Even een dip....

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door Dubbelfriss, 19 jan 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Nou, ik zie dat mn vorige topic "achterstand baby" weer gesloten is...dus even een nieuw topic. Voor de mensen die nieuw zijn, onze baby heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand. Ze hebben op een mri een klein brein geconstateerd en daarnaast heeft hij een tonusregulatie stoornis. Momenteel zijn we bezig met genetisch onderzoek en de wachttijd is best slopend.... Altijd was ik hoopvol en positief en dacht ik: "als ie bepaalde dingen niet met 6 maanden doet, dan doet hij dat wel met 8 of 9 maanden" Maar ons kleine mannetje is 11 maanden nu en kan motorisch gezien nog niks... Ik ben over t algemeen best sterk, maar vandaag was het een zware dag. Ik had 2 verjaardagen waarvan op eén verjaardag een aantal babys waren, dat was best confronterend. Op de andere verjaardag uitte de mensen veel interesse in t verloop van de onderzoeken, lief maar soms too much. Ik wilde gewoon even mn gevoel kwijt.....
     
  2. Liselou

    Liselou Bekend lid

    1 jan 2019
    885
    1.095
    93
    Ach kan me voorstellen dat het confronterend is! Dat je ook niet altijd wil praten over de onderzoeken, hoe lief mensen het ook bedoelen.

    Sterkte met het wachten! Hopelijk is er wat afleiding.
     
  3. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Ja soms wel, ik heb zelfs slecht van geslapen. Gelukkig werd ik vanmorgen wakker en zag ik direct een lachend snoetje, heerlijk. Soms begrijp ik het gewoon even allemaal niet meer. Ik zie trouwens dat jij zwanger bent van drieling! Wauw! Wat bijzonder. Hoe gaat 't met je? Een voorspoedige zwangerschap gewenst!
     
  4. Vero0504

    Vero0504 VIP lid

    17 nov 2016
    17.693
    14.044
    113
    Dat wachten is inderdaad echt een crime. DNA onderzoek was 6 maanden toch?

    Enige wat ik kan bieden op t moment is een *dikke digitale knuffel* . Wachten in onzekerheid is ronduit k*t.

    Wij hebben t recentelijk voor een aanzienlijk kortere periode moeten doen, helaas met slechte uitkomst. Uren leken weken. Ik hoop dat jullie goed nieuws mogen ontvangen.
     
  5. elsie89

    elsie89 Fanatiek lid

    27 sep 2014
    3.576
    1.202
    113
    randstad
    Succes met wachten op de uitslag. Ik hoop voor jullie dat er iets uitkomt. Ik vond dat zelf erg fijn dan weet je in elk geval iets. Verder is je gevoel heel logisch! Rouwen om de toekomst die je droomde maar er niet gaat zijn (wordt ook wel levend verlies genoemd) hier zijn heel wat tranen gevloeid en nog steeds wel eens maar inmiddels kunnen we elke stap hoe klein ook vol overtuiging vieren.
    Dikke knuffel!
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.
  6. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Dank je voor de reacties. Het doet toch goed om n gevoel even te delen en toch wat erkenning te krijgen. In de familie weten ze vaak niet hoe ze moeten reageren. Dit is natuurlijk ook begrijpelijk. Ik heb het de laatste dagen zwaar, gek want het ging best goed. Of ja goed. Je kunt niet meer dan t accepteren....elsie89, mag ik vragen hoelang t bij jullie geduurd heeft? En hoe gaat t nu? Ik ga binnenkort met een psycholoog praten, gewoon omdat ik het toch wel fijn vindt. Ieder ziekenhuisbezoek voelt nu zo beladen, maar tegelijkertijd gaat het gewone leven ook door....

    Hopelijk weten we idd binnenkort meer! Mn man is hier totaal anders in, hij is wat rationeler. Zegt dat t toch niets veranderd aan de situatie, terwijl ik het juist fijn vind om erover te praten en mn gevoel te delen
     
  7. elsie89

    elsie89 Fanatiek lid

    27 sep 2014
    3.576
    1.202
    113
    randstad
    Nou de eerste maanden (half jaar ofzo) heb ik echt heel veel gehuild. We weten het nu een jaar of 3 en denk dat ik nog zeker eens per maand een slikmoment en eens per kwartaal een huilbui heb. Veel over gepraat bij maatschappelijk werk en man loopt al 1.5 jaar bij een psycholoog (Nu ong eens per 3 mnd een gesprek) maar weet je niks hierin is goed of fout het is jullie verlies en iedereen gaat daar anders mee om. Wat ik zelf wel fijn vind is af en toe samen benoemen hoever we zijn gekomen. (Zo van weet je nog schat hoe blij we waren toen ze met 16 mnd kon zitten etc)
     
  8. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Ja precies! Samen idd even bepraten hoe en wat, zo'n gesprek hadden we gisteren ook. Manlief is niet zo'n prater als het echt over gevoel gaat ...dus dat is dan toch wel fijn. Sterkte in ieder geval ook voor jullie, ik snap dat het tijd kost en dat we de komende jaren zeker nog ups en downs hebben, daarom is het zeer zeker zo dan we van de kleine dingen genieten, de stapjes die hij wel maakt....want die zijn idd voor ons heel gróót!!
     
  9. Vero0504

    Vero0504 VIP lid

    17 nov 2016
    17.693
    14.044
    113
    @Dubbelfriss dat verschil met praten heb ik hier ook gemerkt met ons zoontje die er helaas niet meer is. Hij is de rationele stille verwerker, ik de prater en uitzoeker.

