Ervaring vroegdiagnose ass

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door mariska165, 15 mei 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. mariska165

    mariska165 Fanatiek lid

    4 jan 2009
    3.712
    306
    83
    groningen
    Onze zoon heeft nu sinds 2 maanden een voorlopige diagnose in het autisme spectrum. Ik had gehoopt dat hier een apart topic over was maar ik kan het niet vinden.
    Ik zou het fijn vinden om met meer ouders ervaringen te delen en tips te krijgen.
    Hij staat nu al 2 maanden op de wachtlijst voor PRT therapie. Ben benieuwd naar de ervaringen.
    En zijn er bijvoorbeeld boeken die ik echt moet lezen!
    Zou heel graag ervaringen horen van ouders met een vroegdiagnose en het verloop ervan.
    Groeten Maris
     
    MariTheresa vindt dit leuk.
  2. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    5.319
    450
    83
    Hij is dus nog geen 2 jaar?
    Gezien die jonge leeftijd neem ik aan dat hij erg opvalt tov leeftijdsgenootjes en waarschijnlijk ontwikkeling niet goed verloopt, dat intensieve behandeling nodig is. Een dagbehandeling of MKD is iets wat meestal op peuterleeftijd dan geadviseerd wordt. Hebben jullie al ouderbegeleiding (zo niet, meteen achteraan gaan, echt onmisbaar in mijn ogen)?

    Mijn zoon was wel iets ouder al toen hij 'in de molen' kwam (voorlopige diagnose met 3 jaar) en hij heeft intensieve vroegbehandeling gehad bij Kentalis (4 dagen in de week, 2 jaar lang. Fysio, logopedie, sensorische integratie therapie, etc), waarna hij is doorgestroomd naar speciaal onderwijs.

    Een vriendin van mij kreeg diagnose van haar dochter toen ze net 2 jaar was. In plaats van naar peuterspeelzaal, ging zij inderdaad ook naar een vroegbehandelgroep en kregen ouders thuis begeleiding van een autisme team.

    Een absolute aanrader om te lezen vind ik Geef me de 5 van Colette de Bruin, omdat het makkelijk leest en erg praktisch is. Nog niet alles zal op heel jonge leeftijd toepasbaar zijn, maar het helpt wel om meer begrip te krijgen waarom je kind bepaald gedrag vertoond en hoe je daar anders mee kunt gaan.

    Ik wens je ook veel sterkte. Het is een pittige diagnose, die hard kan aankomen :(...
     
    MariTheresa vindt dit leuk.
  3. mariska165

    mariska165 Fanatiek lid

    4 jan 2009
    3.712
    306
    83
    groningen
    Dag Kache. Bedankt voor je reactie.

    Onze zoon wordt in juli 2 jaar.
    Eigenlijk zijn alle puzzeltjes op zijn plek gevallen. En zagen we al wel kenmerkende dingetjes vanaf dat hij een half jaar oud was ongeveer. Dat zeggen we nu achteraf. We hadden natuurlijk al een dochter. Wat daardoor ws zijn kenmerkend gedrag meer deed opvallen bij ons. Wat we voornamelijk zagen en zien is het moeilijk troosten. Hij imiteert niets. Zit vaak in zijn eigen bubbeltje. Zoekt prikkels op, bijv van licht naar donker. Overal even aan krabben/wrijven. Geen tot weinig initiatief tot contact. En vooral stereotiep gedrag. Veel heen en weer lopen. Zet dan spulletjes op de salontafel bijvoorbeeld en moet dan steeds heen en weer lopen met zijn hoofd schuin naar de tafel. Waardoor hij vaak letsel oploopt omdat hij tegen tafels, muren oploopt of struikelt. Hij heeft moeite met overgang van 1 naar ander. Bijv afbreken van handeling. Tanden poetsen, haren wassen nagels knippen. Veel dingen is een strijd. Zijn taal komt niet op gang. Zegt nog geen woord. En dan zijn er nog wel wat dingetjes. Ook buiten zoekt hij bijv een hek of hoog gras om hier bij langs te lopen. Hij sjouwt wat af op een dag. Slapen is geen probleem want hij moet ook wel moe zijn met al dat gewandel.
    We lopen sinds februari jl bij psychische hulpverling voor jongeren. En vorige maand heeft hij een voorlopige diagnose gekregen. Hij staat nu op de wachtlijst voor PRT en wij krijgen nu psycho educatie en daarna volgen er oudertrainingen.
    Met een jaar hopen ze vervolgonderzoek te kunnen doen als zijn taal opgang komt en ze zijn iq kunnen bepalen.
    Colette de bruin kreeg ik vandaag ook als tip alleen dan haar nieuwe boek volgens de psychologe.
    Ik zie in je onderschrift dat je een blog bijhoud. Ben geïnteresseerd in jullie leven en zal dit eens rustig gaan lezen.
    De klap is al wel geweest. Voor nu zijn het vooral de zorgen. We lopen (nog) niet met hem vast maar merken wel dat we soms al wel tips en handvatten kunnen gebruiken. En merken nu ook dat dit soms best veel met het gezin doet.
    Wat waren bij jou zoon kenmerkende signalen rond de leeftijd van 2 a 3 jaar?
     
