Hallo allemaal, Ik zag zojuist in de onderwerpen lijst een topic over hypospadie, echter was dit topic gesloten. Ik ben net nieuw hier en had eerlijk gezegd niet verwacht dat hier zoveel ouders zouden zijn met kinderen die deze aandoening hebben. Ik zou graag contact willen met andere ouders. In 2015 is mijn zoon hiermee geboren, ze dachten aanvankelijk met een milde vorm die verzwaard werd omdat hij ook een kromming had. Echter bleek tijdens de eerste operatie (afgelopen september, hij was toen 8 maanden oud) dat hij de meest ernstige vorm heeft. Zijn plasgaatje zat onder de eikel, dat bleek een zogenaamd "vals" plasgaatje te zijn. Zijn eigenlijke plasbuis eindigde bij zijn balletjes en de kwaliteit van de huid was zo slecht dat ze een volledige reconstructie hebben gedaan waarbij er 60% van de voorhuid is getransplanteerd, mede om daarvan een nieuwe plasbuis te maken. Om een lang verhaal kort te maken, de operatie is grotendeels mislukt. De plasbuis heeft het niet gered en is open gegaan op meerdere plekken. Hij plast nu uit een fistel (plasgaatje dat is ontstaan door een gesprongen hechting) Ook ik heb veel twijfels bij vervolg operaties. Maar heb maar weinig mensen waarmee ik er over kan praten. Ook zou ik graag de ervaringen van andere ouders horen/lezen. Alvast bedankt voor het lezen Groetjes van Bloempje
Jouw bericht komt als geroepen! Hier ook een kindje met hypospadie, hij wordt dinsdag a.s. hieraan geopereerd in Maastricht. Ons zoontje heeft geen milde vorm maar ook niet de meest ernstige vorm.. Ik zie er echt tegenop als ik zo hoor wat er allemaal voor de operatie moet gebeuren ter voorbereiding... ik zit ook mij af te vragen of ik het aankan om te zien hoe hij in slaap wordt gemaakt ... Mijn kereltje toch ... Wat vervelend dat de operatie mislukt is.. wanneer moet hij opnieuw geopereerd worden?
Hoi, Hier hetzelfde verhaal. In sept geopereerd, we wisten wel dat het vrij ernstig was. Hechting open gesprongen en inderdaad, ook mijn zoon plast, denken wij, uit het verkeerde gaatje, dus die nieuwe plasbuis is ook kapot dan.. Donderdag moet hij voor de tweede keer, zie ik echt tegenop qua nasleep vooral.. Wanneer moet jouw zoon weer?
Hier een verhaal vanuit een andere hoek. Mijn man is namelijk geboren met een open blaas in combinatie met een hypospadie. Hij heeft ook flink wat operaties moeten ondergaan, maar inmiddels is de medische wetenschap ook weer 30 jaar verder. Hij gebruikt een katheter om te plassen maar is voor de rest perfect gezond. Ook voor de rest werkt alles zoals het hoort, we hebben via de natuurlijke weg twee kinderen Misschien is dit nu nog heel ver van jullie bed show. Maar ik wil gewoon meegeven dat alles helemaal goed kan komen. Mijn man is zelfverzekerd en heeft nauwelijks hinder. Ja we moeten z'n katheters niet vergeten maar dat is het dan ook echt. Het heeft hem qua zelfvertrouwen wel enorm geholpen dat zijn ouders en later zijn vrienden er heel relaxed mee om gingen. Jullie hebben nog een lange weg te gaan dus voor nu vooral heeeel veel succes!! En het komt goed!!
