Gisteren hebben wij ivm onze vakantie een wat verlate 20 weken echo gehad. Hierop bleek dat de linkerhartkamer(ventrikel) groter is dan de rechter. Maandag moeten we naar het AMC voor verder onderzoek. Maar de echoscopiste gaf aan dat het ook best zo kan zijn, omdat de kleine er niet goed voorlag, het een vertekend beeld was en er dus niks aan de hand is. In eerste instantie ging ik daar dus ook vrij nuchter vandaan. Totdat ik thuis was en na ging denken, ik haal me nu echt de meest heftige dingen in mijn hoofd. Heeft er iemand ervaring hiermee? Pfff van mij mag het maandag zijn, ik hoop zo dat we dan meer weten.
Hi Doortje, Bij ons werden er met de 20 weken echo 3 hartafwijkingen ontdekt en hier was geen twijfel over. Mijn zoontje is inmiddels anderhalf en heeft al 3 open hartoperaties gehad en 1 hartkatheterisatie. Na de geboorte heeft hij de eerste 4 maanden in het ziekenhuis geleden. Zijn hartafwijkingen zijn het gevolg van een genetische afwijking. Hij ontwikkelt zich traag (begint nu te kruipen), eet en drinkt zelf nog helemaal niets (voedingssonde) en hij is afgelopen winter veel ziek geweest. Veel zorgen voor en zorgen om hem dus. Maar de andere kant van dit verhaal is dat hij zo'n enorm makkelijk, lief en vrolijk kind is. We genieten elke dag intens van hem. Hartafwijkingen zijn naar en in sommige gevallen zelfs levensbedreigend maar gelukkig niet pijnlijk (behalve rondom operaties natuurlijk). Ik ken wel moeders van kindjes met een te kleine of zelfs afwezige hartkamer (zowel links - HLHS als rechts - HRHS) maar dat hoeft in jullie geval natuurlijk niet zo extreem te zijn. Probeer eerst morgen af te wachten. Ik hoop natuurlijk voor jou dat het uiteindelijk een storm in een glas water blijkt te zijn. Sterkte morgen!
Jemig Doortje kan me voorstellen dat je nu thuis komt met nog meer vragen en doemscenario's door je hoofd heen spoken. Met 20 weken kregen wij ook een ernstige prognose, waarvoor we de volgende dag naar het AMC moesten voor en super GUO bij de prenatale diagnostiek. Zijn fijne gyn's daar en nemen goed de tijd voor jou en je kleine. Mocht er echt wat zijn, zullen ze je vragen of je een vruchtwaterpunctie wil laten afnemen en een chromosomen onderzoek voor jullie beiden, ben even kwijt hoe dat heet. Hopelijk is deze echo gunstiger, maar stel je vragen op en neem vooral iemand mee die met jullie mee kan denken. Ons meisje had een totaal andere afwijking, maar ze heeft de grootste strijd al overwonnen. Gaat heel goed met haar. Mijn leven stond na de 20 weken wel op zijn kop. Dus wil je heel veel sterkte wensen!
Hai, sorry, was heftig gister en ben totaal vergeten om te reageren. Jeetje meiden, jullie hebben zo te lezen ook een heftige periode doorgemaakt. wat fijn dat jullie kids het nu zo goed doen. Zoals je zegt Ladylola, ze hebben echt de tijd genomen voor ons. Om 9 uur moeten we er zijn maar omdat het kindje niet goed lag en ook niet wilde verplaatsten, konden ze tegen 12 uur pas meer zien. Zij zag die afwijking idd ook, maar ze zag ook dat het niet de aorta of de longslagader is die daar de oorzaak van is. Zij vond de afwijking overigens een lichte. Ergens dus geruststellend, maar wat wel de oorzaak is kon ze niet zeggen. A.s. Vrijdag moeten we terug dan zal de kindercardioloog er naar kijken. Hopelijk weten we dan wat het is en wat het gevolg daar van is. Ik zal jullie vrijdag even bijpraten. Thnx voor de reacties!
