Henoch Schönlein syndroom

Discussie in 'Schoolkinderen en pubers' gestart door Oranjerood, 18 nov 2019.

  1. Oranjerood

    12 feb 2014
    27
    2
    3
    NULL
    NULL
    Wie heeft er ervaring met het henoch schönlein syndroom?

    Dochter kreeg 2 wk geleden kleine rode stipjes op haar onderbenen, welke na 5 dagen nog niet weg waren getrokken. Na een bezoek aan de HA kregen we te horen dat het wrs henoch schönlein was. Doorverwezen naar het ziekenhuis. Gelukkig had ze alleen de vlekjes en verder geen andere symptomen. Bloed en urine gecontroleerd, maar alles was gelukkig goed. Echter 1week later zijn de vlekken flink uitgebreid en groter geworden/in elkaar over gegaan. Ze heeft er erg veel last van, zo sneu om te zien. De dokter zei dat ze er weinig aan kunnen doen behalve pijnstilling voorschrijven..

    Ze moet de komende maanden elke 2 wk urine inleveren zodat ze tijdig kunnen opsporen als het weer de kop opsteekt en de nieren aantast. Vond het wel heftig allemaal. Zocht op internet maar kon er weinig over ervaringen lezen, komt het dan zo weinig voor?
     
  2. Yaisa

    Yaisa Bekend lid

    31 jul 2013
    764
    600
    93
    Ik heb het zelf gehad toen ik een jaar of 8 was (zo’n 28 jaar geleden). In eerste instantie wisten ze niet wat ik had en heb ik afgezonderd op een kamer gelegen in het ziekenhuis, omdat ze niet wisten of het besmettelijk was en omdat ik ook heel erg verzwakt was. Lag echt helemaal alleen, m’n ouders moest ook met een mondkapje enzo binnen komen. Ik ben er echt heel erg ziek van geweest, m’n ouders hebben echt gedacht dat ze me kwijt zouden raken. Volgens mij heb ik bijna 4 weken in het ziekenhuis gelegen. Ik moest ook een tijdje met een rolstoel naar het toilet omdat ik niet goed meer kon lopen, zo verzwakt was ik. Ik weet niet meer zeker of het bij mij ook in de nieren zat, maar ik moest op een gegeven moment wel zoutloos eten. Nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen moest ik ook nog een jaar geloof ik op controle komen bij de kinderarts.
    Het is inderdaad een ziekte die niet heel veel voor komt en waar je ook niet zo heel veel over kunt vinden. Het is inderdaad wel gevaarlijks als het de nieren gaat aantasten. Wij begrepen later ook dat Bart de graaf (Bart Boos) deze ziekte ook heeft gehad.

    Hopelijk knapt jullie dochter snel op en blijft het zich beperken tot de vlekjes!
     
  3. Oranjerood

    12 feb 2014
    27
    2
    3
    NULL
    NULL
    Jeetje wat heftig! Ook voor jou en je ouders, zal wel een hele impact hebbdn gehad! Las dat er vroeger vaker verkeerde diagnoses gesteld werden en er zelfs kinderen geopereerd werden omdat ze eerst buikpijn klachten kregen en daarna pas vlekjes. Heb je er later ook nog last van gehad?

    Ja ze weten er helaas weinig over en kunnen alleen symptomen bestrijden maar voorkomen dus niet..

    Mijn dochter voelt zich over het geheel genomen verder wel oke. Alleen af en toe wat meer vermoeid.
     
  4. Yaisa

    Yaisa Bekend lid

    31 jul 2013
    764
    600
    93
    Toevallig was er een arts in opleiding ofzo die het herkende. Ze hebben bij mij toen ook een biopt van zo’n vlekje afgenomen om te onderzoeken.
    Volgens mij was het bij mij toen begonnen met een verkoudheid. Daarna buikpijn, de vlekjes en toen steeds meer last ook van m’n gewrichten. Op een gegeven moment zo’n last van buikpijn ed dat de huisarts me naar het ziekenhuis stuurde. Daar werd een echo gemaakt (of foto’s) en kreeg ik ook een infuus.
    Het heeft toen inderdaad best heel wat impact gehad. Kan me ook nog goed herinneren dat het rond deze periode was, want m’n vader heeft toen nog een tv’tje geregeld zodat ik de intocht van sinterklaas toch nog kon zien :roflmao: Wat een verschil met hoe het er nu aan toe gaat in ziekenhuizen.

    Ik heb er gelukkig helemaal niets aan over gehouden, helemaal van genezen.

    Gelukkig zijn ze nu een stuk verder met onderzoeken, kunnen ze makkelijker dingen opzoeken en wordt het eerder herkend.

    Hopelijk knapt je dochter snel op, fijn in ieder geval dat ze zich niet heel beroerd voelt en alleen wat moe is.
     
