Al bij de 20 weken echo ontdekt dat mijn dochter een bekkennier links zou hebben. Die zou ook vol cystes zitten. toen ze 4 dagen was kreeg ze een echo van haar nieren. Kwam niets uit. Bij 2 weken kreeg ze een mri onder narcose. Hier kwam uit dat haar urineleider links verwijdt is. Gisteren bij 9 weken heeft ze blaasfoto met contrast en een scan met radioactieve vloeistof gekregen. Daar is uit gekomen dat haar linker nier niet werkt. Dit hadden we al in ons achterhoofd gehouden, maar nu is de bevestiging er. Ze moet over 3 maanden terug voor nieuwe scan van nieren en blaas. Tot die tijd moetbze preventief aan de antibiotica. Ze plast verder wel goed en groeit ook erg goed. Dat geluk hebben we. Iemand van wie het kindje dit heeft ook hier?
Mijn zoontje van 5 weken heeft ook maar 1 werkende nier ivm met een cystenier. Gelukkig hoeven we behalve elke paar maanden een echo verder nu geen onderzoeken omdat zijn goede nier het prima doet. We hebben vorige week onderzoek gehad in het ziekenhuis. Heb jij veel adviezen gehad hoe zuinig om tegaan met 1 nier? Bij ons zeggen ze dat hij alles mag, behalve straks bepaalde medicatie.
Hallo emm Nee ook daar hebben ze niets over gezegd bij ons. Als we over 3 maanden terug moeten zal ik dat wel eens vragen. Weet niet of er veel niet mag, eigenlijk wel fijn om te weten ja. Nog niet aan gedacht eigrnlijk. Wel fijn dat je zoon geen verdere onderzoeken hoeft. Hier heeft mijn dochter in haar korte leven al genoeg onderzoeken gehad. Heeft jou zoon ook antibiotica of niet?
Met 1 nier is goed te leven weet ik van meerdere mensen om mij heen. Zou wel even goed doorvragen over die preventieve antibiotica. Is voor zover ik weet niet bewezen dat het ook daadwerkelijk nut heeft en het is best heftig om al zo jong zoveel antiobiotica in je lijf te krijgen. Is niet zonder gevolgen op latere leeftijd. Onze dochter heeft ook preventief antibiotica gehad omdat haar blaas/urineweg e.d. anders in elkaar zit dan bij andere kindjes en toen wij vragen gingen stellen mochten we stoppen. Vooral op latere leeftijd is het belangrijk dat ze op tijd naar de wc gaat omdat je ander reflux naar de nier kunt krijgen waardoor deze zou kunnen gaan ontsteken. Mijn oom heeft overigens zonder het te weten al zijn hele leven maar 1 nier en hier zijn ze bij toeval achter gekomen, hij heeft er nooit problemen door gehad.
Ja gelukkig is het haar nier. Hoor ik ook van meerdere mensen. Maar toch je wilt niet dat je kind wat heeft. Ze weten niet zeker of er toch misschien urine blijft zitten in de niet werkende nier vandaar de antibiotica. Reflux heeft ze niet daar is ze op getest. Heb het bij het vorige onderzoek gebraagd en ze vonden het belangrijk omdat als zon kleintje een ontsteking krijgt ze er meteen heel erg ziek van kunnen zijn en dat willen ze uitsluiten. Lastig is het wel want idd teveel medicatie is ook niet goed. Maja wanneer doe je het goed. Moeilijk.
Nee hier geen antibiotica want verder ziet alles er goed uit. Volgende keer nemen ze wel bloed af om zijn nierfuncties te testen. Ik hoor ook vaak dat hij prima lan leven met 1 nier. Alsof het niets is.. Ik snap wel dat er veel ergere ding en zijn maar dit is niet fijn, je wilt een gezonde start van het leven van je kindje.
onze zoon heeft ook 1 verwijde nier en reflux van de blaas , hij heeft 1 jaar preventief ab gebruikt en nu dus niet meer , ieder jaar op controle in het sophia maar tot nu toe geen problemen mee gehad godzijdank . wel zijn we altijd alert op koorts en hebben we altijd een behandel protocol op zak mocht hij ziek worden. ( verblijfscatheter plaatsen etc ) succes !
