Kinderen waarbij het anders gaat

Ahh wat sneu, wekelijks een prik.. Mijn kinderen hebben regelmatig in het ziekenhuis gelegen en daar was altijd een pedagogisch medewerker aanwezig. Bij ontslag vertelden ze vaak ook wat we thuis konden verwachten (bv qua gedrag) en hoe daar mee om te gaan. Misschien een idee om eens in gesprek te gaan met zo'n pedagogisch medewerker?

 

Ik lees ook even mee. Hier ook wel paniek bij bepaalde handelingen. Toen we aan het hele traject begonnen zei ik bij alles wat niet leuk was, gewoon doorpakken en doen wat je moet doen, dan is ze er het snelst weer vanaf. Maar nu ze richting de 2 gaat is wat meer voorbereiding misschien wel op z'n plaats.
Hier moet ze elke 1-2 weken een vingerprik en dan een paar cupjes vol, dat is echt in de houdgreep.

Sonde pleister herkent ze heel goed, daarom knippen we hem al maanden buiten haar zicht. Als ze de pleister eenmaal ziet gaan we ook snel over tot de handeling. Vertel haar nog een keer kort dat we even de plak (zo noemt ze zelf de pleister) gaan doen en begin dan ook al snel. Na afloop mag ze dan altijd als troost haar speen.

Maar eigenlijk herstelt ze na een handeling altijd vrij snel en wat wij van de pedagogische zorg hebben begrepen is dat het belangrijkste om naar te kijken. Hoe sneller ze daarna weer rustig zijn, gaan spelen of wat dan ook, hoe kleiner de kans op een trauma.

Het blijft een lastig iets, ze hebben zo goed door wat er gaat gebeuren, maar 2 jaar is gewoon nog een lastige leeftijd om zoiets uit te leggen.
Maar de tip van pedagogische zorg is een goede hoor. Die is bij M. ook vaak aanwezig en zij kunnen haar vaak langer afleiden dan dat mij het lukt. Maar moet wel zeggen dat ze 2 vaste medewerkers heeft al vanaf het begin en ze hun ook echt vertrouwd. Laatste keer toen ze onder narcose moest hebben ze d'r tot het moment van slapen af kunnen leiden met bellenblaas. Zijn ze er niet dan begint ze al te brullen zodra ze de blauwe jassen van de anesthesisten ziet.
Zelf kan je vaak ook niet alles. Je moet luisteren naar wat een arts of verpleegkundige tegen je zegt, je kind vasthouden en dan ook nog zien af te leiden.

Verder vind M. het ziekenhuis verder gelukkig niet eng. Als we gewoon over de gangen lopen is ze vrolijk en open naar iedereen toe, maar ze weet wel heel goed wat er in welke kamer gebeurd en wie er te vertrouwen zijn. Daarom vertrouwd ze die meiden van de pedagogische zorg zo goed, zij voeren geen verpleegkundige (nare) handelingen uit, maar zijn puur voor het spelen.

 

EMDR kan echt wonderen doen voor dit soort ziekenhuistrauma's en prikangst. En het kan al vanaf vrij jong of matige verstandelijke beperking. Vraag er eens naar bij de artsen.

 

Onze dochter krijgt sinds kort EMDR voor de nare ervaringen die ze heeft rondom de narcose en het zonder ons moeten zijn. (Bij ontwaken uit de narcose en ze heeft een nacht op de ic gelegen waarbij wij haar doodsbang achter hebben moeten laten.)

In het ziekenhuis zeggen we zo min mogelijk wat er gaat gebeuren maar als ze er om vraagt leg ik het wel uit. Uiteindelijk zeg ik haar kort van te voren wat er gaat gebeuren. Bijv. Ze moeten nu even een infuus prikken of Bloedprikken. Dit werkt voor ons het beste en dan is het zaak zo snel mogelijk alles te doen. Zodra het bloed geprikt is of het infuus zit is ze weer vrolijk.
Narcose’s gaan met wat kalmerends maar helaas was ze de laatste keer helemaal overstuur toen ze wakker werd (uiteindelijk hebben ze haar nog wat kalmerends gegeven want na 3 uur was ze nog steeds erg overstuur)

Onderzoeken zoals ct scan gaan ook met wat kalmerends en dat gaat dan erg goed.

