Als Nederlander de Belgische NIPT-test doen. Hoe werkt dat?

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Pitahaya, 10 sep 2020.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Pitahaya

    Pitahaya Fanatiek lid

    17 jan 2019
    1.275
    726
    113
    Vrouw
    Hallo meiden,

    Ik woon in Nederland maar wil de Belgische NIPT gaan doen.
    Dit omdat ik een zoontje heb met een geslachtschromosoom afwijking. In Nederland testen ze hier niet op en in Belgie is deze mogelijkheid wel (moet wel apart aangevinkt worden).
    Maar hoe gaat dat in zijn werking? De verloskundige gaat dit sowieso voor ons uitzoeken maar gaf ook aan dat ik zelf even kon rondneuzen en her en der vragen.

    Ik heb wel dit document gevonden:
    https://www.azdelta.be/sites/default/files/brochures/NIPT-screeningstest.pdf

    Hier staat het volgende:
    Uniek voor de VeriSeq™ NIPT is dat de test ook een Europees keurmerk (CE-IVD) draagt voor de screening op afwijkingen van de geslachtschromosomen bij het ongeboren kind. Bij deze afwijkingen heeft het kind te weinig of teveel exemplaren van het X- of van het Y-chromosoom. Het gaat concreet om het syndroom van Turner bij meisjes
    en het syndroom van Klinefelter bij jongens. De gevoeligheid van VeriSeq™ NIPT voor de opsporing van deze aandoeningen is niet bekend. Wel weet men dat bij een VeriSeq™ NIPTscreening suggestief voor Turner en Klinefelter, de diagnose in 80% tot 100% van de gevallen wordt bevestigd door de vruchtwaterpunctie.

    Standaard worden afwijkingen van de geslachtschromosomen niet meegedeeld. Enkel wanneer u dit op de geïnformeerde toestemming aankruist, zal het laboratorium deze afwijkingen rapporteren.

    Ik hoor graag ervaringen van anderen...

    Groetjes Pita
     
  2. Vaasje

    Vaasje Niet meer actief

    Ik heb hem via Antwerpen laten doen.

    Normaal kom je daar op consult, maar ivm corona werd dit telefonisch gedaan.
    Ik kreeg de bloedbuisjes via de post opgestuurd en kon bij de prikpost laten prikken. Kreeg de buisjes weer mee en via koeriersdienst van postnl heb ik de buisjes opgestuurd (normaal prik je dus in Antwerpen zelf)
    Zodra hun het binnen hebben krijg je binnen 10werkdagen de uitslag. (ik had 'm net 5 dagen al)

    De factuur krijg je achteraf (heeft hier ruim 9wk geduurd)
     
  3. Pitahaya

    Pitahaya Fanatiek lid

    17 jan 2019
    1.275
    726
    113
    Vrouw
    Wat is de reden dat jij hem in belgie heb laten doen?
    En wat waren de kosten hiervan? Wij komen misschien wel in aanmerking voor vergoeding zei de verloskundige....
    Heb jij contactgegevens van antwerpen?
     
  4. Pitahaya

    Pitahaya Fanatiek lid

    17 jan 2019
    1.275
    726
    113
    Vrouw
    En het zou fijn zijn als ik niet helemaal naar Antwerpen zou hoeven. Ik woon in Alkmaar dus dat is best een hele rit dan.
     
  5. Vaasje

    Vaasje Niet meer actief

    Toen om meerdere redenen. Oa dat er meer bekeken werd dan in nl en het geslacht werd mee genomen, er was toen nog sprake dat pretecho's niet gemaakt werden hier ivm corona.

    Vergoeding krijg je echt niet tenzij je in België woont.

    Ik heb 286€ betaald maar dit was me dubbel en dwars waard (wel excl het verzenden) dit kostte 30€

    https://www.uza.be/behandeling/niet-invasieve-prenatale-test-nipt boven in ergens staat onder genetica het telefoonnummer wat je kunt bellen.
     
  6. Lieverding

    Lieverding Fanatiek lid

    9 jun 2019
    1.202
    453
    83
    Vrouw
    #6 Lieverding, 10 sep 2020
    Laatst bewerkt: 10 sep 2020
    Als je al Genetische afwijking hebt in familie of eerdere kinderen hebt je recht op nipt in nl betaald door verzekering + keuze vruchtwaterpuntie. Let op dat nipt bekijkt Trisomie vrij goed maar er is altijd 1% kans dat er toch afwijking is aan trisomie.
    de rest chromosomen bekijkt nippt oppervlakkig Daar heb je kans op 25% dat er toch we afwijking is terwijl hij zei “nee”.

    mijn nipt was goed en toch heb ik vruchtwaterpuntie gehad met 21wk omdat er nierafwijking gevonden was en dit informatie heb ik dus van artsen en geneticus wat % betreft. Er was dua nog steeds de kans 1% dat de punctie trisomie uitwees met goede nippt..


