AVSD: wie heeft ervaring?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door juf21, 15 okt 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. juf21

    juf21 Bekend lid

    20 mei 2012
    642
    119
    43
    Hoi meiden,

    Ik heb net de 20 weken echo gehad, en vermoedelijk heeft ons kindje AVSD.
    Ze denken daarbij als eerste ook aan het syndroom van Down, maar omdat de NIPT goed was en de nekplooi ook niet verdikt is, is dat misschien niet het geval.

    We zijn doorgestuurd naar de kindercardioloog in Utrecht. Daar zullen we hopelijk meer horen.

    Maar wij zijn nu thuis met 100 vragen. Wie heeft ervaring met AVSD en kan ons een beetje vertellen wat ons waarschijnlijk te wachten staat?

    Een vraag wat enorm door mijn hoofd spookt is bijvoorbeeld: zo'n kindje krijgt waarschijnlijk tussen de 3 en 6 maanden een open hart operatie. Mag hij tot die tijd wel mee naar huis of houden ze hem waarschijnlijk al die maanden in Utrecht?
    Want dat zou namelijk betekenen we moeten kiezen tussen onze kinderen: waar gaan we wonen? Die gedachte breekt echt mijn hart. :(

    Bedankt alvast.
     
  2. Soezz

    Soezz Lid

    11 jul 2016
    57
    4
    8
    NULL
    NULL
    Je hebt op Facebook een groep 'Ouders van kinderen met hartafwijking'. Daar zijn meerdere zwangeren (of inmiddels bevallen) die ongeveer door hetzelfde gaan. Ik denk dat zij je goed verder kunnen helpen en veel vragen kunnen beantwoorden! Sterkte!
     
    juf21 vindt dit leuk.
  3. vlindertje85

    vlindertje85 Actief lid

    24 jan 2008
    280
    0
    16
    Hoi mijn zoontje heeft tertralogie van fallot en moet van de week een openhartoperatie ondergaan.
    Wij kwamen er ook in de zwangerschap achter, ook gelijk doorgestuurd naar gespecialeerd ziekenhuis 100 km bij ons uit de buurt en daar ook bevallen, ook dachten ze aan down omdat het daarbij vaak voorkomt, was al 30 wk dus puncties zaten er niet meer in , dus afwachten tot de bevalling , er was een kans van 20 procent .gelukkig was hij voor de rest gezond zoals ook leek op de echo .na de bevalling deed hij het heel goed en mocht al na 3 dagen mee naar huis , had ik ook nooit gedacht , thuis ook alles daarna goed verlopen en niet veel gemerkt van zijn hartafwijking , een erg vrolijke lieve baby , dus een positief verhaal hier.
    Wel elke 6 weken controle gehad van zijn hartje en nu is dus de week aangebroken dat de operatie gaat plaats vinden, hij is 4 maandjes oud
     
  4. juf21

    juf21 Bekend lid

    20 mei 2012
    642
    119
    43
    Bedankt voor je reactie. Fijn dat je een positief verhaal hebt. Heel veel succes deze week met de operatie!
     
  5. maliro

    maliro Fanatiek lid

    7 dec 2013
    1.832
    761
    113
    Vrouw
    noorden des lands
    Bij stichting hartekind kun je ook meer ervaringsverhalen vinden.
     
  6. Jurassic

    Jurassic Actief lid

    13 jan 2014
    451
    47
    28
    NULL
    NULL
    Mijn dochter had een compleet gebalanceerd avsd. Ze mocht gewoon naar huis. in principe levert het de eerste 6 weken geen klachten op, daarna verandert de druk in de longen en kunnen er klachten ontstaan. Idealiter worden kindjes met 6 maanden geopereerd. Het kan zijn dat ze voor die tijd problemen krijgen met groeien en drinken en dan is een sonde vaak noodzakelijk. Mijn dochter kreeg deze klachten al met 7 weken. Is toen opgenomen in het streekziekenhuis en een week later naar het UMCG. Ze is uiteindelijk met 13 weken geopereerd. Ze is nu 5 en kerngezond.
     
    juf21 vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina