Hallo, Ik vroeg me af of hier nog mensen of ouders zijn die zelf of hun kindje aortastenose/bicuspide aortaklep hebben. Onze 9 maanden oude jochie heeft 2 ipv 3 klepjes met een lekje... hij hoeft er nooit last van te krijgen of kan er ooit last van krijgen. Als hij last krijgt komen we bij een open hart operatie me vervanging van de hartklep... Het is ons eerste kind dus naast dat we bij sommige dingen al zitten: is dat normaal? Zitten we nu helemaal van: ehhh is dat normaal of....zijn hartje? wie heeft ook een kindje met deze hartafwijking en hoe gaat het daarmee? Hoe ga je er mee om? Wij kunnen er weinig over vinden op internet niet meer dan onze arts heeft verteld: weinig. Ook kunnen ze weinig zeggen over ontwikkeling en kansen of hij wel of geen last krijgt... Wie kan ons meer vertellen?
Mijn dochtertje heeft iets heel anders (ritmestoornissen), waardoor ik in contact ben gekomen met stichting hartenkind. Zij hebben ook een fb-pagina, wellicht vind je daar meer herkenning of kun je daar een oproepje plaatsen
Mijn oudste dochter heeft een aortaklepstenose en coarctatio aorta. Ze is geopereerd toen ze 1 dag oud was ( ballondilatatie via de lies). Ze is nu 7 jaar en het gaat super goed. kans is groot dat ze nog een operatie nodig heeft maar dat is waarschijnlijk over een paar jaar. Onze jongste van 11 weken staat op de wachtlijst voor een open hartoperatie. Ze heeft een avsd dus andere hartafwijking. Als je vragen hebt mag je me ook een pb sturen.