    MariTheresa vindt dit leuk.
  4. flipflop

    flipflop Fanatiek lid

    4 dec 2010
    2.779
    419
    83
    Zuid-Holland
    Is je zoon aangemeld voor behandeling bij een kinderdienstencentrum of ander behandel centrum? Gezien zijn jonge leeftijd zou dit ook voor een paar dagen kunnen zijn ipv vijf dagen per week. Vaak zien wij dat kinderen die bij ons komen, samen met de ondersteuning die ouders krijgen, goede stappen in hun ontwikkeling maken.
    PRT kan erg goed werken om taal uit te gaan lokken bij een kind. Ik werk op een kdc waarbij we PRT ook in de groep toepassen bij de kinderen en ze ontvangen daarnaast regelmatig individuele PRT. Als ouders kan je ook veel van PRT leren wat goede manieren zijn om contact te krijgen met je zoon en hem hierin te stimuleren.
     
    MariTheresa vindt dit leuk.
  5. maliro

    maliro Fanatiek lid

    7 dec 2013
    1.867
    820
    113
    Vrouw
    noorden des lands
    Mijn zoon kreeg de diagnose toen hij 3 was. Hij ging vervolgens een paar dagen per week naar een mkd. Daar heeft hij veel geleerd, kreeg fysio en ik kreeg ouderbegeleiding.
    Mijn zoon is nooit non-verbaal geweest maar had wel veel stereotype gedrag en veel moeite met overgangen
    Hij is inmiddels 8 en ik kan "gewoon" met hem communiceren maar hij zit wel op zijn eigen spoor. Weinig wederkerigheid en zijn initiatief tot contact is voornamelijk functioneel. Hij heeft zijn eigen planning en wijk je daarvan af dan volgen er boze buien. Mijn zoon heeft zeer veel moeite met emotieregulatie.
     
  6. mariska165

    mariska165 Fanatiek lid

    4 jan 2009
    3.712
    306
    83
    groningen
    @koningsdochter , dank voor je reactie. Ik hoor idd positieve verhalen van de PRT. Daarom hoop ik dat we snel aan de beurt zijn. Ik hoop dinsdag tijdens de psycho educatie te horen hoe het met de wachtlijst lijkt. Heb al wel een boek gekocht over Prt hier staan wel wat tips en technieken in. Maar is meer gepasseerd op de iets oudere kinderen. Onze zoon wordt in juli 2. Hij is nog niet aangemeld voor behandeling. Ik zal dinsdag eens vragen hoe of wat verder de planning is. ik heb het idee dat hij wel best met wat moeite dingen aan kan leren. En we willen hier graag zo snel mogelijk mee aan de slag.

    @maliro , ook bedankt voor reageren. 3 jaar bij jullie zoon, dat was ook best vroeg idd. Wij hopen dat als onze zoon is gestart met therapie en zijn spraak wat op gang is zijn stereotiep wat zal afnemen omdat hij zich wat beter kan uiten? Wat is jullie ervaring hierin met jullie zoon. Is het stereotiep gedrag van jullie zoon gebleven, of geminderd? Daar ben ik wel benieuwd naar. wel fijn dat jullie gewoon met hem kunnen communiceren ook al is het op zijn manier. Krijgen jullie nog steeds ondersteuning en behandeling voor jullie zoon?

    We willen onze dochter binnenkort vertellen wat er speelt bij haar broertje. Ze wordt straks 8 en ziet wel bepaalde trekjes bij hem wat ze raar vind maar ach dat hoort bij hem. Jullie nog tips hoe dit haar re vertellen. We willen het eigenlijk niet te zwaar maken.
     
    MariTheresa vindt dit leuk.
  7. JevD

    JevD Lid

    26 mrt 2016
    73
    8
    8
    NULL
    NULL
    Ons zoontje werd met 3 jaar geobserveerd en er werd aangegeven dat het autisme was en een lager IQ. Hij praatte ook niet. Toen hij 4 werd ging hij naar een kinderdagcentrum en met 5 jaar naar een zmlk school.

