Crowdfunding: 1,9 miljoen voor een medicijn!

Discussie in 'Films, televisie en nieuws' gestart door Nina Sanders, 20 mei 2020.

  1. Nina Sanders

    Nina Sanders VIP lid

    1 aug 2016
    16.999
    15.684
    113
    #1 Nina Sanders, 20 mei 2020
    Laatst bewerkt door een moderator: 21 mei 2020
    marais en citroenrasp vinden dit leuk.
  2. Evanesco

    Evanesco Fanatiek lid

    1 mei 2018
    3.711
    5.209
    113
    Vrouw
    Ik niet.

    "Er is, zeker voor kinderen ouder dan 6 maanden tot de leeftijd van 2 jaar, nog nauwelijks openbaar wetenschappelijk bewijs van de effectiviteit van het middel en risico’s op de korte en langere termijn."

    Er is een reden waarom dit medicijn op het moment nog niet beschikbaar is in Nederland.

    Maar ik snap dat ze als ouders zijnde alles aangrijpen hoor.
     
    Whoopy, Cindy1977 en zara1983 vinden dit leuk.
  3. Zonnebloem92

    Zonnebloem92 VIP lid

    4 dec 2012
    10.051
    3.595
    113
    Vrouw
    Zuid Holland
    Ik heb ook gedoneerd.
    Zou het andersom ook fijn vinden als andere mensen mij op die manier zouden kunnen helpen.
     
    merah vindt dit leuk.
  4. Lisa280887

    Lisa280887 Fanatiek lid

    13 jan 2019
    2.575
    2.789
    113
    Vrouw
    Heftig....

    Ik twijfel. Ik vind het echt vreselijk voor deze mensen en ik begrijp echt dat dit geld hard nodig is.

    Maar dit kleine ventje is niet de enige die medicijnen nodig heeft waar veel geld voor nodig is. Hij komt nu in de media, maar die anderen dan?

    Ik doneer dan liever aan een stichting die zich inzet voor al deze kinderen.

    Maargoed. Aan de andere kant denk ik: kom op gewoon doneren. Wij kunnen het missen (ondanks onze donorkosten) en zij hebben het nodig.

    Ik twijfel nog even verder.
     
    MaMa, Leni88, NiVa0230 en 8 anderen vinden dit leuk.
  5. linkiepinkie

    linkiepinkie Bekend lid

    7 jan 2020
    585
    433
    63
    Ik heb ook gedoneerd! Blijft idd lastig. Er zijn zoveel doelen waar je aan zou willen geven. Maar dit is er eentje waarvan ik denk: als we allemaal een beetje bijdragen kan dit kindje in leven blijven en zou hopen dat als mijn kindje dit had, anderen het ook voor mij zouden doen. Dan dit jaar maar 1 broek minder kopen is altijd mijn redenering! Daarnaast, als het niet lukt gaat dit geld over naar het goede doel om andere kinderen met deze ziekte te helpen. Schijnt dat het medicijn over 2 jaar ook in Nederland op de markt komt. Maat dan is het te laat voor deze ouders. (Stond in een interview van de moeder, in de Flair).
     
  6. Vogelinnetje

    Vogelinnetje Fanatiek lid

    3 nov 2009
    2.864
    816
    113
    NULL
    NULL
    In de categorie onpopulaire meningen: ik zal nooit meedoen voor crowdfunding voor een dure medische behandeling. Het heeft een reden waarom het middel niet vergoed wordt. Vaak is de kosten/baten balans niet in het voordeel van de baten. De politiek kijkt dan ook nog naar het % verbetering of kans op verbetering in verhouding tot de kosten. Bij zolgensma is dat niet in balans.

    Ik snap dat het voor de betrokkenen de enige kans op hoop is, maar m.i. is het valse hoop.

