Ervaring met Freestyle libre - afwijking waarde

Discussie in 'De lounge' gestart door Juffie26, 15 jul 2021.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Beste allemaal,

    Onze dochter is maandag 5 juli meer dood dan levend opgenomen in het ziekenhuis. Daar bleek dat zij diabetes heeft....een hele klap voor ons allemaal en alles staat nu op zijn kop.
    We zijn na 1 week ziekenhuis wel weer thuis gelukkig.
    Gisteren heeft ze de freestyle libre gekregen zodat het meer rust zou geven en niet meer steeds hoeft te prikken.

    De eerste 24 uur kunnen de waardes wat afwijken zeggen ze en dus controleren we het bloed er ook bij voor de zekerheid. Nu wijken de waardes erg af en geeft dit meer onrust dan dat het überhaupt rust brengt.
    Vannacht lagen beide vrij dicht bij elkaar maar nu klopt er weer niks van. Ik durf niet te vertrouwen op de sensor en ben bang dat je gaat handelen op de sensorwaarde terwijl dat misschien niet hoeft volgens het bloed.

    Een voorbeeld bloed zegt 8.0 en sensor 10 met een schuine pijl omhoog. Ik weet dat er vertraging zit in het meten van het weefselvocht maar dit vind ik wel erg veel en geeft onrust.
    Stel dat, dat zo zou zijn met een lage waarde dus bloed zegt 4 en sensor 6 maar je gaat alleen af op de sensor dan ga je niks doen terwijl wij bij waarde van 4 al iets moeten doen bij haar en bij 6 niet....

    Het is voor ons nog allemaal heel nieuw, eng, spannend en emotioneel. Een shitlaod aan info en 100.000 dingen waar je aan moet denken dat mijn hoofd ervan ontploft en samen met de vermoeidheid geen lekkere combi (geldt ook voor mijn man)

    Heeft iemand hier ervaring met dat ding het brengt ons veel onrust nu....

    (Uiteraard heb ik deze vraag ook bij onze diabetesverpleegkundige neergelegd)
     
  2. Cindy1977

    Cindy1977 VIP lid

    12 mei 2017
    7.933
    12.186
    113
    Ik kan je niet helpen, maar wilde niet zo maar wegklikken. Je kunt altijd iedereen bellen hè, van de diabetes verpleegkundige, tot de kinderafdeling, de poli, de apotheek, etc.

    Heel veel sterkte, het is goed zoeken in jullie nieuwe weg <3
     
    Ysabella, Vero0504 en suus1983 vinden dit leuk.
  3. Linda86

    Linda86 VIP lid

    Ik heb ook geen idee, maar ik wil jullie wel heel veel sterkte wensen ♥
     
    Juffie26 vindt dit leuk.
  4. KleineLai

    KleineLai VIP lid

    30 dec 2017
    12.891
    25.242
    113
    Geen ervaring maar wil je wel sterkte wensen. Hele heftige ziekte volgens mij :(
     
    Juffie26 vindt dit leuk.
  5. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Dank je wel.

    Ik heb deze vraag daar ook neergelegd inderdaad. De diabetesverpleegkundige is er vandaag niet dus vandaag ga ik gewoon even naast de sensor de bloedwaardes prikken dat geeft voor nu wel meer rust....
     
  6. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Ja het is echt heftig.....ze zeggen dat het makkelijker wordt....we zullen zien.
     
  7. Linnidee

    Linnidee Fanatiek lid

    15 mrt 2019
    1.789
    1.804
    113
    Vrouw
    Wat naar zeg :(. Ik heb zelf diabetes type 1 en gebruik sinds mijn 1e zwangerschap de freestyle Libre. Na het aanbrengen van de sensor meet ik nog 1 of 2 keer ook via de vingerprik om te checken of het overeenkomt. Meestal is dit dan zo goed als gelijk dus ik herken niet de situatie van je dochter. Wat je wel kan doen is even contact opnemen met Freestyle Libre zelf. Zij hebben een klantenservice die je ook kunnen helpen met vragen. Ik kijk even of ik het nummer nog heb want ik moest ze zelf laatst ook bellen toevallig. Verder heel veel sterkte, het is niet niks allemaal weet ik uit ervaring.
     
    einad en Bailey07 vinden dit leuk.
  8. Linnidee

    Linnidee Fanatiek lid

    15 mrt 2019
    1.789
    1.804
    113
    Vrouw
    0800-0228828 is het nr van de klantenservice van Freestyle Libre (Abbot).
     