    Het gedrag wat hij vertoonde was vooral spelen op dezelfde manier, namelijk alles in een rijtje. Daarnaast was ergens naar toe drama, thuis ging prima. Als hij jarig was en iedereen kwam was hij van slag. Verder ben ik het wel een beetje vergeten.

    Verder hebben wij weinig gedaan aan ouderbegeleiding en prt, maar dat is per kind natuurlijk heel verschillend.

    Wij zijn het meeste gewoon blijven doen en toen hij 4 werd en ging praten ging het snel beter. Wij hebben er voor gekozen om niet te starten met picto's bv. Op school zeiden ze dat hij ze nodig had, maar naar mijn idee was het ook omdat hij het daar gewend was. Misschien zijn wij te makkelijk, maar ik heb altijd zoiets gehad als je ergens tegen aan loopt moet je er iets aan gaan doen. Als het bv. zoals jij zegt zo is dat alles een strijd is dan kan het best handig zijn om wat dingen voor hem te verduidelijken in de vorm van plaatjes, zodat hij weet wat er komt.

    Het praten zegt zelf gelukkig niet veel, want hier praat hij prima. De zinsopbouw is niet zo heel goed, maar ben allang blij dat we goed kunnen communiceren.

    Voor de rest is het een heel makkelijk kind van nu bijna 10 jaar; Natuurlijk heeft hij z'n dingetjes, maar dat zit zo in mijn systeem, dat ik het altijd snel kan oplossen.

    Soms maak ik mijn nog weleens zorgen over later, maar je weet het gewoon niet. Het is iig wel zo dat het goed is om te bedenken dat ze misschien op een andere manier gelukkig zijn dan wij en dus andere behoeftes hebben.
     
