Het is dan wel geen aangeboren afwijking, maar ik denk dat het topic hier het beste thuis hoort! Mijn vorige, specifiekere, topic is inmiddels gesloten wegens weinig reactie. Dus vandaar een nieuwe, breder topic waarin hopelijk meer mama's hun verhaal kwijt kunnen en ervaringen kunnen delen over hun kindje met CP . Ons verhaal in het kort: Quinten is te vroeg geboren met 30+3 en heeft door een infectie die ik had door te vroeg gebroken vliezen waarschijnlijk zuurstoftekort gehad. Hij heeft het in een vrij ernstige mate, aan beide kanten van de hersenen flinke gatenkaas. Het uit zich momenteel vooral in zijn benen, z'n armen lijken in mindere maten aangetast te zijn. Links is weer net wat sterker dan rechts qua bewegen. Hij kan tijgeren, hij trekt zich vooral met links voort die arm is straks denk ik een brok spierbal . Z'n benen gebruikt hij er niet bij. Zitten, staan, kruipen, lopen kan hij niet. Zitten zijn we nu heel erg mee bezig via het revalidatiecentrum. Staan zien ze nog wel gebeuren, is die hoge spierspanning toch ergens goed voor , lopen zijn ze niet bijster positief over. Eten is ook een (groot) dingetje. Hij heeft momenteel een sonde omdat hij zo slecht eet en drinkt. Ook loenst hij vrij veel, naar binnen en naar buiten. Hiervoor moeten we over een maandje weer naar de oogarts. Verder is het wel het meeste vrolijke kereltje wat ik ooit heb gezien ! Hij slaat zich overal met een grote glimlach doorheen. Voor ons een hele grote aanwijzing dat dit kleine mannetje er wel komt. Wat hij mist aan motorische skills, maakt hij wel goed met sociale skills. Hij weet iedereen voor zich te winnen . Tot dusver even kort Quinten's verhaaltje. Hopelijk sluiten er meer mama's zich aan in dit topic! Het lijkt mij fijn om weer eens ervaringen te kunnen delen. En als afsluiter natuurlijk nog een foto van Quinten . Een gezicht bij het verhaal .
Ik heb geen ervaring ermee, maar wil je complimenten geven dat je niet alleen kijkt naar wat hij niet kan, maar juist ook wat hij wel kan. Aan de foto te zien zit het inderdaad wel goed met zijn sociale skils, wat een lief mannetje!
Hoi meis, Ik wou je al een mailtje sturen maar lees hier al dat je nog steeds de sonde heb lukte het afbouwen niet? Hoe is het verder? Hier nog steeds t zelfde. Door een foutje van de arts in rotterdam wachten ee nog steeds voor de kijkoperatie (ze was vergeten de aanvraag naar t opname bureau te sturen) na 10x erachteraan bellen is t nu wel gedaan. Dus binnen 5 weken aan de beurt. Sterkte met alles meis. Ps. Wij zijn ook bezig met medische urgentie. En je kan zeker een pgb aanvragen, iig op basis van de sondevoeding (zijn wij nu ook mee bezig)
Hier een dame met cerebrale parese, oorzaak onbekend. Voldragen en gezond ter wereld, maar blijkbaar toch (waarschijnlijk voor de geboorte) iets mis gegaan. En je zult je verbazen hoe ze zich ontwikkelen! Onze super vrolijke dame heeft te hoge spierspanning in haar rechterarm en been. Inmiddels loopt ze met behulp van spalken (zonder kan ze het ook wel maar gaat moeilijker) Haar hand zal haar grootste probleem zijn. Je mag me gerust een pb sturen als je meer wil weten!