Als we naar het ziekenhuis toe gaan en in het ziekenhuis zijn is ze ook altijd gespannen, zodra we richting de auto gaan komen haar praatjes weer terug en zie je haar ontspannen.

We hopen dat we snel wat resultaat gaan zien van de EMDR en dat dat ook een positieve invloed heeft op de rest van alle ziekenhuisbezoeken.

 

Geen ziekenhuis trauma's hier.
Wel 2 kinderen waarbij niets vanzelf gaat helaas. Ze zijn lichamelijk gezond gelukkig maar hebben een gebruiksaanwijzing die een hele andere manier van leven vereist.
Mijn man en ik zijn van nature nogal spontaan met acties maar dat is nu echt geen optie.
Daarbij komt het gevoel van constant moeten verantwoorden van keuzes die wij maken en anderen onzin vinden, heel vermoeiend.

 

Het gaat naar omstandigheden best goed. Behandelingen zijn in principe klaar, maar strenge controle blijft nog voorlopig.
De bijzaken gaan wat minder, dus dingen zoals eten en slapen enz, zie daarin ook weinig vooruitgang dus overweeg om daar ook wat hulp bij te gaan vragen vanuit het ziekenhuis, kost momenteel zoveel energie en zou graag stapjes zien richting het 'normale', maar misschien wil ik wel te snel, dus maar even overleggen van de week.
Sneu dat ze zo snel al in paniek raakt, je kan zelf natuurlijk ook weinig in de auto. Maar wie weet heeft pedagogische zorg daar nog wel tips voor?! Hier is er verder genoeg te doen en afleiding voor de kinderen tussen het wachten door. Knutseltafel e.d. met dames die dat begeleiden.
Sonde laat ze hier gelukkig goed zitten, dus meestal is 1x in de 6 weken wisselen voldoende, maar inderdaad echt een drama en de pleister nu inmiddels ook weer, maar juist nu ze snotverkouden is moet die bijna elke dag.
De wang waar de sonde nu zit gaat ook kapot, dus overweeg de thuiszorg deze week alvast te bellen om hem te vervangen i.p.v. volgende week, maar goed het feit dat het zo'n drama is, de oudste vakantie heeft e.d. houd me een beetje tegen.

Wat voor prik krijgt I. iedere week? Heeft het te maken met haar groei achterstand? Lukt het haar nu wel helemaal om voldoende zelf te eten en op gewicht te blijven?

 

@Tuttebella, mijn kinderen zijn allebei meerdere malen een kleine week opgenomen geweest ivm hevige benauwdheid/astma (ook vaak op de SEH gezeten). Met zuurstofbril, plakkers op de buik en vernevelen. We hebben het nu met de juiste medicatie gelukkig aardig onder controle. Ze moeten elk kwartaal op controle bij de kinderarts. Hopelijk kunnen ze je verder helpen! Anders is speltherapie misschien ook nog een optie.

 

@Tuttebella, niet voor mijn eigen kinderen wel vanuit mn werk. Ik heb meermaals kinderen verwezen en goede resultaten gehoord.

 

Mijn dochter wordt volgende maand 3. We hebben nu sinds een half jaar een heftig ziekenhuis traject.

In oktober heeft ze 4 weken in het ziekenhuis gelegen en is ze 3x geopereerd aan een vernauwing aan haar luchtpijp. Uiteindelijk is er na een longbiopt uitgekomen dat ze een ernstige zeldzame chronische longziekte heeft.
Kort gezegd zorgt de ziekte ervoor dat er teveel bloed (ijzer) in de longen zit wat de agressief wordt opgeruimd waardoor er schade ontstaat aan haar longen.
Sinds vorige week weten we dat ze ook een ontsteking heeft aan de bloedvaten in de longen (autoimmuunziekte) en ze heeft coeliakie.