    MariTheresa vindt dit leuk.
  8. MariTheresa

    MariTheresa Actief lid

    24 jan 2019
    100
    49
    28
    Vrouw
    Mijn zoon werd op zijn vijfde gediagnosticeerd en toen had ik heel veel spijt en pijn van hoe ik eerder gehandeld heb. Mijn zoon is ook hoogbegaafd dus de eerste maanden was hij met alles sneller dan andere baby's, dat was echt opvallend. Hij glimlachte zelfs bij drie weken al. De taalontwikkeling lag al op schema. Ik dacht dus dat het echt niet kon dat hij een ASS had. Toen hij 2,5 was kwam hij op een nieuwe crèche en daar hebben ze vanaf dag 1 symptomen van adhd en autisme benoemd. Ik dacht dat ze gek waren, tot het op een andere kinderopvang ook werd gezegd.
    Als baby was hij heel makkelijk, behalve dat hij niet goed at (dus minder met zijn lijfje in contact stond door het autisme). Ik denk juist omdat hij minder sociale signalen aangaf. Hij ging niet eisen zeg maar. Ik vond het heel normaal dat baby's prikkelgevoelig zijn. Daar hield ik vanzelf wel rekening mee. Zijn motorische ontwikkeling vertraagde wel iets. Verder heeft hij altijd een heel vrolijke actieve kant gehad, dus hij vindt mensen wel "leuk" maar weet dus niet goed hoe. Bij drie maanden werd hij voor het eerst eenkennig. Op zijn tweede leek het me nog bij de leeftijd horen om veel alleen te spelen en veel te herhalen. Zo stond het precies in de boeken.
    Vanaf dat hij anderhalf was begon hij woedeaanvallen te krijgen richting andere kinderen. Er werd gezegd dat hij duidelijk toe was aan een overgang naar de volgende groep, dus daar hielden we het op. Daar ging het ook beter met hem. Automatisch zocht hij speelkameraadjes die veel socialer waren. Daar kon hij zich aan optrekken. Kinderen met gedragsproblemen negeerde hij, behalve dat hij zich veel liet pesten. Als tweejarige wilde hij dus steeds dezelfde boekjes lezen en altijd maar de viltstiften uit de verpakking gooien en weer sorteren.
    Toen drie werd zijn we vastgelopen. Ik was hem dingen aan het leren zoals tanden poetsen, zelfstandig aankleden (dat ging en gaat niet zonder picto's in de juiste volgorde) en zelfstandig naar het potje/toilet gaan (Hij staat dus minder goed in contact met zijn lichaam en daardoor voelt hij minder goed wanneer hij moet poepen of plassen: hierdoor krijgt hij overloopdiarree doordat er teveel poep in zijn darmen zit). Daar zijn we nog steeds mee bezig! (8jr) Mijn zoon kan geen tandpasta voor zijn eigen leeftijd gebruiken omdat dit bij hem extra prikt, net zoals dat hij absoluut niet tegen pittig eten kan. Het zindelijkheidstraject is eindeloos. Aan nachtzindelijkheid durven we nog niet eens te beginnen. We hebben sensorische integratie geprobeerd en diverse fysio's en poeppoli's. Hij is nu zindelijk maar heeft soms nog ongelukjes. Wij hebben het grote geluk dat zijn school waar hij nu op zit dit accepteert. Bij het aankleden zijn er maar een paar shirts die hij wil dragen. Hij is heel kieskeurig, dus kom ik weer met een lading met "alleen maar minecraft glittershirts" dan kan ik 75% weer terug naar de winkel brengen (we gaan binnenkort samen shoppen, mijn zoon en ik) . De kleding die hij aantrekt wordt vooraf besproken en op een (week) schema genoteerd.
    Ik heb weleens gelezen dat kinderen met een ASS net zo sterk reageren op omgevingsgeluiden als op het geluid dat er tegen ze gepraat wordt. Dit heb ik aan den lijve ondervonden. Vaak reageert hij helemaal niet als je tegen hem praat. Dat is altijd zo geweest.
    Mijn zoon is wel heel technisch. Echt een wiskundewonder, al sinds zijn vierde. Getallen zijn zijn grootste interesse. Echt een wonderkind. Ondanks alles heeft hij een fijn, vrolijk temperament, een positief mens, zo is hij gewoon geboren. Hij schrijft niet snel negatieve bedoeldingen toe. Hij was altijd wel makkelijk te pesten. In zijn eentje maakte hij enorme bouwwerken en was supererg van streek als iemand zich ermee bemoeide. Dat hadden kinderen snel door helaas en gingen dan net een houtje uit zijn bouwwerk trekken. :'(
    Op zijn vierde kwam mijn zoon in een klas met dertig kinderen (sowieso idioot dat dat bestaat, of ligt het aan mij?) Hij heeft een jaar op deze school gezeten. Hij kon niet wennen aan alle prikkels, bemoeienis en sociale situaties. Als je hem niet 1 op 1 instructies geeft reageert hij dus ook niet. Dus als je zegt "iedereen stil" dan betekent dat niks voor hem. Hij is na een jaar naar speciaal onderwijs gegaan.
    Ik gaf mezelf overal de schuld van. Ik bleef maar sociale situaties met hem opzoeken en oefenen en instructies geven. Het mocht niet baten. Ik heb eindeloos uitgelegd dat hij al zo veel heeft meegemaakt, omdat hij vanaf dat hij anderhalf was een paar keer verhuisd is. De eerste hulpverleners gingen daarin mee. Zij gaven een heel rare diagnose, angststoornis NAO. Zij zagen echt - sorry- dingen die er niet waren. Ze vonden dat het door ruzies thuis kwam omdat ik had aangegeven dat er verschillen van mening over de opvoeding waren, maar ruzies??? Ik heb echt zo veel verdriet gehad door altijd alleen maar te horen dat niets gewoon goed ging en niet te weten waarom. Wij kregen een enorm diagnostisch traject. Dat was helemaal niet nodig. Een goede psychiater en psycholoog hadden maar een paar uurtjes nodig voor de diagnoses ASS en HB. Nu volgt mijn zoon speciaal onderwijs (cluster 4), verrijkingsklassen en een plusrekenschrift, fysiotherapie en we krijgen ouderbegeleiding.
    Ik ben over dit onderwerp nog nooit eerder zo open geweest op het internet. Ik ben er nu pas aan toe merk ik. In mijn hoofd heb ik een kerngezonde, mooiste, liefste, vrolijkste zoon gekregen en kan het zo niet integreren met autisme. Ik ben vroeger misbruikt door een autist, misschien dat ik het daarom zo niet kon integreren. Ik heb zelf een opleiding met psychiatrie erin en wil mijn zoon niet zien als "een autist" dus houd me al snel afzijdig van hulpverlening als het niet heel praktisch georiënteerd is. De geef me de vijf methode heeft me wel veel inzicht gegeven.
     
  9. mariska165

    mariska165 Fanatiek lid

    4 jan 2009
    3.712
    306
    83
    groningen
    Bedankt voor jullie reacties.

