Hallo allemaal, Wij hebben met de 13 weken echo te horen gekregen dat ons zoontje een hartafwijking heeft. Hoe erg het wist, konden ze toen nog niet precies zeggen, maar het was duidelijk dat er te weinig zuurstofrijk bloed door de linker kant van het hart ging en het hart uit ging. Met 16 weken een nieuwe echo in leuven gehad en toen werd dit bevestigd. Voor 60 a 70% is de oorzaak en diagnose duidelijk. De extra opening tussen de 2 kamers wat ze hebben als ze nog in de buik zitten is bij ons zoontje te klein en daar komt dus te weinig zuurstofrijk bloed door waardoor de linker hart helft te klein in. Voor nu is het afwachten hoe de ontwikkeling de komende weken gaat zijn en na de bevalling. Maar voor nu ziet het eruit dat hij 2 a 3 operaties zal moeten ondergaan. Zijn hier nog meer mensen die een kindje hebben met een soortgelijke hartafwijking?
Ach jeetje, dat lijkt me flink schrikken. Wat een spannende tijd gaan jullie nog tegemoet. Zal hij gelijk na de geboorte geopereerd moeten worden?
Ja dat kun je wel zeggen. Wanneer hij geopereerd moet worden ligt aan de ontwikkeling tijdens de zwangerschap maar ook aan de ontwikkeling meteen na de bevalling
Wat vreselijk dat jullie dit moeten meemaken. Ik heb dit helaas ook meegemaakt. Ons zoontje is nu 7 maanden. Je mag me een pb sturen. Op Facebook is er ook de groep 'ouders van kinderen met een hartafwijking '.
Vreselijk dat jullie dit mee moeten maken. Spannende en onzekere tijd.. Wij hebben dit helaas ook vorig jaar meegemaakt bij ons jongste dochtertje! Het klinkt wel hetzelfde met wat zij heeft gehad, weet je hoe de afwijking heet? Bij ons hebben ze het gemist op de 20 weken echo, wonder boven wonder voelde er iets niet goed bij mij en zo in het ziekenhuis terecht gekomen. Als je vragen heb, stel ze gerust!
Te klein linkerhartsyndroom geloof ik. In Nederland noemen ze het ook wel hypoplastisch linkerhartsyndroom, maar dat wilde de arts in belgie niet, want voor hem betekend die benaming tot er eigenlijk niet meer veel te doen is. Bij ons zagen ze het al bij de 13 weken echo. Wel een geluk tot er bij toeval achter zijn gekomen
Niet helemaal soortgelijk, maar onze dochter had een hartafwijking wat het meest op een hypoplastisch linker hart syndroom leek. Ze had een te kleine linker kamer, smalle aorta, smalle aortaboog, gaatjes in de tussenschottten en boezems Bij ons is het helaas niet goed afgelopen, maar bij veel kinderen ook wél. Onze dochter had gewoon altijd alle pech en had complicaties opgelopen. Als er iets mis kon gaan, dan ging dat bij haar ook mis. Uiteindelijk is ze 22 maanden geworden❤️
Is dan niet hetzelfde wat ons dochtertje had. Zij had transpositie van de grote vaten! Heftig! En een onzekere tijd! Heel veel sterkte, hoop voor jullie dat het mee mag vallen! Kunnen ze er tijdens de zwangerschap al voor 100% achter komen wat het is. Of kunnen ze dat pas na de geboorte zien?