Al een week aan zuurstof. Wettlung/meconium?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Esi95, 3 apr 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Esi95

    Esi95 Lid

    8 nov 2018
    22
    14
    3
    Vrouw
    Beste mama’s,

    Op 28 maart ben ik bevallen van een prachtige dochter. Tijdens mijn zwangerschap was al bekend dat ze een afwijking aan haar beiden voetjes zou hebben.
    Na een snelle bevalling van 9 minuten is mijn dochtertje geboren met een wett lung ook had ze gepoept in het vruchtwater. Ze ligt nu al een week aan zuurstof. Sinds twee dagen gaat ze eigenlijk weer een beetje achteruit terwijl ze hiervoor wel vooruit ging. Fotos van haar longen waren normaal.
    De artsen weten niet waarom zij voorzien moet worden van extra zuurstof.

    Wie heeft zo iets meegemaakt, waar zou dit allemaal aan kunnen liggen?
    Van het internet en de artsen wordt ik niet wijzer van. Want de fotos van haar longen zijn normaal.

    Het is zo slopend ik zit nog in mijn kraamweek en kan het wiegje van mijn dochtertje niet verlaten
     
  2. Iris86

    Iris86 Fanatiek lid

    21 apr 2014
    1.750
    107
    63
    Emmeloord
    Geen ervaring hier mee, maar wil jullie veel kracht en herstel toe wensen.
     
    elita vindt dit leuk.
  3. jolien 1986

    jolien 1986 Fanatiek lid

    23 nov 2014
    2.937
    1.876
    113
    Vrouw
    NULL
    Mijn dochter had vocht in de longen door de keizersnede had zo'n 1,5 week extra zuurstof nodig. Vergat tientallen keren per dag te ademen. Knapte op met coffeine kuur erbij, dat pepte haar wat op :)

    Maarja zij kwam met 36 weken en was gewoon nog niet rijp.

    *ze heeft er trouwens niets aan overgehouden :)

    Heel veel sterkte en beterschap. Hopelijk knapt ze snel op..
     
  4. Maan14

    Maan14 Fanatiek lid

    29 sep 2016
    3.728
    1.288
    113

    Word ze echt beademend of heeft ze een flowsnor En hoe veel zuurstof?
     
  5. Esi95

    Esi95 Lid

    8 nov 2018
    22
    14
    3
    Vrouw
    Ze krijgt nu tussen de 21(dus 0) en 32 procent extra zuurstof. Ook heeft ze 2 liter optiflow.

    Wanneer ze wakker is zetten ze de zuurtstof zelfs helemaal uit of wanneer ze heel ontspannen op mijn borst ligt te slapen. Maar zodra ze in haar eigen wiegje in slaap valt loopt het al op naar 30/32 procent extra zuurstof.

    Er is een tweede foto gemaakt van de thorax en het bleek dat haar longen nog “klein” zijn. Ze moet de tijd krijgen en groeien zegt de arts.

    Ook hebben we een WES onderzoek ingezet. Een uitgebreide chromosoom/gen onderzoek omdat ze dus ook afwijkingen heeft aan haar gewrichten. Ze was heel stijf en ik moet zeggen met de oefeningen die fysio heeft laten zien is ze heel wat losser gekomen.
     
  6. Esi95

    Esi95 Lid

    8 nov 2018
    22
    14
    3
    Vrouw

    Dit neemt mijn zorgen alsnog niet weg
     
  7. Vogeltje80

    16 okt 2015
    52
    0
    6
    NULL
    NULL
    Pfoe wat heftig voor je.
    Mijn zoontje kleurde na de geboorte (met 42.2) steeds blauw en heeft 16 dagen aan de beademing gelegen en daarna nog 10 dagen zuurstof gehad.
    Zijn luchtwegen zijn niet rijp (net als andere delen van zijn lichaam).
    Hij blijkt helaas een chromosoom afwijking te hebben die dat heeft veroorzaakt.

    Ik hoop voor je dat ze snel weten waardoor het komt en dat het wat beter met haar gaat. Dit is heel heftig voor jullie. Dikke knuffel
     
  8. Esi95

    Esi95 Lid

    8 nov 2018
    22
    14
    3
    Vrouw
    Wat zal dit heftig geweest zijn voor jullie dit is echt een rollercoaster van emoties. Wat voor chromosoom afwijking heeft hij? Hoe gaat het nu met hem en heeft hij er wat aan overgehouden?
     
  9. Vogeltje80

    16 okt 2015
    52
    0
    6
    NULL
    NULL
    Hij is nu 5 maanden oud. Hij heeft 6,5 week in het zkh gelegen, waarvan de 1e maand op de nicu. Aan de zkh periode heeft hij volgens mij niet iets overgehouden.

    Wel heeft hij last van zijn syndroom. Hij heeft K l e e f s t r a en dat is best ernstig kwa gevolgen en aandoeningen. Hij heeft o.a. problemen met zijn ademhalen/luchtwegen en hart.
     
  10. Patri1982

    Patri1982 Fanatiek lid

    5 feb 2011
    1.114
    266
    83
    Vrouw
    Werken en moeder zijn.
    Hoe gaat het nu?
     
  11. xxmamaxx2016

    xxmamaxx2016 Niet meer actief

    Ben ook erg benieuwd hoe het nu gaat. Wat heftig en spannend zeg. Ik hoop dat het inmiddels beter gaat. X
     
  12. Esi95

    Esi95 Lid

    8 nov 2018
    22
    14
    3
    Vrouw
    Hoi allemaal bedankt voor de reacties, het gaat goed gelukkig we zijn al een anderhalf week thuis! We hebben wel veel afspraken staan deze week (kinderfysio, prelogopedist, osteopaat, mesoloog, orthopeed) druk druk..
    Uit WES onderzoek is niets gekomen. Ook hebben ze een echo van het hart en een mri scan van haar hersenen gemaakt, alles zag er keurig uit. We hebben dus eigenlijk geen diagnose.. Ze heeft alleen nog problemen met de voeding, we zijn nog niet van de sondevoeding af. Ik heb een sterke vermoeden op koemelkallergie, na 10/20 cc weigert ze de voeding, overstrekt zich en begint te huilen. Zelfs sondevoeding krijg ik op dit moment moeilijk erin.. Daarnaast heeft ze op eczeem na alle symptomen die erbij horen.. Tijdens en na de voedingen is ze heel onrustig.. morgen hebben we afspraak met de kinderarts, hopelijk mogen we beginnen met een dieetvoeding..
     
  13. MariTheresa

    MariTheresa Actief lid

    24 jan 2019
    100
    49
    28
    Vrouw
    Ach gossie, men wat heftig, aan de zuurstof. Wat fijn dat ze zo'n alerte moeder heeft die alles opmerkt. In mijn ervaring is de kruidvat voeding beter dan de nutrilon bij gevoelige darmen. Sterkte.
     

Deel Deze Pagina