    @JevD ik herken je verhaal wel een beetje. Op zich staan weer ook wel vrij neutraal in. Hij heeft nu een voorlopige diagnose. Maar dat zegt ons niet zo veel, wel zoeken we manieren om het hem zo min mogelijk vast te laten lopen. We proberen zoveel mogelijk te doen wat we voorheen ook deden, maar we kijken wel vooraf hoe zal hij hierop reageren, wordt hij hier blij van, doen we iets omdat wij dat graag willen voor hem. Bijvoorbeeld zijn verjaardag vieren. Wij kunnen dat wel met hem willen vieren. Maar we weten nu al dat we hem daar absoluut geen plezier mee doen. Daarom hebben we besloten om het zo klein mogelijk te doen met alleen opa en oma en ooms en tantes en dit verdelen we zo dat hij er zo weinig mogelijk last van heeft. Voor vrienden vieren we zijn verjaardag niet. We vragen hun begrip en dat komt vast wel goed.
    En ja, de zorgen.... Die zullen er altijd wel blijven, soms weinig en soms weer meer. Maar we leven maar per dag en zien wel wat de toekomst ons brengt.

    @MariTheresa ook bij jou herken ik wel het een en ander. Ook onze zoon heeft wel interesse in een ander maar wel ook idd hoe....dat is weer lastig.
    Fijn dat jullie hem in zoverre zindelijk hebben gekregen en ook bijzonder dat school hierin meewerkt. Dit hoor en zie ik ook wel anders helaas.
    Wel verdrietig om te lezen hoe zwaar jullie het hebben gehad, maar ook weer mooi om te lezen hoe zo'n heerlijke vent jullie hebben.
    Bedankt voor het delen van jou ervaring.

    Wij hebben volgende week nog de laatste psycho educatie. En vandaag of morgen zouden we een telefoontje krijgen van de therapeut die de PRT op zich gaat nemen. We willen afwachten hoe hij op deze therapie reageert en dan gaan we kijken welke vervolgstappen we gaan nemen. Kan hij dan met een kleine handleiding naar een normale psz. Of is het toch beter om naar een specialistische peuterspeelzaal te gaan of andere opties.
     
    MariTheresa en flipflop vinden dit leuk.
  10. MariTheresa

    MariTheresa Actief lid

    24 jan 2019
    100
    49
    28
    Vrouw
    Wat fijn dat jullie out of the box denken, bijvoorbeeld hoe het fijn voor je zoon is om zijn verjaardag te vieren. Persoonlijk ben ik dus wel fan van meer specialistische opvang. Aan de hoeveelheid prikkels in een normale setting kun je je kind niet laten wennen. Ik weet niet of er net als bij speciaal onderwijs ook kleinere klasjes zijn dan met meer individuele begeleiding. Mijn zoon gaat naar een gespecialiseerde bso. Daar wordt hem veel geleerd.

    Bedankt voor de steunende reactie, erg fijn.
     
  11. flipflop

    flipflop Fanatiek lid

    4 dec 2010
    2.779
    419
    83
    Zuid-Holland
    Kijk goed samen met de betrokken therapeuten en andere professionals naar wat je zoon het meeste nodig heeft om tot ontwikkeling te komen.
    Bij een normale peuterspeelzaal ontbreekt vaak de kennis om speciale kinderen echt te kunnen helpen in hun ontwikkeling. Je kind hoeft niet beslist in alle reguliere voorzieningen (peuterspeelzaal, basisschool ect) te passen en daar de juiste begeleiding te krijgen.
    Bij mij op het kdc zien we zoveel kinderen die starten in het reguliere en daar echt allemaal op stuk lopen. De kinderen bij ons krijgen een behandeling en begeleiding om hun ontwikkeling zoveel mogelijk te stimuleren. En daarmee bereiken wij dat behoorlijk veel kinderen na een paar jaar toch nog naar school (vaak wel de speciale scholen, maar het is wel school) doorstromen.
    Wij werken met groepen van maximaal 8 kinderen en minimaal twee begeleiding. Vrijwel nergens vind je zulke kleine groepen.
    En nee ik wil niet een reclame praatje houden voor een kdc hoor! Ik wil alleen wel verduidelijken dat binnen specialistische opvang is er al zoveel standaard wat er aangeboden wordt aan de kinderen om hun ontwikkeling te stimuleren, terwijl het binnen het reguliere plaatje zo veel meer zoeken is om de juiste hulp te krijgen voor je kind waarbij hij ook de juiste stimulering krijgt.
    Kijk naar wat bij je kind past. En besef ook dat wat nu past en waarbij hij nu mooie stappen gaat maken, dat hoeft over een jaar of twee jaar bijvoorbeeld niet meer te passen. En dan ga je gezamenlijk op zoek naar de juiste vervolgplek. Maar dan heeft hij al wel een mooie ontwikkeling door gemaakt.
    Niets is moeilijker voor ouders, lijkt mij, om keer op keer te merken dat iets te hoof gegrepen is voor je kind en dat je weer een stapje lager moet inzetten.
     
