BRCA2 gen en keuzes maken

Discussie in 'De lounge' gestart door asjuh, 13 mrt 2009.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. asjuh

    asjuh Fanatiek lid

    28 dec 2005
    3.028
    0
    0
    mama en huisvrouw
    noord-Brabant
    hoi allemaal , ik mijn familie kwam vaak borstkanker voor , daarom heb ik me laten testen op het gen , of ik ook een verhoogde kans zou hebbenop borst en eierstokkanker

    ik ging er vanuit dat ik het gen niet had ...maar "gefeliciteerd" mevr. u hebt het gen. BRCA 2.dan staat je leven ff op zijn kop
    keuzes maken ...eierstokken preventief laten verwijderen wordt aangeraden en borsten preventief verwijderen

    ik heb een half jaar de tijd genomen om het te laten bezinken en na te denken hierover ...ik kwam tot de conclusie dat ik de eierstokken weg wilde laten halen , omdat dit de kans op borstkanker verminderd

    sta ik op de w8 lijst voor die operatie voor de eierstokken ..bellen ze op dat er iets afwijkends is te zien op MRI borsten ..in linkerbovenborst
    nu moet ik een echo en een punctie ondergaan over 2 weken

    nu is mijn gevoel ook heel erg sterk ...ik laat ook mijn borsten verwijderen ...wat zouden jullie doen ..en wie heeft er ervaring mee

    thx voor het lezen van het in grote lijnen mijn verhaal
     
  2. prinses

    prinses VIP lid

    20 mei 2006
    18.334
    0
    36
    Het is altijd moeilijk om een mening te geven als je niet in de situatie zit. Ik denk dat ik zowel mijn eierstokken en borsten zou laten verwijderen. Zeker omdat er nu iets afwijkends in je borst gezien is. Als je het niet doet, blijf je misschien altijd bang dat er wat gevonden wordt.

    Misschien dat als ik in jouw schoenen zou staan, dat ik er toch anders over zo denken. Dat is zo moeilijk in te schatten. Ik wens je heel veel sterkte met het maken van je keuze, de operatie van de eierstokken en de onderzoeken naar je borsten. Moeilijk hoor.
     
  3. butterfly83

    butterfly83 Fanatiek lid

    14 feb 2008
    2.020
    37
    48
    friesland
    Jeetje wat een ontzettende moeilijke keuze!

    ik heb een klein beetje evaring betreft mijn schoonzusje, ze had precies hetzelfde gen en hoewel ze een stuk jonger is staat ze voor dezelfde keuze. Ze heeft veel gesprekken gehad in Groningen en vanuit daar hebben ze haar geadviseerd om zo snel mogelijk haar gezin 'compleet' te hebben en dan eierstokken en borsten verwijderen. Ze is nog maar 22 maar heeft in prinicipe wel de keuze gemaakt om dit te doen. Daar komt bij dat als je je borsten preventief laat verwijderen ze in de zelfde operatie een reconstructie kunnen doen. Dit kan zo mooi worden! Als er al echt iets zit, kan dat volgens mij niet.

    Heel toevallig is er bij mij ook een knobbeltje in het borst gevonden, volgens de huisarts ongeveer 4 cm lang. Moet volgende week voor de mammografie en chirurg. Ik zou het vreselijk vinden maar geen moment twijfelen, het leven is me zo veel waard! In jouw geval zou ik er dus ook voor kiezen om preventief te verwijderen, volgens mij blijf je anders altijd met de angst zitten..

    Heel veel sterkte in deze moeilijke situatie en ik duim met je mee dat het niks is wat ze gevonden hebben!

    groetjes!
     
  4. moes

    moes Fanatiek lid

    20 jul 2006
    2.759
    6
    38
    als mijn kinderwens compleet vervuld zou zijn,
    zou ik alles laten verwijderen!

    dus als die mogelijkheid en wil er is, dan zou ik
    proberen snel zwanger te raken.
    en na de bevalling alles verwijderen.

    maar nogmaals, er zijn natuurlijk ook gevallen, waarbij meteen gehandelt moet worden,
    waar je dus niet eens opnieuw zwanger mag worden.
     
  5. Onder water

    Onder water Niet meer actief

    Hoi Asje,

    Wat een naar bericht, dat valt denk ik wel rauw op je dak :(

    Ook vind ik het voor mij zelf erg confronterend , omdat ik vorig jaar ook naar de dokter ben geweest voor een onderzoek naar dat gen.
    De kant van mijn moeder zit vol met borstkanker icl. haar vader(mijn opa en inmiddels overleden aan kanker).
    Na het bezoek aan de dokter heb ik het eigenlijk verwaarloosd, en ik heb er verder niet meer over nagedacht..
    Tot jou berichtje.

    Ook het feit dat ik erg jong ben( wat dan met mijn toekomst, kinderwens etc.) en het niet zo goed aandurf speelt mee.