Omdat ze te weinig energie had groeide ze niet en heeft ze sinds oktober sondevoeding. Ook heeft ze sinds oktober constant zuurstof via een neusbrilletje en krijgen we steeds meer een vrolijk meisje te zien. Helaas is haar ziekte + de autoimmuunziekte wel actief en hebben we na 6 prednisonstootkuren sinds vorige week nieuwe medicijnen. Het voordeel hiervan is dat we nog maar 1x een infuus medicijnen hoeven en verder dagelijks via de sonde medicijnen geven. Wel moeten we nu wekelijks bloed laten prikken.

Met de EMDR zit ze bij mij op schoot en verteld mijn man een soort sprookje over de gebeurtenissen waarvan wij denken dat ze trauma’s heeft (in ons geval dus over de ic en aanloop naar de operaties) dit heeft een inleiding over wie het verhaal gaat (onze gezinssituatie) de kern is hoe het er aan toe is gegaan en het slot is hoe we de toekomst zien en waarom dit allemaal nodig was. Tijdens dit verhaal tept/tikt de psycholoog ritmisch op haar benen.

 

Onze dochter heeft een auto imuunziekte, een half jaar geleden stond alles ineens op z'n kop. De bel ging en mijn dochter wilde de deur open doen, en ze kon ineens niet meer lopen, na veel zeuren, en aandringen een diagnose gekregen en weer naar huis gestuurd, waar ze zieker en zieker werd, uiteindelijk is ze opgenomen, en daarna nog een paar keer, onze actieve peuter was een zwak, ziek hoopje van nog geen 12 kilo. Ze huilde/gilde dag en nacht van de pijn.We hebben er een half jaar opzitten met heel veel zh bezoekjes, talloze prikjes. Gelukkig voelt onze dochter zich nu goed ( ze is trouwens 3 ) maar door de auto imuunziekte die nog steeds met vlagen actief is, heeft ze nu problemen met haar nieren. Ze is nog steeds streng onder controle , dagelijks medicijnen slikken, maandelijks naar het ziekwnhuis. Het heeft een enorme impact op ons gezin, ik ben het vertrouwen helemaal kwijt, bij elk dingetje maak mij enorm veel zorgen, zelf is ze erg bang om alleen te zijn, slapen in haar eigen bed gaat moeizaam.
Pff wat een verhaal geworden , het lijkt me fijn om hier met mama's te kunnen kletsen die ook zorgen kindjes hebben, voel me soms best onbegrepen.

 

Mijn oudste heeft mcdd (een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis, vorm van autisme). Komt erop neer dat hij problemen heeft met emotieregulatie, met wederkerigheid en hij is snel angstig. Tijdens onrustige periodes hoort hij stemmetjes in zijn hoofd. Cognitief loopt hij voor, sociaal emotioneel loopt hij achter. Medisch gezien is hij gezond, maar vanwege de mcdd leven we niet een gemiddeld gezinsleven zeg maar.

Mijn dochter heeft een hartritmestoornis. Door de dagelijkse medicatie is ze sneller moe dan gemiddeld (betablokkers). Daarnaast heeft ze veel last van angsten waarvoor ze gedeeltelijk therapie heeft gehad. Angsten als bang zijn voor de wc met alle gevolgen van dien, buitensporige angst voor dieren, bang voor liften, bang voor aardbevingen (en dan zodanig bang dat ze altijd kijkt waar ze een beschutte plek kan vinden), bang voor alles eigenlijk. Maar haar angsten zijn buitensporig en/of bizar.
Ook heeft ze veel autisform gedrag.
Verder heeft ze een arfid (niet-gespecificeerde eetstoornis). Ze heeft nu zo'n groot te kort opgebouwd dat ze, ondanks een mollig figuur, ondervoed is. Binnenkort moeten we naar de diëtist voor astronautenvoeding. En in de toekomst wellicht therapie om te leren eten. Momenteel leeft ze op 3 broodjes en 1 banaan per dag. Verder eet ze af en toe een Kaassouflet, op vrijdag 2 puntjes pizza en af en toe een gebakken ei. (Ze is 6 jaar, 118 cm en 24 kilo. Heeft dus wel wat meer nodig). Door het energietekort wat ze inmiddels heeft is ze zodanig moe dat ze niet meer fulltime naar school gaat. Ze speelt nauwelijks maar ligt vooral op de bank. Ze is compleet futloos.
Hoewel ze bij haar niet echt een diagnose kunnen stellen vermoed ik zelf toch iets van autisme. Helaas krijg je zonder diagnose weinig hulp. Op dit moment medisch wel maar dat is vooral symptoombestrijding