    SMA komt redelijk vaak voor. Het is niet uiterst zeldzaam. Moeten we dan een crowdfunding voor al die patienten opzetten?
     
    chrystel73, merah, GroeneBomen en 7 anderen vinden dit leuk.
  7. Lisa280887

    Lisa280887 Fanatiek lid

    13 jan 2019
    2.575
    2.789
    113
    Vrouw
    Eens. Dit gevoel heb ik sowieso met meerdere crowdfundings. Zo ook bij bv die voor dat stel uit het programma ‘niets liever dan een kind’. Ik begrijp echt dat het duur is allemaal. Wij hebben inmiddels ook ruim €12.000 aan onze kinderwens besteed. Maar onze kinderwens is ons ‘probleem’. Hoe lief ik het ook zou vinden als iemand zoiets opzet: ik zou me toch enorm bezwaard voelen.

    Nu is dit natuurlijk een geheel andere situatie dan die van baby Jayme, maar ik haakte even in op het principe van crowdfunding. Ik zou eerder investeren in de organisatie die onderzoek doet naar dit soort zeldzame ziektes. Zodat op de lange termijn niet een, maar veel meer kinderen geholpen kunnen worden.
     
    MaMa, merah, Whoopy en 6 anderen vinden dit leuk.
  8. Mamalizzy

    Mamalizzy Fanatiek lid

    2 mei 2020
    1.930
    230
    63
    Vrouw
    Ik hoop zo dat ze het geld bij elkaar krijgen ik heb 50 euro gedoneerd en destijds voor Pia ook. Zou zo super zijn als het lukt.
     
    linkiepinkie vindt dit leuk.
  9. Mamalizzy

    Mamalizzy Fanatiek lid

    2 mei 2020
    1.930
    230
    63
    Vrouw
    Heb net nog 50 euro overgemaakt hoop zo dat ze het redden!!!
     
  10. linkiepinkie

    linkiepinkie Bekend lid

    7 jan 2020
    585
    433
    63
    Ik heb ook voor de 2e x overgemaakt! Ze zijn er bijna!! Wij hebben het zo goed. Een gezonde dochter, financieel geen zorgen en verder alles wat ons hartje begeerd. Ook al zijn er tig goede doelen, deze greep me zo aan. Voorstellend dat het jezelf overkomt... en dat je de steun van vele anderen nodig hebt. Ik zou me schuldig voelen als ik niet een bijdrage zou doen. En het niet was gelukt om het bedrag bij elkaar te krijgen. Dus fijn dat ik mn steentje kon bijdragen!
     
  11. Mamalizzy

    Mamalizzy Fanatiek lid

    2 mei 2020
    1.930
    230
    63
    Vrouw
    Ja dat had ik ook. Zou zo fijn zijn als alles binnen is
     
    linkiepinkie vindt dit leuk.
  12. Roos12

    Roos12 Fanatiek lid

    4 jan 2015
    1.475
    394
    83
    Ik moet eerlijk zeggen dat ik mijn twijfels heb.
    Ik twijfel of hij nog leeft tegen de tijd dat ze een arts hebben gevonden die de behandeling wil geven. Want dat is ook nog de vraag. En als hij nog leeft, dan twijfel ik of de behandeling nog wat gaan doen, gezien gebrek aan wetenschappelijke data. Alhoewel 1 de eerste moet zijn en die data er gewoon niet is omdat kinderen met deze ziekte deze leeftijd normaal al niet halen zonder spinraza. En als de behandeling wat gaat doen, wat dan? Wordt er veel winst behaald, of blijft hij voor altijd gevangen in een lichaam wat niks kan terwijl hij volledig bij zijn verstand is.
     