    Je zit nu echt in een rot situatie, en ik kan je er niet mee helpen omdat ik zelf nog erg onzeker ben wat betreft mijn situatie.

    Ik wil je heel veel succes wensen met de komende stappen die je gaat nemen.
    En dat je er uit gaat komen qua beslissingen!


    *Edit :

    Ik zit net zelf even te zoeken en kwam deze site tegen : http://www.brca.nl/ staat een hoop informatie op.
     
  6. mymiracle

    mymiracle Niet meer actief

    vreselijk dat je voor deze keuze komt te staan, heel veel sterkte ermee!

    mijn moeder heeft aan beide kanten borstkanker gehad, ik heb mastopatische borsten (altijd opgezette kliertjes en cystes), omdat de kans is dat ik het ook krijg wordt ik nu elk jaar gecontroleerd via mammografie (auw!) en heel vaak wordt er een cyste gevonden waarvan ze dan een biopsie/punctie nemen, tot nu toe altijd nog goedaardig weefsel maar het blijft ook bij mij in mijn achterhoofd hangen, vooral omdat bij mij moeilijk te voelen is (met de blote hand) of er veranderingen zijn.

    ik ben (nog) tevreden met de jaarlijkse controles en heb me niet laten testen op het gen.

    heel veel succes met deze zware keuze. als ik zie hoe zwaar de behandeling voor mijn moeder was dan zou ik dat echt niet mee willen maken en waarschijnlijk kiezen voor preventief verwijderen.
     
  7. morgaine

    morgaine Bekend lid

    22 sep 2006
    894
    0
    0
    Arnhem
    Ik zal ook alles laten weghalen. Mijn moeder is overleden aan eierstok kanker en 2 tantes van haar aan borstkanker. Ik wil nog niet de erfelijkheid onderzoek maar laat elk jaar een echo maken, bloedonderzoek en borstonderzoek. Maar mijn oma (moeder van mijn moeder) is weer overleden aan maagkanker, en dat heb ik dus verleden jaar gekregen. Mijn maag is nu verwijderd en alles gaat naar omstandigheden goed. In mei komt er een erfelijkheidonderzoek van maagkanker, ik moet er niet aan denken dat mijn kinderen de gen dragen. Dan moeten hun ook kiezen om de maag te laten verwijderen en dat is niet niks.
    Kl*te ziekte :evil: :(

    Ik wens je veel sterkte
     
  8. jingels

    jingels VIP lid

    8 jul 2006
    7.742
    1
    0
    Wat een onmogelijke keuze, en wat vreselijk moeilijk. Als buitenstaander kan je er toch moeilijk over oordelen. Persoonlijk liet ik alles weghalen, want er is een kind om voor te zorgen. Maar ook dit heeft weer nadelen, zoals langdurige nabehandeling enz. enz.
    Heel veel wijsheid toegewenst!
     
  9. tascha

    tascha Fanatiek lid

    Ik kan je helaas niet zeggen wat je moet doen. Zoals aan geschreven, is het erg moeilijk als je zelf niet in die situatie zit. Maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen met de keuze die je moet maken. Lijkt me erg moeilijk. Heb je wel mensen op je heen die je hierbij kunnen steunen?
     
  10. Cellie

    Cellie Fanatiek lid

    23 apr 2006
    2.928
    0
    0
    Heel veel sterkte Asjuh.
     
  11. Lisette28

    Lisette28 Fanatiek lid

    21 feb 2006
    1.439
    0
    0
    Delft
    Lieve Asjeh,

    Heel veel succes! Ik heb vorig jaar een slecht uitstrijkje gehad en een operatie (kleine ingreep). Als ik in de toekomst weer een slecht uitstrijkje heb laat ik denk ik preventief mijn baarmoeder verwijderen en accepteer ik mijn dan comlete gezin (over onze gezinsgrootte hebben we nu nog geen keuze gemaakt).

    Met mijn borsten heb ik niet zo'n enorme band en dien zou ik denk ik preventief laten verwijderen en misschien ooit laten reconstrueren als ik gezond blijk te zijn. Eierstokken is een stuk zwaarder omdat die geloof ik alle al hormonen verspreiden. Hier zou ik veel meer moeite mee hebben omdat je dan in de overgang komt.

    Heel veel succes met je keuze.
    Knuffel van Lisette
     
  12. daphne78

    daphne78 VIP lid

    10 mei 2006
    7.311
    0
    0
    Nijmegen
    Hoi Asjuh,

    Het lijkt mij zo'n zware keuze, en ik kan dan ook niet meer zeggen dan heel veel sterkte!

