Is jouw zorgintensieve kind de jongste, middelste of oudste?

Discussie in 'Mama en gezin' gestart door Dubbelfriss, 27 feb 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    En maakt dat een verschil voor jou? Hier is ons tweede kindje zorgintensief. Er speelt vanalles, maar wat er precies aan de hand is dat weten de artsen nog niet. Hij is bijna 1 jaar maar hij functioneert als een baby van 4 maanden en hij oogt ook jonger. Dat komt omdat hij ook niet bij komt in gewicht (hij weegt 5.8 kilo) Diverse onderzoeken lopen, maar een precieze oorzaak is nog niet gevonden. We proberen hem zelf zo goed mogelijk te begeleiden en hij gaat ook naar een verpleegkundig kinderdagverblijf. Tussen de vele therapieen en ziekenhuisbezoeken door probeer ik mijn werk rond te krijgen (ben net weer begonnen, dus moet zien hoe t allemaal gaat lopen) onze oudste, de dochter gaat naar school en haar probeer ik extra aandacht te geven als ons zoontje op de opvang zit. Het is best pittig allemaal, met de vele ziekenhuisbezoeken en therapieen erbij maar soms twijfel ik zelf over een derde. Mn man lijkt t vooral zwaar, nog een kindje erbij. Hoe is het voor jullie om een zorgintensief kind te hebben? Hoe matcht dat met eventuele andere kinderen? Heb je bewust gekozen voor een volgend kindje of waarom juist niet? Veel vragen, maar ben vooral nieuwsgierig !
     
  2. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.182
    2.833
    113
    Onze jongste denk ik.
    Al hebben we 3 kinderen met "iets".
    Maar lang niet zo erg als bij jou (wel ooit gehad helaas).

    Maar doordat al onze kinderen "iets" hebben, hebben we besloten het hierbij te laten.
    We weten dat een volgend kindje ook "iets" zal hebben.
     
  3. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.182
    2.833
    113
    Op Facebook heb je een groep over kinderen zonder diagnose.
    Weet niet of je die al kent :)
     
  4. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.260
    3.497
    113
    Hier is het nu de jongste.
    Maar we hopen dat het uiteindelijk dat ze er niks aan over houd en ze zich verder mag gaan ontwikkelen als een normale dreumes/ peuter en wellicht dat ze dan ook niet de jongste blijft.

    Ze heeft chemokuren en een stamceltransplantatie gehad, haar ontwikkeling lijkt nu verder normaal te lopen, maar ook op langer termijn kunnen er nog gevolgen zichtbaar worden.
    De ziekte die ze heeft (gehad) was 'gewoon' domme pech, niet erfelijk of wat dan ook, dus wat dat betreft zou dat de komst van een 3e kindje niet in de weg staan.
    Maar wij zijn nog jong (allebei 27) en gaan nu eerst bewust genieten van de hopelijk rustige periode die er gaat komen. Alle aandacht voor onze 2 kinderen en wellicht is er ooit plek voor een 3e, maar dat zal in de toekomst blijken.
     
  5. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    @Olifantje1991 inderdaad. Als je nog jong bent dan heb je idd tijd. Hopelijk blijft je kindje zich goed ontwikkelen inderdaad, wat moet t voor jullie ook spannend zijn geweest. Ik snap idd dat je nu ook even niet direct kiest voor een derde maar eerst voor rust binnen t gezin. Hier lijkt t in ieder geval nu dat de chaos er toch als is en ook zal blijven...daarom denk ik wel eens "die extra zorg heb ik toch" maar anderzijds denk ik: kan ik iedereen voldoende aandacht bieden. Dat vind ik ook echt wel belangrijk.

    @MamaChantal snap idd dat je t hierbij dan wil laten. Als ze weten wat t is bij ons en t erfelijk blijkt te zijn dan zou ik t risico niet nemen in ons geval. Die fb pagina ken ik niet, hoe heet die?
     
