En dan donder je keihard van die roze wolk af.. Bij de 20 weken echo blijkt ons meisje een ernstige hartafwijking te hebben. Ondanks dat de NIPT goed was is er toch een kans aanwezig dat er een chromosonale afwijking is, maar hoeft niet. Bij mijn man en mij is bloed afgenomen om te kijken of de afwijking in ons DNA zit. Bij mij komt er sowieso weer uit dat ik drager ben van translocatie 14/21 (trisomie 21). Verder toch gekozen voor vruchtwaterpunctie zodat we volgende week bij verdere onderzoek in het Erasmus MC meer info hebben. De week erop afspraak met kindercardioloog erbij om te bespreken hoe of wat. Zenuwslopend. Vooral nu na de punctie vanwege ( kleine) kans dat het alsnog misgaat. En hoewel de reeële gedachten bekruipt dat we haar mss moeten laten gaan proberen we het van afspraak tot afspraak te bekijken. Niks op internet te zoeken etc. Momenteel weten we dus nog niet of het operatief na de geboorte geholpen kan worden. Het is afwachten wat alle onderzoeken/uitslagen en de kindercardioloog te zeggen heeft. Kortom het zullen 2 lange onzekere zenuwslopende weken worden. De komende dagen moet ik het sowieso heel rustig aan doen vanwege de punctie. Wie heeft er tips (behalve netflix) in zoeken van afleiding om die weken door te komen??
Helaas heb ik geen tips voor je, maar ik wil jullie heel veel sterkte wensen! Hopelijk zijn de uitkomsten van de onderzoeken goed.
Wat ontzettend balen! Ik wil je daarvoor in deze periode ook veel sterkte wensen. Hopelijk krijgen jullie alsnog gunstig nieuws te horen.. Hopelijk staan jullie niet voor een moeilijke beslissing. Veel sterkte en kracht toegewenst!
Jeetje wat vreselijk die onzekerheid. Heel verstandig dat jullie zo weinig mogelijk op internet opzoeken, anders creëer je nog meer onrust bij jezelf. Heel veel sterkte gewenst, hopen op een goede uitslag!
Wat voor afwijking heeft je kindje? Er is op fb een groep over kinderen met een hartafwijking. Misschien kan je daar om info vragen? Sterkte
Wat een verschrikkelijke situatie voor jullie heel erg veel sterkte! Misschien volgend weekend er tussen uit gaan samen? Een niks moet alles mag weekend.
Ik weet in wat voor nachtmerrie je zit. Wij hebben nog niet zo lang geleden precies in dezelfde situatie gezeten. Wij kregen ook met de 20 weken echo te horen dat ons kleine meisje een zeer complexe en ernstige hartafwijking had. Voor ons hielp het juist wel om online veel onderzoek te doen. Ik vond het heel moeilijk om af te wachten. We kregen van de cardiologen wat websites waar we juiste informatie zouden vinden en daar hebben we dan ook veel opgezocht. Wij wilden voordat we de moeilijkste beslissing van ons leven zouden maken juist zoveel mogelijk informatie verzamelen. Ook heb ik me verdiept in de gevolgen van beide keuzes: de zwangerschap afbreken of ons meisje geboren laten worden. Hoe zal jullie leven eruit gaan zien als je kind een ernstige hartafwijking heeft? Hoe werkt het verblijf in een Ronald MacDonald huis etc. Maar jij moet doen waar je je goed bij voelt. Het is een verschrikkelijk zenuwslopende en moeilijke periode. Heel veel sterkte en kracht gewenst.
Jeetje, heel veel sterkte! Hoe kom je de tijd door.. Ik wacht tot de 24 wrken ivm mijn vermeden. Ik kom ze door met spelletjes op de tablet, netflix, mensen bellen, dingen uitzoeken, haken en op de spoedpoli. Dus echt tips.. zo lastig want zeker na je punctie moet ook jij rustig aan doen. Het is gewoon zenuwslopend. Hoop dat de uitslag er eerder is voor je.. nogmaals sterkte.
Heel heftig en wat een onzekerheid! Wat voor hartafwijking hebben ze precies gezien? Hopelijk krijgen jullie snel meer duidelijkheid... een nachtmerrie voor jullie als ouders. Wel kunnen ze tegenwoordig erg veel qua operaties. Mijn man heeft ook een complexe hartafwijking, meerdere operaties zowel in kinderjaren als in volwassen leeftijd gehad, maar heeft een prima leven...
Wat vreselijk. Mij hielp het ook om veel te zoeken op internet toen ze dachten dat mijn meisje een afwijking had. Ben je een beetje handig? Dan kan je iets voor haar breien/naaien.
Jeetje wat ontzettend heftig Misschien boeken lezen om je af te leiden? Zo van die dikke zoals Harry Potter ofzo. Of kleuren voor volwassenen? Sterkte!!
Schakel al je hulplijnen in, zorg dat ze je entertainen als je daar behoefte aan hebt. Ga wandelen, kerststukjes maken, met je man naar de film, 160 keer je verhaal doen, schrijf alles op, praat tegen je buik. Doe waar jij op dat moment behoefte aan hebt, ook al lijkt het nog zo gek. Heel veel sterkte gewenst en ik hoop op de meest beste uitslag voor jullie.
Sterkte. Hier ook een kind (inmiddels bijna 7) met een ernstige hartafwijking. Door mijn persoonlijke ervaring en werk ken ik de wereld van de aangeboren hartafwijkingen erg goed dus je mag me altijd een PB sturen.