HooyoAasiya, wow! Gefeliciteerd met je zwangerschap ! Dat is vlot gegaan, super leuk! Wat belachelijk dat je er zelf zo achteraan hebt moeten zitten! Het is toch noodzaak dat die operatie gedaan word.. Hopelijk kunnen ze daarna een oplossing vinden voor haar, dat ze gewoon kan drinken en eten. Succes, hopelijk vind de kijkoperatie snel plaats. Quinten is helaas nog niet van z'n sonde af, nee. Hij drinkt heel wisselend. De ene dag laat hij amper iets staan, de andere dag kun je de helft van al z'n flessen bijgeven. Geen touw aan vast te knopen. Vrijdag moeten we weer naar onze (anti sonde) kinderarts, dus ik ben benieuwd wat hij er van vind. De PEG sonde is alweer ter sprake gekomen, maar daar willen we absoluut nog niet aan. Mag ik vragen waarom jullie medische urgentie aanvragen? Voor je dochters of voor jezelf? (Als je niet wil antwoorden, geen probleem uiteraard! Je hebt m'n mail ook, mocht je het niet openbaar willen zetten ). En PGB aanvragen, hoe gaat dat in z'n werk dan? En waarvoor zouden we dat dan nodig hebben ? Behalve de benzine kosten voor het op en neer rijden naar Blixembosch is het niet zoveel. Winddanser, thuiszorg is ook dol op ons kereltje. Sonde zetten is heel erg drama, maar zodra hij zit wil hij toch ook wel knuffelen met de verpleegster . Schatje. (gelukkig laat hij z'n sonde de laatste twee weken langer zitten dan 3 uur ) Jaane, dankje!! DragonBerry, wat goed dat ze (al dan niet met wat hulp) kan lopen!! Geweldig lijkt me dat! En een enorme opluchting . Vind je het niet lastig dat ze geen oorzaak kunnen geven waardoor het ontstaan is? Hoe zijn jullie erachter gekomen dat ze CP heeft? Dat vrolijke is super hè. Volgens mij zijn deze kindjes zo veel gewend dat ze overal een feestje van maken. Het is zwaar zat af en toe, zo'n grote glimlach maakt het dan allemaal waard.
Ik zou het een plekje moeten geven dat er geen oorzaak bekent is. En soms spookt het door me hoofd van zal het dan toch mijn longontsteking zijn geweest? Of toch een te dunne navelstreng? Maar daar zal vast nooit een antwoord op komen. Ik had toch al snel door dat er iets niet klopte, nou ja niet klopte..... Ze deed alles eigenlijk alleen maar met links. Dit was al vrij vroeg voor mij zichtbaar maar iedereen verklaarde me voor gek. Uiteindelijk zelf naar een kinderfysiotherapeut gegaan, die toch al vrij snel begon over "misschien iets in de hersenen gebeurd" maar de huisarts vond dit onzin en niet nodig om verder naar te laten kijken, ze was gewoon extreem links. (Beide kanten heel veel linkshandigheid). Uiteindelijk begon de cb arts erover om misschien toch eens een kinderarts te laten kijken, dus brief naar de huisarts en er zelf toch op aangedrongen.... En toen ging alles snel, arts had het al vrij snel over een herseninfarct, konden een mri laten maken om te kijken of het nog zichtbaar was wat er in haar bolletje had afgespeeld. Ze melden ons al wel vast aan bij het revalidatie centrum. Mri laten maken ( wat brak me hart toen ze onder narcose moest zeg) en op vrijdag de dertiende het telefoontje: de schade was goed te zien en de week erna zouden de beelden ook met speciale neurologen bekeken worden en de uitslag kregen we dan tijdens de afspraak. Die beelden die we toen zagen waren zo onwerkelijk, was dat van ons meisje?! Pfffffffff...... (Een flink stuk aan de rechterzijde) maar zover ze konden zien denken ze dat het alleen haar motoriek is en tot op heden lijkt dat nog steeds zo. Maar gelukkig ontwikkelt ze zich supergoed, ze snapt alles dondersgoed, altijd vrolijk, wind iedereen om haar vinger en is echt een lieverd! Ben super trots op haar en had me geen beter kindje kunnen wensen!
