Onze dochter is geboren met een handafwijking, ze heeft namelijk maar twee vingers (geen duim) aan haar rechterhand en deze hand is smaller dan normaal en de onderarm is iets korter. Na de geboorte zaten de twee vingers aan elkaar door middel van een vliesje. Door het plaatselijke zkh zijn we doorgestuurd naar Rotterdam, daar zit een Handenteam in het Erasmus. Inmiddels is onze dochter daar geopereerd en hebben ze het vliesje weggehaald (doorkliefd) en zijn haar vingers iets gedraaid zodat ze toch een soort grijpfunctie heeft. Het is een hartstikke lieve en vrolijke meid, maar soms merk ik toch dat ze gefrustreerd is om haar hand. Ze heeft er periodes bij dat ze geobsedeerd lijkt door handen, dan gaat ze naar haar eigen handen kijken, pakt onze handen vast en gaat zitten te vergelijken. Een paar weken geleden ook, dan wijst ze naar haar linkerhand en zegt "duim", vervolgens wijst ze onze duimen aan en kijkt naar haar rechterhand en vraagt "Duim??". Tja, dat zijn moeilijke momenten. Ik zeg dan wel heel eerlijk dat zij aan die hand geen duim heeft, maar of ze het ook echt snapt weet ik niet. Verder loop ik weleens tegen frustraties aan bij het CB, omdat ze daar niet altijd snappen dat dochter bepaalde testjes niet kan doen. Bijvoorbeeld een houten blokje (net zo groot als haar rechterhand inclusief vingers) overgeven van links naar rechts toen haar vingers nog aan elkaar zaten. Dat blokje liet ze vallen, het paste gewoonweg niet in haar hand, maar ik kreeg het advies van het CB om toch eens met haar naar de fysiotherapeut te gaan... Ik hoop dat ik hier meer moeders tref met een kindje met een handafwijking, misschien om tips met elkaar te kunnen delen of gewoon af en toe eens van je af te kunnen schrijven.
Mijn zoontje heeft ook een handafwijking. Hij is nog geen jaar. Het is inderdaad heel frustrerend. In ons geval vooral omdat de artsen maar geen duidelijkheid (willen) geven wat men kan en wel of niet gaat doen. Zoals ik begrepen is bij uw kind wel geopereerd. De vingers van mijn zoontje zitten ook o.a. aan elkaar. Rond welke leeftijd kreeg u duidelijkheid over wat men ging doen?
Hallo CBG, bedankt voor uw berichtje. "Fijn" om een lotgenoot te vinden. Mijn dochter is met 5 maanden voor de eerste keer gezien door het Handenteam in Rotterdam en toen is er besloten dat ze tussen de 1 en 2 jaar geopereerd zou moeten worden en is er in grote lijnen verteld wat ze zouden gaan doen. Net na haar eerste verjaardag zijn we gebeld dat er snel een plek vrij was gekomen en dat ze binnen een paar weken geopereerd kon worden. We zijn een dag of 10 voor de operatie nog een keer in Rotterdam geweest, waarbij ons duidelijk uitgelegd is wat er gedaan zou worden en hoe de revalidatie eruit zou zien. Onze dochter is geboren met slechts twee vingers aan haar rechterhand die dus aan elkaar zaten. Daarnaast heeft 1 vinger een extra kootje waardoor die vinger aan de bovenkant breder is. In Rotterdam hebben ze haar vingers gescheiden en iets gedraaid waardoor er een soort van grijpfunctie is gecreeerd (kreeftschaar-greep). Wat heeft uw zoontje precies en waar bent u onder behandeling?
