combinatie test goed?

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door urmylove, 18 jan 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Risu

    Risu Fanatiek lid

    13 jul 2012
    1.245
    0
    0
    2.2 is een goede nekplooi. Als je bloedwaardes nirt gunstig zijn kan je er voor kiezen een vlokkentest of vruchtwaterpunctie te doen. Maar dat is geheel aan jezelf.

    Laat je aub niet "misleiden" met "je valt niet binnen de risicogroep"

    Zowel mijn man als ik waren 24jaar, ons kindje had een nekplooi van 6mm. Na vlokkentest bleek zij het syndroom van down te hebben. Na vervolgechoos erg veel ernstige hart-nier-darmafwijkingen. En een waterhoofdje.
     
  2. urmylove

    urmylove Niet meer actief

    Jeetje suzanne, dat was dan wel schrikken voor je..
    wat heb je toen uiteindelijk besloten? hoe is het gegaan?
     
  3. urmylove

    urmylove Niet meer actief

    kwebbelengel, dat is wel heel netjes! gefeliciteerd!! :)

    en merah, ja misschien heb je wel gelijk, maar we zullen zien, ik zal mocht er iets mis zijn wel de vruchtwaterpunctie doen...
     
  4. Rubi

    Rubi Actief lid

    16 aug 2012
    369
    0
    0
    NULL
    NULL
    Bij mijn combinatietest was de nekplooi 2.4 mm, was er toen ook licht onzeker over omdat ik overal op internet las dat dat wel licht verhoogd was. Ik ben overigens zelf 27.

    Achteraf heb ik me helemaal voor niks zorgen gemaakt, want in combinatie met mijn bloed kreeg ik een kans van 1 op 8000 voor een kindje met down.
     
  5. urmylove

    urmylove Niet meer actief

    nu kan ik niet wachten tot ik de uitslag krijg, wordt nu toch wel een beetje zenuwachtig..
     
  6. Baibey

    Baibey Actief lid

    29 sep 2012
    420
    0
    0
    Hoi,

    Wij hebben gisteren de uitslag van de combinatietest gehad. Wij hebben een kans van 1:66 op een kindje met downsyndroom. Nekplooi, hartje, lengte etc zag er goed uit maar mijn vrij beta hcg is 1,878 en papp a 0,235. Hcg is dus te hoog en papp a te laag. Dat is een kenmerk voor downsyndroom. We zijn helemaal verdoofd hiervan. Dinsdag gesprek in het zkh. Ik ben 29 en 12 weken zwanger en we hadden dit totaal niet verwacht. We hebben wel vantevoren alles besproken maar jemig ik ben er echt stuk van.

    Tips om met deze onzekerheid om te gaan zijn welkom.:(
     
  7. Risu

    Risu Fanatiek lid

    13 jul 2012
    1.245
    0
    0
    Het was idd erg schrikken... je verwacht het totaal niet zo jong, maar zoals je ziet, het is mogelijk!

    Ons dochtertje zou hoogstens een paar weken leven. Gerekt door diverse operaties. We wouden haar niet die enige weken laten leven met pijn. Dus hebbh we toen besloten de zwangerschap af te breken. Met 13weken&5dagen is ze geboren... (opgewekt) daarna hebben we haar laten cremeren en staat ze mooi thuis op haar altaartje :)

    Gisteren hebben we te horen gekregen dat we deze keer zwanger zijn van een kindje zonder afwijkingen. Dat was echt een hele opluchting!!
     
  8. Risu

    Risu Fanatiek lid

    13 jul 2012
    1.245
    0
    0
    Opzich als hartje, lengte, nekplooi er voor nu goed uit ziet. Denk ik ik dat de kans op een gezond kindje nog altijd het grootst is.

    De berekening via het bloed is een "kansberekening" die van jullie is op basis daarvan 1:66.

    Wat je nu kan doen is afwachten tot jullie gesprek. En alvast van te voren bedenken of je eventueel een vlokkentest of vruchtwaterpunctie zou willen doen, want dat is wat ze jullie gaan vragen.

    En wat willen jullie als blijkt dat jullie kindje wel downsyndroom heeft? Down is niet het einde van de wereld. Maar de ernst van de geestelijke handicap kunnen ze nooit zien... het kan een bedlegerig kindje zijn, maar ook een kindje wat wel naar de psz en speciale school kan.

    Als het na de vlokkentest of punctie down blijkt te zijn, gaan ze ook verder kijken naar lichamelijke afwijkingen. Hartje, niertjes, darmen etc. Dit kan allemaal goed zijn...