Dragonberry, een plekje geven is erg lastig hoor. Vooral omdat ze gewoon geen duidelijke reden kunnen geven, behalve zuurstoftekort geloof ik. Dat kan kortdurend zijn, maar ook door bijvoorbeeld een slecht werkende placenta. Is dat wel onderzocht bij jou? Ik weet niet of ze dat standaard doen.. Bij mij in ieder geval wel door de vroeggeboorte. Ik herken het ook deels. Wij zijn van mening dat het de laatste dag in de buik is ontstaan, terwijl ik die dag ervoor al symptomen had van een infectie, maar dat was allemaal niet erg. Toen ik om 17:00 aangaf geen leven meer gevoeld te hebben sinds 11:00 vroegen ze of ik misschien een kruik wilde.. Toen ben ik even boos geworden, hebben ze het hartje geluisterd (veel te hoge hartslag) en uiteindelijk veel te lage hartslag bij elke 'wee' (ik had al weken elke paar minuten harde buiken, die avond elke minuut). Pas toen deze 8 slagen werd en niet meer goed herstelde hebben ze besloten tot een KS over te gaan. Veel te laat dus. Maar toegeven dat het toen gebeurd is, zullen ze niet. Met zo'n duidelijk rechts/links verschil zal dat inderdaad vrij snel duidelijk zijn. Ik vind het echt belachelijk dat ze jou voor gek verklaard hebben. Gelukkig heeft de fysiotherapeute je wel meteen serieus genomen. Wat een rollercoaster om er op zo'n manier achter te komen, lijkt me erg heftig. Van het ene op het andere moment staat je wereld gewoon op z'n kop. 'Fijn' dat het voor zo ver zichtbaar enkel betrekking heeft op de motoriek en dat het maar eenzijdig is. Hoe ik het zo meekrijg ontwikkeld ze inderdaad super goed! Alle recht om trots te zijn !
Hier ook een ventje met cp. Niet herkend door de artsen, bij gods gratie nog 1 doorverwijzing gekregen en we hebben 'gekozen' voor het WKZ waar we een MRI kregen en de diagnose werd gesteld. Wij zijn nu via de rechts.bijs.tand aan het kijken of er fouten zijn gemaakt bij de bevalling. Ik wil gewoon weten of dat het geval is, dan weet ik later wat ik mijn zoon kan vertellen. Hij heeft het niet in heel ernstige mate, wel een clonus aan het linker been, kon pas lopen met 26 maanden. Hij kan niet rennen, probeert dat wel op zijn eigen manier. Hetzelfde geldt voor springen. Lopen kan hij goed, wel ietwat stram, maar de meeste mensen valt niet veel op. Coordinatie en evenwicht is het moeilijkste punt. Fijn dat we hier een soort 'clubje' hebben, voel je je toch niet zo alleen, hebben jullie dat ook? Hier een fotootje van onze lieverd!
Hier ook een ventje met cp. Niet herkend door de artsen, bij gods gratie nog 1 doorverwijzing gekregen en we hebben 'gekozen' voor het WKZ waar we een MRI kregen en de diagnose werd gesteld. Wij zijn nu via de rechts.bijs.tand aan het kijken of er fouten zijn gemaakt bij de bevalling. Ik wil gewoon weten of dat het geval is, dan weet ik later wat ik mijn zoon kan vertellen. Hij heeft het niet in heel ernstige mate, wel een clonus aan het linker been, kon pas lopen met 26 maanden. Hij kan niet rennen, probeert dat wel op zijn eigen manier. Hetzelfde geldt voor springen. Lopen kan hij goed, wel ietwat stram, maar de meeste mensen valt niet veel op. Coordinatie en evenwicht is het moeilijkste punt. Fijn dat we hier een soort 'clubje' hebben, voel je je toch niet zo alleen, hebben jullie dat ook? Hier een fotootje van onze lieverd!
Pgb heb je recht op omdat je thuis de (verpleegkundige) zorg van de sondevoeding op je neemt. Maandag krijg ik een huisbezoek dus denk dat ik je dan meer kan vertellen. Jeetje trekt je ventje hm dr zo vaak uit? Jam weet nu weldat ze dr beter af kan blijven hihi blijft keurig 5 weken zitten!