    Olifantje1991 vindt dit leuk.
  6. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.182
    2.833
    113
    Kids talk over kinderen met een beperking zonder diagnose

    Zo heet hij
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.
  7. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    6.136
    1.058
    113
    Hier is het mijn oudste, werd duidelijk dat er iets speelde toen de tweede al in de maak was. De eerste paar jaar met 2 kinderen (autistische peuter met slaap- gedrag- en eetproblemen en prikkelgevoelige behoeftige slecht slapende baby...) was echt vreselijk zwaar. Wij wilden graag een derde, maar langere tijd was het heel duidelijk dat het nu echt niet kon. Eigenlijk hadden we het punt van 'ja, nu kan het!' nog niet bereikt, veel twijfels, maar toen werd ik ongepland zwanger. Dat zette echt alles op zijn kop en na die miskraam zijn we bewust wel voor derde gegaan. En toegegeven, op dat moment was het ook relatief 'rustig' in het gezin, dus ik dacht dat ik 'het ergste had gehad'.... (niet dus)

    Niet lang na geboorte van derde gleed mijn oudste af, kwam mijn middelste in de klem en bleek de jongste ook bewerkelijk te zijn (temperamentvol, slecht slapen, handenbinder). Het waren echt tropenjaren. Ik heb nog een parttime baan (en een heel flexibele werkgever!), maar veel in ziektewet gezeten vanwege overbelasting en sinds 2017 burnout. Het hebben van een zorgintensief kind vind ik erg zwaar, impact op het gezin is groot.

    Qua matchen... tja. Mijn zoon is ernstig autistisch dus hij zou eigenlijk het liefst helemaal geen kinderen om zich heen hebben. Mijn oudste dochter is erg meegaand en gevoelig en kan zich goed aanpassen, relatief weinig problemen tussen haar en hem (al heeft zij een tijd gehad dat ze zich niet veilig voelde in huis, dat ze bang was voor hem, en ze is ook overspannen geweest). Mijn jongste dochter is een pittig ondernemend ding en matcht helemaal niet met haar broer. Veel botsingen, weinig verdraagzaamheid.

    Mijn oudste is nu 12 jaar en hoewel hij veel mijlpalen wel heeft gehaald, zijn er ook nog steeds een hoop dingen die hij niet kan en zaken die moeilijker worden naarmate hij ouder wordt. Wat goed is voor hem en wat goed is voor mijn dochters/ons ligt ieder jaar iets verder uit elkaar...
     
  8. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Dankje voor je uitgebreide uitleg. Ik vind het toch fijn om eens van anderen te lezen wat de impact is op jullie zelf en het gezin. Zeker als ik t bij jou zo lees. En precies dat is ook hetgene waar man zo bang voor is. Ik vrees dat ik de impact wellicht nu nog niet kan inschatten. Daarom eerst maar eens afwachten hoe t gaat verlopen allemaal .
     
  9. Donutlover

    Donutlover Fanatiek lid

    1 jan 2017
    3.316
    1.730
    113
    De jongste...

    En ik weer nog zo goed dat ik zei voordat we gingen ‘proberen’ wat als.. wat als dit kindje want mankeert? Dan gaan de andere twee daar ook onder lijden. Waarom nog een 3e als we gezegend zijn met twee gezonde kids?
    Je zou haast denken: karma.

    En ze lijden er inderdaad zeker onder. Wij allemaal.. we hebben allemaal wel iets moeten inleveren.
    Tijd, aandacht, vrije tijd, energie.

    Maar gelukkig is er liefde genoeg! En dat maakt een hoop goed
     
  10. Vero0504

    Vero0504 VIP lid

    17 nov 2016
    17.690
    14.044
    113
    Iets andere situatie (zie banner). Ons zoontje zou een heel lang en intensief dossier gaan worden, geen leven maar werkelijk een lijdensweg en ziekenhuisleventje. Lot besliste uiteindelijk zelf, anders hadden wij het geweest.

    Binnenkort komt poging 3, met behoorlijke angst en vrezen voor die 12 weken echo. Gaat dat weer zo gruwelijk mis, is dat ook de laatste keer gelijk, mijn hart trekt dat niet.

    Tijd voor rustig aan is er helaas niet klok in mijn familie tikt voor de vrouwen erg hardnekkig het is voor je 35e of niet meer en die komt erg snel aan bod (13 mnd).

    Dochter is een geschenk, we zien er graag nog een broertje of zusje bij (tweeling mag ook) maar het is geen MOETEN. Had dl een zorgenkindje (heel erg afhankelijk van de situatie) geweest hadden we t bij haar gelaten, had zij de tweede geweest was er geen derde gekomen (al moet ik zeggen dat 3 kinderen toch niet in de planning ligt gezien t risico van tweelingen). Afweging voor wel of geen volgend kindje na een zorgenkindje ligt vooral in de kansen voor de kleine. Is er redelijk zicht op een volwassen zelfstandig leven allicht met wát hulp dan geen probleem, betekend het levenslang intensief zorgafhankelijk dan vrezen we dat gezien de afbrekende verzorgingsstaat dat we daar de andere kind(eren) ongevraagd mee opzadelen na ons overlijden/fysiek slechter wordende toestand, wij vinden dat erg veel gevraagd.

