Door onze redacteuren Rinke van den Brink en Hugo van der Parre Een medicijn tegen een zeldzame ziekte dat jarenlang voor 3.000 euro per jaar werd bereid door een Haagse apotheker, kost sinds de industrie het maakt vijftig keer meer. Maar volgens het betrokken bedrijf zijn daar goede redenen voor en heeft het niets te maken met winstbelustheid. De geschiedenis begint in 1996. In dat jaar wordt in Den Haag een Turkse jongen geboren. Iets aan hem is niet in orde. Professor De Klerk, een kinderarts gespecialiseerd in stofwisselingsziekten in het Erasmus MC in Rotterdam, stelt de diagnose NAGS-deficiëntie waarbij de ureumhuishouding niet goed functioneert. Patiënten met deze aandoening missen het leverenzym NAGS dat zorgt voor afbraak van ammoniak in het bloed. Als er te veel ammoniak in het bloed zit, treedt vergiftiging op die de hersenen snel aantast en levensbedreigend is. Patiënten hebben levenslang medicijnen nodig. Apotheker Lebbink Dokter De Klerk neemt contact met de Transvaal Apotheek in de Kempstraat in den Haag. De jongen woont daar in de buurt. De Klerk vraagt of apotheker Paul Lebbink een medicijn kan bereiden voor zijn patiëntje zodat de jongen weer naar huis kan. Lebbink gaat op zoek naar de benodigde grondstof Carbamylglutaminezuur en vindt die uiteindelijk bij een verffabriek in het buitenland. Vanaf dat moment maakt de Haagse apotheker het geneesmiddel voor zijn Turkse patiëntje. Van 1997 tot 2002.In dat jaar meldt het bedrijf Orphan Europe zich bij hem. Dat vertelt dat het een Europese subsidie heeft gekregen om een weesgeneesmiddel te ontwikkelen tegen NAGS-deficiëntie. Lebbink kan dat als het eenmaal op de markt is gewoon bestellen. CarbaGlu De apotheker is daar wel blij mee. Het scheelt hem veel extra werk en een hoop gedoe met zijn declaraties. Het geneesmiddel dat hij maakt voor zijn patiëntje is immers geen geregistreerd middel. Zodra het kan levert hij dus CarbaGlu, het middel van Orphan Europe. Tot hij ziet dat CarbaGlu vijftig keer meer kost dan het door hem zelf bereide middel. Bij introductie in 2003 kostte het per patiënt per jaar 12.624 euro per kilo lichaamsgewicht. Lebbink gaat zijn eigen middel weer leveren. Dat komt hem op veel problemen met Orphan Europe te staan. Rechtszaken In 2007 wordt hij voor de rechter gesleept door Orphan Europe. Het bedrijf wil dat Lebbink een verbod krijgt opgelegd om zijn eigen medicijn nog langer te produceren, omdat Orphan Europe het middel als enige op de markt mag brengen. Bovendien zou Lebbink een verontreinigde grondstof gebruiken die niet voor gebruik door mensen bedoeld is en die ook onvoldoende zuiveren, terwijl het bedrijf dit wel doet. De rechter vonnist op 20 september 2007 in kort geding en wijst alle vorderingen van Orphan Europe af. Het bedrijf moet ook alle proceskosten betalen. Ook latere procedures van het bedrijf om alsnog zijn gelijk te halen, met name op het punt van de verontreinigde grondstoffen, stranden. Geen steun Ergens in 2008 is Lebbink het zat. Murw gebeukt gooit hij de handdoek in de ring. De zorgverzekeraar van zijn patiëntje, Delta Lloyd, steunt hem nauwelijks. Het kan de verzekeraar niets schelen wat het middel kost. Voor dit soort heel dure geneesmiddelen vindt elk jaar een verrekening plaats tussen de zorgverzekeraars. En ook bij het College voor Zorgverzekeringen, dat over de inhoud van het verzekerde pakket gaat, vond de apotheker geen gehoor. Dus krijgt zijn Turkse patiëntje nu al weer jaren het veel duurdere middel van Orphan Europe. De jongen is intussen vijftien jaar en op dit moment op vakantie in Turkije. Bron:NOS Nieuws - Hoe een pil vijftig keer zo duur werd ------------------------- Kan me niet aan het idee onttrekken dat dit niet het enige medicijn is waar dit bij gebeurt...
schandalig toch! en maar lopen zeiken en alles doorvoeren op de burgers! terwijl het zoveel goedkoper kan.