    Maar zoals in ons geval was het ernstig, en door die ernstige lichamelijke afwijkingen (als het "alleen" down was, hadden we ervoor gekozen om haar te "houden") zou ze hoogstends een paar weken leven, als ze de bevalling al zou overleven. Dus door die situatie hebben we besloten de zwangerschap af te breken.

    Ik heb geen tips... wat wij hebbej gedaan, is uitgaan van de meest slechte situatie. Om voorbereid te zijn. De klap komt hierdoor niet minder hard aan, maar je hebt wel alles al "geplant, geregeld" Dus daar hoef je dan niet meer over na te denken. Dan hoef je daarna alleen jullie plan te volgen...

    Wil je man het kindje nog erkennen? (Heeft mijn man wel gedaan, geeft een goed gevoel) en daarna nog aangegeven op het stadhuis.

    In het ziekenhuis achterlaten/begraven/cremeren.

    Of willen julliengeen vervolgonderzoek en nemen jullie het zoals het is.

    Ik wil je zeker niet bang maken, maar uit ervaring weet ik dat bij een slechte uitslag dit heel veel rust geeft!!
     
  9. Baibey

    Baibey Actief lid

    29 sep 2012
    420
    0
    0
    Dankjewel voor je reactie 19suzanne87. We hebben dinsdag een afspraak in het zkh met evt. aansluitend een vlokkentest. We worden volledig voorgelicht en hebben een heel weekend om er over na te denken. We gaan nergens vanuit, hoofden zijn leeg (en vol). Het liefst zouden we slapen tot aan de uitslag. Ik blijf het bizar vinden omdat de echos er zo goed uitzagen! Maar ik heb een zeer positief gevoel bij dit kindje. En daar hou ik me maar aan vast...
     
  10. Kitty01

    Kitty01 Actief lid

    30 sep 2012
    370
    0
    0
    NULL
    NULL
    goed dat je positief blijft! En ondertussen je toch ook probeert voor te bereiden. Als je hier rondkijkt op het forum zijn er aardig wat die een verhoogde kans hebben, maar waarbij uit vervolgonderzoek blijkt dat het toch goed was. Kruitnoodje (forumnaam) had een kans van 1 op 6 en toch bleek uit vervolgonderzoek - gelukkig - een gezond kindje. Daar komt nog bij dat de uitslag minder betrouwbaar is als je zo jong bent zoals jij.
    Met andere woorden, ik denk dat het heel terecht is dat je goede hoop houdt en positief blijft! Sterkte!
     
  11. kawaii

    kawaii Fanatiek lid

    9 mei 2011
    1.364
    0
    0
    brabant
    Baibey:
    Oh, ik weet maar al te goed hoe je je voelt.. Wat een klotesituatie!!!
    Ik kreeg, met een nekplooi van 2,1 mm, toch een uitslag van 1:20 op down. Ik was er stuk van, heb de hele dag gejankt. Inderdaad, hoofden leeg en vol tegelijk. Ik heb een vlokkentest laten doen, ook op een dinsdag. Op vrijdag kregen we de uitslag, thank god was alles goed met ons kindje. En zie banner hieronder, inmiddels is het een bijna-dreumes van 10 maanden, die de oren van ons hoofd babbelt en zich prima ontwikkelt.
    Hoe je ermee om moet gaan.. tja... ik probeerde het "realistisch"te bekijken. (in mijn geval) 1 op 20, is dus maar 5% kans dat het mis is, en 95% kans dat het goed zit. Die percentages ben ik blijven herhalen in mn hoofd. Dus eigenlijk net andersom als 19Susanne87 heeft gedaan. Ik durfde gewoon niet na te denken over "wat als het wel mis is". Het wilde er bij mij gewoon niet in, het moest gewoon goed zijn met de kleine. Natuurlijk speelt het door je hoofd en denk je er over na, maar een beslissing kon ik gweoon niet nemen toen...
    Probeer de dagen zo goed mogelijk door te komen, zoek afleiding (als je dat helpt) of blijf juist op de bank zitten. Doe wat goed voelt, dat is alles wat je kunt doen.
    Heel veel sterkte en succes. Ik duim!!!
     
  12. Risu

    Risu Fanatiek lid

    13 jul 2012
    1.245
    0
    0
    Wij konden niet anders denken, op de echo zag het er al slecht uit.

    En deze dingen hebben wij puur vooraf geregeld omdat ik geen zin had om me er bij een slechte uitslag nog druk over te maken.

    Achteraf ben ik er blij om, we hebben alles op onze manier kunnen doen.


    Dus voor jou positief dat de echo tot nu toe goed is :) ik duim mee voor een goede uitslag!!
     