    Wij zijn zelf mantelzorger van 4, beide ouderparen hebben zo hun dingen, nu is t nog rustig maar met een paar jaar hebben we dat niet meer. Feitelijk hebben wij ook weinig keuze gezien de afwezigheid van andere broers die daar geen rol in wensen te spelen, maar goed voor ons is t ook een principe geval en een vorm van respect dus we doen t gelukkig ook met liefde. Maar er komt behoorlijk wat bij kijken en als je hart er niet in ligt of je hebt gewoon hele andere dromen of ambities dan wordt niemand daar beter van wanneer t in je nek geschoven wordt, zeker als t écht veel werk is. Vandaar dat wij zelf zoiets hebben van, t ligt aan t type zorgen.
     
  11. Mississippi

    Mississippi VIP lid

    10 feb 2012
    10.511
    4.634
    113
    Hier was het onze oudste die meervoudig gehandicapt bleek na de geboorte. Beetje vergelijkbaar met jouw zoontje. Pas na haar overlijden kwamen we erachter dat zuurstoftekort de boosdoener was geweest, terwijl de artsen haar hele leventje hebben gezocht naar genetische afwijkingen en stofwisselingsziektes. Omdat we geen diagnose hadden en er dus nog een mogelijkheid was dat het een erfelijke aandoening zou zijn, durfden wij het een hele tijd niet aan om voor een tweede te gaan, maar op een gegeven moment werd de wens groter dan de angst. Ook veel gesprekken gehad met de klinisch geneticus en de gynaecoloog en er waren wel mogelijkheden om prenataal onderzoek te doen, dus we zijn ervoor gegaan. Het ging eigenlijk best wel goed, zwangerschap was best pittig vanwege de fysieke zorg en ook de stress af en toe, maar het ging best wel goed. Zo goed dat we toen onze tweede 1 jaar werd besloten om voor een derde te gaan. Helaas ging het toen vrij snel een stuk slechter met ons meisje, ze kreeg zware epilepsieaanvallen en was heel vaak ziek, in maart 2017 stierf ons meisje heel plotseling toen ik 30 weken zwanger was van de jongste. De middelste werd toen bijna 2. Doordat zij nog niet zo bewust was van alles en het feit dat de oudste fysiek heel beperkt was en ook niet kon praten hebben ze nooit echt interactie gehad, dat vind ik wel jammer. Maar goed, het is zoals het is. Voor ons was het enige dat ons in beginsel tegenhield het stukje erfelijkheid. Laat je hier goed over informeren, dat is belangrijk voor je eigen rust. Verder is aan al het praktische wel een mouw te passen. Ik ben toen ik zwanger raakte van de derde gestopt met werken en we hebben pgb ingezet om extra hulp te krijgen. Dat was heel fijn.
    Het is echt voor jezelf aftasten hoe je gevoel zit versus de angst voor het onbekende en ook bij jouw man natuurlijk. :)
     
  12. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Wauw bijzonder om te lezen! Ik las in mn andere topic dat de artsen geen concrete diagnose hebben kunnen vinden. Ik vind het dan wel knap dat je toch voor een tweede en nu dan de derde kiest. Ik weet eerlijk gezegd niet of ik dat zou durven! Maar ik lees nu aan je berichtje dat de liefde er vanaf spat en dat vind ik dan weer mooi om te lezen:) geeft mij toch wel weer hoop dat t ondanks vele ups en downs uiteindelijk wel een goeie weg weten te vinden....
     
  13. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    @Vero0504 begrijpelijke situatie. Ik duim mee dat de 12 weken echo voor jullie goed is nu! Wij wisten niks, ik de zwangerschap is niets naar voren gekomen. Wij kwamen er pas achter bij circa 4/5 maanden (de ontwikkeling kwam niet op gang) ben iig blij dat ik ondanks de zorgen die we nu hebben, destijds niet voor bepaalde keuze kwamen te staan.