    Voor mij hielp dit forum hier heel erg en mn moeder en schoonmoeder. Daar kon ik honderd keer mn verhaal kwijt bij wijze van spreke. Lostte t probleem niet op maar t was ff uit je systeem, soort van dan.

    Ervaring hier is dat t uiteindelijk wel weer bij elkaar uit op t punt dat je elkaar écht nodig hebt. Ik kon me geen betere man bedenken met de onderzoeken, de intake, de bevalling, het afscheid en qua nazorg. Hij is echt mijn rots in de branding en al snapt hij niet altijd wat er in mijn koppie rondgaat, er is altijd wel een schouder of arm beschikbaar als ik een van mn down's heb.

    Maar dat verschil met praten, ik vermoed dat dat een beetje man eigen is.
     
  10. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Ja zeker ik denk t ook. Mijn man js t type dat wel wil praten, maar hij weet niet zo goed hoe hij zijn gevoel moet uiten. Zoekt vaakt anderen dingen als uitweg. Wat mooi zoals je over je man schrijft, precies dat voel ik hier ook. Iemand die voor ons door het vuur gaat, hoe dan ook.

    Ik zie dat t bij jou nog maar kort geleden is. Pff lijkt me onvoorstelbaar heftig om zoiets mee te maken. Veel sterkte en kracht! Zoek idd steun bij de mensen van wie je houdt ! Liefs
     
  11. Amberxx

    Amberxx Fanatiek lid

    6 nov 2013
    4.516
    4.576
    113
    Sterkte de komende tijd! Het lijkt mij heel normaal dat het tijd kost om hiermee om te gaan. Laat verwachtingen los en probeer te kijken naar dingen die hij wel kan (hoe moeilijk ook).
     
  12. Liselou

    Liselou Bekend lid

    1 jan 2019
    885
    1.095
    93
    Oeps sorry, ik kreeg geen melding!:oops: Vandaar mijn late reactie. Heb je inmiddels al wat beter kunnen slapen? Fijn he zo'n lachend snoetje, probeer daar van te genieten ook al is dat soms heel moeilijk. Het is ook niet altijd te begrijpen, zéker niet als het om je kind gaat. Kan me voorstellen dat je je heel onmachtig voelt tijdens het wachten.

    Dankjewel!:D:D Gaat goed hoor, wel moe maar dat hoort er bij:roflmao:.
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.
  13. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Ja dat geloof ik meteen! Wel spannend lijkt me! Hier gaat t enigzins. Ik kreeg vandaag weer een brief van het zkh met de beschrijving van ons zoontje. Je weet alles wat in de brief staat, maar toch schrik je en denk je dat het om een ander kind gaat. Gelukkig kreeg ik ook een lieve kaart van iemand waarvan ik nooit verwacht had dus dat vond ik dan weer heel lief. Het slapen gaat gelukkig wel weer beter! Dankje amberxx: we genieten zeker en kijken zeker naar mogelijkheden, maar op sommige momenten overheerst t verdriet
     
  14. Liselou

    Liselou Bekend lid

    1 jan 2019
    885
    1.095
    93
    Ah ja weer een confronterend moment:(. Wat lief, zo'n kaart:). Klein gebaar, maar het kan veel betekenen. Fijn dat het slapen wat beter gaat. Slaapgebrek ga je je ook niet beter door voelen natuurlijk. Sterkte nogmaals met wachten!
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.
  15. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Zeker, dankjewel. Ik was een paar dagen offline.
    Ze hebben inmiddels ontdekt dat zijn leverwaarden sterk afwijken en ze denken aan leverfalen. Het moet verder onderzocht worden. Ik herken in ieder geval wel heel veel als ik zelf ga googlen. Het WES onderzoek moet meer uitsluitsel geven. Verder moeten we zsm naar een kinderarts....
     
  16. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    3.311
    1.048
    113
    Kun je snel terecht? Bijzonder dat het allemaal zo lang duurt... Arm klein ventje! Zo ziek en dan zo lang kwakkelen en niet ontwikkelen. Sterkte!
     
  17. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    De arts zou me deze week bellen, maar ik bel maandag zelf direct de poli om een afspraak te maken. Genetisch onderzoek loopt al, maar die uitslag krijgen we pas over 4 maanden.....
     
  18. Liselou

    Liselou Bekend lid

    1 jan 2019
    885
    1.095
    93
    Oh jeetje. Wat heftig. Goed dat je morgen gaat bellen! Sterkte!
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.
  19. Lief

    Lief Fanatiek lid

    26 sep 2007
    3.157
    605
    113
    Tjee heftig, ik googlde er even op en veel van je oude topic komt dan gelijk uit de symptomen he (stille meeze(z)(v)er ;), hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen..
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.
  20. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    #20 Dubbelfriss, 27 jan 2019
    Laatst bewerkt: 27 jan 2019
    Ja precies. Alle puzzelstukjes lijken in elkaar te vallen. Het verklaart in ieder geval wel heel veel. We weten natuurlijk nog niet zeker of dit t is, t moet nog bevestigd worden maar we weten in ieder geval al meer welke richting we op moeten denken. Het enige wat niet overeen komt is de koorts. Of ie epilepsie heeft dat moet nog onderzocht worden. Hij heeft tonisstoornissen. We weten alleen nog niet of t een soort spasme is of toch epelepsie is....
     

Deel Deze Pagina