Geboren zonder longslagader.

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Jolanda1986, 21 okt 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Jolanda1986

    Jolanda1986 Fanatiek lid

    3 feb 2010
    1.114
    10
    38
    Sint willebrord (NB)
    Ons meisje is 24-09-2017 geboren, op het eerste gezicht leek ze kerngezond tot kerstavond 2017 ze was zo benauwd. Gelijk naar de hap gebeld en mochten gelijk komen.

    Daar aangekomen werden we al snel binnen geroepen, even controle en daarna een puf puar dat hielp niet, dus gelijk aan de zuurstof en ze werd weer mooi roze, de diensrdoedie arts besloot hierop gelijk de ambulance te laten komen en ons door te brengen naar het ziekenhuis met spoed, ze hadden het vermoeden van rs virus.

    Dit is 4x gebeurd maar de 4e keer ging tot 2x toe helemaal verkeerd, op 1 dag 2x gestopt met ademen de 2e keer hebben ze haar moeten reanimeren en daarna is ze met spoed naar Rotterdam gebracht. Ze was toen 4,5maand oud en toen zijn we erachter gekomen dat haar Longslagader niet is aangelegd, ook is ze gediagnosticeerd met 22q11ds.

    Ze moet nog geopereerd worden om de longslagader de corrigeren .

    Zijn er mss mama's bij die dit ook meegemaakt hebben?
     
  2. Berte

    Berte VIP lid

    24 feb 2011
    5.001
    984
    113
    Vrouw
    Thuis
    Sterkte.

    Mijn zoons hebben een andere deletie. Ik ben daarom lid geworden van https://www.rarechromo.org/, ken je hen al? Ze hebben alleen in Nederland al duizenden leden en zijn over de hele wereld verspreid. Misschien tref je hier mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.
     
  3. Jolanda1986

    Jolanda1986 Fanatiek lid

    3 feb 2010
    1.114
    10
    38
    Sint willebrord (NB)
    Nee deze kende in nog niet thnx!
    Dinsdag krijgen we de uitslag van onze oudste zoon die hebben we ook volledig laten doorlichten op eventuele genetische afwijkingen.
     
  4. Berte

    Berte VIP lid

    24 feb 2011
    5.001
    984
    113
    Vrouw
    Thuis
    Sterkte (nogmaals) dinsdag, ik hoop dat jullie goed nieuws gaan krijgen.
     
  5. RosyBrown

    RosyBrown Actief lid

    20 jun 2018
    108
    75
    28
    Vrouw
    Ik heb geen ervaring maar ik wil je even sterkte wensen. Wat heftig dat je dochter gereanimeerd moest worden, dat wil je als ouder niet meemaken. Hopelijk komt alles goed!!
     
  6. Bezige bij

    Bezige bij Fanatiek lid

    6 mrt 2016
    1.455
    1.313
    113
    Vrouw
    Jeetje wat heftig!
    Allereerst heel veel sterkte!

    Geen ervaring met het niet hebben van de longslagader maar mijn neefje heeft tetralogie van fallot. Hij had meerdere hartafwijkingen. Hij is met 4 maanden oud geopereerd. Inmiddels is hij bijna een tiener en doet hij het heel goed. Hij moet nog een keer geopereerd worden omdat hij nu geen longslagader klep heeft. Maar tot nu toe stelt het ziekenhuis dat nog uit.
    Mocht je meer willen weten mag je me altijd een pb sturen.
     
  7. Jolanda1986

    Jolanda1986 Fanatiek lid

    3 feb 2010
    1.114
    10
    38
    Sint willebrord (NB)
    Thnx dames.... Eindelijk na 7 weken wachten gister telefoon gehad van de verpleegkundig consulent van de cardioloog, 7 november naar het pre operatieve spreekuur vanaf deze datum is de wachtlijst 4-6weken. Spannende weken dus
     

Deel Deze Pagina