    Ysabella, Bailey07, Zeebra en 1 andere persoon vinden dit leuk.
  9. Loveischocola

    Loveischocola VIP lid

    11 jan 2019
    11.853
    12.330
    113
    Vrouw
  10. Linnidee

    Linnidee Fanatiek lid

    15 mrt 2019
    1.789
    1.804
    113
    Vrouw
    Dit is wel echt waar, het wordt makkelijker. Het blijft een nare ziekte maar er is goed mee te leven. Ik weet inmiddels niet beter en ben verder kerngezond. Bovendien zijn er steeds meer ontwikkelingen gaande met betrekking tot genezing en betere medicatie. Nogmaals sterkte en als je vragen hebt mag je me altijd een bericht sturen :)
     
    Ysabella, Vero0504, Zeebra en 3 anderen vinden dit leuk.
  11. AngelSterre

    AngelSterre Actief lid

    29 mrt 2016
    342
    133
    43
    Hier dezelfde ervaring met de freestyle libre..ik wordt er bloedje zenuwachtig van dat de waardes zo afwijken...inderdaad snachts en sochtends klopt de waarde met de sensor redelijk, maar in de loop van de dag wijkt de sensor steeds meer af.
    Ik word er vreselijk onzeker van en blijf dus te vaak prikken en meten omdat het zoveel onrust geeft.
    Contact gehad met abbot over de afwijkingen maar de afwijkingen vallen binnen de door hun gestelde marges dus kom ik ook niet verder mee.
    Vind dat ook behoorlijk slordig,,bij een sensorwaarde bv van 3.6 blijk ik met bloedprikken gewoon rond de 7 a 8 te schommelen..tja dan heeft zo'n sensor dus geen toegevoegde waarde meer. Nu ben ik volwassen en kan ik er zelf mee omgaan en herken ik het wel of ik te hoog of te laag zit en dus even moet prikken maar voor een kind dat bovendien nog maar net weet dat ze diabetes heeft wil je gewoon kunnen vertrouwen op zo'n sensor..

    Welke heeft ze want ik kreeg van mijn diabetesverpleegkundige te horen dat er nu ook de freestyle libre 2 is en die zou iets nauwkeuriger zijn en in combinatie met een pomp zou die nog secuurder zijn en anders is er nog een sensor systeem wat werkt met kalibreren (die had ik tijdens de zwangerschap die is specifiek voor zwangeren en kinderen)
     
  12. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Ze heeft de freestyle libre 2.....
    In oktober komt ze in aanmerking voor een sensor gestuurd pomp minimed780G met bijbehorende sensor guardian 4.
    Hoop dat ik die wel kan vertrouwen... op dit moment vind ik die sensor helemaal niks en doen we de vingerprik er nog bij die vertrouw ik wel
     
  13. Narcisje

    Narcisje VIP lid

    17 mrt 2016
    11.312
    6.892
    113
    Vrouw
    Ik had vorige week een patiënt met een freestyle libre en ik deed soms ook een extra check om zeker te weten of de waarde klopte. Vaak zat er ongeveer 1 punt/anderhalve punt verschil in
     
  14. AngelSterre

    AngelSterre Actief lid

    29 mrt 2016
    342
    133
    43
    Ik heb de guardian 2 gehad en ja die is echt zoveel betrouwbaarder dan de freestyle libre..
    Als je sensor dan teveel afwijkt kan je kalibreren wat je dan sowiezo 2x per dag moet doen, dan gaat de sensor verder met de waarde die je doorgeeft via een vingerprik meting..ook heel fijn dat je een alarm kan instellen als je te laag of te hoog komt en zelfs dat de pomp automatisch stopt met insuline afgeven als je te laag zit en niet reageert op het alarm.
    Helaas mag ik die niet meer omdat die alleen vergoed word bij zwangerschap en bij kinderen.
    Ik ben nu ook bezig om dezelfde minimed780G pomp te krijgen zodat ik zelf het sensor systeem kan aanschaffen met de tijd of en daar hoop ik op dat de verzekeraars eindelijk eens alle sensor systemen gaan vergoedden.
     