De placenta is na de bevalling wel bekeken, ze zagen wel dat het de beste tijd had gehad. Maar ben ook met 39weken en 6 dagen bevallen. Ben wel ingeleid vanwege langdurig gebroken vliezen, maar de bevalling op zich is wel goed gedaan. 10 minuten persen en ze was er al uit. Ook een goede start. Ook door een kinderarts nagekeken (ivm infectiegevaar vanwege langdurig gebroken vliezen). Dus ze gaan er vanuit dat er in de baarmoeder even zuurstofgebrek of wat dan ook is geweest. @Jatobe, is jou bevalling niet makkelijk geweest dan? Ik las aan het begin wel veel verhalen dat ze er later pas op oudere leeftijd achter kwamen dat een kindje cp had. Dus ben wel blij dat wij het "al" met 10 mnd wisten. Maar het valt me wel op dat cp-kindjes vaak vrolijk zijn, jou knulletje ziet er ook al zo vrolijk en happy uit!
Hoi dames, mijn dochter heeft ook cp (dyskinetische variant) maar daarnaast verdenken ze haar ook van een genetische afwijking helaas na ruim 2 jaar nog steeds onbekend. Ze is geboren met 36+2 nadat ik al meerdere malen had aangegeven dat ik dacht vrucht water te verliezen was en weeën had. Helaas is er pas zeer laat actie ondernomen en toen er eindelijk iemand de moeite nam om te kijken naar de ontsluiting bleek ik al 9 cm te hebben... Nalatigheid: JA, maar aangezien er nog een tweede aandoening lijkt te zijn is er geen mogelijkheid om aan te tonen dat (een deel van) haar handicaps daardoor is gekomen. Het is een heerlijk vrolijke peuter van nu 26 maanden. Ze kan niet eten, praten, zitten, kruipen of lopen (wordt volledig Peg sonde gevoed) maar ze is super intelligent en weet zdmv geluiden/brabbelen prima uit te drukken. Ze is soms stout (wat ik heerlijk vind!) en maakt grapjes, ze herkent kleuren, woorden, mensen en de wereld is gewoon mooier nu dat zij er is! We willen heel graag een broertje of zusje voor L. maar het is erg spannend gezien we geen zekerheid hebben dat de erfelijke afwijking waarvan ze verdacht wordt erfelijk overdraagbaar is. Dus zou theoretisch gezien een volgend kindje dezelfde afwijking kunnen hebben. (Klinisch geneticus zegt 3 tot 25%) heel spannend dus. Maar alle onderzoeken wijzen niks uit, en de kans bestaat dat ze het nooit gaan vinden (is nu al een paar keer gezegd door de neuroloog/klinisch geneticus) dus ja, we willen er toch heel graag voor gaan en hopen dat het een gezond kindje mag zijn. Maar zorgeloos genieten zal het wel niet worden. Als je vragen hebt mbt Peg sonde of wat dan ook mag je me pb'en hoor!
Jatobe, wat een heerlijk mannetje!! Hij ziet er tevreden en gelukkig uit . Ik word wel plaatsvervangend boos van jullie verhaal! Dat je zo moet vechten om gehoord en geloofd te worden. Belachelijk! Heeft hij veel last van de clonus aan z'n been (dat zijn spiersamentrekkingen toch)? Wanneer is bij jullie de diagnose gesteld? Ik vind het zeker fijn om wat herkenning te hebben en ervaringen uit te kunnen wisselen! Wij starten over 3 weekjes met een ouder-kind groep in het revalidatiecentrum. 