Hypospadie

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door RoosjeD, 18 apr 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. RoosjeD

    RoosjeD Lid

    8 mrt 2019
    28
    10
    3
    Vrouw
    Hallo dames,

    Gisteren hadden we een GUO. De penis zag er kort en dik uit.

    We hebben gelijk een vervolgafspraak gekregen voor een 3d-echo en de conclusie was eigenlijk dat de baby hypospadie heeft. Kleine dikke penis, maar de ballen zagen er goed en gesloten uit. Ook waren de teelballen al ingedaald. Ze konden niet zien waar de plasbuis mogelijk uit zo kunnen komen.

    We hebben een hoop informatie gekregen. Het ging zelfs zo ver dat bij de geboorte de baby geen geslacht toegekend krijgt, omdat ze de aanwezigheid van eierstokken niet uit kunnen sluiten. Er was geen ruimte voor een baarmoeder, omdat daar maar 3 mm ruimte voor is en het er 7 zouden moeten zijn.

    Ik ben emotioneel zo in de war en zag dit totaal niet aankomen. We moeten er gewoon van uit gaan dat het een jongetje is, maar ze zijn voorzichtig in het ziekenhuis en verplicht om alles te vertellen. Ik ben al sinds 24 weken aan het schommelen met zwangerschapsdiabetes, hoge bloeddruk, korte femur en alles wat daar bij hoort. Nu heb ik dit er bij. Ik ben benieuwd of iemand hier ervaring mee heeft..
     
  2. USAbaby

    USAbaby Fanatiek lid

    14 feb 2014
    2.229
    1.904
    113
    Vrouw
    Jeetje wat een schrik zeg! Had er nog nooit van gehoord, maar heb het even opgezocht. Geen ervaring maar om zomaar weg te klikken vond ik ook niet goed. Sterkte en hopelijk is het de mildste vorm die er is. Ik duim voor je/jullie!
     
    RoosjeD vindt dit leuk.
  3. Madelie

    Madelie VIP lid

    14 jun 2014
    11.374
    8.467
    113
    Niet gek dat je emotioneel in de war bent. Het is nogal wat allemaal wat je te horen hebt gekregen. Heel veel sterkte. En hopelijk blijkt het als je kindje geboren is allemaal minder ernstig te zijn dan ze nu vertellen.
     
    RoosjeD vindt dit leuk.
  4. AvdY

    AvdY Niet meer actief

    Wat schrikken zeg! Hebben jullie een NIPT gedaan? En kunnen ze van die gegevens niet concluderen of de baby chromosomaal gezien een jongen of meisje is?
     
  5. RoosjeD

    RoosjeD Lid

    8 mrt 2019
    28
    10
    3
    Vrouw
    Met de NIPT kunnen ze dat niet uitsluiten.. wel met een vruchtwaterpunctie. Dat zouden ze dan met 34 weken kunnen doen.
     
  6. elliepellie

    elliepellie Fanatiek lid

    28 jun 2014
    1.887
    1.011
    113
    Vrouw
    Pedagogisch medewerkster
    Venlo
    Mijn jongste heeft een lichte vorm van hypospadie. Dit zagen we na de geboorte en er is nooit een twijfel geweest over het geslacht. Zijn plasbuisje zit net niet op de goede plek en zijn voorhuid is gespleten, hij heeft er zelf geen last van. Binnenkort word hij geopereerd in Nijmegen meer vanwege het estetische aspect en dat we niet willen dat hij zich later zal schamen ervoor. Ze gaan de plasbuis verplaatsen en de voorhuid sluiten (als het kan anders besnijden) zodat het er weer “normaal” uit ziet.

    Je hebt veel gradaties van hypospadie, van licht zoals bij mijn zoon tot ernstig waarbij de plasbuis onder de balletjes zit. Maar er is zeker wat aan te doen!

    En rot dat het ziekenhuis in het ergste geval geen geslacht kan toekennen maar ze moeten met elk scenario rekening houden en jullie daarover informeren.

    Ik duim voor jullie!
     
  7. Fluss1984

    Fluss1984 Fanatiek lid

    2 jun 2015
    3.386
    1.593
    113
    Noord-Brabant
    Hypospadie komt best vaak voor; mijn zoontje heeft het ook en is afgelopen week geopereerd. Hier de matige variant die wel geopereerd moest worden vanwege risico op infectie en mogelijk verminderde vruchtbaarheid.
    Ze hadden het bij hem overigens niet op de echo gezien, ondanks dat ik gevraagd had om er extra goed naar te kijken omdat het in de familie voorkomt.