@emm. Ja idd dat is wat je wilt. Maar helaas is dat niet het geval. @mjs. Onze dochter heeft een bekkennier met cystes. Urineleider ismverwijd. Geen reflux vanuit de blaas. Maar omdat ze niet zeker weten of er toch urine in de nier komt krijgt ze antibiotica. Op koorts ben ik ook allert. Als ze dat heeft moeten we ook meteen naar ziekenhuis. Uit voorzorg.
Onze dochter heeft ook een verwijd nierbekken en verwijde urineleider aan 1 kant. Moet net als jouw dochter preventief aan de antibiotica. Alleen krijgt ze de onderzoeken pas met 3 maanden, hoe was dat bij jou gegaan? Ik vind het allemaal nogal spannend en eng voor zo'n kleintje.
Bij ons bleek bij de 20 weken echo dat ze een bekkennier vol cystes had. Ze heeft de volgende onderzoeken al gehad. Bij 4 dagen een echo van haar nieren gehad. Maar omdat alles nog zo klein was, konden ze daar weinig op zien. Bij 2 weken een mri onder narcose gehad. Daar kwam uit dat ze een verwijde urineleider heeft. Bij 10 weken heeft ze weer onderzoeken gehad. Blaasfoto met contrast vloeistof en een onderzoek met radioactief vloeistof om te kijken of beide nieren goed werken. Dan zie je precies hoe de radioactieve vloeistof via de nieren, urineleiders, blaas, plasbuis het lichaam uitloopt. Erg raar om te zien maar zo zagen wij dus dat haar linkernier niet in beeld kwam en we daardoor dus wisten dat deze geen functie heeft. Nou moet ze in oktober weer terug voor een echo van haar blaas en nieren. Dan gaan ze kijken of de linker nier is gekrompen of niet. Maar dat ze jullie zolang laten wachten is ook niet fijn zeg. Is daar een reden voor?
Op de 20 weken echo was niets te zien van een verwijd nierbekken. Ze kwamen er achter toen ik de 41 weken echo heb gehad (als ik die niet had gehad waren we er denk ik ook niet achter gekomen). Dag van haar geboorte heeft ze een nieuwe echo gehad om te kijken of het misschien weg getrokken was. Dit was helaas niet het geval, maar was ook niet erger geworden. Met 3 weken heeft ze weer een nieuwe echo gehad, waar ze ook een verwijde urineleider zagen (nierbekken was ook nog steeds verwijd, maar was hetzelfde gebleven). Kinderarts heeft toen met de kinderuroloog overlegd en hij ziet geen directe noodzaak om nu al in te grijpen. Maar wil wel dat ze preventief aan de antibiotica gaat en 2 onderzoeken krijgt als ze 3 maanden is. Het zijn dezelfde onderzoeken wat jouw dochter ook heeft gehad (blaasfoto met contrast vloeistof en een onderzoek met radioactief vloeistof om te kijken of beide nieren goed werken). Hoe reageerde jouw kleintje op de onderzoeken? En we zijn verder extra alert op evt. verhogingen en koorts bij haar.
Dan heeft ze ook al wat onderzoeken achter de rug. Zo zielig is dat. Wel gek dat ze eerst niets zagen op de echo en toen in 1x wel. Maar misschien maar goed. Inderdaad op koorts letten wij ook goed. Vanaf 37,5 moeten wij al bellen naar de dokter. Ons meisje had verschillende onderzoeken op 1 dag. Kreeg geen fatsoenlijk bedje om tussendoor in te kunnen slapen. Dus veel op mijn armen gelegen. Onderzoek met radioactief vloeistof ging goed. Ze werd in een zak gelegd die vacuum trekt. Dan liggen ze stil en is lekker warm en vertrouwd, dit ging erg goed. Moest ze 30 minuten in blijven liggen. In het begin even gemopperd maar viel gauw in slaap. Daarna kreeg ze een katheter voor de blaasfoto. Hier hebben ze 4 pogingen voor nodig gehad waardoor ze helemaal overstuur was geraakt en dat icm weinig slaap werd het onderzoek een drama. Ze krijste alles bij elkaar. Was niet rustig te krijgen. Zo zielig, ik kon niets doen en mijn moederhart scheurde echt. Eenmaal weer in mijn armen werd ze rustig. In welk ziekenhuis zijn jullie?
