Vandaag een adviesgesprek en de uitslag gehad van de onderzoeken voor onze zoon (8). Hij heeft een disharmonisch profiel en zoals uit de testen blijkt autisme. Dit was wel wat wij verwacht hadden, mijn man heeft er wel meer moeite. Zelf heb ik zoiets oké, zoon is onze zoon. En ja hij heeft autisme maar hij is geen autisme. Ik heb hem vertelt wat de uitslag was en hij reageerde oké. Een boekje over autisme gehaald voor hem en toen hij dat gelezen had zei hij dat hij het ook zo voelde. Fijn om te weten wat hij heeft en dan nu met fijne/goede hulp verder. Ik hoop dat mijn man er ook gauw vrede mee heeft.
Hoewel je zoon niet anders wordt dan hij al was, maakt (bevestiging van) een diagnose soms een hoop emotie los. Je moet toch je beeld van toekomst bij stellen en accepteren dat bepaalde dingen helemaal niet zo vanzelfsprekend zullen zijn... Ik kan me best voorstellen dat dit voor je man niet makkelijk is en dat hij tijd nodig heeft om dit te verwerken. Het is vaak een rouwproces en dat doet iedereen toch op zijn eigen manier. Wat soms ook meespeelt, is dat een van de ouders zich herkent in zijn/haar kind met diagnose en dus de vraag gaat spelen of zij het ook hebben, dan wel dat zij degene zijn die het aan hun kind 'doorgegeven' hebben. Ook dat kan emotioneel zijn. Ik wens jullie veel sterkte en succes, hopelijk krijg je zoon snel de juiste hulp!
Wij hebben vorig jaar op hetzelfde punt gestaan met onder dochter van toen nog 7. Ik moet eerlijk zeggen dat ik in een soort gat viel na de diagnose. Niet omdat we verbaasd of verdrietig waren, want eigenlijk wisten we het al wel. Ook niet door schuldgevoel. Eigenlijk meer omdat ik gehoopt had dat de diagnose deuren zou openen tot hulp en begeleiding en de hoop dat het daardoor rustiger zou worden voor zowel ons als haarzelf. Maar alles liep (en loopt nog steeds) zo moeizaam. Iedere keer weer uitzoeken bij welk loketje je nu weer wezen moet.... de wachtlijsten... leerkrachten die het woord autisme wel kennen, maar verder geen idee hebben.... en meer van dat soort dingen. Het was echt een grote teleursrelling.
Ja, dit. Altijd die hoop dat het na de volgende stap beter zal gaan. Met je kind, of met de professionals. Wij zitten nu in het traject van een diagnose, maar juist omdat het dus de hele tijd níet beter gaat heb ik dus heel veel moeite met het gegeven van de diagnose. Dat betekent nl. dat het niet beter gaat worden dan dit, of echt supertergend langzaam. Van die gedachte vlieg ik wel eens tegen het plafond.
Had ik hier ook hoor, hoewel ik wist dat hij anders was en het vermoeden had dat hij wel eens autisme zou kunnen hebben kwam ik , na de diagnose, wel in een soort van rouwproces terecht. Het bijstellen van je toekomst beeld, het besef dat het voor altijd is etc. Dat toekomst beeld moeten we steeds bijstellen, al was de overstap van regulier naar speciaal onderwijs een opluchting voor ons allemaal. Ondertussen is meneer 13 en zit hij op speciaal voortgezet onderwijs, hij heeft een flink disharmonisch IQ en dat is op dit moment even moeilijk want hoewel hij verbaal een flink hoog IQ heeft (127) en dus makkelijk Havo aan zou kunnen zit het lage performale IQ (77) hem flink dwars (hij heeft moeite met plannen en kan moeilijk dat wat hij theoretisch geleerd heeft omzetten naar de praktijk) Hij wil graag steward worden, iets waarvan wij weten dat dit wel heel hoog gegrepen is voor hem, hij wil naar het roc opleiding toerisme doen, ook van dat weten wij niet of het haalbaar is. Als ik 20 ben ga ik op mij zelf wonen, waarschijnlijk wordt het eerst begeleid wonen. Maar ga je de dromen van een 13 jarige al de grond in boren ? Ga je je concentreren of wat hij allemaal niet kan ipv wat hij wel kan? Nee wij kijken met hem mee, zoeken uit welke vooropleidingen hij nodig heeft, leggen uit dat er meerdere wegen naar rome leiden, dat hij er misschien wat langer over doet en misschien via een andere weg. Steeds weer de verwachtingen bij stellen, steeds weer even rouwen om wat er niet gaat zijn. Maar ook genieten van onze zoon en zijn bijzondere kijk op de wereld, het letterlijk nemen van woorden (zeg niet tegen je kind oh gooi dat maar even in de koelkast want dat gebeurt hier dus gewoon letterlijk) Zijn onwijze geheugen voor de onderwerpen die hem interesseren zoals F1 en Vliegtuigen, dat hij gewoon van iedereen even het nummerbord onthoudt. Zijn knuffels, zijn schaterlach die vanuit zijn tenen komt en hoe hij geniet van de zorgboerderij.
