Ervaringen omtrent Henoch-schonlein syndroom gezocht..

Discussie in 'De lounge' gestart door roever, 20 okt 2021.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. roever

    roever Fanatiek lid

    4 apr 2015
    2.913
    2.057
    113
    Zoals titel al aangeeft..
    Zijn hier leden die bekend zijn met dit syndroom?

    onze zoon heeft dit sinds kort en vind het eigenlijk best heavy!
    Ben heel benieuwd naar andere ervaringen
     
  2. Bailey07

    Bailey07 Fanatiek lid

    8 okt 2010
    3.082
    1.675
    113
    Ja hier @roever! Een heel snel verloop, bizar om mee te maken en frustrerend ook. Onze zoon heeft dit gehad toen hij 4 was incl zh opname. Hij had beide varianten tegelijk; elke 2-3 dagen kromde of vervormde een ander lichaamsdeel. Zijn rug en gezichtje waren het heftigste. Ook kon hij ongeveer 2 weken niet lopen van de pijn bij de minste beweging.

    Ik vond vooral hoe het opkwam zeer heftig. Het ging in een uur van 0-100 en kermde het uit. De SEH wist het in eerste instantie niet. Na overleg met Sophia in Rotterdam kwam er duidelijkheid.

    hoe gaat het met jouw zoon?
     
  3. roever

    roever Fanatiek lid

    4 apr 2015
    2.913
    2.057
    113

    “Fijn” er wat over te lezen!

    wauw, dat klinkt ook heftig zeg.
    een vreemd iets ..

    hier heeft onze zoon het opgelopen 2/3 weken geleden en sinds vorige week begonnen de ontstekingen in zijn gewrichten en alle pukkels/ontstekingkjes op huid.
    Zijn hele onder lichaam zit eronder en jeukt enorm.
    Daarnaast heeft hij non stop ontstekingen in enkel, knie, pols, duim, kuit, onderkant voet enz..
    En sinds gister heeft hij er koorts bij…

    Zit 2 maal daags aan de diclofinac maar lijkt te weinig nu..
    Gisteren huisartsenpost nog gebeld omtrent koorts..
    vind lastig, weet niet wanneer ik echt aan bel trekken moet en of wat ons te wachten staat.. :(
     
  4. Bailey07

    Bailey07 Fanatiek lid

    8 okt 2010
    3.082
    1.675
    113
    Onze zoon had ook koorts inderdaad en toen de ontstekingen dus in zijn ruggengraat zaten en hij niet meer kon liggen, alleen kon huilen, niet kon plassen toen hebben we gezegd; neem maar op. Dit is niet te doen. Infuus erin, op een gegeven moment morfine gehad en toen was hij rustig. Het was zo zielig.
    Hier hadden we dus elke 2 a 3 dagen een nieuwe ontsteking en echt elk gewricht is langsgekomen incl zijn gezicht.
     
  5. Yaisa

    Yaisa Fanatiek lid

    31 jul 2013
    1.120
    1.156
    113
    Ik heb het zelf gehad toen ik een jaar of 10 was. Eerst een beetje ziekjes wat alsmaar verergerde en de uitslag. Ik heb een tijdje in het ziekenhuis gelegen, kon ook niet meer lopen van de pijn en had een infuus. In eerste instantie wisten ze bij mij niet wat er aan de hand was, er was toen nog heel weinig over bekend. Ik heb toen ook eerst een aantal dagen helemaal geïsoleerd gelegen. Ook de eerste periode na ontslag uit het ziekenhuis moest ik nog op controle komen voor eventuele restverschijnselen, maar voor zover ik weet heb ik er niets aan overgehouden. Voor m’n ouders is het trouwens ook best een hele heftige tijd geweest.
     
  6. roever

    roever Fanatiek lid

    4 apr 2015
    2.913
    2.057
    113

    Oh hemel… daar had ik nog niet eens aan gedacht; ruggengraat :/
    Hij had vanmiddag ook ineens in zijn kuit… dus dat is ook weer anders > geen gewricht.
    Vind echt heel bizar iets.
    Weet je nog hoeveel weken die ongeveer die ontstekingen had?
     
