Omdat hij dat dus niet meer mag eten. Het is gewoon niet zo makkelijk. Hoop dat er een dag zal komen dat het allemaal wat makkelijker zal gaan. Liefs Linda
wil jullie eigenlijk alleen maar even een knuffel geven en hopelijk vinden jullie snel je draai hierin en kunnen je ermee omgaan...lijkt me niet makkelijk petje af voor jullie!
Heel veel sterkte en een hele dikke knuffel Het zal niet mee vallen om jullie leven zo ineens om te moeten gooien, maar wat een wonder, want je man is echt wel door het oogje van de naald gekropen als ik dat zo lees, wat een geluk dat je hem toch naar de huisarts hebt gestuurd!
Jeetje wat erg voor jullie dat jullie dit moeten meemaken... Ik kan het gevoel dat je nu hebt wel een beetje voorstellen, Lisa lag ook opeens in het ziekenhuis, is daar 2 weken gebleven en ondanks dat het niet ernstig was en is, is er een hoop veranderd in zo'n korte tijd. Je zit in een rollercoaster en kan het allemaal even niet meer overzien. Ik dacht soms dat ik gek werd en heb heel vaak ook de ogen uit m'n kop gehuild en nog luchtte dat eigenlijk niet op. Op een gegeven moment wilde ik nog maar 1 ding: met z'n allen thuis zijn! Oh en hier schrijven luchtte ook héél erg op en nog steeds als ik daar behoefte aan heb! De situatie is niet helemaal te vergelijken, want Lisa is niet ziek en wij zijn er over 8 maanden hopelijk helemaal vanaf (de sonde). Voor jullie ligt het anders. Maar, ook jullie gaan je draai wel weer vinden! Nu is het even heel erg heftig, maar straks als hij weer lekker thuis is en alles loopt, heb je weer wat meer rust. Ik hoop ook dat dat allemaal snel geregeld is en dat hij 'gewoon' weer naar huis kan. De dialyse zou ik inderdaad thuis gaan doen, kan volgens mij ook gewoon als hij slaapt, moet je alleen even wakker zijn als de dialyse klaar is. Lijkt heel vervelend allemaal, maar ook deze dingen wennen. Over zijn dieet, hebben ze het al gehad over een diëtiste? (of heb ik er overheen gelezen). Die kan je goed helpen en heeft denk ik ook lijstjes met producten die hij mag hebben, dat maakt het boodschappen doen wat makkelijker. En op een gegeven moment wen je eraan. Ik heb een hele tijd koemelkvrij gegeten en op een gegeven moment weet je gewoon wat wel en niet mag. En je schreef rundergehakt, kijk daar ook mee uit, volgens mij zit er waar ik het koop al zout in. Ik vind het vooral erg voor jullie dat het zover is gekomen, omdat jullie het gewoon niet wisten van zijn bloeddruk, terwijl dat zo makkelijk te meten is. Eigenlijk erg dat niet iedereen 1 keer per jaar even doorgelicht wordt bij de huisarts, gewoon even bloeddruk meten en bloed prikken, dan kan je al een hoop zien. Maar zo werkt het gewoon niet in Nederland geloof ik, ik denk dat mijn huisarts me raar aan zou kijken... Ik ben toen ik 18 was er achter gekomen dat mijn bloeddruk verhoogd was, omdat ik bloeddonor was geworden en daar is het een standaard controle. Ik vraag me af wanneer ik er anders achter was gekomen, maar goed, hij is bij mij niet té hoog, maar wel iets om in de gaten te houden dus nu. Heel veel sterkte in ieder geval! Als alles thuis straks een beetje loopt voel je je waarschijnlijk weer een stuk beter. Als je er middenin zit en alles zo snel verandert is het gewoon niet te bevatten en dat is heel moeilijk.