Hi Hi Ik vroeg me af of hier nog meer moeders zitten waarvan hun kindje Tracheamalacie heeft en dan misschien ook de Secundaire tracheamalacie versie. Ons zoontje heeft al sinds de geboorte last van dit probleem. Maar het heeft nu bijna 2 jaar geduurd voordat een dokter het probleem echt zag en vaststelde Daarvoor werden er steeds AB kuren gegeven die niet werkte of maar kort. 3 december ging het helaas weer fout,een week nadat hij zijn zoveelste kuur had afgerond, en werden we door de hap doorgestuurd naar de EHBO waar hij meteen werd opgenomen en werd verneveld. 3 kinderartsen kwamen langs om zijn toestand op dat moment te filmen aangezien ze op dat moment nog niet wisten wat het was maar omdat hij dit ongeveer om de 3-4 weken heeft wilde ze hem verder onderzoeken. We zijn bij de kinderarts geweest die hier gespecialiseerd in is,en ook hij heeft het filmpje bekeken en wat onderzoeken gedaan. Al snel kwam hij tot de conclusie dat het probleem niet in zijn longen zit,en werden diagnoses als Astma geschrapt. Het probleem dient zich al eerder aan,namelijk in zijn luchtpijp. Zijn luchtpijp is onderontwikkeld,het kraakbeen word normaal gesproken in de weken na de geboorte stevig en bij hem is dit nog steeds niet gebeurd. Maar daarnaast gaan ze er vanuit dat er een ader verkeerd langs zijn luchtpijp loopt waardoor deze word samengedrukt. Op zijn goede momenten merk je dit soms,maar als er iemand langs is geweest met een verkoudheidje en hij zelf begint te snotteren, krijgt hij binnen 8 uur amper lucht en word zijn keeltje helemaal dicht gedrukt. Daarnaast hoest hij ontzettend sinds hij twee dagen oud is, als een zeehondje hij kan door een zwakke hoest en verzwakte luchtpijp het slijm niet goed ophoesten waardoor hij dan weer infecties krijgt en zo blijven we in een cirkeltje zitten. Binnenkort moet hij naar het AMC naar een andere kinderarts, eerst gaan ze het bovenste gedeelte van zijn luchtpijp bekijken met een cameratje dat is op zich een kleine ingreep en kan zonder roesje iets verder dan je keel zeg maar. De kinderartsen denken dat die ingreep niks zal gaan opleveren maar voor de zekerheid willen ze de bovenkant toch ook bekijken. Daarna zullen ze hem onder narcose brengen en helemaal naar beneden gaan waar ze denken dat de ader verkeerd zit,mocht dat inderdaad zo zijn zullen ze deze moeten omleggen zodat zijn luchtpijp minder druk heeft. Ik vind het heel spannend..maar aan de andere kant ben ik ook opgelucht dat de dokters nu eindelijk weten wat het is en naar een oplossing aan het zoeken zijn. Al bijna twee jaar hebben we lopen tobben, op een gegeven moment ging ik niet eens meer naar de dokter omdat hij steeds zei dat het niets was.. maar liep ik snachts met hem buiten om hem lucht te geven of zaten we onder de douche. Overdag zaten we soms ook uren onder de douche zodat hij iets meer lucht zou krijgen. Eerst werd er altijd aan een kroup aanval gedacht door onze huisarts maar volgens de kinderarts mag kroup een keertje voorkomen maar geen 15x per jaar terug komen en had hij ons al veel eerder moeten doorsturen. Ik dacht misschien zit er iemand hier met deze ervaring en hoe is het afgelopen? Ik vind het al doodeng dat hij onder narcose moet laat staan als ze ook echt operatie moeten uitvoeren. Bedankt voor het lezen....
Mijn dochter van nu 10maanden ging 1,5dag na de geboorte piepen en ik ben zelf verpleegkundige dus wist dit is niet goed. In het ziekenhuis zei de kraamzuster dat het een verkoudheidje was. Echter na veel aandringen kwam er kinderarts bij (assistent) en die zei ook dat er niks was en mij geen zorgen moest maken... snachts een verpleegkundige die mij eindelijk begreep en dat erop nieuw overlegd moest worden, die zelfde arts assistent heeft op aandringen van ons haar supervisor gebeld en 20minuten later lag ze op de high care...... die ochtend is de kno arts erbij gekomen en de geconcludeerd dat ze laryngomalacie heeft. Slap kraakbeen wat dus in loop van de tijd sterker moet worden. Onze dochter heeft nog tot zo een 5maanden gepiept, in onze omgeving vonden ze het erg eng. Nu is het piepen dus over maar ze is bijna continu verkouden en dan merk je wel dat het nog niet helemaal weg is. Sterkte met de narcose! En evt operatie. Onze dochter heeft nu 2x narcose gehad (voor MRI) en ik vind het vreselijk om haar dan achter te laten en wou er bij het in slaap maken bij blijven maar nu doe ik dat niet meer, blijf het akelig vinden ondanks dat ik hoop gewend ben maar eigen kindje is anders.
