Onze dochter is geboren met een dubbele en volledige choane atresie (en bijoortjes, een verkort tongriempje en afstaande oren, maar dat terzijde). Eigenlijk ben ik op zoek naar een moeder die een tijd terug reageerde op mijn blog. Zij had een tweeling gekregen met dezelfde aandoening. Maar als er andere mama's zijn die ervaringen willen uitwisselen dan zijn zij natuurlijk ook van harte welkom. Omdat de aandoening zo zeldzaam is heb ik dat zelf wel gemist tijdens de eerste maanden na haar geboorte. Leafde hat wun! Onze blog.
Misschien een beetje ongepast... maar wat schrijf je een goede blog! En vooral dit vond ik heel mooi. Beste mensen. Voor iedereen die gelooft in de kracht van gebed: bid. Voor iedereen met kaarsen in huis: brand een kaarsje. Voor iedereen die gelooft in 'duimen': duim Zit uw categorie er niet tussen: Dan vinden we het ook heel fijn als u gewoon aan ons denkt!!!
Ik heb ook even je blog gelezen. Mijn dochter heeft geen artresie, maar een schisis. Veel dingen zeer herkenbaar! Je hebt het mooi beschreven, je periode in het ziekenhuis. Vind het achteraf jammer dat ik dit ook niet heb gedaan. Ik hoop dat je 'ervaringsdeskundigen' hier zult vinden.
Niemand met een kindje met deze aangeboren afwijking? Kom op! Zo zeldzaam is het toch niet? Wel 1 op de 13.000 kinderen wordt ermee geboren! Haha. Bedankt voor de lieve woorden over mijn blog overigens. De een vindt het erg mooi geschreven, de ander te negatief. Er zit idd wel een beetje galgenhumor in. Niet iedereen houdt daarvan... Hihi.
Hoi Merah! Hoe is het met Anne-Lynn? Zal je blog weer eens opzoeken! Ik weet niet meer wanneer wij voor het laatst contact hebben gehad maar Pleun is in september en november 2011 weer geopereerd, opnieuw zonder resultaat. Er blijft 1 neusopening steeds terug dicht groeien. In maart hebben we een afspraak in het AMC, er schijnt daar een dokter te zitten met veel ervaring met deze afwijking, in het bijzonder in die situaties waarin de standaard behandelmethode niet voldoende effectief is. Ik wil gewoon graag dat Pleun voordat ze in november 4 wordt en naar school gaat, geholpen is en dat het dan ook echt klaar is. Ik was door deze afwijkingen en door gerelateerde klachten altijd een beetje een buitenbeentje op school. Veel uitval vanwege operaties. Dat wil ik voor mijn dochter natuurlijk niet. Wordt nog vervolgd dus! Groejtes Marina
He Marina, Dat is lang geleden!!! Wat enorm balen dat het bij Pleun maar niet goed wil blijven gaan! Ik heb via via contact met nog twee moeders met kindjes met Choane Atresie en ook daar is het allemaal erg moeizaam. Dan hebben wij blijkbaar veel 'geluk' gehad. Ik ben benieuwd wat ze in het AMC zeggen. Hadden ze bij Pleun nu ook een stuk neus-tussenschot weggehaald? Dat kan ik, als ik de situaties met Anne-Lynn en de andere kindjes vergelijk, als enig groot onderscheid in behandeling zien. Misschien anders een idee om mee te nemen naar het UMC? Groetjes!!!
Hoi Merah, ik las in je blog 'fietsenrek' een reactie van deze tweelingmama. Kun je haar via die reactie misschien bereiken? Succes, mooi blog trouwens!
Nee, helaas lukt dat niet. Ik heb in een stukje daarna al mijn email-adres neergezet, mocht ze nog eens terug komen om te lezen. Helaas is dat nog niet gebeurd. Via de blog kan ik geen verdere gevens achterhalen...