Ik wilde een update in mijn huidige topic zetten maar zag dat deze helaas was gesloten. Omdat we nog steeds hard op zoek zijn naar de oorzaken van de afdalende groei van ons zoontje open ik toch een nieuw topic hierover. In het kort: Ons 3 jarig zoontje is na aanleiding van buikpijnklachten, een opgezette buik en een afdalende groeicurve (-3) doorverwezen naar de kinderarts. Na wat bloed en ontlastingonderzoeken kwam er weinig uit. In overleg met een diëtiste gestart met een gluten en lactosevrij dieet. Dit lijkt een goed effect te hebben. Vorige week hebben we weer een bezoek gehad aan de kinderarts. Zijn groei is helaas niet heel erg toegenomen wat zorgelijk is. Hij eet prima maar zijn darmen lijken het niet goed op te nemen. Wederom hebben we bloed laten prikken (Coeliakie, voedsel allergie, Rast test?, HB enz.) Ook een verwijzing naar de MDL arts (volgende week). Verdenking ligt nog sterk op Coeliakie. De MDL arts beslist of hij een biopt wil gaat doen om een diagnose te stellen. Na het introduceren van lactose en verschillende soorten gluten toch een sterke reactie (opgeblazen buik, obstipatie en erge buikpijn). Een korte update voor de geïnteresseerden die mijn vorige topic volgden en voor de ouders die zich wellicht herkennen in deze situatie.
Wat een heftige tijd voor jullie als gezin. Coeliacie is niet wat je wil, maar beter dat dan in ongewisse blijven. Veel succes bij de mdl volgende week! Je kunt beheer overigens vragen je topic te openen. Hierdoor zullen de volgers van je topic bericht krijgen.
Bedankt voor je update. Fijn dat ze nu toch verder onderzoek gaan doen. Hopelijk vinden ze gauw de oorzaak.
Bedankt voor de reacties! Coeliakie is inderdaad niet iets wat we willen. We hopen dat het maar gewoon iets is waar hij overheen kan groeien. En is het wel coeliakie dan komt dat ook weer goed en zijn we er gelukkig jong bij. Hij pakt wel altijd alles mee qua griepjes en dergelijke.
Vervelend dat hij nog steeds niet goed groeit! Kan soms ook wel even duren, zeker als darmen moeten herstellen ed, maar evengoed goed dat ze verder kijken! Hopelijk heeft hij de weken voor het bloedonderzoek genoeg gluten binnen gekregen, anders zal de uitslag mbt coeliakie sowieso negatief zijn...
Fijn dat je even een update geeft. Wat naar dat hij niet goed groeit en wat een gedoe met dan wel lactose, geen gluten etc is voor je zoon ook niet duidelijk. Maar de buikpijn is zo zielig! Hoop dat er aankomende week wat uitkomt waar jullie iets aan hebben. Hier zijn we ook nog steeds bezig, ze klaagt steeds meer over buikpijn. Wilde bloedprikken ( op advies van MDL-ARTS) maar het lab formulier blijkt niet volledig ingevuld te zijn ( zelf ook niet op gelet ). Ze groeit ook niet goed, of eigenlijk helemaal niet. Ze weegt nu 11 kilo en dat is denk ik al bijna een jaar zo. In de lengte groeit ze wel, volgende week belafspraak met de kinderarts.
Het is heel frustrerend dat hij niet goed groeit, hij eet nu wel goed en het is zo sneu dat hij niet goed groeit. Hij zal de weken voorafgaand een biopt waarschijnlijk aan de gluten poeders gaan. @JuMi85 Wat vervelend dat het lab formulier niet goed was ingevuld! Zoiets kost weer zoveel tijd en moeite. Frustrerend dat ze niet goed groeit, de buikpijnen zijn zo zielig. Je kan er zo weinig aan doen ook. Hopelijk na de belafspraak meer duidelijkheid! Bedankt voor jou update! Altijd fijn om ouders met soortgelijke ervaring te spreken. @aicirtap Hij neemt al een aantal maanden dagelijks probiotica. Op advies van de diëtiste toen mee gestart. En maar gewoon mee doorgegaan gezien z'n groei nog niet lekker gaat.
Ik ken je vorige topic niet. Maar is er wel eens een foto van z'n buik gemaakt? Sommige kinderen zitten ondanks dagelijks ontlasting toch flink verstopt wat voor allerlei klachten zorgt.sterkte hoor!
