Hemangioom behandeling met betablokkers. Graag ervaringen of tips?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Poppy1987, 23 aug 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Poppy1987

    Poppy1987 Actief lid

    5 jan 2017
    364
    233
    43
    Groningen
    Hallo!

    Ons dochtertje van 10 weken heeft een hemangioom op haar hoofd, precies op haar fontanel aan de voorkant bij haar voorhoofd. Een rode aarbeienvlek met een flinke zwelling eromheen.
    Vorige week een gesprek gehad met de kinderarts en daaruit bleek dat ze eerst een scan gaan maken van haar hoofd (morgen al) dat zal eerst via een echo gaan, mochten ze dan geen goed beeld hebben kunnen ze nog een mri maken. Maar liever natuurlijk niet!

    De vraag is of de hemangioom naar binnen groeit. Dat zou kunnen betekenen dat het hinder geeft met sluiten van de fontanel.
    Dan moet het sowieso behandeld worden. Verder zou het gevaarlijk kunnen zijn als ze het open stoot of zelf openklapt door de spanning die erop staat. Hoe gevaarlijk weet ik niet en we hebben nu nog meer vragen na het lezen van de folders op internet dan eerst...

    Anders hebben we zelf de keuze om te behandelen met bètablokkers/betablokkers.
    Dit zou de zwelling doen afnemen, maar niets is gegarandeerd.

    Ik vraag me af of er hier ouders zijn met een kindje waar een hemangioom met betablokkers is behandeld. Hoe verliep die behandeling, is er sprake geweest van dagopname('s) ? Bijwerkingen?
    En hoe is het resultaat?

    Wij twijfelen waar we goed aandoen. Zo' 'n kleintje medicijnen geven, liever niet! Maar het risico nemen dat het openklapt liever ook niet!

    Ik weet dat elk kindje en verhaal uniek is, maar toch lijkt het ons fijn om wat ervaringen te lezen.
    Bedankt alvast!
     
  2. NieTa

    NieTa Bekend lid

    26 jun 2017
    508
    222
    43
    Vrouw
    Geen ervaring met betablokkers wel met een hemangioom.

    Onze dochter had hem bij haar oog zitten en deze zat naar ninnen toe gevroeid, waardoor hij druk op haar oog gaf.
    Ze zagen ook echt een vervorming.
    Mede omdat zij luchtwegproblemen had en met 9 maanden geopereerd moest worden is er merr het wevateam in Rotterdam besloten om het aan te kijken en mochten de problemen groter worden pas medicatie te geven.

    Gelukkig is het zonder medicatiegoed gekomen en zie je er niets meer van, ze is nu 6.
     
    Poppy1987 vindt dit leuk.
  3. suikerklontje

    suikerklontje Fanatiek lid

    23 nov 2015
    1.039
    476
    83
    Geen ervaring met bètablokker
    Onze dochter heeft wel hemangioom, op haar kin zittten. Niet naar binnen gegroeid. Ze is nu een jaar en langzaam gaat hij nu van kleur veranderen.

    Ik kan je dus niet helpen. Maar wilde niet zomaar weg klikken.
    Is ni afwachten hoe de scan is. Maar zal zeker even goed informeren hoe en wat, maar is natuurlijk ook niet zomaar een plek waar die zit bij der.

    Sterkte
     
    Poppy1987 vindt dit leuk.
  4. chrystel73

    chrystel73 Fanatiek lid

    9 jan 2009
    4.689
    506
    113
    Onze Fleur (9) had bij de geboorte 2 hemangiomen
    In de maanden daarna kwamen er nog twee bij.
    Een daarvan zat op haar neusvleugels en groeide snel door.
    Haar neusgat dreigde daardoor dicht te groeien. ( En het zag er naar uit, mensen zagen alleen maar die vlek en niet mijn kleine meisje)

    De kinderarts heeft eerst nog een echo laten maken of er in haar onderbuik ook nog hemangiomen zaten. Gelukkig niet.

    We zijn naar het wkz door verwezen naar dr. Breugem, die in een team voor allerlei vaatafwijkingen zat.