    Groetjes Daphne
     
  13. Lien78

    Lien78 Fanatiek lid

    15 feb 2008
    1.890
    0
    0
    (dieren)fysiotherapeute
    regio A'foort
    wow asjuh, wat een keus waar je voor staat! allereerst hoe dan ook héél veel sterkte gewenst.

    in mijn familie komt ook borstkanker voor; mijn moeders zusje is er op jonge (44) leeftijd aan overleden, en een nicht van mijn moeder heeft het ook jong gekregen (maar leeft gelukkig nog). mijn moeders oma had het ook. erfelijkheid lijkt dus wel mee te spelen, maar het is nooit onderzocht.

    ik laat me nog niet controleren, moet geloof ik wel vanaf dit jaar (ben nu 30 geworden). heftig, maar je blijft zoiets natuurlijk liever voor.

    uiteraard kan ik niet voor jou beslissen, maar ik zou denk ik als ik wist dat ik het gen had, de hele bubs laten weghalen (en dan wel een borstreconstructie laten doen, indien mogelijk).
    ik meen dat wanneer je het gen hebt, je echt een heeeele grote kans hebt om het te krijgen? daar zou ik niet mee kunnen leven, zo'n tikkende tijdbom in mijn lijf.

    heb je een fijne arts, waar je je goed kan laten voorlichten over voors en tegens? zo nee, dan zou ik die zoeken, en zoveel mogelijk info inwinnen.

    sterkte! dikke knuf.
     
  14. Zonnebeertje

    Zonnebeertje Fanatiek lid

    1 jul 2007
    4.257
    0
    0
    bij ons zit het gen ook in de familie, heb al veel ooms en tantes er aan verloren, zelf 3 in 5 maanden tijd :(
    Mijn vader heeft het erfelijkheidsonderzoek laten doen, en hij heeft het gelukkig niet! Maar ik zou alles preventief weg laten halen, ik zou geen risico nemen.
    Hee3l veel sterkte!
     
  15. kvptje

    kvptje Fanatiek lid

    31 dec 2006
    1.156
    1
    0
    huismamma!!!
    Vlaardingen
    Bij mij in de familie komt die vervloekte ziekte helaas ook voor. Alleen heb ik niet het lef om idd te laten testen of ik het gen heb. Doe daarentegen wel maandelijks me borsten onderzoeken en jaarlijks een mammogram laten maken in het ziekenhuis.
    Heb wel de instelling dat mocht men iets afwijkens op de mammogram zien en er achter komen dat het die vervloekte ziekte is dat ik dan idd preventief beide borsten laat verwijderen. Maar mocht dit scenario zich idd bij mij afspelen denk ik dat ik wel die keuze maak maar met veel moeite ..

    Respect dat je je hebt laten testen of je het gen hebt!

    Heel veel succes!
    Dikke knuf!
     
  16. Marieke1983

    Marieke1983 Niet meer actief

    een vriedin van mij is pas 21 en weet sinds een jaar dat zij hetzelfde gen heeft..ze heeft ervoor gekozen niets weg te laten halen en staat onder zeer strenge controle nu.

    ik heb bewondering voor haar beslissing, zowel om niets weg te laten halen als nog niet aan een kindje te beginnen, zelf zou ik ervoor kiezen me streng te laten controleren tot na de geboorte van 1 en hopelijk 2 kinderen, en dan alles weg laten halen.

    veel sterkte met je beslissing!
     
  17. asjuh

    asjuh Fanatiek lid

    28 dec 2005
    3.028
    0
    0
    mama en huisvrouw
    noord-Brabant
    allemaal heel erg bedankt voor jullie verhaal...
    na alles goed te hebben overwogen , heb ik idd. besloten alles te laten verwijderen ..
    gelukkig is ons gezin met 4 kids ( 2 pubers een peuter van 2 en een stiezoontje) helemaal compleet ...wel jong voor de overgang ..maar dat weegt niet op vond ik
    ik sta daar nu voor op de wachtlijst ...morgen de echo en punctie van mijn borst afwachten om te kijken wat ze hebben gezien op de MRI
    en ook daar ga ik aangeven dat ik mijn borsten wil laten verwijderen ..
    alles om te voorkomen dat ik ziek wordt voor mijn kids ..

    en idd. ik wilde weten of ik het gen had voor mijn kids

    thx allemaal x
     
  18. mymiracle

    mymiracle Niet meer actief

    heel veel succes en sterkte ;) dit is echt een moeilijke keus geweest.
     
  19. Zora

    Zora VIP lid

    12 jun 2007
    11.369
    0
    36
    Ik wil je heel veel sterkte wensen. Ik vind het een hele moedige beslissing, dat wilde ik je even laten weten.

    Liefs Zora
     
  20. Daan78

    Daan78 VIP lid

    25 jun 2008
    8.202
    0
    0
    Apeldoorn
    Ontzettend veel sterkte gewenst. Ik vind je heel dapper.
     

Deel Deze Pagina