  12. Puck123

    Puck123 Bekend lid

    22 dec 2014
    574
    287
    63
    Wat fijn dat hier een topic over is.
    Vorige maand heeft ons 3,5 jarige zoontje de diagnose ASS gekregen.
    Hij was laat met lopen en praten en maakt (Of maakte) weinig contact. Dit wordt wel steeds beter nu hij 3x per week naar de peuterspeelzaal gaat, met VVE.
    We hebben hem nu ingeschreven voor een dagbehandeling icm gezinshulp. We wachten tot er plek is.
    Goed om te lezen dat daar resultaat geboekt wordt!
    Ik herken de grote interesse in cijfers en letters, die kan hij in het Nederlands en Engels opzeggen en herkennen.
    Hij heeft regelmatig driftbuien/woedeaanvallen. Net als elke peuter, maar ze houden soms erg lang aan. Er valt dan niet met hem te praten, dit vind ik erg moeilijk! Iemand tips hiervoor?
    Ik werk sinds kort al regelmatig met een wekker voordat we iets gaan doen, dat werkt wel goed.
     
  13. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    5.319
    450
    83
    Ik moet weer even graven in mijn geheugen;), maar terugkijkend:
    - algehele ontwikkelingsachterstand, hij leek niet zo veel te begrijpen van wat wij zeiden, was motorisch onhandig en had heel veel herhaling nodig voor hij iets onder de knie had. Imiteerde ook zo goed als niet, heeft (erg) laat leren klappen, zwaaien e.d.
    - vertraagde spraak- taalontwikkeling waarbij hij duidelijke echolalie (nazeggen zonder begrip) had en veel herhaalde (knettergek werd ik ervan). Had ook zwakke mondmotoriek, waardoor hij tot een jaar of 5-6 is blijven kwijlen.
    - claimend aandacht opeisen, ik moest constant naar hem kijken, op hem reageren, hem geruststellen etc. Als ik het niet deed trok hij aan mijn gezicht, ging schreeuwen, als ik wegliep liep hij me achterna, hij hield niet op. Praten, boos worden, straffen, smeken, huilen (ja, serieus, ik heb hem wel eens compleet in tranen gesmeekt of hij alsjeblieft, alsjeblieft me met rust wilde laten :oops:) had allemaal geen enkel effect.
    - veel extreme angsten, was in complete paniek van harde (mechanische) geluiden (stofzuiger, grasmaaier, mixer, etc), de wind, honden, de douche, insecten. Mijn andere kinderen waren als peuter ook wel angstig, maar met hun kon ik op zulke momenten wel contact krijgen, troosten, geruststellen. Mijn zoon was dan onbereikbaar.
    - speelde niet normaal met speelgoed. Hij gooide ermee (manipulatief, passend bij een baby), zette het op een rij en bekeek het van alle hoeken (van heel dichtbij). Raakte gestrest als je in de buurt van zijn rijtje kwam, je mocht het echt niet onderbreken of opruimen e.d. Hij was om die reden ook heel argwanend en afwijzend naar zijn kleine zusje, alles aan haar was 'onvoorspelbaar' en dus heel eng. Mepte en duwde erop los als ze in zijn buurt kwam. Op het gewone kinderdagverblijf trok hij zich terug in zijn eigen wereldje. Negeerde de kinderen om hem heen en zat in een hoekje rijtjes te maken met auto's. Uren lang als het aan hem lag.
    - problemen met sensorische integratie (overgevoeligheid, ondergevoeligheid) waardoor alle persoonlijke verzorging (douchen/wassen, nagels knippen, tanden poetsen, insmeren etc) groot drama waren. Ook zocht hij prikkels op, hij vond druk op zijn buik erg prettig, dus hij duwde zijn (blote) buik overal tegen aan. Hij beukte ook veel tegen ons, tegen deuren en muren, en ging plat op de grond liggen (overal. Dus ook buiten op straat, in de hondenpoep, in de modder etc). Vanaf een jaar of 3 ging hij ook dingen in zijn mond stoppen (als een baby...) en bijten (kleding, speelgoed en later op zijn eigen vingers).
    - werd in toenemende mate druk, chaotisch, onrustig en beweeglijk (stuiteren als kip zonder kop) en moeilijk tot niet bereikbaar, waarvan ik nu weet dat (chronische) overprikkeling de oorzaak was. Hierdoor werden dingen buitenshuis steeds lastiger (winkel, bezoek, visite, maar ook KDV). Vooral ook omdat ik geen grip op hem had, ik had hem niet in de hand.
    - sliep steeds slechter, hoe ouder hij werd (ook weer overprikkeling). Tegen de tijd dat hij 2 jaar was, hadden we 1-2 uur nodig in de avond om hem slapend in bed te krijgen en werd hij om de 1-2 uur huilend wakker.

