Ernstige hartafwijking 20 weken echo

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door linnie88, 2 nov 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. linnie88

    linnie88 Actief lid

    6 aug 2013
    223
    10
    18
    En dan donder je keihard van die roze wolk af..

    Bij de 20 weken echo blijkt ons meisje een ernstige hartafwijking te hebben.
    Ondanks dat de NIPT goed was is er toch een kans aanwezig dat er een chromosonale afwijking is, maar hoeft niet. Bij mijn man en mij is bloed afgenomen om te kijken of de afwijking in ons DNA zit.
    Bij mij komt er sowieso weer uit dat ik drager ben van translocatie 14/21 (trisomie 21).
    Verder toch gekozen voor vruchtwaterpunctie zodat we volgende week bij verdere onderzoek in het Erasmus MC meer info hebben.
    De week erop afspraak met kindercardioloog erbij om te bespreken hoe of wat.

    Zenuwslopend. Vooral nu na de punctie vanwege ( kleine) kans dat het alsnog misgaat.

    En hoewel de reeële gedachten bekruipt dat we haar mss moeten laten gaan proberen we het van afspraak tot afspraak te bekijken. Niks op internet te zoeken etc.

    Momenteel weten we dus nog niet of het operatief na de geboorte geholpen kan worden. Het is afwachten wat alle onderzoeken/uitslagen en de kindercardioloog te zeggen heeft.

    Kortom het zullen 2 lange onzekere zenuwslopende weken worden.
    De komende dagen moet ik het sowieso heel rustig aan doen vanwege de punctie.

    Wie heeft er tips (behalve netflix) in zoeken van afleiding om die weken door te komen??
     
  2. Monique93

    Monique93 Fanatiek lid

    14 aug 2015
    3.160
    570
    113
    Och meid wat verschrikkelijk onzeker allemaal voor jullie :( heel veel sterkte.
     
  3. Nell87

    Nell87 Actief lid

    24 dec 2014
    208
    132
    43
    NULL
    NULL
    Helaas heb ik geen tips voor je, maar ik wil jullie heel veel sterkte wensen! Hopelijk zijn de uitkomsten van de onderzoeken goed.
     
  4. KellD

    KellD Fanatiek lid

    29 aug 2016
    1.192
    525
    113
    Wat ontzettend balen! Ik wil je daarvoor in deze periode ook veel sterkte wensen. Hopelijk krijgen jullie alsnog gunstig nieuws te horen.. Hopelijk staan jullie niet voor een moeilijke beslissing. Veel sterkte en kracht toegewenst!
     
  5. Snoepjes

    Snoepjes Fanatiek lid

    26 mei 2018
    4.318
    3.615
    113
    Vrouw
    Jeetje wat vreselijk die onzekerheid. Heel verstandig dat jullie zo weinig mogelijk op internet opzoeken, anders creëer je nog meer onrust bij jezelf. :( Heel veel sterkte gewenst, hopen op een goede uitslag!
     
  6. K00

    K00 Niet meer actief

    Sterkte... !!!!!!! ... misschien wat mensen op de thee vragen?
     
  7. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.182
    2.834
    113
    Wat voor afwijking heeft je kindje?

    Er is op fb een groep over kinderen met een hartafwijking. Misschien kan je daar om info vragen?

    Sterkte
     
  8. Meiske2015

    Meiske2015 VIP lid

    4 sep 2016
    7.734
    3.516
    113
    Wat een verschrikkelijke situatie voor jullie :( heel erg veel sterkte!

    Misschien volgend weekend er tussen uit gaan samen? Een niks moet alles mag weekend.
     
  9. s4154231

    s4154231 Lid

    19 feb 2016
    80
    14
    8
    NULL
    NULL
    Ik weet in wat voor nachtmerrie je zit. Wij hebben nog niet zo lang geleden precies in dezelfde situatie gezeten. Wij kregen ook met de 20 weken echo te horen dat ons kleine meisje een zeer complexe en ernstige hartafwijking had.

    Voor ons hielp het juist wel om online veel onderzoek te doen. Ik vond het heel moeilijk om af te wachten. We kregen van de cardiologen wat websites waar we juiste informatie zouden vinden en daar hebben we dan ook veel opgezocht. Wij wilden voordat we de moeilijkste beslissing van ons leven zouden maken juist zoveel mogelijk informatie verzamelen. Ook heb ik me verdiept in de gevolgen van beide keuzes: de zwangerschap afbreken of ons meisje geboren laten worden. Hoe zal jullie leven eruit gaan zien als je kind een ernstige hartafwijking heeft? Hoe werkt het verblijf in een Ronald MacDonald huis etc.