  7. roever

    roever Fanatiek lid

    4 apr 2015
    2.913
    2.057
    113

    Ook al zo heftig :(
    Nou, had er tot op heden ook echt nog nooit van gehoord zeg!
    Moeten nu 4 maanden lang urine inleveren om te checken voor de nieren…

    Ik vind het echt heftig om zoontje zo te zien, en blijf m maar moed in praten dat alles wel weer goed komt, en de pijn uiteindelijk over gaat etc. Zo sneu.,,
     
  8. Sascha87

    Sascha87 Actief lid

    3 dec 2014
    412
    110
    43
    Mijn dochter heeft het gehad…

    bij haar viel het mee als ik jullie reacties lees, maar ik vond het vrij heftig.

    ze werd wakker met allemaal paarse vlekken in haar gezicht. Dit was ook helemaal opgezwollen. In de loop van de dag kwamen er steeds meer plekken bij, met name bij de gewrichten. Polsen, knieen, ellebogen, enkels, maar ook buik en rug.

    ik ben die dag 2x bij de huisarts geweest, maar 2x naar huis gestuurd omdat het niets was volgens de ha. Toen ‘s avonds haar hele lijf met de minuut nog dikker werd, zijn we naar de hap gegaan. Daar werd henoch schonlein geconstateerd.

    uiteindelijk met pijnstilling naar huis, en na een week of 3 ging het beter. Ze kon niet lopen door de pijnlijke gewrichten, en klaagde veel over buikpijn.

    we hebben een jaar elke maand controle gehad, daarna om de 3/6/12 maanden en binnenkort moet ze haar laatste controle. Het kan inderdaad op de nieren slaan, en dan kan de nierfunctie achteruit gaan.

    gelukkig hier (nog) niet het geval.

    veel sterkte en beterschap!
     
  9. Bailey07

    Bailey07 Fanatiek lid

    8 okt 2010
    3.082
    1.675
    113
    2 weken rolstoelafhankelijk, maar toch wel 2 maanden ongeveer voor alles echt compleet over was. Enige wat ze nog in de gaten hebben gehouden voor langere tijd waren zijn nieren.
     
  10. Oranjerood

    Oranjerood Actief lid

    12 feb 2014
    113
    48
    28
    Onze dochter heeft het gehad toen ze 7 was. Achteraf waarschijnlijk getriggerd door een hoge mate van stress.

    Het begon met kleine rode stipjes op haar benen. Toen dit na een paar dagen niet weg trok ben ik naar de huisarts gegaan. Deze stuurde ons meteen door naar de eerste hulp. Ik had wel een vermoeden van henochschonlein nav wat googlen, maar schrok best dat we gelijk doorgestuurd werden aangezien dochter verder niet echt ziek was. Later pas werden het rood paarse Vlekken over haar hele onderlichaam en kreeg ze erge buikpijnaanvallen. Ze was heel erg moe en had veel pijn in haar hele lichaam. We moesten idd vaak naar het ziekenhuis voor controle en bloedprikken om de waardes in de gaten te houden. Gelukkig geen krommende lichaamsdelen oid zoals hierboven beschreven.
    Omdat de klachten maar niet weg gingen en steeds weer opnieuw terug kwamen heeft ze een tijdje aan de prednisolon gezeten. Ze heeft veel van school gemist in die periode.

    Het heeft een aantal maanden geduurd voordat het meeste weg was. Daarna heeft ze nog wel last gehouden van buikpijn en vermoeidheid. Pas na 1 jaar daarna kon ik zeggen dat ze weer een beetje haar oude energie terug had.
     
  11. Yaisa

    Yaisa Fanatiek lid

    31 jul 2013
    1.120
    1.156
    113
    roever vindt dit leuk.
  12. roever

    roever Fanatiek lid

    4 apr 2015
    2.913
    2.057
    113
    Ahh lief dat je er naar vraagt!
    Eigenlijk nog hetzelfde..

    Vd week waren de plekjes echt heel
    Stuk minder, had de hoop dat t wegging haha
    Volgende dag in alle glorie weer terug en nu ook veel op handen en arm..

    gisteren had hij goede dag wat betreft lichaam(geen echte ontstekingen in gewrichten.) dus had gisteravond de diclofinac overgeslagen…
    Maar werd rond 22.00 huilend wakker met 2 ontstoken plekken. Hand en in been…

    morgen even met huisarts bellen.. het enige waar ik me wat zorgen om maak is de medicijnen.. die gebruikt hij nu al een goede week non stop..

    Denk ook dat we hem thuis laten van school… lastig hoor.
     
  13. Yaisa

    Yaisa Fanatiek lid

    31 jul 2013
    1.120
    1.156
    113
    Hé wat naar… denk je net dat het weer wat beter gaat. Ik zou hem denk ik ook maar thuis houden. Misschien kan ie online meedoen met school, maar z’n lichaam is denk ik al hard genoeg bezig om hiervan op te knappen, lijkt mij dat school dan nog even te veel is.
    Hoe gaat het met eten en drinken?
    Hopelijk knapt ie snel op!
     
  14. roever

    roever Fanatiek lid

    4 apr 2015
    2.913
    2.057
    113

    Nou daar zeg je wat.. aten vanavond patat en hij wilde maar 2 patatjes en frikadel, terwijl
    Die normaal 2 borden op kan haha
    Vandaag ook weer slechte dag… en vooral ook heel moe.. :( zo sneu
     

Deel Deze Pagina