Dat is een flink verschil zeg! Bij de 1e diagnose was het verbale IQ 83 en het performale IQ 120 zij had de 3e WISCtest gebruikt. Bij de nieuwe diagnose is de WISC 5 gebruikt daar kwam het verbale IQ uit op 92 en performaal IQ 119. Op school gaat het tot nu toe goed. Hij zal over bepaalde dingen waarschijnlijk ook langer doen of met een omweg. Maar we komen er wel en zullen hem steunen.
Het is inderdaad een rouwproces. En ondanks dat wij goed begeleid worden blijft het ALTIJD ups en downs, het is nooit klaar. Dus denk niet: diagnose, begeleiding en gewone leven gaat weer verder. Dat is helaas niet zo. Onze oudste heeft ass en is hb, maar idd disharmonisch IQ profiel. Zijn laagste score is ook op begaafd niveau maar toch heeft hij er last van. Hij zit nog op regulier onderwijs (de school heeft een eigen fantastische ass begeleidster in dienst) en gaat naar een reguliere vo voor hb kinderen. Maar makkelijk is het niet.
Dat het nooit stopt dat weet ik, ik heb een broertje met ASS. Maar het is ook hoe je als ouders er mee omgaat, mijn ouders stopten/stoppen hun hoofd in het zand. Zij accepteerden geen hulp.
Ik lees mee. Zoon van 6 zit in diagnosetraject. Waar ik vooral op hoop, wat de diagnose ook wordt, is dat we eindelijk de juiste hulp kunnen krijgen die hij (En wij) nodig heeft. Dus mijn vraag aan jullie is vooral. Wat was het probleem waarvoor je het diagnose traject in ging? En hoe heeft dat uiteindelijk geholpen? Want alleen maar een sticker op zijn voorhoofd ga ik niet blij van worden.
Hier uiteindelijk geen diagnose ASS maar ADHD, maar dat wisten we van te voren niet bij de oudste. Maar 2 verschillende redenen voor het traject. Wij hadden bij de oudste geen idee wat er aan de hand was, ze liep giga vast op school en had wat eigenaardigheden die haar functioneren in de weg zaten, ze kreeg er zelf last van. Daarom besloten het diagnose traject op te starten. Handvaten krijgen zodat we haar verder konden helpen. Bij de jongste hadden we allemaal al een idee welke kant het op zou gaan. Er waren ongelooflijk veel herkenningspunten en raakvlakken met zn zus. Alleen bij hem in een andere vorm waardoor hij al veel jonger op viel en er zelf problemen mee kreeg. Ons thuisritme was al helemaal ingesteld op ADHD en daar plukte hij de vruchten van. Eerst gestart met speltherapie, want ondanks de overeenkomsten wil je niet direct denken: o dat zal hij ook wel hebben. Maar een stemmetje in mn hoofd riep al lang wat anders. Na Ruim een jaar speltherapie, fysiotherapie en aanpassingen thuis en op school werd duidelijk dat alleen het ritme aanpassen en de algemene handvaten voor ADHD voor hem niet voldoende zijn. Hij gaat extra hulp nodig hebben in de vorm van medicatie. Hier was de reden voor diagnose dus simpelweg om medicatie te kunnen krijgen. Want inmiddels wisten wij en speltherapeut echt wel wat er met hem was.
Ik had het door omdat hij gevoelig is voor geluiden, aanrakingen onverwachte dingen zoals pijn/ziek en wijzigingen van dagritme door verjaardag etc. Hij deed het goed op de psz en doet het goed op school, maar alle dingen die hem daar frustreerde reageerde hij onderweg naar huis of thuis af op ons. Trekt zich terug bij drukte. Ik heb een broertje met ASS en ik zei weleens tegen zoon de naam van mijn broertje als hij een bui of iets anders wat bij ASS hoort. Dat gebeurde vaker ook in mijn gedachten toen heb ik het CJG er bij gehaald en ging het snel. De diagnose zie ik niet als sticker, maar nu weet ik wel dat ik bij hem vaker in herhaling moet en hem moet voorbereiden als het kan.