    Maar jij moet doen waar je je goed bij voelt. Het is een verschrikkelijk zenuwslopende en moeilijke periode.

    Heel veel sterkte en kracht gewenst.
     
  10. MamaZijnIsDeBom

    MamaZijnIsDeBom Fanatiek lid

    10 apr 2018
    2.317
    1.660
    113
    Vrouw
    Verschrikkelijk zeg!!! Heel veel sterkte!
     
  11. poppetje77

    poppetje77 Fanatiek lid

    11 jul 2012
    3.880
    330
    83
    Vrouw
    ambtenaar
    regio rotterdam
    Jeetje, heel veel sterkte! Hoe kom je de tijd door.. Ik wacht tot de 24 wrken ivm mijn vermeden. Ik kom ze door met spelletjes op de tablet, netflix, mensen bellen, dingen uitzoeken, haken en op de spoedpoli. Dus echt tips.. zo lastig want zeker na je punctie moet ook jij rustig aan doen. Het is gewoon zenuwslopend. Hoop dat de uitslag er eerder is voor je.. nogmaals sterkte.
     
  12. Blosje89

    Blosje89 Fanatiek lid

    12 jan 2016
    1.325
    242
    63
    Heel heftig en wat een onzekerheid!
    Wat voor hartafwijking hebben ze precies gezien?

    Hopelijk krijgen jullie snel meer duidelijkheid... een nachtmerrie voor jullie als ouders.

    Wel kunnen ze tegenwoordig erg veel qua operaties.
    Mijn man heeft ook een complexe hartafwijking, meerdere operaties zowel in kinderjaren als in volwassen leeftijd gehad, maar heeft een prima leven...
     
  13. Ellen8

    Ellen8 Actief lid

    8 apr 2013
    414
    96
    28
    Wat moeilijk en onzeker.. Veel sterkte de komende tijd.
     
  14. Whoopie

    Whoopie Fanatiek lid

    20 jul 2015
    1.488
    308
    83
    Jeetje, wat heftig. Veel sterkte!
    Ik heb helaas geen tips voor je... misschien wat extra sporten?
     
  15. Patri1982

    Patri1982 Fanatiek lid

    5 feb 2011
    1.118
    266
    83
    Vrouw
    Werken en moeder zijn.
    Wat vreselijk. Mij hielp het ook om veel te zoeken op internet toen ze dachten dat mijn meisje een afwijking had. Ben je een beetje handig? Dan kan je iets voor haar breien/naaien.
     
  16. Kristientje

    Kristientje Fanatiek lid

    11 jul 2015
    1.035
    419
    83
    Thuisblijfmama
    Zeeland
    Jeetje wat ontzettend heftig :( Misschien boeken lezen om je af te leiden? Zo van die dikke zoals Harry Potter ofzo. Of kleuren voor volwassenen?

    Sterkte!!
     
  17. Cindy1977

    Cindy1977 VIP lid

    12 mei 2017
    7.933
    12.186
    113
    Schakel al je hulplijnen in, zorg dat ze je entertainen als je daar behoefte aan hebt. Ga wandelen, kerststukjes maken, met je man naar de film, 160 keer je verhaal doen, schrijf alles op, praat tegen je buik.

    Doe waar jij op dat moment behoefte aan hebt, ook al lijkt het nog zo gek.

    Heel veel sterkte gewenst en ik hoop op de meest beste uitslag voor jullie.
     
  18. ShallY

    ShallY Fanatiek lid

    14 sep 2013
    3.870
    736
    113
    Sterkte!
     
  19. boannan

    boannan Bekend lid

    2 apr 2013
    911
    11
    18
    Haarlem
    Sterkte. Hier ook een kind (inmiddels bijna 7) met een ernstige hartafwijking. Door mijn persoonlijke ervaring en werk ken ik de wereld van de aangeboren hartafwijkingen erg goed dus je mag me altijd een PB sturen.
     
  20. Zonnebloem92

    Zonnebloem92 VIP lid

    4 dec 2012
    10.846
    4.212
    113
    Vrouw
    Zuid Holland
    Hoe gaat het nu?
     

Deel Deze Pagina