    Hopelijk valt het mee allemaal en is het "gewoon" een hypospadie zonder dat er onduidelijkheid is over het geslacht.
    Wil je de vruchtwaterpunctie doen of de geboorte afwachten?
     
  8. Zonnebloem92

    Zonnebloem92 VIP lid

    4 dec 2012
    10.846
    4.212
    113
    Vrouw
    Zuid Holland
    Dat is wel even schrikken.
    Hopelijk valt het mee!
     
    RoosjeD vindt dit leuk.
  9. RoosjeD

    RoosjeD Lid

    8 mrt 2019
    28
    10
    3
    Vrouw
    De arts twijfelde eigenlijk niet aan het geslacht, omdat de teelballen zijn ingedaald en er geen ruimte is voor een baarmoeder. Toch zit er altijd een maar achter wat mij helemaal gek maakt op dit moment..
     
  10. RoosjeD

    RoosjeD Lid

    8 mrt 2019
    28
    10
    3
    Vrouw
    Als het bij hypospadie blijft, maak ik mij eigenlijk niet zoveel zorgen. Alleen dat verhaal wat er achter zit maakt mij helemaal gek. Bij ons hebben ze het ook niet eerder gezien. Wij hadden vanwege de korte femur weer een GUO afgelopen week. De vorige GUO hebben ze er niets over gezegd en er is nooit twijfel geweest of het nou een jongetje of een meisje is.

    Over de vruchtwaterpunctie twijfel ik. Aan de ene kant denk ik voor die 4 weken neem ik toch liever geen risico. Aan de andere kant vind ik de onzekerheid waarin wij nu zitten helemaal niet meer leuk.
     
  11. Berte

    Berte VIP lid

    24 feb 2011
    6.847
    3.610
    113
    Vrouw
    Thuis
    Heel veel sterkte.

    Ik heb geen ervaring met hypospadie, wel met het afwachten of je kind een genetische afwijking heeft.

    Tijdens mijn zwangerschap van mijn jongste zoon is er een genetische afwijking bij mijn oudste zoon ontdekt, ik bleek drager en vervolgens hadden we 50 procent kans op herhaling.

    Wij hebben niet voor een vruchtwaterpunctie gekozen, omdat het voor de eerste weken niet uit zou maken. Er is bloed afgenomen uit de navelstreng bij de geboorte.

    Heb je al met een kinderarts gesproken? Hij/zij kan je waarschijnlijk wel vertellen of het medisch gezien nuttig is om voor de geboorte al meer te weten en of een punctie daarbij kan helpen.

    Ik hoop voor je dat alles goed blijkt te zijn met de baby.
     
  12. RoosjeD

    RoosjeD Lid

    8 mrt 2019
    28
    10
    3
    Vrouw
    Om wat voor genetische afwijking ging het bij jouw zoon? Hoe kwamen jullie daar tijdens de zwangerschap achter? En hoe is het uiteindelijk gegaan?

    Wij hebben woensdag a.s. een afspraak bij de kinderarts waar wij al onze vragen kwijt kunnen. Ik heb er al een hoop :)
     
  13. Berte

    Berte VIP lid

    24 feb 2011
    6.847
    3.610
    113
    Vrouw
    Thuis
    Een unieke afwijking, er zit neurologisch iets fout in de hersenen. Totaal iets anders als bij jullie.

    Succes bij de kinderarts. Ik hoop dat die jullie verder kan helpen.
     
    RoosjeD vindt dit leuk.
  14. Suthern

    Suthern Actief lid

    21 dec 2018
    368
    221
    43
    Vrouw
    #14 Suthern, 22 apr 2019
    Laatst bewerkt: 22 apr 2019
    Onze zoon bleek bij geboorte redelijk ernstige hypospadie te hebben (plasgaatje vlakbij de balletjes en flinke kromstand). Hij is met 14 maanden hieraan geopereerd (in WKZ) en het is nog wel een klein slagveld, maar het is knap hoe ze het hebben verholpen.

    Hij is wel gewoon jongen hoor, dus ik vijd die uitspraak over geen geslacht toekennen echt apart. Daar kan een echoscopist toch niks over zeggen? Fijn dat je woensdag al een gesprek met een kinderarts hebt.

    Ik vraag me ook af of ze het hadden gezien al je geen GUO maar een gewone 20-weken echo had gehad. Hier wordt nog snel heel medisch gekeken en van alles bijgehaald wat mogelijk zo zou kunnen zijn (zoon had ook erg korte benen er werd meteen rerept over down-syndroom bijv). Op zich niks mis mee, maar met bangmakerij kun je in dit stadium ook niks.
     
