Ervaring Irr. Antistoffen (C en D)

Hoihoi

Ik ben op zoek naar vrouwen met ervaring met Irr. Antistoffen.
Zelf heb ik antistoffen C en D. Dit is bij 12 weken geconstateerd en daarna moest ik elke 6 weken een Adcc test doen om te kijken hoe actief de antistoffen zijn. Dit leek goed te gaan want bij de vorige onderzoeken zat dit telkens onder de 10%.

Nou kreeg ik gisteren te horen dat de laatste bloeduitslag minder positief was. Zowel de hoeveelheid als de kracht is toegenomen (heb geen percentages gevraagd want ik was lichtelijk in shock). Ik ben nu 26 weken zwanger van een tweeling, nog veel te vroeg dus. Wat de gynaecoloog aangaf was dat het nu nog niet ernstig is, maar dat ik deze week nog een echo krijg om de baby’s te controleren en vervolgens wekelijks echo’s krijg. Daarnaast moet de Adcc test elke 3 weken vervolgd worden.

Is er iemand die hier ervaring mee heeft of kennis heeft hiervan? Ik kan niks geruststellends vinden namelijk. De gynaecoloog gaf aan dat bij een tweeling geen bloedtransfusie in de baarmoeder gedaan kan worden mocht er sprake zijn van ernstige bloedarmoede.

Hoe groot is de kans dat de antistoffen toenemen in hoeveelheid en kracht en gaat zoiets snel? Of kunnen de antistoffen ook nog afnemen?

 

Ik kan me zo voorstellen dat er verschil zit in welke antistoffen je hebt. Als jouw antistoffen schade kunnen toebrengen aan de baby’s dan ga ik er vanuit dat de gynaecoloog jou dat had verteld.
Maar wat jij gevonden hebt, dat had ik ook gevonden hoor! Alleen mijn gynaecoloog gaf dus aan dat de hoeveel en kracht is toegenomen en dat dit betekent dat ik nu elke week een echo moet en elke 3 weken opnieuw een Adcc test om te kijken of de hoeveelheid en kracht niet verder toeneemt. Daarnaast zei hij dat ik naar Leiden doorgestuurd wordt op het moment dat de bloedarmoede ernstig wordt. Toen vroeg ik naar eventuele bloedtransfusies in de baarmoeder, daar had ik al een over gelezen, en daarbij gaf hij aan dat dit bij een tweeling niet mogelijk is.
Ik ga er dan vanuit dat ik dan vroeg moet bevallen.

Wat echt heel naar is, is dat dit zo zeldzaam is, dat er gewoon weinig informatie over te vinden is. Ik heb wel één ervaringsverhaal gevonden met dezelfde antistoffen met een slechte afloop. Zij gaf alleen in haar verhaal aan dat ze bij 26 weken te horen kreeg dat ze de hoogste waardes had die er bestaan. Nou zo klonk het bij mij gelukkig niet.

Maar ben nu wel nieuwsgierig geworden, hoe kom jij bij jouw lab gegevens? Ik kan helemaal niet bij een dossier naar mijn weten. Is dat een ziekenhuisdossier of kan jij daar bij met digi D ofzo?

 

Ooh wat fijn dat je daar al loopt! Beste ziekenhuis begreep ik. Zeker qua tweelingzwangerschappen. En zij hebben zelfs een speciale poli voor deze antistoffen dus geloof mij als het niet goed was geweest dan had je dat zeker gehoord!

Ik kom uit Enschede dus ik vind Leiden echt wel heel dubbel. Zeker met de komende feestdagen. Niemand kan daar zomaar even langskomen, denk toch wel ruim 2 uur rijden. En mijn dochter moet ook gewoon nog naar school, dus stiekem hoop ik dat alles meevalt de komende weken en dat ik in Enschede kan bevallen.

Met de echo zijn er nog geen signalen. Ik heb gisteren pas telefonisch de uitslag ontvangen en morgen eind van de dag hebben we al een echo hiervoor. Dan gaan ze voor het eerst de baby’s onderzoeken op bloedarmoede. Zolang dit goed is, moet ik wekelijks terugkomen voor een echo en 3 wekelijks bloedprikken. Net zolang totdat de echo uitwijst dat ik naar Leiden zou moeten.

 

Oh ik wou nog reageren op jouw screenshot maar ik heb bloedgroep O negatief. Dat is volgens mij het belangrijkste verschil waarom de antistoffen in mijn situatie wel voor bloedarmoede bij de baby’s kunnen zorgen en in jouw geval niet. Dus maak je vooral geen zorgen!

 

Nou hier weer een domper. De antistoffen zijn in 2,5 week tijd toegenomen van 30% naar 45%. Boven 50% is de kans op bloedarmoede een stuk groter. Gelukkig was de echo van afgelopen dinsdag gewoon goed en hebben we er aankomende dinsdag weer één. Ik vraag me alleen wel af hoe hard het nu zal gaan aangezien de test al best weer snel omhoog is gegaan. Ik ben inmiddels 28 weken maar ik hoop toch wel minstens de 32 weken te gaan halen.