Het is maar de vraag of het doorgaat, mijn zoontje is erg verkouden ... Verbaas mij niets als de arts het niet doet. De anesthesist heeft wel groenlicht gegeven maar ja ik weet het niet
Mijn zoontje is met hetzelfde geboren als jouw man. Deze afwijking hoor je niet vaak. Ik ben blij om te lezen dat er een goede toekomst is weg gelegd ook voor mijn zoon. Mijn zoontje gebruikt nu alleen nog katheter om zijn blaas 2 x per dag goed te legen. Voor de rest gaat hij gewoon naar het toilet,maar hij moet ieder 1,5 uur. Het is even afwachten of hij de blaas goed getraind krijgt
Jeej, wat veel reacties! Ontzettend bedankt allemaal. Ik probeer even redelijk op volgorde te reageren. @Acem: Hoe is de operatie verlopen? En hoe ging het met jou, toen hij onder narcose moest, en toen hij er uit kwam? Ik weet van mezelf nog dat ik er als een zombie bij liep en in janken uitbarstte toen ik terug bij mijn man was die wachtte op de kamer. Je zult waarschijnlijk de komende tijd even geen tijd hebben om te antwoorden en dat geeft natuurlijk niks. Neem je tijd en als je het van je af wil schrijven, kan dat natuurlijk hier, maar ik kan je ook aanraden om een "dagboekje" bij te houden in het ziekenhuis. (Misschien weet je dat allemaal al) ik hoop dat alles goed is gegaan. @BBoom: ontzettend bedankt voor jouw verhaal. Het geeft me de moed om te geloven dat alles goed komt. @Ketjapmanis: Wat vervelend dat de operatie is uitgesteld. Waar wordt jouw zoon geopereerd als het zover is? Mijn zoon zou eigenlijk vandaag geopereerd worden. De operatie is uitgesteld. Mijn zoon werd de eerste keer geopereerd door Dr. Jeroen Scheepe in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Het Sophia schijnt het beste ziekenhuis te zijn wat betreft hypospadie operaties. Daar zitten de beste kinder-urologen en Dr. Scheepe is een zeer kundige chirurg. Ik ben er van overtuigd dat het mislukken van de operatie niet aan hem heeft gelegen. Vanwege de complexiteit heeft hij Dr. Wolfenbüttel erbij betrokken (Zij is eigenlijk de allerbeste arts op gebied van hypospadie, mensen van het hypospadie Forum schrijven haar zeer hoog aan, zij geeft ook leiding aan de langdurige studie die ernaar gedaan wordt) De bedoeling was dat mijn kereltje door beide chirurgen geopereerd zou worden. Echter is mijn zoon heel erg ondernemend en beweeglijk. En ik zou hem na zijn operatie 6 weken in toom moeten houden in de box en in de buggy. En dat moet dan ook nog stressloos, want rust is van levensbelang voor het resultaat, werd me gezegd. Bij de eerste operatie was dat al lastig, en toen was hij pas 8 maanden, direct toen hij uit de narcose kwam stuiterde hij door zijn bed en hij heeft daar in het ziekenhuisbed voor het eerst zelf rechtop gezeten. 2 maanden later leerde hij aan het handje te lopen. In april gingen we op gesprek en Dr. Wolfenbüttel vond hem toen al redelijk "druk" ofwel beweeglijk. In de tussentijd heeft hij zelf leren los lopen en rent hij nu vrolijk het huis door. Omdat ik inzag dat ik hem niet meer 6 weken in de box en de buggy kon vastbinden, belde ik naar het ziekenhuis en na kort overleg is met wederzijds goedvinden besloten om de operatie uit te stellen. Het plan B was om bij mislukken van deze operatie hem pas weer te opereren als hij 5 jaar oud is, omdat er dan betere communicatie mogelijk is en we hem goed kunnen voorbereiden op de operatie en het herstel daarna. We gaan nu dus gelijk naar plan B. En hij wordt dus pas over 3,5 jaar weer geopereerd. Klinkt misschien stom, even een ongevraagd advies, mochten jullie twijfelen aan de kundigheid van de artsen waar je mee te maken krijgt, vraag dan hoeveel hypospadie operaties zij jaarlijks doen. Een chirurg moet minimaal jaarlijks 20 hypospadie operaties verrichten om kundig genoeg te zijn hierin. En