  15. RoosjeD

    RoosjeD Lid

    8 mrt 2019
    28
    10
    3
    Vrouw
    #15 RoosjeD, 23 apr 2019
    Laatst bewerkt: 23 apr 2019
    Ik ben blij dat dat de hypospadie is verholpen.. Je zal wel een moeilijke periode achter de rug hebben.

    Bij ons denken ze dat het piemeltje dubbel is gevouwen vanwege een korte plasbuis. Dit als het dus geen eierstokken of iets dergelijks heeft. Zelf ben ik ook benieuwd naar het gesprek van morgen..

    Bij de 20 weken echo hebben ze niets bijzonders gezien. Daarna heb ik i.v.m. korte beentjes een GUO gehad met 25 weken, ook niets gezien. Vervolgens iedere 2 weken groeiecho's voor de beentjes en je raadt het al, weer niets gezien. Iedere keer hadden we een andere verloskundige/gynaecoloog die zei weten jullie al wat het is? Het is duidelijk een jongetje. Dit ging dus zo door tot de GUO van vorige week. En nu kan het dus een jongen/meisje zijn met ballen en een grote clitoris en eierstokken of een jongetje met een dubbelgevouwen piemeltje. Ik weet het niet meer hoor.........

    Met de beentjes zijn we ook helemaal gek gemaakt. We werden al gelijk geïnformeerd over het down syndroom en nu krijgen we iedere keer te horen dat het bij onze bouw hoort en de beentjes mooi doorgroeien. Ze zouden het zelfs gek vinden als de baby langere beentjes zou hebben omdat pa en ma ook niet langer zijn dan 1.70 m.
     
  16. Suthern

    Suthern Actief lid

    21 dec 2018
    368
    221
    43
    Vrouw
    Klinkt alsof ik die laatste echo met een korrel zout zou nemen, maar het is gewoon echt niet zo tof als ze het allemaal niet meer zeker weten.

    Klinkt alsof jij je ook niet gek laat maken, maar een onbezorgde zwangerschap is het zeker niet meer zo.

    Laat je weten hoe de echo is gegaan? Ik ben benieuwd. Hopelijk was het een soort meetfout ofzo.
     
  17. Baloei

    Baloei Niet meer actief

    Wat een rotperiode voor jullie. Die onzekerheid. Weten jullie al iets meer?

    Ik duim dat het mee valt.
     
  18. Chrissie1990

    Chrissie1990 Fanatiek lid

    26 aug 2016
    1.180
    1.078
    113
    Hulpverlener
    Pffff wat een onzekerheid zeg. Ze hadden je niet zo in onzekerheid moeten laten zitten. Heel veel sterkte en hopelijk kan de kinderarts al jullie vragen beantwoorden en jullie een beetje gerust stellen.
     
  19. RoosjeD

    RoosjeD Lid

    8 mrt 2019
    28
    10
    3
    Vrouw
    Hallo dames,

    We hebben de geneticus/kinderarts gesproken en zij maakte zich over het geslacht eigenlijk niet zoveel zorgen. Dat de baby hypospadie heeft, is bijna zeker. Hoe afwijkend/ernstig het is, zien ze pas na de geboorte.

    Ze gaf aan dat ze in het academisch ziekenhuis zoveel dingen hebben gezien, waardoor ze eigenlijk verplicht zijn om alle mogelijke afwijkingen te bespreken, maar in ons geval maakt ze zich eigenlijk weinig zorgen.

    Wij hebben er nu ook een psycholoog bij die ons voor, tijdens en na de bevalling gaat begeleiden. Het is aan ons of wij na de geboorte verder onderzoek willen laten doen als nou blijkt dat de penis afwijkend is. Gelukkig is de kans klein, helaas wel aanwezig, maar het blijft echt super spannend....
     
  20. RoosjeD

    RoosjeD Lid

    8 mrt 2019
    28
    10
    3
    Vrouw
    Hoi dames,

    Ik ben inmiddels veels te vroeg bevallen en al die stress was voor niets. Ons zoontje is kerngezond geboren en de plasbuis zit een mm lager dan waar die hoort te zijn. Het was niet eens nodig om een uroloog erbij te halen en werd geen seconde getwijfeld aan het geslacht
     
    USAbaby, zonnetje2015, mimi1988 en 7 anderen vinden dit leuk.

Deel Deze Pagina