Hallo Eeka76, 'k ben heel blij dat u uw ervaring gedeeld hebt. Per toeval ben ik bij uw bericht terecht gekomen, want ik was op zoek naar heel ander onderwerp. Ik was/ben wel benieuwd naar de ervaring van ouders en kinderen met vergelijkbare afwijkingen. Mijn zoontje heeft een kromme pink, de resterende vingers zitten aan elkaar, waarvan twee niet volledig zijn en niet alle botten zijn aangelegd. Wij zijn doorverwezen naar de JKZ in Den Haag. Hij gebruikt zijn handje wel goed en probeert op zijn eigen manier om zijn handje te gebruiken en dingen vast te pakken en te houden. Hij is nog geen jaar oud, maar ik merk wel dat hij af en toe naar beide handen staart. Het verschil is duidelijk zichtbaar, de ene hand is veel groter en ik denk dat hij dat zeker doorheeft. In het begin deed het me heel veel pijn en werd ik erg verdrietig. Ook was ik en betrap ik mezelf af en toe nog, met het zoeken naar een oorzaak, die misschien gerelateerd is aan mijn doen of nalaten tijdens mijn zwangerschap. Maar met de tijd en door de ontwikkeling die ik bij mijn zoontje zie, heb ik het leren accepteren en het grotendeels los te laten. Had/heeft u er ook moeite mee? Hoe is de operatie verlopen en revalidatie? Hoe heeft u die periode ervaren? Heeft u duidelijke vooruitgang gezien?
Wat toevallig dat u op dit forum en dit topic terecht bent gekomen. Ik ben al een hele poos via google op zoek naar lotgenoten, maar het valt behoorlijk tegen om iemand te vinden. Uw zoon heeft dus wel een duim? Zit deze ook aan vast aan de andere vingers? En zijn de botten in zijn hand zelf (zoals de handwortelbeentjes) wel aangelegd? Mijn dochter heeft in haar hand slechts twee botten, alle middenhandsbeentjes en handwortelbeentjes ontbreken. Bij mij was er tijdens de 20-weken echo al te zien dat er iets niet goed was met het handje. Ik ben doorgestuurd voor een GUO in het plaatselijke ziekenhuis, daarna nog doorgestuurd naar Nijmegen voor weer een GUO, met 30 weken nog een echo en toen was het wel duidelijk dat er slechts 2 of 3 vingers aanwezig waren. Waarschijnlijk is er in de vroege aanleg een amnion-streng om haar handje komen waardoor haar hand niet goed heeft kunnen ontwikkelen, maar 100% zeker is dit niet te zeggen. We hebben vanaf 20 weken dus geen onbezorgde zwangerschap meer beleefd, maar aan de andere kant hebben we onszelf en de omgeving voor kunnen bereiden op een kindje met een afwijking. Ook ik heb me vaak schuldig gevoeld, wat heb ik verkeerd gedaan, wat had ik kunnen doen om deze afwijking te voorkomen? Maar dit schuldgevoel is eigenlijk niet nodig, want hoogstwaarschijnlijk is het een speling van de natuur. Geweldig om te zien dat onze kinderen hun eigen manier ontwikkelen van dingen doen. Ik weet nog dat ze heel veel moeite had om in kruiphouding te komen, ze wilde niet op haar hand leunen. Maar met wat oefenen en geduld van onze kant uit is het toch maar weer gelukt! Ook kruipen zelf was een uitdaging, maar ze ontwikkelde een manier die een combinatie was van tijgeren en kruipen, zo mooi om te zien! Daarna kregen we de fase van het optrekken aan de spijlen in de box, lastig met een handafwijking, maar ook daar