als je twijfelt, laat je doorverwijzen naar Dr. Wolfenbüttel in Rotterdam. Dan weet je zeker dat je goed zit... Mijn zoon heeft naast hypospadie nog 2 aandoeningen, namelijk een klompvoetje en CHT(schildklier werkt niet) Voor het klompvoetje wordt hij behandeld in Breda, 1 van de 11gecertificeerde ziekenhuizen voor deze behandeling, En voor de schildklier gaan wij naar de beste arts op dit gebied, helemaal in het AMC. Elk ziekenhuis heeft zijn specialiteit. Maak er gebruik van als je kan. Het kan ook uiteraard gewoon zijn dat je in een ander ziekenhuis een fantastische arts hebt, dan gewoon niks aantrekken van hierboven 😉 Ik hoop gauw te horen hoe het met jullie kindjes gaat, Acem en Ketjapmanis: veel beterschapjes voor de mannen
UMCG, ook twee top artsen, dus twijfel niet over hun capaciteiten. doen wekelijks meerdere operaties bij hypospadie. waarschijnlijk zijn we in juli aan de beurt..daar gaat onze zomervakantie, want zes weken niet zwemmen
Hier bij AZM, bij de kinderuroloog dhr. Calleweart. Wij zijn erg te spreken over hem en hij is ook een zeer kundige arts die meerdere hypospadie patiëntjes behandelt. Wij zijn bij hem terecht gekomen, omdat de kinderuroloog welke wij in eerste instantie hadden in Veldhoven twijfelde of ons zoontje genoeg weefsel had om het goed dicht te maken. Anders moest er weefsel uit zijn wang worden gehaald. Op die manier zijn wij doorverwezen naar Maastricht voor een second opinion. Wat een mazzel, want het feit dat ze twijfelde en helemaal voor besnijdenis ging, gaf ons een minder fijn gevoel. Sterker nog bij haar leken wij dus geen keus te hebben, of we wel of niet ons kind wilden laten besnijden. Aangekomen bij dokter Calleweart was er helemaal geen sprake van besnijden.. hij keek ernaar en was aan een stuk door positief over het piemeltje van ons zoontje. Hij noemde het een mooie vorm van hypospadias en een zeer gezonde weefsel om hem als een normaal piemeltje te laten lijken. Wangweefsel was niet aan de orde. Dit was voor ons sowieso al een van de redenen om hem de operatie uit te laten voeren, ondanks de afstand. Wij wonen namelijk in Eindhoven.. Afgelopen dinsdag is ons zoontje dus geopereerd. Hij is om 8 uur naar de OK gebracht, ik wilde in eerste instantie mee, maar ik was te emotioneel. De dag van de opname (maandag dus) was het namelijk nog erg onzeker of de operatie überhaupt doorging omdat ons zoontje flink verkouden was. Na een aantal beoordelingen o.a. door de anesthesioloog, hebben ze besloten het toch te doen. Om 8 uur naar de OK dus en daar wist ik dus nog niet of ik mee de operatiekamer inging omdat ik wat ik net al schreef erg emotioneel was. Uiteindelijk is mijn partner meegegaan en heb ik met mijn andere zoontje op de gang gewacht. Ik voelde mij erg verdrietig en maakte mij zorgen om het neusje van mijn zoontje. Ik was bang voor complicaties... De operatie zou een uur en een kwartier duren. Toen ze klaar waren was het bijna 12 uur. Een van ons mocht naar de recovery kamer, toen heb ik besloten te gaan. Ik kwam de arts meteen tegen, en hij vertelde mij dat de operatie super goed was verlopen en dat ons zoontje een voorbeeldig patiëntje was. Hij was helemaal niet bang voor de narcosekapje die ze op krijgen. Hij vertelde dat hij het piemeltje mooi heeft kunnen maken, alleen was het weefsel een beetje dun maar desondanks goed gelukt. Ons mannetje lag op de schoot van een zuster en dronk water met suiker. Toen ik hem overnam begon hij erg veel te huilen en rekken met zijn benen. Ik voelde mij erg machteloos, ik wist niet wat ik kon doen om hem te kalmeren. Hij kreeg daarna weer een flesje, maar het hielp niet, hij bleef overstuur. Ik had het idee dat hij gewoon pijn had en dat heb ik ook gezegd. Ze wilde hem n.a.d. een spuitje morfine geven maar