    Ik zou er nog veel meer over kunnen zeggen denk ik. Ik heb na hem nog 2 dochters gehad en terugkijkend is het veel duidelijker hoe anders hij was. Een peuterdriftbui van mijn dochter was toch wezenlijk anders dan de autistische meltdowns van mijn zoon...
     
  14. flipflop

    flipflop Fanatiek lid

    4 dec 2010
    2.779
    419
    83
    Zuid-Holland
    Situatie/activiteit duidelijk kaderen voor je zoon. Vijf minuten vooraf hem vertellen dat jullie zo iets anders gaan doen en het dan ook daadwerkelijk uitvoeren. Levert dit een driftbui op, dan wel rustig en kalm doorzetten wat je ging doen. Bijvoorbeeld zandbak is nu klaar, we gaan nu naar huis. En hem bij de hand meenemen.
    En nee, je kan dan niet met hem praten. Hij zit dan zo in z'n driftbui dat praten alleen maar meer onrust oplevert. Hem kort en duidelijk in het hier en nu houden werkt vaak het beste om je kind hier door heen te helpen.
     
  15. mariska165

    mariska165 Fanatiek lid

    4 jan 2009
    3.712
    306
    83
    groningen
    @Puck123 wat fijn dat je ontwikkeling ziet nu hij naar de psz gaat. De driftbuien zijn moeilijk vooral in de situaties als je niet in een vertrouwde omgeving bent en je alle aandacht op je gericht hebt. Krijgt je zoon ook prt?

    @Kache, jeetje wat moet dat enorm moeilijk voor jullie zijn geweest die eerste twee jaren als ik je verhaal zo lees. Je schrijft ook dat je zoon jullie eerste was en dat het verschil pas duidelijk werd toen je je andere kinderen kreeg. Bij ons was het 'voordeel' dat zoon de tweede is en ik al heel snel besefte dat zijn gedrag niet normaal was.
    Ik herken wel wat dingetjes in jebeschrijvingen van je zoon. Vooral de rijtjes en dan het observeren van heel dichtbij en uit alle hoeken. Hoe gaat het nu met jullie zoon?

    Wij hebben een kennismaking gehad met de therapeute van de PRT. Alleen nu wil ze ws eerst de ouder kind training gaan oppakken en daarna de prt. Volgende week horen we meer. Op zich gaat het best goed op moment. Alleen geen ontwikkeling zichtbaar. Hij is gek op dingen die bewegen en hebben gedacht dat een aquarium misschien wel leuk voor hem zou zijn. Licht en bewegende gekleurde visjes. We hebben er nu 1 en hij vind het super interessant, staat er regelmatig voor te kijken. Super blij mee.
     
  16. Puck123

    Puck123 Bekend lid

    22 dec 2014
    574
    287
    63
    @koningsdochter dankje! Het blijft lastig, hij gaat op de grond zitten als hij niet mee wil. Hij is groot en zwaar (18kilo) dus als hij niet mee wil kan ik tillen. Dat is nog best lastig met een baby er bij. We proberen idd al aan te geven wat we gaan doen en hebben thuis echt een vast ritme/ritueel met bijv eten en naar bed. Momenteel wil hij niet naar bed. Alles geprobeerd: geduldig met hem zitten, boos/streng zijn, rustig praten. Niks helpt, zodra we weggaan is het weer mis. Dit zorgt ervoor dat we een paar keer naar hem terug moeten voordat hij lief in bed gaat liggen. Hier vind ik het ook lastig onderscheiden wat is ASS en wat is peutergedrag..

    @mariska165 wat is PRT? Nog niet eerder van gehoord
     
  17. KleineLai

    KleineLai VIP lid

    30 dec 2017
    5.260
    9.025
    113
    Dag mama's, ik breek even in :)

    Ik vermoed een vorm van autisme bij mijn zoon. Ik ben me een beetje aan het inlezen en kwam op de website autismejongekind.nl. Ik vind het een prettig site, duidelijk en onderbouwd. Ik ben benieuwd naar jullie ervaring, en ben ook benieuwd naar ervaringen over de test die daarop staat.
     