    De behandeling met bètablokkers was nog nieuw. Fleur heeft propranolol gehad.
    Tegenwoordig wordt er vaak atenolol voor geschreven.

    Er is een hartfilmpje gemaakt en bloeddruk gemeten. Daarna mochten we thuis starten. In andere ziekenhuizen werden kinderen een paar dagen opgenomen.

    Bij Fleur heeft het heel goed gewerkt. Na een dag zagen wel al verschil!
    We hebben vrijwel geen bijwerkingen gezien.
    Alleen dat ze meer van slag was als ze een lege maag had.

    Fleur heeft het een half jaar geslikt.
    Van de vlek op haar neus zie je niets meer. Het neusgat bloedt wat sneller omdat er vaatjes aan de oppervlakte liggen.
    Alleen de eerste vlek ziet na 9 jaar nog rood .
    Maar die zit op de haar/ wang grens.

    Als je nog wat wil weten roep maar!
     
    Rian85 en Poppy1987 vinden dit leuk.
  5. chrystel73

    chrystel73 Fanatiek lid

    9 jan 2009
    4.689
    506
    113
    O ja bètablokkers worden al jaren gegeven .
    Er is veel bekend over de werking en bijwerkingen.
    Als je stopt zit het ook niet lang in je lijf.

    Als ik je verhaal zo lees zou ik zeker voor bètablokkers kiezen met de ervaring die wij er mee hebben.
     
    Poppy1987 vindt dit leuk.
  6. Oceanna

    Oceanna Fanatiek lid

    12 okt 2015
    3.438
    1.422
    113
    Vrouw
    Hier een dochter met hemangioom bij haar oog. Zij heeft daar bètablokkers voor gehad ook via het wevateam in Rotterdam.
    Ze was toen 4 maanden met starten. Ze kreeg eerst 1ml/kg lichaams gewicht. Dit bleek voor haar iets te veel ze kreeg last van haar luchtwegen dus werd het verlaagd naar 0,75 per kg lichaamsgewicht.
    Door de medicijnen is het gelukkig klein gebleven en heeft ze er weinig last van. Ze heeft 1 jaar de medicijnen gebruikt.

    Verdere bijwerkingen waren soms wat verkleuringen van armen en benen dit werd dan paars blauw. Met wat erover heen wrijven trok dit weer weg. Ook had ze soms koude handen en voeten maar hier leek ze zelf geen last van te hebben.
    Dit zij bijwerkingen die aangegeven ook staan in de bijsluiter.

    Nu is ze een vrolijke 2 jarige zonder problemen. Straks als ze 3 is laat ik wel de operatie doen om het "zakje" onder haar oog weg te laten halen.
     
    Poppy1987 vindt dit leuk.
  7. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    12.905
    656
    113
    Onze zoon heeft even propanalol geslikt.
    Hij had een Hemangioom op zijn lip.
     
    Poppy1987 vindt dit leuk.
  8. Poppy1987

    Poppy1987 Actief lid

    5 jan 2017
    364
    233
    43
    Groningen
    Bedankt voor de reacties!
    De echo hebben we gehad en hoewel ze dan niets mogen zeggen konden we er wel een beetje uit opmaken dat de hemangioom meer op haar voorhoofd zit dan de fontanel en niet echt naar binnen groeit haar fontanel in. Wellicht zal het dus geen hinder geven. Maar ja, ze mocht niets zeggen dus dat is altijd wel balen.
    De 31e hebben we een gesprek met de kinderarts.

    Ik las ook over een zalfje. Iemand daar ervaring mee of wellicht ook overwogen om eerst te doen?

    Heeft bij jullie de arts het besluit deels genomen of mocht je als ouders echt zelf kiezen?

    @chrystel73 wat een duidelijk verhaal. Lijkt me dat jullie best geschrokken zijn toen er nog 2 bij kwamen! Wel erg fijn om je ervaring te lezen. Jullie hebben het dus wel thuis gegeven. Vond je dat niet eng? Of was er helemaal geen keuze in opname? Heeft Fleur lang de propanolol gekregen?