  15. nora25

    nora25 Actief lid

    18 okt 2013
    340
    91
    28
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Wat heftig en naar allemaal. Mijn 6-jarige zoon heeft ook diabetes type 1 sinds anderhalf jaar.
    Ik herken de problemen die je beschrijft helemaal. Mijn zoon heeft niet de Freestyle Libre, maar de Guardian Link. Je mag me gerust een pb sturen.
     
  16. Zuul

    Zuul Fanatiek lid

    19 aug 2020
    2.509
    3.197
    113
    Vrouw
    Dat is een uitstekend idee! In het begin is alles even wennen en jullie moeten de klap van dit alles waarschijnlijk ook nog verwerken dus het is echt niet gek als je wat mensen belt voor hulp hoor. Op zich heb ik wle goede ervaringen met de freestyle libre vanuit mijn werk.
    Ik zie dat je verder al goede tips hebt gekregen. Veel succes en sterkte met die proces!
     
    Juffie26 vindt dit leuk.
  17. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Wat lief dank je wel.
    Ik ga je een dezer dagen een pb sturen :)
     
  18. Linnidee

    Linnidee Fanatiek lid

    15 mrt 2019
    1.789
    1.804
    113
    Vrouw
    Ik check het eigenlijk altijd alleen bij het aanbrengen van een nieuwe sensor en daarna ga ik er blind van uit dat het klopt. En als ik mijn 3 maandelijkse gemiddelde bloedwaardes vergelijk met wat er in mijn sensor staat klopt het ook praktisch gelijk. Ik denk wel dat het in het begin nog heel erg zoeken is, zeker met een jong kind. Voor jezelf is het natuurlijk makkelijker dan als je de suikers van je kindje moet regelen.
     
  19. Damay77

    Damay77 VIP lid

    18 apr 2010
    13.644
    7.429
    113
    Vrouw
    Hoe lang zit hij nu op haar arm?
    en met welk apparaat test je de vingerprik? Met de FSL of met een losse meter? Want tussen een losse meter en de FSL kan ook nog verschil zitten qua meten. Je kan beter alles met de FSL meten.
    Wij hebben een aantalclientwen waaronder een kindje van 9 met een freestyle libre.
    De eerste 24 uur checken we dubbel omdat de waardes dan nog niet betrouwbaar zijn. Sowieso loopt de waarde van de FSL 5 a 10 min achter op de waarde die je direkt in het bloed meet met de vingerprik.
    Vooral bij snel dalende en snel stijgende waardes zal hij wat verschillen laten zien met vingerprik. Op den duur is hij goed ingesteld en ben je eraan gewend en dan zal je die vingerprik alleen nog doen wanneer je het niet vertrouwd dus wanneer je iets aan gedrag van je kind ziet wat lage of hoge waardes zouden kunnen zijn.

    Sowieso plakken wij altijd 12-24 uur vóór het aflopen van de huidige FSL, een nieuwe op de arm. Zo kan die alvast z'n plek vinden . Na minimaal 12 uur activeren we hem dan en dan zijn de waardes bijna allemaal gelijk aan vingerprik.
     
    Zuul vindt dit leuk.
  20. Ienemine

    Ienemine Fanatiek lid

    20 feb 2018
    1.352
    774
    113
    Vrouw
    Wat heftig! Heel veel sterkte!

    Vanuit mijn werk heel veel ervaring met de freestyle libre het is een fijne uitvinding maar het kan ook onrust geven.
    Wij prikken minimaal nog met de vingerprik behalve als een hele lage waarde niet overeenkomt met de toestand van de cliënt. Vaak is dit wel als hij bijna vervangen moet worden is mijn ervaring.
     

Deel Deze Pagina