Oh jeetje echt eng he! Wij horen hem door alle muren heen soms als we op de bang zitten tv te kijken..heel akelig. Op de EHBO zat ook iedereen te kijken Ja dat lijkt me dus ook super eng, ik zit er aan te denken om mijn man erbij te laten als ze hem voor het kijken onder narcose doen. Ik moet dan natuurlijk weer huilen en daar heeft hij niks aan hihi ben veel te zacht daarvoor. Ik verwacht dat hij binnen nu en een paar weken word opgeroepen voor de eerste afspraken in het AMC. N. is nu bijna 2 en volgens de doktoren had het kraakbeen nu wel goed stevig geweest moeten zijn. Bij N. komt het om de 3 weken terug zeg maar ik kan mijn klok er bijna op gelijk zetten.. Het begin met een beetje hoesten,een paar uur later word hij benauwd maar nog te doen en dan hoest hij echt om de paar seconde en kort daarna loopt hij huilend rondjes door de kamer op zoek naar lucht echt hartverscheurend om te zien pff Dat vernevelen is ook echt top zeg..na 3 uur zag je hem echt relaxt worden,hij viel zelfs in slaap tijdens het vernevelen terwijl normaal gesproken slaapt hij nergens buiten zijn eigen bedje om haha.
Ja ik weet nog wel dat als we haar even niet hoorde piepen dat we bij het bedje stonden..... Maar jou zoontje heeft het dus nog erger..... en er nog iets bij met die ader. want bij ons was het geluid na 5maanden over en kon ongeveer jaar duren maar ik merk wel dat het dus nog niet helemaal top is door continu verkouden te zijn. Ja ik zou je ook aanraden om er niet bij te blijven, ze merken de onrust heel gauw. Sterkte en ben benieuwd wat eruit gaat komen, hopelijk hoeft er geen operatie te komen maar anderzijds als ze het daarmee kunnen oplossen!
Nu ik het zo lees is dat het wat mijn jongste zoon heeft volgens mij. Hij is bijna 7 jaar. Als hij slaapt dan maakt hij bij het uitademen een heel hoog geluid. Net het gakken van een gans. Als we beneden zitten dan horen we hem nog boven het geluid van de tv uitkomen. Hij heeft een slaaponderzoek gehad in SEIN Zwolle. En daar zeiden ze dat de spieren te slap waren en dat daardoor dus de luchtpijp wat inviel/dichtviel. Helemaal hebben we het niet begrepen en de kinderarts is nu al 6 maanden bezig om het verslag op te vragen maar er komt maar niks. Ze heeft de aanvraag al 3 keer ingediend en de neuroloog ook maar er komt maar niks. Dus nu weten we nog niks.
Wat gek dat het zo lang duurt zeg, vind ik best slecht. Ik kan niet zo goed benoemen hoe N. doet qua geluid maar ik heb wel twee audio opnames.. Dit is het moment dat het nog niet zo erg is, dan hoor je hem wel en ook zo hoesten he zo sneu.. https://soundcloud.com/xmiepertx/img-3228 En dit is op zijn top punt zeg maar..dan loopt hij huilend door de kamer rondjes... https://soundcloud.com/xmiepertx/img-3227 Dat duurt dan zeg een week en dan neemt het allemaal af is hij alleen nog beetje aan het hoesten en daarna is het pas helemaal over
ik kan helaas de opnames niet plaatsen hier die ik gemaakt heb van zijn geluid. Het klinkt wel een beetje als het geluid van jouw zoontje maar dan scherper. Owen heeft het ook ook alleen of met inademen of met uitademen. Is nog niet helemaal duidelijk welke van de twee. Hij heeft het ook alleen met het slapen. Hij slaapt ook bijna altijd met zijn hoofd helemaal achterover. Dit om voldoende lucht te krijgen zegt de kno. Ook overdag ademt hij heel zwaar en hoest heel vaak. Hij krijgt pufjes ( qvar en ventolin )maar echt werken doen ze niet. Als hij verkouden is dan blijft hij heel lang nog erg benauwd en doorhoesten. Hij heeft ook een nog onbekend overgroeisyndroom. Dus hij mankeert ook nog andere dingen. Hij had het als baby zijnde al dat geluid met ademen. Toen is het jaren weggeweest en sinds 2 jaar is het er weer. Zijn amandelen zijn al verwijdert. Kno dacht niet dat het dingen zou oplossen maar alle beetjes helpen om extra lucht te krijgen. Helaas heeft het totaal niks gedaan bij hem> Alleen extra zorgen. Hij was al een keer eerder onder narcose geweest. Dit voor een mri scan toen hij 3 jaar was. Tijdens de narcose stopte hij toen totaal met ademen en moest beademd worden en gesprayd. Dus toen vorig jaar ( hij was toen 5 jaar ) zijn amandelen eruit moesten, werd er groots uitgepakt vanwege het risico dat hij weer zou stoppen met ademen. Helaas kwamen er andere complicaties bij wat niks met ademen heeft te maken. Maar dat is weer een ander verhaal Onze buurjongen heeft trouwens ook tracheamalacie maar dit komt doordat hij te vroeg geboren is en heel lang beademd is geweest. Daardoor is zijn luchtpijp beschadigd. Ze hebben toen met stukjes van zijn rib proberen het te verstevigen. Dit hebben ze geloof ik een paar keer moeten doen. Hij is nu 17 jaar en heeft nog steeds een trachea canule. Weet niet precies hoe en wat maar elk jaar krijgt hij een kijkoperatie om te zien hoe het ervoor staat met zijn luchtpijp en zijn longen. Vorige keer geloof ik hebben ze littekenweefsel weg moeten halen dat gekomen was door de operaties.