Sinds een paar maanden gaat onze zoon met ASS naar de BSO van dezelfde organisatie waar hij ook op het KDV heeft gezeten. Deze organisatie heeft is altijd erg positief betrokken geweest wat betreft alles omtrent zoons ASS traject. Ze stonden er dan ook open voor om hem een bso-plek aan te bieden, ondanks zijn onzindelijkheid en beperking op communicatief gebied. Maar nu zit hij in een grote, drukke groep, en valt het in de praktijk de leidsters toch wat zwaarder dan ze van te voren konden inschatten. Onze zoon is een rustige lieverd die geen grote gedragsproblemen heeft, en juist prikkelondergevoelig. Dit resulteert er in een drukke omgeving in dat hij zich terugtrekt in zijn eigen 'bubbel', en soms moeilijk bereikbaar is. Bij correcties moet hij bijvoorbeeld meestal individueel en van dichtbij aangesproken worden. Ook met het buitenspelen durven ze er niet helemaal op te vertrouwen dat hij het speelterrein niet af zal lopen, en hebben ze het idee dat ze hem meer in de gaten willen houden dan het nu redelijkerwijs lukt. Vandaag op hun verzoek een extra evaluatiegesprek gehad, en ik voelde de bui al een beetje hangen: ik ben bang dat er misschien een moment zal komen waarop ze mijn zoon geen plek meer kunnen bieden. Ik heb dit rechtstreeks gevraagd, maar gelukkig was daarvan (nog) geen sprake. ('Onkruid schoffelen voordat het hoog wordt' noem ik dat: Bespreekbaar maken voordat het een vervelend onderwerp wordt... ) Ik heb aangeboden dat ik ga uitzoeken of er middelen zijn om hen 'extra handen' te bieden. Ze zouden al geholpen zijn met een paar uur een helpende of stagiaire die een extra paar handen/ogen kan zijn en de toiletgang op zich kan nemen. Nu ben ik vast niet de enige met een kind met een beperking die het beste leert van een zo normaal mogelijke omgeving. Dus is mijn vraag: wie heeft tips of nuttige ervaringen, en wil die met mij delen?
Een goede BSO vinden voor een kind met ASS (of een andere handicap) is een hele uitdaging. Helaas hebben wij hier ook ervaring mee, mijn oudste zoon heeft ASS en gaat daardoor naar een ZMLK. In jouw geval zou je kunnen kijken of je een BSO+ in je omgeving hebt. Hier zijn vaak kinderen met een extra zorgbehoefte welkom. Je hebt er ook waar ook reguliere kinderen komen. Als je geluk hebt kun je dit met een regulier opvangcontract regelen, als je pech hebt zul je bij je wijkteam moeten aankloppen voor de financiëring.
Opvang voor kinderen met beperking is erg lastig, is helaas ook mijn ervaring... Het is eigenlijk ook krom dat iedere reguliere basisschool 'verplicht' is om BSO te hebben, maar dat speciaal onderwijs dat niet hoeft (waardoor er dus ook vrijwel niets geregeld wordt!). Alsof de ouders op van kinderen op SO niet hoeven/willen te werken? Ik denk dat je er niet onderuit komt om bij de gemeente aan te kloppen voor speciale BSO of individuele begeleiding op je huidige BSO (is gemiddeld genomen niet uit eigen zak te betalen). Of je zou geluk kunnen hebben met een gastouder die affiniteit heeft? Mijn zoon heeft individuele begeleiding nodig, een speciale BSO is nooit een optie geweest. Ik heb gelukkig een flexibele werkgever en heb mijn uren anders mogen indelen en mijn aanstelling mogen verkleinen, zodanig dat ik onder schooltijd werk en dus de opvang zelf doe. Anders had ik al jaren geleden moeten stoppen met werken bij gebrek aan opvang... Omdat de zorg/begeleiding voor mijn zoon veel te zwaar is voor mij alleen heb ik inmiddels wel structurele zorg. Hij wordt 2 middagen per week opgevangen bij onze vaste PGB-er thuis, 1 middag in de week komt zij bij ons thuis en zaterdag gaat hij naar gespecialiseerde opvang (1 op 1 begeleid). Deze opvang heeft ook BSO, in vakanties en als PGB-er op vakantie is gaat hij daar dan extra naar toe. Maar dit kost allemaal veel geld, wat ik nu kan betalen uit een (groot) PGB van Wet Langdurige Zorg... En dat heb ik pas sinds dit jaar. Voorheen heb ik eindeloos gesteggeld met mijn gemeente die niet wilde leveren wat ons gezin nodig had, want 'ze gingen geen oppas betalen'. Dat ik nog wilde blijven werken hadden zij geen boodschap aan ... Ik wens je heel veel sterkte, ik hoop dat je tot een oplossing kunt komen.