Wij (zoon met ass en disharmonisch iqprofiel) kunnen op zich niet heel veel met de diagnose, tenminste wij ervaren binnen het gezin weinig ‘last’ van de ass. Wel met zijn disharmonisch profiel Mbt schoolresultaten. Dus met name wordt er gekeken naar hoe ze de leerprestaties kunnen verbeteren op school, waarbij het stukje ass wel mooi wordt meegepakt. Wat dat betreft is het wel makkelijker/sneller hulp te krijgen.
Bij ons was het vooral het onvermogen (al leek het vroeger eerder onwil) om zich te voegen op welk gebied dan ook: aan tafel, slapen, spelen, samen iets doen, mee ergens naartoe, neergezet worden...van een huilbaby verschoof hij naar een dreumes en peuter met een chronische driftbui. Zijn leercurve op dat gebied (maar ook op gebied van taalontwikkeling en motoriek) was bovendien heel traag. Tegelijkertijd heeft hij een enorme bewegingsonrust. Heel veel aanpassingen hebben we zelf al doorgevoerd (allebei een pedagogische achtergrond) en ons diagnosetraject loopt nog (bijna klaar). Maar op dit moment 'helpt' het niet. Hij wordt ouder en raakt steeds beter 'ingeregeld', maar hij vereist continu hulp, zorg en aandacht. Vooral dát, dat je er altijd moet zijn en dat je op veel gebieden weinig kunt terug verwachten, vind ik heel erg moeilijk. En als de oudere kinderen dingen niet kunnen doen omdat hun jongere broertje zich niet kan voegen, dat vind ik ook een struggle. Ik vraag me echt vaak af hoe andere ouders het redden. Op het orthopedagogisch medisch kindcentrum zie ik veel kinderen die nog veel heftiger zijn dan hij. Hoe houden die mensen het vol...?!
Ik vond het ook wel echt een klap hoor, toen we de diagnose kregen. Ik had het echt niet verwacht en toch dit; dus moet je echt even an wennen denk ik. Het is heel fijn om hulp te krijgen en erkenning dat zijn gedrag niet normaal ís.
Ik moest vandaag wel lachen om hem. Hij is altijd precies en netjes ook met spullen opruimen als hij uit school komt. Nu vroegen ze van de planning of ik een keer wil invallen dat betekend dus de kinderen op school eten of de kinderen na schooltijd even een half uurtje alleen thuis zijn. Op school eten vind hij maar niks, zijn antwoord daarop was dat ik dan van mijn cliënte in de morgen gelijk maar door moet gaan naar de cliënte in de middag want hij red zich wel en dan moet zijn zus maar op school gaan eten want dat vind zij leuker. En echt waar ik kan dat wel aan hem overlaten als hij het maar weet, maar ik doe het niet. Als ze na schooltijd even alleen thuis zijn gaat dat wel goed, wat dat betreft is hij wel makkelijk als hij het maar weet of ik thuis ben ja of nee.
[ Dat probleem hebben wij ook. Dat grote broer zich telkens moet schikken /aanpassen. En die is van nature zo zorgzaam dat ik soms bang ben dat hij zichzelf tekort doet. En de struggle als ouders zijne. Probleem hier is met name de zindelijkheid. Dus overal waar je gaat moeten verschoon spullen mee. Altijd is er de kans dat hij in zijn broek heeft gepoept. Op school belt juf ons als hij gepoept heeft. Andere kinderen vinden het raar. En dan nog alle afspraken bij ggz en kinderarts en school. Vorig jaar burn out gehad hierdoor. En weer lopen we beiden tegen onze grenzen aan. Dus naast de juiste hulp voor zoon hopen we ook op ondersteuning voor ons als ouders.
Wat pittig @NafNaf en @Mamafiets! Ik hoop dat jullie met alle hulp die er is het vol kunnen houden. Het klinkt in ieder geval heel anders dan het bij ons eraan toe gaat. Hier is ie gewoon 1 van de 4.
In gedrag valt het erg mee. Hij heeft zijn eigenaardigheden (welk kind niet) en is heel gevoelig. Als hij wel gewoon voor 4 jaar zindelijk was geweest hadden we waarschijnlijk niet laten testen.
Ja hier hebben we zoon ook pas laten testen met 10 jaar en op advies van psycholoog. Daar waren we voor de bevestiging van zijn IQ-profiel eigenlijk. Hier ook geen problemen met zindelijkheid, wel later, met 3,5 jaar, maar wel binnen de normen. En dus verder ook geen echt last van de ASS. Ja inderdaad een gevoelig kind wat niet goed tegen veranderingen kan en gebaat is bij structuur. Maar ja, zo ben ik ook gebakken