10x Een middag een 'bijeenkomst' met twee andere ouders en kindjes met CP, zelfde leeftijd als Quinten. Ben daar ook wel heel erg benieuwd naar, zal het toch ook heel confronterend vinden denk ik.. hooyoAasiya, wij brengen de sonde niet zelf in he. Dat doet de thuiszorg. Wij wisselen alleen de pleisters, dat is al strijd genoeg. Hij heeft z'n sonde nu al 2 weken zitten! Daarvoor minimaal 3x per week opnieuw, hij trok hem er steeds 's nachts uit. En sonde terugbrengen is echt een groot drama (5x proberen voor het lukt, breath holding spells, kapotte bloedvaten..). Hopelijk is hij het nu ook wat afgeleerd om dat ding er de hele tijd uit te trekken. Ik wil die 5 weken ook volmaken! Ik ben wel benieuwd naar de uitkomst van het thuisbezoek maandag! Hoe gaat het verder met jou en je meisjes? Nog steeds zo aan het kwakkelen? Dragonberry, hoe lang zijn jouw vliezen gebroken geweest? Bij mij noemen ze het ook langdurig gebroken vliezen, maar het zijn 'slechts' drie dagen geweest, helaas dus wel lang genoeg voor een infectie. Wij wisten het al met 3 weken, dat Quinten PVL heeft. Door de echo's die ze sowieso doen bij te vroeg geboren kindjes. Dus wij hebben al vanaf het begin therapie etc voor hem, heel fijn, maar we hebben eigenlijk ook nooit onbezorgd kunnen genieten . Dat vind ik wel heel jammer, niks is gegaan zoals het hoort en omdat we direct wisten dat er iets niet goed zat, is dat toch als een donkere wolk blijven hangen. En hou ouder hij word, hoe moeilijker ik het begin te vinden. shart86, welkom. Heftig dat ze ook bovenop de CP waarschijnlijk nog een genetische afwijking heeft. En alweer zo'n verhaal wat te gek voor woorden is.. Zo'n moeite is het niet om even te checken of je vruchtwater verliest. Mooi om te lezen hoe je over je dochter praat . Ze klinkt als een heerlijk tevreden kindje! Mooi hoe zo ondanks het gebrek aan motorische vaardigheden zichzelf zo duidelijk kan maken en jullie als ouders zo goed op haar ingespeeld zijn. Volgens mij is het een pientere dame! Wat verwachten ze voor de toekomst? Dat ze nog wel motorisch gaat ontwikkelen en bijvoorbeeld leert eten of kunnen ze daar weinig over zeggen? Wat een tweede betreft heb ik ook heel erg getwijfeld. Ik heb geen leuke zwangerschap gehad en de kans op weer zo'n zwangerschap is gewoon erg groot. Kunnen wij het aan om nog een keer een vroeggeboorte met alle gevolgen van dien mee te maken? Stel dat er weer iets mis gaat en ook dat kindje gehandicapt zal zijn.. Maar de kans is er ook, en die is vele malen groter, dat alles gewoon goed gaat! Dus nu na 1,5 jaar kan ik zeggen dat ik echt nog een tweede wil en vriend denkt er hetzelfde over. En dan is het hopen dat ik geen bedrust hoef te houden of in het ziekenhuis beland, want hoe het dan met Quinten moet, dat weet ik niet (we gaan er pas over een ruim jaar voor hoor). Paar vragen, wat hebben jullie allemaal aan therapieën en afspraken in het ziekenhuis? Quinten krijgt fysio (2 wekelijks), logo + diëtist (wanneer ik vragen heb), ergotherapie (wekelijks). Over drie weken de ouder kind groep en vanaf mei therapeutisch babyzwemmen, beide wekelijks. Verder regelmatig controles bij de kinderarts, oogarts 3/4x per jaar, orthopeed jaarlijks (heupdysplasie gehad en z'n rug in de gaten houden).. En wat doen jullie aan activiteiten? Vandaag ben ik even langs de kinderboerderij gelopen, maar op het 'zitten' in de schommel na, kan hij niets. Glijden is hij te stijf voor bijvoorbeeld. En ook de dieren kijken vind hij nog niet interessant . Ben benieuwd of ik iets mis wat wel heel erg leuk is voor hem. En welk speelgoed word of werd er op Quintens leeftijd leuk gevonden ? Hij vind maar weinig leuk en snapt niet dat speelgoed ook voor iets anders bedoelt is dan in de mond stoppen . En welk ziekenhuis zijn jullie onder behandeling en is daar een bijzondere reden voor? Hier MMC Veldhoven, wij wonen daar en Quinten is daar geboren. Hij heeft een kinderarts die wel veel ervaring heeft met 'zulke kindjes', maar verder geen speciaal team ervoor oid.