Je vind het topic onder dezelfde naam als deze (maar dan zonder 2.0). Mocht je interesse hebben. We hebben 4 weken lang gelaxeerd met zakjes. Dus een verstopping is uitgesloten. Daarbij komt dat nu hij geen gluten en lactose meer neemt hij een normaal ontlastingspatroon heeft. Was ook ineens zindelijk. Vandaag zijn we bij de kinder MDL arts geweest. Zijn bloedwaarden laten, naast een laag HB niets bijzonders zien. Na een goed gesprek is er besloten dat we half februari voor een biopt gaan met bloed afname. Daar vooraf moet hij 6 weken langs gluten(poeder) eten. Dus dat worden slopende weken voor hem, krijg er bij de gedachte al zelf buikpijn van. De MDL arts gaf aan dat het een goede keus is zodat we straks weten of hij wel of geen coeliakie heeft. Voor nu deze maand doorgaan met een gluten en lactose vrij dieet. December is al druk zat met de feestdagen. In januari starten we met de gluten. Om hopelijk in februari eindelijk een definitief antwoord te krijgen.
Fijn dat je een update geeft! Naar dat er nog geen duidelijkheid is. Gelukkig zijn ze wel nog steeds aan het meedenken. Succes komende weken! Hopelijk weten jullie in februari meer
Kaaschaaf wat rot zeg! Hebben ze wel ook gen bepaling gedaan voor de coeliakie? Zonder gen kan het niet ontwikkeld worden. Ik hoop dat jet gauw duidelijk gaat worden! Sterkte!
Toch een biopt, maar dan weten jullie wel of dat het is. Even een heftige tijd voor zo'n mannetje. Hier zou de kinderarts vandaag bellen, vooralsnog niks gehoord. Maar goed ze heeft nog even. Wij gaan aangeven dat het niet goed gaat, ik merk nu ook dat haar buik opgezet is . Ze heeft nu weer een goede week qua eten en dat merk ik ook meteen aan haar ontlasting. Ze krijgt nu 2 flesjes nutridrink, maar soms is dat echt te veel ( 300 calorieën per fles). Als ze die niet zou drinken zou ze dus echt afvallen... Ben blij dat ze deze redelijk drinkt. Hou ons op de hoogte!
Er zijn wel bepaalde waardes voor coeliakie geprikt maar omdat hij de eerste keer amper tot helemaal niks at en de 2e keer al een tijdje glutenvrij at zijn deze waardes niet betrouwbaar zei de MDL arts. @JuMi85 Jeetje wat vervelend dat de kinderarts niet belt. Juist wanneer het zo nodig is. Kun je zelf niet bellen en een bericht achterlaten? Dat kan bij ons in het ziekenhuis altijd wel. Meestal hoor je dan wel snel wat. Kan me voorstellen dat die nutridrink veel is, dat is ook pittig spul. Kan me goed voorstellen dat haar buikje daar van gaat opzetten. Gewoon opnieuw contact zoeken met de kinderarts hoor! Soms moet je echt even ‘zeuren’ om serieus te worden genomen. Hou je mij ook op de hoogte? Sterkte!
Ze belde een half uur nadat ik dat bericht had geplaatst. We hebben inmiddels een nieuw lab formulier binnen dus kunnen komende week prikken. In september hadden we al met de kinderarts afgesproken dat onze dochter een verwijzing zou krijgen naar GGZ, ook hier was iets mis gegaan... Hebben nu gelukkig de formulieren ontvangen, hierna volgt een telefonische intake en aan de hand daarvan wordt ze op een wachtlijst geplaatst. Ben benieuwd!
Hopelijk kan ze snel terecht en is er wat meer duidelijkheid voor haar en jullie. Houd me op de hoogte Hier verder geen veranderingen. Volgen nu netjes het dieet en dat gaat goed. Gluten poeder inmiddels in huis. Daar starten we 2 januari mee. Een heel dubbel gevoel erbij.
Door het glutenpoeder komen alle klachten terug? Sterkte met de komende weken en spannende tijd tot het biopt
Ik snap je gevoel! Hier had dochter pas na ongeveer 2 weken weer last na het eten van gluten, alsof haar lichaam er weer aan moest "wennen". 7 januari hebben wij een intake bij GGZ en 27 januari diagnostisch onderzoek. Bloed is inmiddels geprikt, we worden in de week van 12 januari gebeld met de uitslag.
Spannend. Hier binnenkort ook bloedonderzoek en een botscan. Geen lichamelijke klachten, wel een afbuigende groeilijn. Hier coeliakie in de familie. Al eens eerder op geprikt, maar binnenkort nog eens. Ook nog op andere auto imuunziekten. Ik weet nog niet exact welke, kinderarts belt volgende week.