    @mississipi heftig verhaal zeg. Ik word er ook even stil van. Ik denk zo vaak: wat als ik te horen krijg dat ons zoontje niet lang meer te leven heeft? Ik kan me er nog geen voorstelling van maken. Jouw verhaal is wel heel reeel en zeker nemen we het erfelijkheidsonderzoek mee. Als het erfelijk is dan durf ik het risico zeker niet te nemen. Tenzij prenatale diagnostiek mogelijk zou zijn (al zou mn man daar denk ik niet voor open staan)
     
  14. elsie89

    elsie89 Fanatiek lid

    27 sep 2014
    3.576
    1.202
    113
    randstad
    Hier de oudste. Ze zit nu op een goede plek (school) wel thuis meer aandacht nodig dan een reguliere kleuter maar heel gek gezegd wij weten niet beter. En we hebben een fijn sociaal netwerk dat bijspringt. O En flexibele werkgevers dat helpt ook heel erg. We hebben er nu een zoon bij van nu 4 maanden en tot op heden loopt dat heel lekker. Over een paar jaar willen we wel nadenken over een derde. Ik sluit het zeker niet uit maar eerst maar wens kijken of het zo lekker blijft lopen.
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.
  15. Donutlover

    Donutlover Fanatiek lid

    1 jan 2017
    3.316
    1.730
    113
    De gene met zorgen is de laatste haha dus bii de andere twee nooit geweten vandaar :)
     
  16. goblins

    goblins Fanatiek lid

    27 okt 2013
    3.591
    3.222
    113
    ministerie van defensie
    Swifterbant
    Hier de jongste. Niet een zwaar zorgenkindje, maar door een selectie in een chromosoom ontwikkeld hij zich wat langzamer.
    Is nu 2,5 en begint nu mama te zeggen en bal.
    Meer nog niet. Volgende week naar logopedist.
    Hij kent ook nog niet veel woorden. Dat is wel is lastig.
    Als ik een giraf aanwijst en daarna vraag of hij weet welke de olifant is wijst hij weer de giraf aan.
    Ook met 14 maanden met spoed afgevoerd naar ziekenhuis wegens epilepsie. Toen nog niet bekend en man dan dat hij dood was.
    Een verschrikkelijke periode.

    We wachten af hoe Teun zich ontwikkeld. Zijn broer is erg slim, nog geen 4 en kan al optellen en aftrekken (bij simpele sommen, maar toch).
    De modus tussen de twee jongens, slim en traag ontwikkeld. Hoe gaat zich dat straks verhouden en hoe zelfverzekerd kan Teun zijn. Daar moeten we echt voor gaan waken.
     
  17. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    @Donutlover nu je t zegt! Ik had t verkeerd begrepen.

    @goblins: naja toch ook spannend voot jullie. En dst epelepsie verhaal, pff schrikken. Wij moesten er ook rekening nee houden dat hij t nog zou kunnen ontwikkelen. Lijkt me doodeng. Toch ook spannend voor jullie allemaal lijkt me.
     
  18. maliro

    maliro Niet meer actief

    Toen ik zwanger raakte van de jongste was de beperking van mijn oudste nog niet duidelijk. En hij was mijn eerste, wist ik veel.
    Hij kreeg op zijn 3e de diagnose autisme, dit is later bijgesteld naar een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis in combinatie met ADHD.

    Mijn jongste ontwikkeld zich ook niet gemiddeld. Ze heeft een hartafwijking, een gegeneraliseerde angststoornis en een arfid (niet-specifieke eetstoornis), veel ass-kenmerken erbij. Ook problemen met slapen en het is niet helemaal duidelijk wat nou waar vandaan komt.
    Beide kinderen zijn dus op hun eigen manier zorgintensief.

    Ik heb geen relatie maar ik zou absoluut geen derde kindje meer willen. De risico's zijn simpelweg te groot. En nog een chronisch ziek kindje of een kind met ontwikkelingsproblemen kan ik niet aan.
     
  19. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Dat kan ik me goed voorstellen! Je kinderen zijn ook al ouder lees ik dus je weet hoe en wat. Onze jongste is 1 en ik weet totaal niet welke richtting het op gaat. Dat t wel ernstig is, dat is duidelijk. Maar nu hij nog een baby is is misschien de impact nog niet zo groot en je blijft drijven op een sprankje hoop.
     
  20. IkbenTess

    IkbenTess Fanatiek lid

    14 dec 2016
    2.115
    1.090
    113
    Vrouw
    Nederland
    Onze oudste heeft ass en is hb, jongste adhd. Wij hebben hierom besloten geen kinderen meer te krijgen. Dat is ook de juiste beslissing geweest,want hoe ouder hoe intensiever het wordt vind ik, en mijn oudste had meer prikkels in huis ook niet getrokken. Ikzelf ook niet trouwens.
    Wij hebben heel lang getwijfeld en ook hier advies gevraagd. Uiteindelijk na ervaringen hier en die van de ggz (begeleiden ons al zes jaar) de kinderwens afgesloten. Ben blij dat we de rationele keuze hebben gemaakt ipv ons gevoel hebben gevolgd.
     

Deel Deze Pagina