De farmaceutische industrie en de zorgverzekeraars. Grootste maffia die er bestaat. Kan er zo boos om worden :/
Als iemand die werkt in de farmaceutische industrie moet ik toch een kleine kanttekening maken hier. Als je weet hoeveel miljarden het kost om een medicijn te ontwikkelen dan is het misschien wel te begrijpen dat het geld kost. Neemt niet wet dat in dit geval het wel heel schrijnend is, vooral ook omdat de apotheker het middel als eerste had ontwikkeld. Wat hij fout heeft gedaan is het niet te patenteren ... en dus gaan anderen ermee aan de haal. Ik zeg niet dat het allemaal goed is, maar ook een farmaceut is een bedrijf die winst moet maken, geen non-profit organisatie. Daarbij is het zo dat een groot deel van de winsten die worden gemaakt wordt gebruikt voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Dat lijkt me ook een groot goed. Ik vind dat de verzekeraar hier een grote steek laat vallen ...
DAt begrijp ik wel Suzy. Ik snap je punt helemaal. Ik zeg ook niet dat ze geen winst mogen maken maar het is gewoon alombekend wat de hoge heren in de grote industrie (Bayer, Pfizer etc.) allemaal doen om toch die miljarden binnen te halen.
Dat klopt ook. Maar het zijn, net als andere bedrijven, gewoon commerciële omgevingen. Die ook worden afgerekend op hun winstgevendheid op de beurs. In die optiek zijn ze niet anders dan de Shell's en Microsoft's van deze wereld. Alleen worden die doorgaans niet gewezen op hun hoge winsten ...
Dat ben ik helemaal met je eens. Deze wereld is sowieso te kapitalistisch geworden als je het mij vraagt. Te bedenken dat iedereen op deze aardkloot prima zou kunnen overleven als niet overal bakken met geld voor betaald hoefden te worden. Zo heb ik nu bv. insuline voor de zwangerschapsdiabetes. En noem me gestoord, maar ik moet altijd 2 eh wegspuiten om te zien of het naaldje werkt. Goed, ik begrijp het, we moeten zeker weten of het werkt. En ja, 2 eh is maar heel weinig maar toch kan ik het niet helpen elke avond weer te denken 'ik moet 2 eh wegspuiten (ik spuit zelf 3 eh) terwijl elders op de wereld mensen niet eens toegang hebben tot dit medicijn'. Ik weet het wel. Het klinkt overdreven. Maar ik kan er niets aan doen. Het stoort me gewoon.
Dat ben ik helemaal met je eens. Ik zie dat in mijn "probleem" ... de hoeveelheid hormonen die ik hier thuis heb liggen is belachelijk, maar terugbrengen betekent vernietiging. Terwijl die medicatie is ongehoord duur is. Alleen is dat niet per definitie de "schuld" van de farmaceuten, maar heeft ook te maken met de protocollen die door de zorgverzekeraars is vastgesteld. Want waarom zou iets wat ik vandaag krijg voorgeschreven maar niet gebruik, niet gebruikt kunnen worden door mijn buurvrouw (bij wijze van spreken)?? Nee, dan gaat het vernietigd worden, terwijl als het een dag langer bij de apotheek in de la zou hebben gelegen en mijn buurvrouw komt langs voor haar medicatie, zij precies dezelfde doosjes mee zou hebben gekregen. Zorgverzekeraars vind ik gewoon hypocriet. Aan de ene kant roepen ze dat ze dure medicijnen voor zeldzame ziektes willen afschaffen, maar ze maken zich niet druk over zo'n geval als van deze apotheker? Ze bekritiseren de farmaceuten om hun prijzen (omdat de kosten om het maken gewoon extreem hoog zijn - duur circa 10 tot 15 jaar voordat een medicijn ook echt op de markt komt), maar aan de andere kant bekommeren ze zich ook geen zak over de kosten die ze betalen ...
Als je kijkt naar de kosten van medische hulpmiddelen wordt je ook niet blij. Dit maakt ook de zorg duur. Er is bijna geen concurentie en de fabrikanten kunnen zo de prijzen hooghouden. Als je15000 euro moet betalen voor een tillift.....of 700 euro voor een po stoel breekt bij mij de spreekwoordelijke klomp. Bovenstaande voorbeelden zijn dan bedoeld voor de intramurale zorg.
@Suzy: Zorgverzekeraars zijn idd ratten. @mamavkaatje: Idd ook zoiets. Buitenproportionele prijzen. Triest gewoon.