    *in nl kan je ook dus aanvinken x en y chromosomen hoor maar dat gaat dan op trident-1 de ene formulier die wel Vergoed wordt vanuit verzekering. Dat kan je zelf regelen via geneticus: als je eenmaal afwijking hebt welke dan ook dan kan je altijd bij klinische genetica voor mogelijkheden etc.

    O ja ik weet natuurlijk niet om welke afwijking het gaat. Als het niet in familie komt, dat betekent dat jij en je man hebben goede dna En karyotypering hebben En ook Niemand verdeR in je of zijn familie dan gaat het op eenmalige toeval bij je zoontje de kans dat je andere kind het ook hebt dan bijna 0. Maar als na onderzoeken ook wat gevonden bij jullie of je gezinsleden etc dan is de kans 50% dat alle kinderen het kunnen hebben/krijgen. Het is dus wel iets ok te bespreken met geneticus... denk ik ook de nippt!
     
  7. Pitahaya

    Pitahaya Fanatiek lid

    17 jan 2019
    1.275
    726
    113
    Vrouw
    Maar hoe kom ik bij zo'n klinisch geneticus? Ik kan dus ook in nl zo'n nipt doen met y en X? Ik heb via mijn zoontje wel een klinisch geneticus maar lijkt mij dat ik haar niet moet benaderen toch of wel?
    Ons zoontje heeft een nieuwe mutatie dus wij zijn geen drager. Dus in die zin is de kans klein, maar toch hè?
     
  8. Lieverding

    Lieverding Fanatiek lid

    9 jun 2019
    1.202
    453
    83
    Vrouw
    als het nieuwe mutatie dan wel ja! Als je eenmaal was bij genetica kan je dan altijd belle voor advies/gesprek. Inderdaad er zijn trident 1 en trident 2 nippt in NL. Trident 1 wordt vergoed vanuit verzekering en je kan inderdaad daar x en y aankruisen (dat doet dus dan in jou geval of arts of verloskundige of geneticus). Als geneticus vindt dat de kans echt super nihil is voor dezelfde mutatie dan krijg je dat niet nee maar zoals ik al zei nippt bekijkt overIge chromosomen oppervlakkig: enkel op aanwezigheid maar niet op genetische/array niveau.

    Ik heb zelf ook afwijking draagschaap op x chromosoom en gebeld met geneticus dus voor nipt die zei dat het niet hoeft (Trident 1) want afwijking Is Niet geassocieerd ik ben en hele familie immers gezond. Dus als nippt die zal vinden zegt het niets. Ook zei die dat nippt is niet nakeurig dus kan groot dat die dat niet vindt terwijl dat wel is ( ik heb
    Xp duplicatie voor 3 eiwitcoderende genen (FUNDC1, DUSP21 en KDM6A) op x chromossom )

    ik zou gewoon even telefonisch bellen of vragen je vk zelf geneticus bellen en vragen wat hij denkt. Vraag ook gewoon gelijk dat je Belgische nipt Wil doen ook op x en y en hoe ziet hij dat als kans iets vinden/ of juist niets vinden. Bij mij is ook in leiden waar we waren voor geneticus staat in portal dat het mijn hoofdarts is of zoiets en kan je dus vanuit de portaal altijd afspraak/consult maken). Ook zeiden ze destijds dat als mijn dochters zwanger zouden gaan willen worden moeten ze vooraf bellen vragen of er welliCht iets meer bekend is van die afwijking (de genen zelf bekend als sindroom kabuki recent) maar omdat ik heb gewoon normale genen zonder afwijking zelf maar enkel kopie weten ze echt niet wat het nu doet, zo’n unieke afwijking maar mijn dochters zouden eventueel karyotypering wel moeten doen Met aanstaande partner dan. Maar dus goed het gaat dus Over draagschap En je hebt eenmalige mutatie gehad, dikke pech dus!
     
  9. julia80

    julia80 Fanatiek lid

    11 jan 2014
    4.463
    2.290
    113
    Ik heb even op de website gekeken. Ik had namelijk eerder altijd begrepen dat in België de nipt al wordt uitgevoerd met 10 weken. In Nederland pas vanaf 11 weken en in verband met de agenda's in het zks heb ik hem pas gepland staan met 11 weken en 5 dagen. Aangezien ik al bijna 40 ben Overweeg ik ook om naar België uit te wijken. Als er iets niet goed is wil je het liever zo snel mogelijk weten.
    Maar ik zie nu in de link dat het pas vanaf 12 weken kan? Weet jij of dit klopt @Vaasje ?
     
  10. Vaasje

    Vaasje Niet meer actief


    Als je als Belg hem vergoed wilt krijgen dan idd 12wk.