had ze haar eigen manier voor gevonden en na een paar flinke valpartijen in de box ging ze als een speer. Kan uw zoontje al kruipen, of loopt hij zelfs al? Dat staren naar de handen is zo herkenbaar! En dat is best lastig, ik blijf dan heel eerlijk naar dochterlief en leg uit dat ze een andere hand heeft dan wij, dat ze vingers en een duim mist maar dat ze er heel veel mee kan doen. Ik heb de operatie als positief ervaren! Het was natuurlijk wel naar om je kindje zo jong al te laten opereren, maar de artsen vonden het echt beter voor haar om haar op deze leeftijd te opereren. De periode na de operatie vond ik wel zwaar, dochter zat in een soort gipsverband en mocht haar arm zo min mogelijk belasten en vooral de eerste week liever niet. Lastig, want toen kon ze nog niet lopen en leg maar aan een kindje van 13 maanden uit dat ze niet mag kruipen. We zijn in die periode dan ook heel vaak gaan wandelen, dochter in de kinderwagen en haar arm in een mitella-houding vastgebonden aan de wagen. Tja, we moesten iets om haar hand toch de nodige rust te geven. Na ongeveer 5 weken ging het verband eraf en toen was het wel schrikken, hand was nog dik en zag er heel anders uit door de vingers die nu los waren. Daar waren we natuurlijk wel op voorbereid, maar je weet nooit van te voren hoe het er werkelijk uit zal zien. Dochter moest ook heel erg huilen toen ze haar "nieuwe" handje zag, was zo sneu en hartverscheurend! En als ik dan kijk hoe het nu gaat, zo'n 7 maanden na de operatie, dan zit er echt een hele grote vooruitgang in. Ze pakt nu met haar twee vingers mijn hand vast, trekt me mee en vind het ook leuk om bijvoorbeeld stukjes brood met haar hand te pakken. Ook een vork of lepel kan ze nu vasthouden en kleurpotloden ook, hoewel ze al snel in de gaten had dat kleuren zelf makkelijker gaat met haar andere (normale) hand. Ik ben dan ook erg positief over het Handenteam van het Erasmus in Rotterdam! Zij hebben iedere woensdag spreekuur en dan komen er kinderen met allerlei handproblemen. Het is een multi-disciplinair overleg met plastisch chirurgen, revalidatie-arts, ergotherapeut, fysio en de secretaresse van het team. Het voordeel is dat je 1 afspraak hebt, je komt in een grotere spreekkamer terecht en daar zitten alle artsen/therapeuten. Iedereen vult elkaar aan en je kunt alle vragen stellen, er is altijd wel iemand die antwoord kan geven. Maar bij u is het dus nog niet duidelijk wat er gedaan gaat worden aan zoontjes hand? Ik neem aan dat zijn vingers toch nog wel losgemaakt zullen worden? Wanneer het allemaal zo onduidelijk is, dan zou ik misschien toch een second opinion overwegen en dan misschien bij een handenteam. In Amsterdam (AMC) schijnt ook een goed team te zitten, mijn plaatselijke ziekenhuis heeft ons Rotterdam en Amsterdam aangeraden. Merkt u bepaalde dingen die lastiger zijn voor uw zoontje? En heeft u nog andere kinderen? Wij hebben maar 1 kindje, dus het is lastig te vergelijken of ze in bepaalde dingen achter ligt. Mocht u daar behoefte aan hebben, dan kan ik wel wat foto's mailen van voor en na de operatie? Dan moeten we even mail-adressen uitwisselen via een prive-bericht.