    @Oceanna. Wat was de reden dat ze het een jaar geslikt heeft? In de algemene folder lees ik enkel over een opname van 3 dagen wat aangeraden wordt. Ik ging ervanuit dat ze het 3 dagen toedienen en dan klaar... maar daar ben ik dan te voorbarig in geweest denk ik?
    Ons dochtertje heeft zo vaak al koude handjes en voeten (Heeft ze van mama :) ) Dan wordt ze een ijskoningin hihi!
    Dapper om nog wel de operatie uit tevoeren en goed dat je wacht tot ze wat ouder is! Heel veel sterkte!

    @MamaChantal , hoelang heeft hij het geslikt?
     
  9. chrystel73

    chrystel73 Fanatiek lid

    9 jan 2009
    4.689
    506
    113
    Fleur heeft het een half jaar geslikt.

    Die drie dagen zijn om te kijken hoe je kind reageert op de bètablokker.
    Te lage bloeddruk bijvoorbeeld.
    In het WKZ is nooit sprake geweest van een opname.
    Ik maakte me ook niet zo druk over bijwerkingen.
     
    Poppy1987 vindt dit leuk.
  10. Oceanna

    Oceanna Fanatiek lid

    12 okt 2015
    3.438
    1.422
    113
    Vrouw
    dat was om dat tot een jaar het hemangioom kan groeien, daarna gaat het automatisch langzaam krimpen. Bij ons een opname geweest. het is na 3 dagen toedienen niet voldoende. een betablokker is een hart medicijn het bloed gaat er beter van stromen waardoor de doorbloeding van het hemangioom verminderd en de groei stopt. dit moet een langere tijd toegedient worden om het te laten blijven werken. onze dochter had ook al koude handen en voeten voordat ze de medicijnen kreeg maar daarna iets meer. doordat het een klein zakje onder haar oog is valt dat goed op. ik krijg nu nog steeds de vraag wat ze daar heeft terwijl het eigenlijk alleen maar losse huid is.

    in de foto's het verloop.
     
    Rian85 vindt dit leuk.
  11. Blaadje

    Blaadje Fanatiek lid

    1 feb 2011
    1.563
    146
    63
    Hier ook een kindje dat is behandeld met Propranolol. Vanaf 3 maanden tot 15 maanden.
    Inderdaad een opname van 3 dagen om je kindje in te stellen op het medicijn en te kijken of de bloeddruk niet te ver daalt.
    Daarna elke dag 3x daags geven, bij ons dus een jaar lang.
    Zoals hierboven gezegd zagen wij ook na een dag al duidelijk kleurverschil en uiteindelijk is het heel mooi weggetrokken.
    Ons kindje heeft er nooit bijwerkingen van gehad en is inmiddels 6.
    Kan het je zeker aanbevelen!
     
  12. maliro

    maliro Fanatiek lid

    7 dec 2013
    1.878
    827
    113
    Vrouw
    noorden des lands
    hier geen ervaring met een hemangioom maar wel met betablokkers. Mijn dochter gebruikt propranolol. Ze is er nooit voor opgenomen, we mochten haar thuis instellen op de medicatie. Mijn dochter is natuurlijk al wat ouder (volgende week wordt ze 6) maar zij heeft wel veel last van de bijwerkingen, ondanks haar lage dosering. Ze gebruikt 20 mg propranolol bij een lichaamsgewicht van 23 kilo. Ze is altijd moe. Tot vorige week had ze 25mg maar we zijn net geminderd, en mocht dit niet werken dan wil haar arts een andere betablokker proberen. Mijn dochter moet overigens de rest van dr leven betablokkers gebruiken. Ik begrijp dat de situatie heel anders is, de dosering wellicht ook (al las ik hierboven iets van 1ml per kg dus dat ligt ongeveer gelijk), iedereen reageert anders op die medicatie. Ik vind het behoorlijk heftig voor mijn dochter. Maar koude handen en voeten heeft ze nooit haha
    zelf gebruik ik al jaren lang Atenolol en ik heb eigenlijk nergens last van (mijn dochter kan geen atenolol ivm de dosering en haar aandoening icm leeftijd). Het kan dus ook heel goed gaan qua bijwerkingen.
     