  5. Anne09

    Anne09 Fanatiek lid

    11 aug 2011
    1.234
    28
    48
    Mijn zoon heeft 2,5 jaar geleden HSP gehad en als gevolg nierontsteking. Hiervoor slikt hij medicijnen en gaat het goed, maar hij zal wel voor de rest van zijn level onder controle van een arts moeten blijven. Ik had er zelf nog nooit van gehoord en het komt inderdaad maar weinig voor. Als je vragen hebt wil ik die wel via PB beantwoorden.
     
  6. Sascha87

    Sascha87 Actief lid

    3 dec 2014
    373
    79
    28
    Mijn dochter heeft dit vorig jaar gehad. Begon in haar gezicht, en na een paar uur zaten haar benen en armen er ook helemaal onder. Alles zwol op, en op een gegeven moment kon ze niet meer lopen, omdat alles zo dik was. De zwellingen trokken na een paar dagen weg, en de vlekken hebben er wel een week of 2/3 gezeten.

    ze heeft best een lange tijd last gehad van haar gewrichten (polsen, knieen en enkels) en lang geklaagd over buikpijn.

    we hebben binnenkort de laatste afspraak voor een check van haar urine. Dit indd om te kijken of het niet op haar nieren is geslagen.

    gelukkig gaat alles weer helemaal goed met haar!
     
  7. Meisje@12345

    Meisje@12345 Fanatiek lid

    19 aug 2014
    2.391
    263
    83
    Mijn dochter heeft een jaar geleden deze ziekte gekregen, is erg ziek geweest, begin van de ziekte kregen we sterke pijnstilling, diflofinac en tramadol, toen dat niet genoeg hielp heeft ze meerdere prednison kuren gehad.

    Nu heeft ze medicijnen voor haar nieren en slikt ze van september tot april 2x daags antibiotica omdat haar weerstand enorm laag is.

    Mijn dochter heeft een erge variant, vaak worden kinderen beter na ik geloof 2 maanden, ik wil vooral mee geven , trek aan de bel als het niet gaat, wij zijn zolang van het kastje naar de muur gestuurd, als je meer wilt weten mag je alrijd een pb sturen! Sterkte !
     
  8. Meisje@12345

    Meisje@12345 Fanatiek lid

    19 aug 2014
    2.391
    263
    83
    Jeetje heftig, klinkt echt als ons verhaal, de impact zie het op ons gezin heeft gehad is echt groot, vooral omdat de ziekte best onbekend is, en mensen niet zien waar we doorheen zijn gegaan. Fijn dat het goed met je gaat nu!
     
  9. Oranjerood

    12 feb 2014
    27
    2
    3
    NULL
    NULL
    Wat heftig! Bij mijn dochter begon het juist met een paar stipjes onderbenen en maakte me niet direct zorgen. Na een week werden de stipjes kleine vlekjes en ging toch even langs de HA want had al zelf het vermoeden van vasculitis. Daar werden we meteen naar de eerste hulp gestuurd. Bloed en urine onderzocht maar dat was gelukkig goed. We moeten nu aankomende week weer op controle. Ondertussen zitten haar beide onderbenen onder de wijnrode vlekken en trekken de vlekken na een week weer weg waarna er weer nieuwe komen. Nu trekken de vlekken ook door naar haar bovenbenen, billen en armen. Ik ben zo bang dat het ook naar haar nieren of darmen gaat.. hebben ze jouw dochter ook medicatie gegeven ?
     
  10. Oranjerood

    12 feb 2014
    27
    2
    3
    NULL
    NULL
    Wat ontzettend naar om te lezen dat ze er toch blijvend iets aan over heeft gehouden.. Wat heftig om zo mee te maken met je kind. Vooral als er door artsen niet adequaat wordt ingegrepen. Het helpt ook niet dat het een niet heel bekende ziekte is, die bij iedereen anders verloopt..


    Het is nu al zeker 3 weken vanaf de eerste vlekjes en het lijkt niet af te nemen maar juist erger te worden. Ze heeft geen koorts of zwellingen behalve dus de gezwollen vlekken op haar benen die als een soort brandwonden lijken nu en erg pijnlijk zijn. Het ziekenhuis reageert nogal laconiek aangezien het bloed en urine goed waren 1.5 wk terug. Toen mn dochter van de week 2 dagen buikpijn had, belde ik de poli. Maar na overleg met de arts moest ze gewoon een paracetamol nemen en maar even uit zitten. Als ik hier lees over nier beschadiging enzo dan denk ik... wat heb ik me laten afschepen?

    Mag ik vragen hoe de ziekte zich openbaarde bij je dochter en hoe het verliep? Kreeg ze eerst vlekjes of buikpijn? En waren haar nieren bij de eerste controles ook al aangetast?

    Zoals ik al in de reactie hierboven zei heb ik nl het idee dat het toeneemt ipv dat het minder wordt.. aankomende week heb ik weer een controle staan, maar ik wilde kijken of ze ons kunnen doorsturen naar amersfoort of utrecht want daar schijnen ze gespecialiseerd te zijn met henoch schonlein. We hebben hier echt een slecht ziekenhuis en wil niet achteraf denken; had ik maar eerder actie ondernomen..
     