@Kache, dat was ook het eerste wat ze tegen ons zeiden, waarom één van ons dan niet stopte met werken
Pittige zaken om mee om te gaan hè dames. Ik ben moeder van een mannetje van 7, één van een tweeling, ASS, verstandelijke handicap met ernstige taal- en spraakstoornis en epilepsie. Hij zit op een ZMLK school. Ik werk zelfstandig voor een groot gedeelte aan huis, waardoor ik zeer flexibel ben. Vrijwel alle vergaderingen en klantafspraken kan ik in de avond (man thuis) of tijdens school/opvangtijd plannen. Voordat hij bij het ZMLK kwam, heeft hij op zijn/hun KDV dag (vanaf bijna 2 tot bijna 3 hebben we dit geprobeerd) al snel Okido begeleiding gekregen. De spreekwoordelijke extra handen en ogen. Hierna ging hij naar een observatiecentrum, waarbij hij met 3,5 jaar de diagnose kreeg die ik vermoedde sinds hij jonger dan 2 maanden was: autisme. Hierna ging hij naar zijn ZMLK school, een heel goede plek voor hem, waar hij inpandig (voor de jongste deelnemers) kon starten met buitenschoolse groepsbegeleiding na school, tot 17.30 à 18.00. Via Philadelphia op basis van een indicatie op basis van ZIN groepsbegeleiding. Ik heb dit pas ingezet vanaf ruim 5 jaar oud. Hiervoor vond ik te vroeg voor hem. Ik heb tevens recht op PGB, maar nog niet ingezet. TS, heeft jouw zoon een indicatie (WLZ, CIZ, PGB o.i.d.?)? Zou je daarvoor contact op kunnen nemen? Of met een stichting die je op weg helpt met de opties? Hier in de buurt (Amsterdam en omstreken) kan stichting MEE helpen met opties voor opvang en begeleiding. Op gemeentelijk niveau heb ik geen ervaring, de indicaties van mijn zoon zijn vorig jaar al WLZ geworden. Veel succes en sterkte gewenst! Vooral een dergelijke stichting kan je op weg helpen met welke opties er zijn! De indicaties krijgen kan wel een 'rollercoaster' en stevige bijbaan zijn in mijn ervaring.
Mijn zoon valt waarschijnlijk ergens in het spectrum maar is niet officiëel gediagnosticeerd. Daarom is het praktisch onmogelijk om een PGB aan te vragen volgens de gemeente. Ondertussen zit hij nu op een SO en sinds hij daar zit, vang ik hem zelf op op mijn thuiswerkdagen en mijn man ook op zijn thuiswerkdagen. Een hoop geplan. Op de BSO was het te lastig, ze konden zijn veiligheid niet garanderen en ik werd er zelf ook ongerust van. Nu heb ik het buurtteam om hulp gevraagd maar die hadden geen oplossing, speciale opvangplekken kunnen wij niet betalen ivm het niet hebben van een PGB. Nu blijkt er een speciale BSO te zijn die wel kan opvangen en ook nog deels betaald wordt door de gemeente (wij betalen de gebruikelijke BSO kosten). Grappig: het is een pilot van de gemeente maar de gemeente weet niet dat het bestaat... Anyway: googelen, doorzetten & niet opgeven. Er is dus wel een oplossing alleen moet je hem even vinden... Ik word er doodmoe van om elke keer het wiel te moeten uitvinden maar het hoort er een beetje bij. Heel veel succes!
Bedankt voor jullie reacties. Het heeft even geduurd voordat ik weer reageerde, omdat ik even de tijd wilde nemen om er zorgvuldig op in te gaan. Helaas, we zijn een paar jaar geleden juist verhuisd naar een kleiner dorp. Zoon mocht het 'proberen' op een reguliere basisschool. Dit gaat - vanuit zoon's perspectief - hartstikke goed: hij heeft het enorm naar zijn zin. Het is een superschooltje met een superjuf en supermeester, die een heel veilig pedagogisch klimaat hebben gecreëerd waarin onze zoon zichzelf mag zijn. De andere kleuters zijn heel lief voor hem, erkennen en accepteren zijn 'anders zijn'. Zolang zoon hier lekker in zijn vel zit, en zijn leerproces niet stagneert, bekijken we het per periode of we doorgaan, of alsnog de overstap maken naar bijvoorbeeld SBO. Wat uiteindelijk wel de verwachting is: er komt misschien een moment waarop de 'kleintjes' hem 'inhalen', en faalangst op de loer ligt. Hier zijn we zeer alert op. We hebben juist voor dit schooltje gekozen in het dorp omdat we het belangrijk vinden dat de andere dorpskinderen onze zoon leren kennen en andersom, zodat hij ook hier een sociaal netwerk krijgt. Vooralsnog lijkt deze opzet zeer succesvol. Zoon heeft vriendjes, vriendinnetjes en zowaar een paar verkeringen en verloofde. Ook al heeft hij dat zelf niet door. Ik hoorde het van zijn aanstaande schoonmoeder. Als zoon naar het SBO zou gaan, dan moet hij sowieso naar een naburig stadje, en moeten we het zelf maar uitzoeken wat betreft de BSO. Raar inderdaad, dat SBO's geen verbinding lijken te hebben met geschikte opvang...