 

Mijn dochter heeft een 3e graads avblock en om die reden een pacemaker. Zij heeft ook een tijdje echt een zkh trauma gehad maar nu ze wat ouder is en ik het beter uit kan leggen, gaat het gelukkig wel beter. Wel merk ik dat ze altijd bang is dat mensen wat van haar willen.. Bij een gesprek met de hypotheekadviseur bijv vraagt ze al of die mevrouw ook bij haar gaat kijken etc.

 

Agossie wat sneu! Hoe oud Is je dochter? Mijn dochter is 6 en is bang voor alles wat met haar hart te maken heeft. Van ziekenhuisbezoekjes tot haar hart voelen kloppen bij inspanning. Nu speelt haar angststoornis daar ook een grote rol in maar ik vind het af en toe wel heftig hoor.

 

Ze is 3.5 en heeft al een pacemaker vanaf dat ze 3 dagen oud was. Qua hart heeft ze niet veel angsten, ze geeft wel eens aan dat ze haar pacemaker voelt. Het is ook heel heftig, die angsten bij je kind. Je wilt haar beschermen tegen alles maar helaas is dat onmogelijk..
Als ze 7 of 8 is en deze pacemaker leeg is zal ze een nieuwe pacemaker krijgen, een tweekamer ipv een eenkamer. Dat is ingrijpender dan een batterij vervangen maar wel beter voor haar, dan kosten activiteiten minder inspanning, maar ik word nu al misselijk bij het idee.

 

Ja dat kan ik me voorstellen. Op zich gaat de huidige batterij nog lang mee, wat fijn! . Zit de pacemaker nu nog in haar buikholte?

Ik heb zelf een icd en de operatie blijft een operatie. En bij je kindje is het altijd ingrijpender dan bij jezelf. Ik hoop zelf dat mn dochter geen icd nodig zal hebben maar dat moet de tijd uitwijzen.

 

Ja hij zit in haar buikholte.
Deze batterij gaat heel lang mee idd! Het is het simpelste modelletje want dat was de enige die klein genoeg was destijds.

 

Zo, wij hebben weer een weekje met veel ziekenhuis achter de rug. Maandag bloedprikken, dinsdag psycholoog en waterpokkenvaccinatie voor de andere kinderen (omdat we de afweer van onze dochter deels platleggen hopen we hiermee te voorkomen dat ze de waterpokken krijgt) en gister een dagopname met een infuus rituximab.

Zoals het nu lijkt zijn we eerst van de infusen af en moeten we alleen nog wekelijks bloedprikken en nog een paar keer naar de psycholoog. Op 7 juni verwachten ze ons weer op de polikliniek voor controle. Ik kijk er zo naar uit om iets meer rust te hebben.
Nu maar hopen dat de medicijnen aan gaan slaan, maar resultaat kunnen we pas op zijn vroegst over 4 weken zien. Ze moet dan meer energie krijgen en haar saturatie moet beter gaan worden.

Wel hebben we in overleg met de longarts besloten om haar standaard wat meer zuurstof te geven zodat ze ‘s nachts beter kan bijtanken en overdag meer energie heeft.