Pas na de geboorte was het duidelijk dat zijn handje niet goed gegroeid is. Bij de echo's hadden ze het niet gezien. Mijn zoontje heeft wel een duim, die zit vast aan de andere vingers; alleen zijn pink is "los". Handwortelbeentjes zijn allemaal aanwezig, de resterende botten van de ring en middelvinger ontbreken grotendeels. Kruipen kan hij al en hij leert nu lopen. Hij houdt zich wel overal aan vast, trekt zich op en maakt kleine stapjes. zo lief. 't is echt genoegen om te zien hoe de kleintjes zich ondanks het feit dat ze ietjes anders zijn toch goed weten te ontwikkelen. De chirurg geeft maar geen duidelijkheid. Na veel aandringen, zei hij dat hij pas over een jaar MISSCHIEN zal voorstellen om de duim los te maken. Het is héél erg frustrerend. Daarom vind ik het heel fijn dat ik een lotgenoot heb gevonden. Nu ik uw ervaringen gelezen heb, ben ik iets geruster over een chirurgische ingreep. Ik word er zelfs heel vrolijk van, dat het goed is gegaan en gaat met uw dochter. Uw ervaring geeft mij echt hoop. Ik zal uw advies zeker volgen. Ik heb ook maar 1 kindje. In mijn familie zijn er wel veel kleintjes die ongeveer even oud zijn, dus heb ik wel "vergelijkingsmateriaal". Al te brede voorwerpen kan hij niet vasthouden met zijn rechterhandje. Hij probeert we alles zowel met zijn linker- als rechterhand te doen. In zijn rechterhand heeft hij wel bijzonder veel kracht. Gaat uw kind ook naar de dagopvang? Hoe reageren andere kindjes op uw kind? En vreemden? Ik vind het heel onaangenaam als mensen naar mijn zoontje blijven staren. De kleintjes in mijn familie en op de dagverblijf, keken in het begin verbaasd en stelden vragen. bv. Een van mijn neefjes dacht dat mijn zoontje constant pijn heeft aan zijn handje en zei ook tegen iedereen dat ze van zijn handje af moester blijven, want aanraken doet pijn; terwijl hij het zelf vasthield, maar goed. Natuurlijk, héél graag zelfs. Ik zal u een privé berichtje sturen.
Mijn nichtje is geboren met twee vingers (beide met twee kootjes) aan haar rechterhand. Ze is nu een gelukkige jonge vrouw van 23 en ze kan alles. Weet verder geen details, maar wellicht steekt dit jullie een hart onder de riem!
CBG, heb je mijn mail met foto's ontvangen? Ik kreeg ze in eerste instantie niet verzonden, vandaar dat ik het even vraag.
hallo, Hier geen ervaring met een kindje maar wel een man met 3 vingers. Duim, middelvinger en ringvinger. (waarschijnlijk, als je ze vergelijkt met de vingers aan zijn andere hand) Ook zijn hand is smaller, onderarm is iets korter en zijn elleboog is ook niet helemaal goed waardoor hij zijn onderarm niet goed kan draaien. Niet zoals wij met de handpalm naar boven zeg maar. Aangeboren, zonder aanwijsbare reden. Ik kan jullie dus niet echt helpen met ervaringen maar ik kan wel vertellen dat mijn man er nooit problemen mee heeft gehad en de meeste mensen valt het niet eens op (tja, als hij zomers zonder shirt loopt wel) Soms wel wat praktische probleempjes zoals mouwen van kleding die bij die arm te lang zijn, fietsstuur wat te laag zit voor die arm ed.
Krabbeke, ook jij bedankt voor je berichtje. Goed om te lezen dat je man geen problemen heeft ervaren met zijn afwijking.
Als het mag wil ik ook reageren. Heb zelf aan beide handen afwijking. Links ring, middel-wijsvinger topjes eraf en rechts alleen middelvinger... Ik kan alles en doe alles: blokfluit spelen, typen met 4 vingers, breien, haken, kaartjes maken veel priegel werk. Heb wel altijd het gevoel dat ik moet bewijzen dat ik wel wat kan.. werd altijd gezegd:ach kun jij niet. Auw.... heb 2 prachtige zoons...Heb een relatie en ben gewoon happy.. ook heb ik wel mindere tijden gehad..door pesterijen...helaas is de wereld hard...keihard... Enige advies die ik mee wil geven: blijf je kind steunen als hij/zij iets wil...een negatieve reactie van dat kun jij niet...doet zo zeer en komt hard aan..en ik ontdekte pas of ik iets kon door het te doen... Maar dat komt helemaal goed met jullie wondertjes!!