    Oceanna vindt dit leuk.
  13. Poppy1987

    Poppy1987 Actief lid

    5 jan 2017
    364
    233
    43
    Groningen
    Superfijn om te lezen dat de meeste toch echt wel een positieve ervaring hebben!
    Ook heel fijn om te lezen dat de medicijnen goed werken en weinig bijwerkingen heeft. Al is ieder kind natuurlijk anders is het wel een geruststellende gedachte.

    @Oceanna, wat een verschil de foto's! Fijn dat het zo goed gewerkt heeft. Spannend dat jullie nog een operatie gaan doen, maar ik begrijp het wel! Sterkte alvast!

    De echo vond ze overigens niet heel tof maar dat is ook niet gek. Vrijdag hebben we een gesprek met de arts. Al onze vragen stellen.
    We hebben deze week wel geconstateerd dat hij toch nog wat groter aan het worden is. Er liepen wat kleine adertjes heen, maar die zijn nu ook echt vuurrood geworden en hebben zich samengevoegd met de hemangioom.
     
    Oceanna vindt dit leuk.
  14. Oceanna

    Oceanna Fanatiek lid

    12 okt 2015
    3.438
    1.422
    113
    Vrouw
    Groeien kan zeker nog tot 1 jaar.
     
  15. Lesliefje

    Lesliefje Bekend lid

    3 nov 2015
    933
    582
    93
    Ik heb een dochter met 2 hemangiomen, eentje over haar ooglid tot iets voorbij haar haarlijn en oor en een mooi hartje op haar buik. Ook wij zijn onder behandeling van het WKZ en bij dr. Breugel. Met 2 maanden een MRI, hartfilmpje hele rattenplan. Ze heeft tot anderhalf atenonol gekregen, geen bijwerkingen aan ondervonden. De vlek trekt nu mooi weg. Steeds iets minder zichtbaar. Ze kunnen niet zeggen of het later überhaupt helemaal weg zal trekken maar goed. Het hoort bij haar en ondanks dat het vrij groot is, valt het mensen steeds minder op. Het ziet er vaak heftiger uit dan het is want ze heeft ook flinke eczeem en krabt het regelmatig open.
    Nog regelmatig controles, nu geloof ik ieder jaar, maar omdat ze ook bij de eczeempoli zit, wordt het altijd extra gecheckt!
    Succes!
     
  16. Poppy1987

    Poppy1987 Actief lid

    5 jan 2017
    364
    233
    43
    Groningen
    We hebben vrijdag overleg gehad met de arts. Uit de echo bleek geen direct gevaar, de hemangioom zit meer op haar voorhoofd schedel dan op de fontanel. De kinderarts heeft foto's genomen van de hemangioom en zal dit doorsturen naar het WEVA team in het Sophia Kinderziekenhuis. Zij zullen dan ook hun oordeel geven of ze haar willen zien en/of willen behandelen.
    Onze kinderarts gaf eerlijk aan dat hij niet heel veel verstand heeft van de geboden behandelingen. Het zalfje is hij ook niet mee bekend en ging hij navragen.
    Als het WEVA team niets beslist, dan zien we de kinderarts over 6 weken weer om te kijken of de hemangioom nog verder gegroeid is.
    Het is nu dus weer even afwachten en krijgt ze voorlopig haarbandjes op want al die vragen en blikken van mensen. Bah!
     
  17. Lesliefje

    Lesliefje Bekend lid

    3 nov 2015
    933
    582
    93
    Ik heb even een uitgesneden foto van mijn dochtertje. Ze wordt bijna 3, ja wij krijgen ook nog steeds wel eens blikken. Maar dat houdt ons verder niet tegen om geen staartje of haarbandjes te dragen!
    Ze is er zelf ook bewust van en noemt het haar aardbei. Wij zijn er heel erg open over met anderen en bij haar ook. Want stel dat het blijft, zal ze zichzelf ook moeten 'verdedigen'. Hoe vervelend ook. Ik zeg altijd tegen kindjes die het vragen waarom ze bloed heeft: Jij hebt een bril, ik heb sproetjes en zij heeft een aardbeienvlek. Werkt heel goed!
     

    Bijgevoegde bestanden:

Deel Deze Pagina