Op de 20 weken echo zagen ze niets. Echt pas met 41 weken, maar werd toen wel mega lomp verteld. Was daarna helemaal overstuur. Dat is wel belachelijk dat ze geen bedje heeft om tussendoor in te slapen. Zij wordt opgenomen op de dagverpleging dus ga er wel vanuit dat ze een bedje heeft om in te slapen tussendoor. Het is zielig die onderzoeken voor die kleintjes, ik weet ook vrijwel zeker dat die kleine van ons alles bij elkaar krijst. Bij de echo paar weken terug heeft ze ook alles bij elkaar geschreeuwd. Wij gaan naar het Zuyderland ziekenhuis in Sittard, jullie?
Onze dochter werd ook opgenomen op dagafdeling. Maar er was geen bed. Nouja zeg wat asociaal dan zeg. Je gaat ervan uit dat je bij 41 weken wel weet dat het goed zit. Niet dus. Kunnen ze wel ff netjes vertellen dan. Ja echt super zielig. Maar helaas hebben ze het nodig. Wij gaan naar radboud in nijmegen. Heb daar ook moeten bevallen. Mocht niet in een ziekenhuis dichtbij huis. Radboud is 1 uur rijden vanuit mijn thuis.
Ik mag toch hopen dat ze een bed ter beschikking krijgt. Maar we zullen zien.. Die echoscopiste was ook echt lomp. Ging ze met haar collega overleggen of we moesten worden doorgestuurd en wij wisten nog niet eens waar het over ging. Kan me er nog steeds boos over maken over hoe dat is gegaan. Dat lijkt me ook niet relaxed om een uur te rijden met weeen of ben je ingeleid?
Als ik het van te voren had geweten had ik de kinderwagenbak meegenomen. Maar had alleen de maxi cosi bij en daar slaapt ze niet in. Ze heeft dus de hele dag bij mij op mijn borst gelegen. Sommige mensen snappen niet dat het voor hun werk is maar voor ons een mensje. Zo irritant. Ik heb om een inleiding gevraagd. Kon nauwelijks meer slapen en werd alleen maar zenuwachtiger omdat ik niet wist hoe of wat. Ons werd verteld dat ze direct na de geboorte zou worden geopereerd. Nog steeds niets over gehoord verder. Zou op maandagochtend moeten bellen hoelaat ik kon komen. Ze vertelde me dat er geen plek was, ze zouden rond 09.30 terug bellen. Ook toen geen plek voor de gehele dag. Volgende ochtend moest ik terugbellen. Man man wat was ik boos. Alles was geregeld. Dochter weg gebracht, hondjes ook. Koffer stond klaar. Uiteindelijk naar mijn schoonouders gegaan waar onze andere dochter en hondjes dus waren. Uiteindelijk kreeg ik harde buiken. Eerst om de 30 minuten, toen 10 minuten en toen 5 minuten. Toch maar even gebeld. Moest meteen komen. Waar we normaal 1 uur over deden, reden we nu 1,5uur. File file file. Was geen fijne autorit. Uiteindelijk zette het niet door en werd ik 's avonds toch nog ingeleid.
Mijn broertje had ook een verschrompelde nier. Absoluut niet fijn want de operatie is niet niks (moest weg ivm infectiegevaar van de urineleider die wel wat aangelegd), maar hij kan er inderdaad prima mee leven. Sommige (contact)sporten worden afgeraden, zoals judo om te voorkomen dat zijn nier echt wordt geraakt/aangetast. Het komt goed maaresultaat dit is natuurlijk niet hoe je het voor je ziet/ wenst
Neeje ziet het in het begin toch anders coor ogen. Maar we zijn er wel aan gewend nu. Nog 1 maandje en dan weten we eindelijk weer meer. En idd wat je zegt met 1 nier valt goed te leven. Gelukkig.
Onze Iris heeft ook een nierverwijding gehad. Als je meer info wilt of vragen hebt stuur me maar een pb. Wij zijn al 2 jaar verder nu en ze is ook al geopereerd geweest. Ze is sinds een week ontslagen uit Nijmegen en kunnen de controles gewoon in Helmond doen.
Gister weer voor onderzoeken daar geweest. Hier linker nier is zo goed als weg, opgelostndoor eigen lichaam. Dus dat is gunstig. Rechter nier is groot voor haar leeftijd maar dat is normaal omdat die alles alleen moet doen. Antibiotica eindelijk mogen stoppen. Nu zijn we bij de kinderuroloog klaar en worden we door gestuurd naarvde kinder nefroloog. @teigetje. Onze neva hoeft er verder niet aan geopereed te worden gelukkig. Nu is het gewoon dat ze 1 nier heeft. Van een verwijding is geen sprake.