@spikkeltjes: ook jij ontzettend bedankt voor je reactie. Even voor de duidelijkheid voor mijn eigen beeld, heb je aan je rechterhand maar 1 vinger of is aan die hand de middelvinger afwijkend? In ieder geval heel fijn om te lezen dat je alles kunt doen. Wel erg jammer dat je zo het gevoel hebt (gehad) dat je je zo moet bewijzen! Ook al is onze dochter nog geen 2 jaar oud, ik merk nu al dat ze ontzettend creatief omgaat met haar hand. Bepaalde dingen lukken nog niet zoals het drinken uit een open beker, maar ik weet zeker dat het een kwestie van oefenen is en uitproberen welke beker bij haar past en dan gaat het haar lukken! Ik zie trouwens wel op tegen de "grote,boze wereld", die inderdaad keihard is. Ook nog even een vraagje over het typen met vier vingers, heb je dat jezelf aangeleerd of heb je hier een speciale cursus voor gevolgd? En zo ook bijvoorbeeld het blokfluiten? Het is voor ons nog allemaal ver weg, maar soms vraag ik me wel af hier speciale methodes voor zijn. Ik zie trouwens dat je pas een zoontje hebt gekregen, van harte gefeliciteerd!
Eeka: Idd geen middelvinger.. beide handen niet dus haha.. heel fijn... zo werd ik keer beschuldigt dat ik me middelvinger naar iemand opstak.. Ikzei at kan niet want die heb ik niet... nou dikke rode kop kreeg ze. typen: zelf aangeleerd en deed mee op school met typles.. was een extra vak...mocht niet meer dan zoveel tikken per minuut zeg maar.. nou deed gewoon meer, ik kan meer.. waarom steeds beperken...?? blokfluit spelen. ik draaide de blaasstuk een beetje zodat ik beter met links de gaatjes kan bereiken.. mensen met een "beperking"klinkt raar...zijn creatief en vaak ook de grootste doorzetters... ik zocht ook altijd naar mogelijkheden.. hoe het voor mij beter kan slagen.. je wilt mee doen met de maatschappij.. en tuurlijk stuit ik ook op dingen.. 1 ding wat mij nog steeds niet is gelukt.. is een baan krijgen...stage, vakantiewerk, vrijwiligers werk prima.. maar het echte werk men is zo keidhard....en dat doet zo zeer...ik ben veel meer dan mijn "beperking" maar men ziet dat eerst en dan.......au...maar we gaan door nu ik 2 kids heb.. denk ik.. mijn tijd komt vast nog wel...en anders ben ik zo ook gelukkig...heb vanaf mijn 15de gesolliciteerd en nu na de komst van oudste.. denk ik: ik geniet nu van de dingen die ik kan, die goed gaan en de rest komt later.. en ik hoop dat over 14 of wanneer je dochter mag werken het anders is..
bedankt voor de felicitatie. 2 gezonde jongens nu en beide gezonde handjes. was daar beetje bang voor.. ook al zullen ze het hebben, voor ons maakt het niet uit maar..maar idd die grote wereld...en wij staan er anders in dan me ouders destijds...voor hyun allemaal nieuw en ik heb dingen ervaren...en zou weten hoe het anders zou kunnen voor onze zoons mochten ze een afwijking hebben...Tijdens de 20 weken echo is hier extra na gekeken en ook na de bevalling heb ik nog even geteld..en het zou helemala niet uit maken..maar je wilt wel weten hoe het is..weet even niet hoe ik het anders uit kan leggen.. Openbeker: is de nieuwe beker van advent niet iets?? daar zit zo;n ding ook in voor leren drinken uit een gewone beker..maar die kan er ook uit...
Spikkel: dank je wel voor je info. Die open beker van Advent zou inderdaad wel iets kunnen zijn, ik ga van de week eens kijken. Ik snap heel goed dat je met de 20-weken echo extra naar de handjes hebt gekeken en met de geboorte nog een keer. Dat is helemaal niet vreemd hoor!