  18. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    5.319
    450
    83
    (zijn eerste levensjaar was er niets aan de hand, hij was een vrij gemakkelijke gemoedelijke baby en had toen nog geen ontwikkelingsachterstand, hij begon pas echt op te vallen na zijn eerste verjaardag, dus het werd vooral zwaar daarna)

    We hebben veel moeilijke periodes gehad, maar het gaat momenteel wel goed met hem. Hij heeft sinds oktober 2018 een nieuwe (meer passende) school waar hij deeltijd naar toe gaat, waarbij er eindelijk adequate autisme kennis en aanpak lijkt te zijn. Daarnaast krijgt hij begeleiding van PGB-ers thuis en gaat 2 dagen in de week naar dagopvang (1 op 1 begeleid). We hebben nu een redelijke balans gevonden binnen het gezin.

    Het autisme spat er nog steeds vanaf ;), maar wij hebben natuurlijk ook erg veel geleerd over hoe daar mee om te gaan. Hij functioneert gemiddeld genomen als kleuter en zo lang je dat voor ogen houdt als je naar zijn lange, beginnend puberende lijf kijkt dan kom je een heel eind.
     
  19. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    5.319
    450
    83
    Er zijn in mijn ogen 2 soorten driftbuien:
    - ik-krijg-mijn-zin-niet-driftbui (kind kan teleurstelling/frustratie even niet aan). Dan zijn ze boos, aan gillen, krijsen, stampen, slaan, maar ze hebben toch ergens nog wel oog voor jou. Ze zijn nog enigszins aanspreekbaar en kunnen (beperkt) luisteren, als je bijvoorbeeld een aantrekkelijk alternatief aanbiedt, dan kunnen ze soms snel weer kalmeren.
    - meltdown (complete kortsluiting in het brein, onbereikbaar, door een acute overload). De 'aanleiding' kan soms erg klein/onbenullig zijn, maar dan loopt het emmertje opeens fors over, cq barst de bom. Blind voor omgeving slaat je kind op tilt (schreeuwen, gillen, slaan, schoppen, spartelen, etc). Praten heeft dan geen enkele zin. Het is een storm die moet uitrazen. Dan kun je niet meer dan zorgen dat je kind zichzelf of anderen niet bezeerd, zorgen dat je het 'overbelaste' brein niet nog meer belast met (onnodige) prikkels (dus niet praten, uit situatie halen indien nodig, proberen op een prikkelarme, rustige plek te laten uitrazen). Qua aanraken alleen dat doen waarvan je weet dat je kind er rustig van wordt (meestal niet aanraken of juist heel stevig aanraken, vastpakken in een houdgreep).

    De kunst zit hem in het voorkomen van meltdowns, door te zorgen dat je kind niet overprikkeld raakt (doseren van prikkels, voldoende ontprikkelmomenten tussendoor) en overzicht houdt (voorspelbaar, duidelijk, concreet), weet waar het aan toe is. Op zich geldt dit voor alle peuters, maar mijn ervaring is dat bij autisme het emmertje veel sneller volloopt omdat er geen 'prikkelfilter' in het brein zit, omdat ze beperkt voorstellingsvermogen hebben en moeilijk kunnen 'invullen' en lastig verbanden kunnen leggen, het overzicht ook heel snel kwijt is. Daar hebben ze veel hulp bij nodig, in de vorm van pictogrammen, tekeningen, routines, sturing, aankondigingen etc.

    Ik heb hierin veel geleerd van ouderbegeleiding (die Geef me de 5 methode hanteerde) en de SI-therapeut. Wij hebben in het begin heel veel met picto's gewerkt en 'scripts/stappenplan'.

    Wat bij mij overigens heel praktisch goed werkte om overgangen aan te kondigen, is tellen tot 10. "Ik tel tot tien en dan lopen we weer verder." zei ik dan tegen mijn zoon (die wel zelf ook kon tellen tot 10 ;)). Dan was het voor hem duidelijk wanneer we zouden gaan. Thuis gebruikte ik ook wel wekkertjes, maar juist buitenshuis vond ik het tellen erg makkelijk, want dat kan altijd, overal. Kon ook zelf beslissen hoe snel ik telde :p, dat was ook een voordeel.
     
    Maslov vindt dit leuk.
  20. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    5.319
    450
    83
    Met een korreltje zout, want het is terugkijkend, maar als ik hem invul voor hoe ik me mijn zoon herinner op peuterleeftijd dan scoort hij 11 punten (maar mijn zoon is wel ernstig autistisch). Als ik hem invul voor mijn jongste dochter (die heftige peuterpuber was, prikkelgevoelig, angstig, veel driftbuien etc) scoort zij 1 punt.

    Ik vind het er wel goed uitzien eigenlijk, die site.
    En succes met je zoektocht, volg vooral je eigen gevoel!
     

Deel Deze Pagina