De eerste stap gaat inderdaad de gemeente zijn, inderdaad. Ik ben nog vrij nieuw in de materie van alle budgetten, zorgwetten, enzovoort. We hebben met de gemeente trouwens ook positieve ervaringen m.b.t. meedenken en bereidwilligheid. Zo heeft zoon op het KDV vanaf dat hij 2,5 jaar was twee dagdelen individuele begeleiding op de peutergroep gehad: een begeleidster die hem stimuleerde uit zijn 'bubbel' te komen en zijn wereldje wat groter te maken. Daarna ruim een half jaar middels een pilot een 'peuterplusgroepje' met nog 2 andere kindjes, waar hij ook 2 dagdelen per week oefende aan 'schoolse vaardigheden' als op zijn beurt wachten en taakgerichtheid. Toen zoon's toelating op de huidige reguliere school o.a. afhing van een oplossing voor zijn onzindelijkheid, was de gemeente zeer bereid om mee te denken (en vooral te betalen) om thuiszorg in te schakelen op de twee dagen dat mijn man en ik allebei aan het werk zijn. Als zoon dan een vieze broek heeft, komt er dus een verpleegster die haar ronde bij de senioren even onderbreekt om zoons billen te poetsen. Op de andere 3 dagen hebben mijn man en ik zelf 'oproepdienst'. Ik ga inderdaad de gemeente maar eens vragen of zijn een assistent willen vergoeden. En anders, als de BSO niet verder wil gaan, dan moeten we inderdaad maar op zoek naar een gastouder met affiniteit. Maar pfoe... vind die maar eens... Last but not least wil ik je echt een enorm compliment geven voor je weblog. Ik heb een aantal verhalen ademloos gelezen. Wat herkenbaar, en wat beschrijf je enorm mooi en verhelderend hoe de draadjes in de hersenen van je zoon anders verbonden zijn. Tegelijkertijd is het voor mij ook erg relativerend, en besef ik hoe gezegend ik mag zijn dat mijn zoon vooralsnog een stuk minder ernstig belemmerd lijkt te worden door zijn ASS als jou zoon. Onze probleempjes lijken peanuts in vergelijking met de uitdagingen waar jullie voor gestaan hebben, en ongetwijfeld nog tegen zullen komen...
Pfoei, dit is nog grotendeels Chinees voor mij. We zitten bij Dimence voor destijds (zomer 2016) de diagnostiek en Pivotal Response Treatment (soort speltherapie). Momenteel hebben we te maken met Epos voor middelen m.b.t. passend onderwijs, en de gemeente voor de lichamelijke zorg van het verschonen op school. Ik heb eens gekeken naar een CIZ indicatie, en een vragenlijst ingevuld. Maar ik had het idee dat ik de ernst dusdanig 'naar boven af moest ronden' om in aanmerking te komen, dat het voelde alsof ik mijn zoon daarvoor een stempel opdrukte, alleen voor de paar extra centen van de dubbele kinderbijslag. Ook voelde het toen niet oké richting alle ouders die 'echt' te maken hebben met een zware zorgtaak. Wij zaten toen (nog) niet met de handen in ons haar, vandaar.
Dit lijkt erg op ons verhaal, alhoewel ik gemerkt heb dat het begrip 'officiële diagnose' ook verschillend uitgelegd kan worden. Wij hebben ook lang afgewogen of we dit traject in wilden gaan, zeker omdat we op het KDV en dankzij onze gemeente alle hulp kregen die we op dat moment nodig hadden zonder diagnose. Maar in de aanloop naar schoolkeuze toe wilden we toch wat concreter in kaart brengen wat zijn extra begeleidingsbehoefte zou zijn, dan we bij Dimence terecht kwamen. En na een ochtendje praten, het laten zien van de map met alle documenten die ik zelf had verzameld, en een observatie bij ons thuis kregen we dezelfde dag al het bericht dat de kinderpsycholoog inderdaad onze eigen vermoedens 1-op-1 durfde over te nemen, en - nog volgens de DSM-IV - sprak van een voorlopige diagnose PDD-NOS. PDD-NOS en geen klassiek autisme vanwege het feit dat onze zoon met name problemen heeft in de spraak- en communicatie. Stereotiep gedrag is wel aanwezig, maar leidt (nog) niet tot grote belemmeringen. (Hoewel ik - nu hij een klein beetje begint te praten en we eindelijk een inkijkje krijgen in wat er in zijn hoofdje om gaat - me wel zorgen maak of zijn gefixeerde interesses in bepaalde dingen zijn openheid tot de rest van de wereld niet in de weg staat.) Tot slot zijn we gezegend met het feit dat onze zoon uitstekend tegen veranderingen kan, en geen emotionele problemen heeft. Het is een vrolijk, lief mannetje wat vrijwel niet praat en zich niet zo veel aantrekt van de wereld om hem heen. Maar zo langzamerhand wordt hij ouder, gaat het schattige eraf, en gaat de wereld eisen aan hem stellen. En dan wordt het verschil met zijn leeftijdsgenootjes steeds meer zichtbaar. Mijn standaard antwoord op de goedbedoelde dooddoener 'het komt allemaal wel goed' is inmiddels: 'Ja, het komt zeker goed. Maar niet vanzelf.'