    Ik heb met 10,3 geprikt en wist de uitslag met 12wk ongv.
    Dus je kunt inderdaad vanaf 10wk al prikken in Antwerpen :)

    Edit ik heb op woensdag geprikt en dinsdag ochtend om 8 uur had ik de uitslag al. Dus ietsjes minder als 12wk was ik zelfs.
     
    julia80 vindt dit leuk.
  11. julia80

    julia80 Fanatiek lid

    11 jan 2014
    4.463
    2.290
    113
    Bedankt voor je extra info. Mag ik vragen trouwens hoe je het prikken hebt geregeld?
     
  12. Vaasje

    Vaasje Niet meer actief


    Ik heb Antwerpen gebeld want de buisjes die hun gebruiken, gebruiken ze hier niet. Deze hebben ze opgestuurd.. Ik ben toen bij de prikpost gaan prikken (wel in overleg overigens) en heb de buisjes via koeriersdienst van postnl weer opgestuurd naar Antwerpen. Dag later waren ze daar want ze moeten binnen 72 uur ontvangen zijn.
     
  13. julia80

    julia80 Fanatiek lid

    11 jan 2014
    4.463
    2.290
    113
    Oké bedankt voor de info. Ik vraag me af of ik nog op tijd ben want ik ben inmiddels al 9 weken en 1 dag. Dan zou ik eigenlijk vandaag het moeten regelen maar Ik twijfel nog een beetje over de noodzaak
     
  14. SiMaNo

    SiMaNo Actief lid

    11 feb 2019
    213
    112
    43
    Als het goed is heeft gendia hier in nl priklocaties..Je krijgt het aanvraagformulier per mail en een factuut online. Vervolgens kan he naar de gendia priklocaties gaan en zij sturen het zelf mee met de koerier. (Deze wordt door gendia ingehuurd om langs de locaties te gaan om bloedmateriaal op te halen). Ik zou ze mailen met jouw vragen.
     
  15. julia80

    julia80 Fanatiek lid

    11 jan 2014
    4.463
    2.290
    113
    #15 julia80, 14 sep 2020
    Laatst bewerkt: 14 sep 2020
    nog even een update voor de geïnteresseerden.
    ik heb ze gebeld en het blijkt dat inmiddels de procedure is dat je weer langs moet komen voor bloed prikken. dat is niet ideaal want officieel moet je na een bezoek aan Antwerpen in zelfisolatie voor 10 dagen, maar ik denk dat ik het wel ga doen.

    edit: ik hoor net dat alleen op de drie trisomieen testen. dat maakt het verhaal wel wat lastiger...
     
  16. Pitahaya

    Pitahaya Fanatiek lid

    17 jan 2019
    1.275
    726
    113
    Vrouw
    Ik lees alleen dat er 200 priklocaties in Nederland zijn van Gendia. Maar waar? Dat kan ik nergens vinden. Heb jij daar een lijst van of staat die toch ergens op internet?
     
  17. Pitahaya

    Pitahaya Fanatiek lid

    17 jan 2019
    1.275
    726
    113
    Vrouw
    Argh, dat meen je niet.
    Heb jij gebeld met Antwerpen ook echt?
    Ik heb net contact gehad en ze zei dat wij in de NIPT kunnen doen in Belgie. Kosten zijn 260 euro. Dat heb ik er wel voor over. Maar wij wonen in Alkmaar dus helemaal een trip naar Antwerpen vind ik wel erg ver. Plus dat je daarna in quarantaine moet.
    Ze belt mij nu terug of het toch niet mogelijk is om in Nederland te prikken. Gezien de corona en de afstand zou dat wel echt veel fijner zijn. Maar dit hoor ik dus morgen. Jij zegt dus dat ze dat niet meer doen? Dan houd het voor ons denk ik toch wel op...
     
  18. Pitahaya

    Pitahaya Fanatiek lid

    17 jan 2019
    1.275
    726
    113
    Vrouw
    En hoezo alleen op de 3 trisomieen ? Dat is niet zo hoor. Klinisch geneticus van UZA gaf aan dat ze op 3 trisomieen, nevenbevindingen en geslachtsafwijkingen testen...
     
  19. Pitahaya

    Pitahaya Fanatiek lid

    17 jan 2019
    1.275
    726
    113
    Vrouw
    Heb jij dit laten doen bij deze zwangerschap? Want het zal toch niet zo zijn dat het nu dan niet meer bij een prikpost kan?
    Ivm corona ga ik liever niet daar nu naartoe, plus dat het 2,5 uur rijden is....
    Moest jij ook echt prikken bij een gendia prikpunt of kan het ook bij starlet? En waar zitten die gendia prikpunten dan?
     
  20. Pitahaya

    Pitahaya Fanatiek lid

    17 jan 2019
    1.275
    726
    113
    Vrouw
    Wat ik nu hier lees is dat juist gendia alleen de 3 trisomieen doet, en UZA juist op alle chromosomen. Dat lees ik hier: https://www.zwangerschapspagina.nl/threads/nipt-bij-gendia-of-uza.605265/ Maar is wel topic van 2015...
     

Deel Deze Pagina