Mijn zoontje had tijdens de zwangerschap een verdikte nekplooi van 7.1 en er miste een slagader in de navelstreng. Hij is uiteindelijk gezond geboren. Hij wordt bijna twee jaar. En in verband met grof motorische achterstand en prikkelgevoeligheid lopen we vanaf 2 maanden bij de kinderfysio voor sensorische intergratie en motorische achterstand. Hij heeft altijd een goede fijne motoriek gehad en cognitief loopt die juist onwijs voor. Hij kan ook al heel duidelijk in zinnen praten en begrijp je goed en kan zelf goed duidelijk maken wat die bedoeld. Verder is het een rustig lief mannetje. Heel erg zorgzaam voor andere en vooral zijn zusje. Ivm met deze bevindingen en testen heeft de kinderneuroloog besloten om een MRI uit te voeren. Hier kwam geen hersenbeschadiging uit. Maar wel een cyste op de plek waar de hersenhelften samen komen en helaas een plek waar ze operatief niet bij kunnen komen. Wij zijn ons rot geschrokken! Ze vermoeden niet dat de motorische achterstand en prikkelgevoeligheid hiermee te maken heeft. Wel kan theoretisch de cyste groeien, maar in de praktijk komt het zelden voor. Vraag me af of er meer moeders zijn met kindjes met deze diagnose? Ben zo bang, het idee dat er iets in ze hoofdje zit wat kan groeien.
Ik zal proberen mijn verhaal kort te houden Bij onze dochter hebben ze met 20wk een cyste onder de kleine hersenen bij de hersenstam gezien. Dit zagen ze vaker in het lichaam en trekt vaak weg. Nog aantal keer op controle en geen cyste meer zichtbaar. Toen ze geboren werd kwam er bij de hielprik trage schildklier uit en we dachten domme pech. Na 6-8wk had ik toch mijn twijfels en we hadden nog afspraak bij kinderarts staan en die heb ik vervroegd. Die zag ook de zorgen die ik had. Alles ging heel snel. Oogarts neuroloog mri etc. Onze dochter heeft 5 aangeboren hersenafwijkingen! En dus niet gezien op de echo. Maar om het kort te houden; die cyste er nog steeds!! En ook niet operabel. We kregen eerst half jaarlijks een scan en nu jaarlijks en april mogen we weer ma tnt is de cyste niet gegroeid gelukkig
Dankjewel voor je reactie. Wat heftig allemaal zeg! Mijn neuroloog wil geen MRI meer uitvoeren tenzij er aanleiding voor is. Wordt nog wel verder besproken in een medisch team. Als mijn zoontje raar gedrag gaat vertonen, of bijvoorbeeld epilepsie krijgt dan wordt er pas weer actie ondernomen. Misschien omdat er verder geen afwijkingen zijn dat ze ervoor kiezen het voorlopig aan te kijken. Maar gerust wordt ik er niet van. Gelukkig dat ze bij jou dochter wel regelmatig controleren. Gaat dit doormiddel van een MRI? Mijn zoontje was heel naar uit de narcose gekomen extreem boos hem nog nooit zo meegemaakt en dit heeft ook een week geduurt was echt heel helftig.
Ja hoelang ze dit gaan vervolgen is nog niet bekend. Ze heeft dan met 3mnd mri gehad ivm de zorgen die we hadden. Toen ze 6mnd was nog een keer. Toen met 1jaar en nu in april dan weer. Ze word eind febr 2 dus al behoorlijk vaak door de mri heen.... mijn dochtertje reageert gelukkig rustig op de mri en narcose tot nu toe. Heftig hoor als ze zo boos zijn. Ik snap wel dat je het eng idee vind maar hier is het nog steeds niet gegroeid. Anderzijds kun je het groeien toch niet voorkomen door vaker mri te doen maar stelt je wel meer gerust, dat heb ik ook hoor. Hoe groot is zijn ontwikkelingsachterstand?
Fijn dat er geen groei te zien is, gelukkig dat de narcose goed gaat. Nee je kan het helaas niet voorkomen. Hij heeft een motorische achterstand van ongeveer 4 maanden.
Hier geen ervaring met kinderen met een cyste in de hersenen, maar heb er zelf wel een. Deze zit op mijn pijnappelklier en daar zijn ze per toeval achter gekomen, ik moest namelijk door de mri voor andere klachten. Bij mij is hij nog niet gegroeid, wel moet ik nog steeds op controle. Eerst na een half jaar, toen na een jaar, toen weer na een jaar en nu na twee jaar. Mijn cyste moet eigenlijk geen klachten geven. Alleen als hij minimaal twee keer zo groot wordt, het hersenvocht kan dan namelijk moeilijker stromen.
Mijn zoontje heeft dezelfde cyste op de pijnappelklier. Ze verwachten geen klachten als die niet groeit.
Het schijnt ook dat veel mensen deze cyste hebben, maar er hun hele leven niet achter komen. Ik weet in ieder geval wel dat als ik ineens constant last ga hebben van veel hoofdpijn dat ik dan sowieso even terug moet. Gelukkig geeft de cyste zelf geen klachten, maar zit hij alleen in de weg als hij te groot wordt. Moet zelf wel zeggen dat ik het eerst ook een hele rare gedachte vond dat er iets kon groeien in mijn hoofd, maar ben inmiddels al aan de gedachte gewend geraakt.
hier een zoontje met een cyste naast de kleine hersenen. mijn zoontje loopt motorisch achter en is met 14 mnd door de mri gegaan. daar kwamen ze erachter dat hij het dandy walker syndroom heeft. de cyste groeit volgens de artsen niet. misschien later in de puberteit. hij is met 3 jaar nog een keer gecontroleerd en bleek hij nog dezelfde grootte te hebben. ik vond het in het begin ook een hele nare gedachten maar op den duur verdwijnt dat wel. er zijn heel veel mensen die cystes hebben maar er geen weet van hebben. heel veel sterkte met je zoontje.
Hoi, Niet dezelfde situatie maar wel dezelfde angst. Mijn zoontje staat op 'Watch & Wait', wat wil zeggen: We herhalen de MRI om de zoveel maanden en hopen op het beste. Rond zijn derde verjaardag hebben ze een hersen tumor weggehaald, maar dit type tumor heeft grote kans terug te komen. Dus dat gevoel elke keer rondom zijn MRI afpraak.. dat er iets zit dat kan groeien, dat herken ik zeker. Hoe gaat het nu?
Jeetje wat heftig zeg! Het gaat nog hetzelfde met mijn zoontje. Het is een heerlijk mannetje. Voorlopig willen ze even kijken hoe die zich verder ontwikkeld omdat die wel een eigen ontwikkelingslijn heeft waar die niet van afwijkt wat in principe gewoon goed is.