Wij lopen met L sinds kort na d'r geboorte in t Sophia hier heeft ze kinderarts, maag/lever/darm arts, neuroloog, neurofysioloog, klinisch geneticus, gelukkig hoeven we niet zo vaak meer Daarnaast hebben wij ook die ouder kind groep gedaan op de revalidatie (Rijndam) heette de dreumes groep bij ons. Was erg leuk en vooral ook fijn om in contact te zijn met andere ouders die ook een kindje hebben die zich niet naar standaard ontwikkelt. L is inmiddels doorgestroomd naar een peutergroep bij rijndam. Hier krijgt ze nu 2 ochtenden in de week logo/Fysio/ergo therapie, dat Scheelt ons een hoop tijd! (Dit was eerst wekelijks thuis) en ze leert er ook een hoop. Momenteel zijn ze aan t oefenen met big Mac knoppen voor ja en nee (communicatie) maar ook met de voorloper van electrisch rijden (evt ter voorbereiding op...) ze heeft het er erg naar d'r zin. Verder zijn we nu al een jaar aan t wachten op een aangepaste wandelwagen, badje en autostoel. Gisteren de wandelwagen ontvangen eindelijk! Daar gaat een hoop energie in zitten... Activiteiten kom ik later op terug, moet nu werken!
Van het breken van de vliezen tot ze eruit was geeft in totaal 38 uur geduurd. Ze wouden me een dag later terug laten komen, maar als er plek was mocht ik meteen blijven. Ik kan ook gewoon niks bedenken waar of wanneer het mis gegaan zou kunnen zijn. Ze had alle ruimte, alle controles waren goed (ook diverse 3D echo's laten maken en ook daar keken ze overal naar). Dus waarschijnlijk het verkeerde lot uit de loterij. Over 2 weken gaan wij voor het laatst naar de kinderarts maar meer zodat zij kan zien hoe ze het nu doet. Daarna hoeven we er niet meer heen. Zou ook niet weten waarom. Verder gaan we elke week naar de vogellanden in Zwolle. De ene week een half uur ergo en een half uur fysio erachteraan. En de andere week 45 minuten fysio. En daarnaast af en toe een gesprek met de revalidatiearts en met de instrument maker voor de spalken. In juni krijgen we een groepsgesprek met de arts, ergo en fysio. Besef trouwens wel dat wij nog wel geluk hebben vergeleken met jullie.
shart86, fijn dat L het zo naar d'r zin heeft bij het revalidatiecentrum!! Super dat er zoveel mogelijk is he . Belachelijk dat je al een jaar aan het wachten bent.. Autostoel konden wij gelukkig toch een normale, maar een eetstoel en statafel zijn nu aangevraagd. Tot dat die binnen zijn hebben we leenmodellen van het revalidatiecentrum. Ik ben heel benieuwd naar de activiteiten die jij onderneemt . Dragonberry, ook geen extreem lang gebroken vliezen dus. Ik lees het ook wel eens dat vliezen weken gebroken waren, dat is niet goed voor de longen. Ja, verkeerde lot. Dikke pech.. Wij hebben regelmatig gezegd dat we nu ook wel eens geluk willen hebben met de kleine getallen aan de positieve kant (loterij winnen graag!). Fijn dat ze straks niet meer naar de kinderarts hoeft ! Gelukkig valt de hoeveelheid therapie mee voor jullie! Hoewel het nog steeds een flinke bezigheid is! Zulke dingen vind ik geen kwestie van geluk . Het blijft gewoon niet leuk en oneerlijk.. In welke mate dan ook. Vandaag had ik toch even een moeilijk moment.. Mijn vriend zei dat hij ondanks dat hij ontzettend veel van Quinten houd, hij ook uitkijkt naar een goede zwangerschap, fijne kraamtijd en een normaal ontwikkelend en gezond kind. Waarbij je de mijlpalen hebt om naar uit te kijken (zitten, staan, kruipen, lopen..) en er een stuk minder zorgen zijn. Ik kijk daar ook naar uit, maar het voelde toch ook even alsof ik Quinten te kort deed. Alsof hij niet goed genoeg zou zijn, omdat hij niet normaal ontwikkeld. Zo is het uiteraard niet, ik zou hem voor geen goud willen missen! Hij heeft ook zoveel dingen die hem fantastisch maken en hoe zijn ontwikkeling ook loopt, hij blijft mijn lieve mannetje.. Maar dat gevoel lijkt zo oneerlijk. Een beetje een tweestrijd met mijn gevoelens . Herkenbaar voor iemand?