  13. Baibey

    Baibey Actief lid

    29 sep 2012
    420
    0
    0
    Dankjullie wel Kitty, Kawaii en Suzanne voor jullie reacties. Het doet me zoooo goed om hier even mijn ei kwijt te kunnen. Ik huil heel veel maar aan de andere kant heb ik wat Kawaii zei. Het gaat er bij mij gewoon niet in! Alles ziet er goed uit, behalve mijn bloed dan, maar buiten dat is het gevoel gewoon goed. Ik kan het niet uitleggen. Ook ik heb gerekend en de kans dat het goed is is 98 procent. Een vriend van me zei; ik zou blij zijn met een kans van 98% om de loterij te winnen haha. Maar toch, ik denk dan, waaaaar komt die uitslag vandaan?? Wat is er zo ernstig mis met mijn bloed dat dit er uit komt.

    Wat suzanne ook zegt, bij haar kindje was het helaas al te zien op de echo, ook dat is bij ons niet zo. Ik vind het echt vreselijk voor jullie suzanne. Ik zie dat we op dezelfde dag uitgerekend zijn. Ik hoop dat we beide een gezond kindjenkrijgen. En Kawaii, jouw verhaal geeft mij meer hoop en dat van Kitty ook. Waar lag het bij aan Kawaii dat je uitslag zo ontzettend verhoogd was?
     
  14. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Hoi meid, kan me heel goed voorstellen dat je stuk bent. Wij hebben dit ook meegemaakt tijdens de zwangerschap en ons ventje heeft idd het DownSyndroom. Je kan er van te voren zoveel over praten als je wilt, het is een enorme schok ook al is het niet zeker natuurlijk dat jullie kindje het heeft.

    denk er goed over na of je vervolgonderzoek wilt.
    Wij hebben het niet gedaan, ons kindje was zowiezo heel erg welkom bij ons en we wilden geen risico lopen tijdens verder onderzoek(ook al zijn die risico's klein).
    Voor ons telde ook dat ze wel kunnen zeggen na zo'n onderzoek of jullie kindje het DS heeft maar de gradatie is nooit bekend.
    Uit de GUO kwam wel dat hij een aandoening had aan maag/12vingerige darm en dat is inmiddels prima verholpen met een operatie.
    We zijn nu ontzettend blij met onze kanjer, een geweldig mannetje.

    Heel veel sterkte en als je wilt pben is dat prima hoor!!

    Dikke knuffel

    PS hier was de nekplooi 2.32
     
  15. Baibey

    Baibey Actief lid

    29 sep 2012
    420
    0
    0
    Hoi mama40,

    dankjewel voor je lieve reactie. Wij weten ook al wat we doen bij een negatieve uitslag. We hebben er veel over gepraat. Wat fijn dat de operatie bij je zoon goed is gegaan en dat het goed met hem gaat! Weet jij toevallig nog wat jouw bloedwaardes waren? Want ik lees dus dat er bij jou geen kenmerken waren via de echo maar ook alleen in je bloed toch?

    Knuffel xx
     
  16. Rebec1980

    Rebec1980 Actief lid

    15 aug 2012
    115
    0
    0
    Hoi baibey, ik heb in precies dezelfde situatie als jij gezeten. Goede echo nekplooi 1,2mm maar puur door mijn bloed toch verhoogde kans op down.
    Mijn beta hcg was 2,100 en papp a 3,0 uit m'n hoofd. Deze hoge en lage waarde geven een verhoogd risico. Vlokkentest laten doen met 13 weken en de uitslag was helemaal goed! Gewoon positief blijven!!
     
  17. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Ik weet niet wat mijn waardes waren en op het moment ook even niet waar die brief is...
    Ze zagen bij de 20 weken echo wel 2 softmarkers en daarom werd ik doorgestuurd naar een ander zh. Als iemand deze softmarkers had gehad terwijl ze een goede uitslag van de combitest hadden, dan werden ze niet eens doorgestuurd.
    Wij gelukkig wel en toen bleek die aandoening.

    Goed dat jullie weten wat jullie willen, wij waren het er snel over eens dat ons kindje welkom was. Als ik nu naar hem kijk dan weet ik dat we de juiste keuze hebben gemaakt. Maar je weet eigenlijk niet wat het verloop is en dat weten we nu nog steeds niet.
    Maar we groeien met ons ventje mee en al gaat het anders dan bij "gewone" kindjes, voor ons is hij ook "gewoon" en wij gaan met hem mee.

    Sterkte meid!!
     

Deel Deze Pagina