Hemofilie A lotgenoten.

Discussie in 'De lounge' gestart door Cindy31, 17 mei 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Cindy31

    Cindy31 Fanatiek lid

    16 aug 2006
    1.373
    0
    36
    Verkoopster.
    Landgraaf
    Hallo,

    Ik ben Cindy 33 jaar.
    Ik heb een zoontje van 20 maanden die ernstige Hemofilie A heeft.
    Hier zijn wij achter gekomen toen hij ongeveer 7 maanden was.
    Hij zat onder de blauwe plekken.
    Mensen die niet weten wat het is.
    Het is een bloederziekte, waarbij het bloed niet stolt, althans bijna niet.
    Dus als mijn zoontje Liam valt en hij bloed, blijft hij bloeden.
    De kans is groot op inwendige bloedingen.
    Sinds deze week weten we dat ik draagster ben van de ernstige vorm van Hemofilie A.
    We hebben dit nooit geweten omdat mijn bloedstolling normaal is en ik het dus ook niet heb kunnen weten.
    Nu wordt mijn moeder ook getest, en ook ons dochtertje van 4.
    Zij kunnen ook draagster zijn.
    Het is een geslachtsgebonden aandoening, wat dus vooral bij jongens voorkomt.

    Ik doe mijn zoontje 3 x per week via een porth a cath(soort van kastje onder de huid, die verbonden is met een grote ader) spuiten. Zodat zijn bloedstolling iets verhoogd is.

    Ik zoek dus eigenlijk lotgenoten waarmee ik kan praten over deze aandoening en ervaringen.

    Groetjes Cindy
     

Deel Deze Pagina