  11. Oranjerood

    12 feb 2014
    27
    2
    3
    NULL
    NULL
    Wat naar dat je zoontje blijvend medicatie zal moeten slikken..

    Ik lees er dus meerdere berichten over. De arts deed heel nuchter en zei; het gaat meestal vanzelf weer over. Maar blijkbaar zijn er ook meerdere berichten van kinderen die er blijvend iets aan over hebben gehouden.

    Kreeg jouw zoontje meteen al ontstekingsverschijnselen op zijn nieren, of pas later?
     
  12. Meisje@12345

    Meisje@12345 Fanatiek lid

    19 aug 2014
    2.391
    263
    83
    Het begon met pijn van de gewrichten samen met vlekken, het ging echt van haar ene been naar de andere, ene hand, andere, haar hoofd, dat duurde elke keer een week per lichaamsdeel, daarna begon de buikpijn, dat was echt heel heftig , dat heefr denk ik zo'n 2 maanden geduurd, toen begonnen haar nieren ook eiwitten te lekken. Ja lastig, checken ze wel regelmatig haar urine ? Mijn dochter was echt zo ziek, vanaf dag 1 van de ziekte, meerdere keren opgenomen omdat ze echt op was van de pijn, woog nog maar 11 kilo , zo ziek is jou dochter niet lees ik uit je verhaal of wel ? Als je twijfels zou ik gewoon vragen of de arts volgende maand weer een urine onderzoek wilt doen, wij moesten op het begin elke 1 a 2 weken op controle. We hebben nu medicijnen voor het eiwit verlies en haar nieren worden heel goed in de gaten gehouden op verdere beschadigingen. Volg vooral je gevoel, en bij twijfel laat je niet zomaar wegsturen.

    Wij zaten op het begin van de ziekte ook in het zh in Amersfoort, maar als snel doorgestuurd naar Utrecht, we lopen nu al een jaar in het wkz bij een immuunoloog en een nefroloog.
     
  13. Sascha87

    Sascha87 Actief lid

    3 dec 2014
    373
    79
    28
    kan idd heel lang duren, de verspreiding van de vlekken.
    Volg je gevoel en laat je niet zomaar naar huis sturen! Je blijft sowieso een jaar onder controle voor de nieren.

    Mijn dochter werd de eerste 6 weken elke 2 weken gecheckt, toen elke 2 maanden, en nu er nog steeds niets bij haar nieren te zien is heeft ze binnenkort dus haar laatste controle.

    mijn dochter kreeg een zwaardere pijnstiller (volgens mij diclofenac en daarnaast mochten we nog paracetamol bijgeven). Geen verdere medicijnen, want er is niets tegen te doen (tenzij het bij de nieren komt dan).

    veel sterkte voor je dochter, ik hoop dat ze verder gezond blijft en dat het bij de vlekken blijft!
     
  14. Anne09

    Anne09 Fanatiek lid

    11 aug 2011
    1.234
    28
    48
    #14 Anne09, 26 nov 2019
    Laatst bewerkt: 26 nov 2019
    De ontsteking van de nieren werd geconstateerd een week nadat de klachten van hsp verdwenen waren. We zijn gelukkig terecht gekomen bij een heel kundige kindernefroloog.

    Veel kinderen houden er niks aan over. De diagnose was voor ons ook een opluchting. Hij was opgenomen met verdenking van hersenvliesontsteking. Dat werd snel uitgesloten, maar het duurde nog drie dagen voordat ze met hsp kwamen. Hij was heel verzwakt en had veel pijn. Gelukkig herstelde hij binnen een week. Nu doet hij het goed. Wel is hij het eerste jaar heel veel ziek geweest met minimaal 1x per maand ziek icm koorts.
     
  15. Sophy

    Sophy Fanatiek lid

    28 aug 2011
    4.113
    353
    83
    Noord-Holland
    Mijn dochter heeft het ook gehad. Kon van de ene op de andere dag niet meer lopen, haar benen zaten onder de vlekken. Huisarts stuurde ons meteen door naar de eerste hulp met vermoeden meningitis. Dat was het gelukkig niet. HS verliep verder mild.. wat hierboven wordt geschreven herken ik wel, dat het van het ene naar het andere lichaamsdeel "verhuist". Wij zijn er denk ik 3 maanden mee bezig geweest maar zonder verdere medicatie etc.. en toen was het over. Ook geen nierproblemen gelukkig. Ik merk wel dat ze nu (het is 2 jaar geleden) nog steeds wat gevoelig is om blauwe plekken op haar benen te krijgen.
    Als ik het zo lees zijn we er genadig vanaf gekomen.
     
  16. Meisje@12345

    Meisje@12345 Fanatiek lid

    19 aug 2014
    2.391
    263
    83
    Ja het is echt een heftige ziekte, of het nou kort of lang duurt!
    Gelukkig gaat het meestal na 3 maanden over en is mijn dochter een uitzondering.

    TS
    Hoe gaat het nou met jullie?
     

Deel Deze Pagina