Waar we met ietsjes minder zorgen terug naar het AMC gingen gisteren, kwamen we vele malen bezorgder terug. De rechterhartklep blijkt te klein zijn. Dit kan sowieso operatief verholpen worden. Afhankelijk van de mate waarin de rechterkamer achterblijft wordt dat via het dotteren van de klep of in het ergste geval met een 3tal operaties gedaan waarbij het hartje omgebouwd wordt zodat uiteindelijk de linkerkant alles van rechts overneemt. Maar even later bleek ook dat het hart het bloed niet goed en sterk genoeg rondpompt. Het hartje blijkt nog te stug voor deze zwangerschapsduur. Ze kon niet vertellen wat we kunnen verwachten, maar wel dat het flink ernstig is. Ze denken aan een evt spier- of stofwisselingsziekte. Omdat het kindje enorm bewegelijk was heeft ze 2 dingen niet kunnen beoordelen, daarvoor worden we over 4 weken terug verwacht. Tevens kijken ze dan meteen naar de ontwikkeling van het hartje in vergelijking met gisteren. In de tussentijd gaan ze in het ziekenhuis overleggen met metaboolartsen. Met een beetje pech weten we pas na de bevalling meer. Het worden dus nog hele lange weken vol zorgen....
Hi Doortje, Wat klote dat jullie nog zoveel onzekerheid hebben. Ik herken het heel erg van ons toen. Bij ons werd het met elk ziekenhuis bezoek steeds ernstiger. Mijn zoontje heeft/had een groot VSD (gat tussen de kamers), een ernstige aorta stenose (vernauwing van de klep en al van te voren bekend dat ze dat niet konden oprekken maar dat de klep vervangen moest worden) en een onderbroken aortaboog. In principe zou hij in eerste instantie 1 operatie krijgen en dan zou hij een kunstklep krijgen en die moest dan om de x aantal jaar vervangen worden waarbij het als hij volgroeid is straks via de lies kan en dus geen open hartoperaties meer nodig zou moeten hebben. Maar door complicaties werden het er dus 3 en door een vernauwing die hij nu heeft in zijn (kunst) longslagaderklep verwachten we voor eind dit jaar operatie 4. Hij heeft overigens laatst ook een hart katheterisatie gehad (dat reken ik dan niet onder operaties) en dat is ook wat ze gebruiken voor de dotterprocedures. Dat viel me 200% mee. Ondanks dat het toch bijna 3 uur duurde was zoon eigenlijk de volgende dag alweer volledig zichzelf. En die reeks van 3 operaties waarbij er 1 kant van het hart wordt uitgeschakeld ben ik ook bekend mee. Dat heeft een fontan circulatie en ik ken wel een aantal moeders met een kindje met een fontan circulatie. Als je er aan toe bent kun je je aanmelden bij het PAH forum (patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen). Daar zit een groep moeders (en een paar vaders) die met elkaar kletsen over de problemen waar we tegenaan lopen als ouders van kindjes met hartafwijkingen. pah-forum.nl :: Index Ik begrijp dat jullie ieg wel de keuze hebben gemaakt om jullie kindje een kans te geven? Hebben ze nog een vruchtwaterpunctie aangeboden om te checken op genetische afwijkingen? Wij hebben dat toen niet gedaan omdat ons kindje hoe dan ook welkom was en de vwp onnodig risico's met zich meebracht. Uiteindelijk blijkt mijn zoontje 22Q11 deletie syndroom te hebben maar behalve zijn hart en ontwikkeling merken we daar nog niet heel veel van. Op mijn profiel staan wat foto's van mijn mooie man. Zo blij als hij is op de foto's is hij eigenlijk bijna altijd. Ik ben zo trots op hem! Sterkte met alles en als je prive verder wil kletsen dan moet je me maar een pbtje sturen.
Boannan, we staan op het punt om te vertrekken voor een, al eerder gepland, weekendje weg. Ik vind het fijn om hier ervaringen van anderen te lezen en om onze ervaringen te delen. Na het weekend zal ik verder reageren. Dank je iig.
Ik hoop dat jullie ondanks alles een fijn weekend hebben gehad en je trekt maar aan de bel als je meer wilt weten!
Je had je zwangerschap waarschijnlijk heel anders voorgesteld. Ik wil jullie veel sterkte wensen in deze onzekere tijd, bah.... ik weet precies hoe het voelt... Onze dochter had ook een hartafwijking, ontdekt bij de 20 weken echo. Zij had een hypoplastisch linker hart syndroom (HLHS). Bij haar was de linker hart kamer dus te klein en zouden ze het hartje moeten ombouwen zodat alles via rechts zou gaan....
Sterkte met deze onzekerheid! Bij ons is er tijdens de zwangerschap ook een afwijking geconstateerd. Na de bevalling bleek alles gelukkig mee te vallen en was er geen operatie nodig. We hebben ons ook wel zorgen gemaakt, maar waren ook blij dat de afwijking geconstateerd werd, zodat ze er iets aan konden doen en ze bij de bevalling al een kinderarts en cardioloog klaar hadden staan. Sterkte ermee en ik hoop voor jullie dat alles mee valt of dat er in ieder geval iets aan gedaan kan worden!