  13. Loesje1988

    Loesje1988 Bekend lid

    24 nov 2019
    879
    1.065
    93
    Vrouw
    Ik lees net dat ze het bedrag bij elkaar hebben
     
    Nina Sanders vindt dit leuk.
  14. Mamalizzy

    Mamalizzy Fanatiek lid

    2 mei 2020
    1.930
    230
    63
    Vrouw
    Er zijn inderdaad veel onzekerheden maar opgeven is geen optie want dan overlijdt hij. Het geld is nu inderdaad binnen. Mocht dat medicijn niet helpen en t zal slechter met hem gaan is dat de hel voor de ouders maar weten ze iig dat alles eraan is gedaan. Dat is toch een heel bijzonder iets.
     
    bloem82, Lomo en Athina vinden dit leuk.
  15. GossipGirlxoxo

    GossipGirlxoxo VIP lid

    7 okt 2019
    10.139
    15.620
    113
    Ik heb het verhaal een aantal weken online ijn de Linda gelezen en meteen zonder enige twijfel €500 gedoneerd. Soms moet je gewoon goede dingen doen zonder er zelf beter van te worden voor je medemens.
    Is toch de hel op aarde dat het leven van je kind in handen ligt van een financieel kostenplaatje. Dit soort dingen laten mij niet los en kan niet leven met het idee dat ik niet mee heb gedaan mijn best hiervoor te doen.
    Heeft iemand een linkje? Als het einddoel bijna in zicht is doneer ik met liefde de €500 die ik terug krijg van mijn eigen bijdrage kinderopvang aangezien ik hier niet op had gerekend en ik het anders ook kwijt was geweest. En ik doneer niet met de gedachten dat ik er iets voor terug wil (en geloof niet in postieve of negatieve karma) maar wel met de gedachten dat als ik ooit in zo een situatie kom waarvan het leven van mijn kind financieel in de handen van anderen ligt, ik hoop dat vele mensen mijn kind ook financieel zouden steunen/helpen. Nu zouden wij het als familie zonder hulp redden en gaan wij als familie (Wij, broer, zus, ouders) met liefde in een kartonnen doos wonen en verkopen we alle huizen, zaken en bedrijfspanden om het leven van onze kinderen te redden. Maar als dat niet hoeft met financiële steun van de medemens zou dat toch hartverwarmend mooi zijn.
     
  16. Roos12

    Roos12 Fanatiek lid

    4 jan 2015
    1.475
    394
    83
    Het doel is inmiddels behaald.
     
    GossipGirlxoxo vindt dit leuk.
  17. Evanesco

    Evanesco Fanatiek lid

    1 mei 2018
    3.711
    5.209
    113
    Vrouw
    Het doel was al behaald voordat je dit plaatste.

    Moet zeggen dat ik het toch een beetje gek vind dat je (zeker in een topic als deze) altijd zo duidelijk moet vermelden hoe goed je het wel niet hebt.

    Niet altijd even gepast.
     
    Louise11110 en puzzelstukje vinden dit leuk.
  18. Roos12

    Roos12 Fanatiek lid

    4 jan 2015
    1.475
    394
    83
    Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik er ook niet de meerwaarde van inzag.
     
    Evanesco vindt dit leuk.
  19. Mamalizzy

    Mamalizzy Fanatiek lid

    2 mei 2020
    1.930
    230
    63
    Vrouw
    Ik zie er niet echt kwaad in dat men erbij vertelt dat ze t graag doneert en kan missen. Dat komt bij mij niet over kijk mij nou eens even een goede daad verrichten applaus ofzo.
     
    Nina Sanders vindt dit leuk.
  20. Mammielove

    Mammielove Fanatiek lid

    24 mrt 2018
    4.970
    3.807
    113
    Ik ben opgevoed met de tekst;
    “Laat de linkerhand niet weten wat de rechterhand doet”

    Nergens voor nodig om iedereen te laten weten wat je geeft. Je wordt er echt niet beter van. En een ander is niet minder als die minder geeft of niets geeft, ook al wordt dat niet gezegd. Hou het gewoon stil.
     
    Nightingale, Vergeten en Evanesco vinden dit leuk.

Deel Deze Pagina