Niet bekend maar het is schijnbaar ook zeldzaam , 1 op de 1.000.000 en als ze het in beperkte mate hebben krijgen ze vaak niet de juiste naam omdat het niet bekend is. Is er geen speciaal forum beschikbaar, kun je misschien meer info uitwisselen.
Ja ik ben aan t googlen en had gehoopt dat iemand hier zou reageren of nog gaat reageren Het is waarschijnlijk de mildste vorm maar ben toch benieuwd naar de afwijkingen die er eventueel kunnen zijn. Maar inderdaad misschien zijn er mensen die dit hebben en t niet weten.
Ik hoop ook dat iemand gaat reageren, zou fijn zijn als je iemand kan vinden die ervaring uit kan wisselen. Fijn dat het de milde vorm is al weet ik ook niet of je dan ook de andere kenmerken minder hebt. Vond ook zo wat ik keek weinig info, las wel over afwijkende vorm/stand/ missen van tanden en eventueel missen van haren. Heeft zij dat ook?
Ze heeft tot nu toe alleen de pigment vlekken. Niet de ernstige fotos die je op google ziet met uitslag en wratvorming. Ze is 8 weken nu en heeft aardig wat haar. Dus hoe t zich gaat uiten is nog best onbekend.
Ach nog echt een jonkie, ik las dat het vanaf geboorte zichtbaar is dus als het goed is komt er niet meer bij. Wel spannend om dan net iets te hebben waar niet veel over bekend is. Tja betreft ontwikkeling je hebt alles in vele gradaties. En als ze dan een keer langzamer zijn kan het nog steeds bij het persoontje horen en niet bij de ziekte. Geniet van jullie kleine dame!
Hoi! Wij zijn vandaag in t lumc geweest en ze denken aan IP incontinentia pigmenti. Er is een vatiant waarbij er alleen pigment plekken zijn en de variant met de bijkomende "afwijkingen" (rot woord). We moeten naar een klinisch geneticus en dat kan binnen enkele weken. Maar net gebeld dat we as do al kunnen!
Wat spannend! Ik blijf duimen voor de "alleen maar" pigment vlekken. Gelukkig kunnen jullie redelijk snel terecht!