hebben het uiteindelijk niet gedaan omdat de kleine rustig werd. Uiteindelijk mochten we gaan en heb ik hem gedragen naar onze kamer. In de kamer hebben we meteen gevraagd naar de snozzz XL zodat hij niet op de buik draait en dit werkt verder erg goed. Het is alleen zielig dat hij zoveel moet liggen...maar ja het is voor zijn eigen bestwil. Een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en nu inmiddels thuis. We hebben de snoozzz XL meteen aangeschaft voor thuis en ook thuis gaat het prima. We geven hem dridase 3x per dag tegen blaaskrampen en doen met zn tweeën de luier verschonen. In het ziekenhuis heb ik namelijk (met eigen luiers) allemaal gaten erin gemaakt zodat ik dit thuis niet meer hoefde te doen en dat gaat prima eigenlijk. Ik voel mij alleen maar schuldig omdat ik hem steeds vast heb zitten. maar ja ik heb liever dat hij nu gewoon rustig is totdat de katheter eruit is en dan mag hij van mij weer langzaam aan dingen doen. Ik begreep dat op de buik liggen pas na 4 weken toegestaan is... dus die snoozzz die blijft voor voorlopig in bed. Tot nu toe vind ik het wel meevallen. Waar ik echt moeite mee heb is dat ik hem moet beperken. Voelt als kindermishandeling, maar het is voor zijn eigen bestwil.
Onze operatie zou mogelijk ook ergens in juli gaan plaatsvinden, nou ik had mij voorgenomen om het dan toch uit te stellen tot eind aug. omdat we graag weg willen en idd met net een operatie achter de rug wordt het zes weken beperkt zijn, dat is voor de kleine niet leuk maar voor de ouders en eventueel andere kinderen ook niet.
Hoe gaat het met jullie kindjes? Hier gaat alles goed. Elke dag zie ik hem rond banjeren in huis, lopen, rennen, constant actief, en dan ben ik blij dat de operatie uitgesteld is. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat dit de beste keuze is geweest.
Lieve dames, Mijn man is geboren met een blaas extrofie. Het betekent eigenlijk dat er geen plasbuis was,de blaas lag open en de buik lag ook open. Verder waren er meerdere dingen niet goed aangesloten in dit gebied. Hij is afgelopen week 36 geworden. Wij hebben een zoon van bijna 2.5 en nu in verwachting van ons tweede kindje. De kindjes zijn op een normale manier verwekt en hij plast ook op een normale manier. Mijn schoonmoeder kreeg de keuze tussen Maastricht of Rotterdam en heeft toen gelukkig voor Rotterdam gekozen. Hier was een arts werkzaam net terug uit America (Ze woonde toen in Maastricht) In Maastricht hadden ze een minder goede methode om alles in 1 keer te opereren wat te vaak mis ging. Gelukkig is daar nu natuurlijk geen sprake meer van gezien de medische wereld de laatste 36 jaar niet stil gezeten heeft. Acem is lees dat jullie kindje geholpen is door Dr. Callewaert en daar hebben wij ook zeer goede ervaring meer. Hij heeft mijn man in de laatste 5 jaar nog 2 keer geopereerd, omdat hij blaasstenen had. Het is een kinderarts dus wij waren dolgelukkig dat deze kundige man ons wilde helpen ondanks dat mijn man volwassen is. Het is toch altijd even spannend of hij er even goed uitkomt als dat hij was gezien alles fragiel is. Ik begrijp jullie zorgen, omdat wij met onze zoon ook in de medische molen zitten. Hij heeft tubereuze sclerose en we wachten nu af of hij in aanmerking komt voor een hersenoperatie. Daarvoor moeten we naar Utrecht. Verder is onze tweede zwangerschap door dit feit ook onzeker. Ik ben (na 1 jaar proberen) 4 dagen voor de diagnose van onze zoon zwanger geraakt. Het kan raar lopen allemaal..... Ik hoop dat jullie uit het verhaal van mijn man kracht kunnen putten. Hij is een gezonde man en heeft bijna geen last meer van zijn aandoening. Hij slikt medicatie en heeft dus heel af en toe last van blaasstenen die niet uitgeplast kunnen worden. Ik wens jullie heel veel kracht toe!