kindje met syndroom van down.

Discussie in 'Zwangerschap' gestart door imjustmyself, 30 jun 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Bjanc

    Bjanc Fanatiek lid

    8 jun 2011
    3.405
    1
    0
    Genieten van het leven in afwachting op de komst v
    Limburg
    ff hopmarjanneke!! hefig meid!! Hoe is het nu met je man?! En, erg hoor, dat je je kindje niet hebt kunnen houden. Ik begrijp je keuze en de overwegingen die je maakte
     
  2. zustertje

    zustertje Niet meer actief

    Wij zouden NOOIT een zwangerschap afbreken... Wij zijn tegen abortus om wat voor reden dan ook... En je kunt wel een gezond kindje krijgen maar er kan zoveel gebeuren waardoor het gehandicapt wordt en dan zeg je ook niet sorry ik wil geen gehandicapt kindje maak het maar af (klinkt niet netjes zoals ik het zeg maar zo zie ik het)
    Mijn vader is op 38jarige leeftijd van de een op andere minuut gehandicapt geworden die schuiven we toch ook niet aan de kant omdat we een gezonde vader/man willen?
     
  3. Emma86

    Emma86 VIP lid

    25 jun 2012
    5.158
    2.055
    113
    Vrouw
    Nederland
    Dit gaat over de keuze die je maakt tijdens de zwangerschap, niet daarna. Er kan altijd iets gebeuren. Misschien dat je, als je kind wat ouder is, ook moet beslissen over leven of dood door ziekte of een ongeluk....

    En ik denk niet dat mensen denken van 'maak het maar af' :$ Het is doorgaans een weloverwogen beslissing die je neemt, met veel pijn in het hart.
    Het is niet alleen maar de vraag hoe het leven van dat kindje eruit komt te zien, maar ook het leven van jezelf, van je gezin, die situatie waarin je zit, kan je zoiets aan....

    Ik vind het heel mooi wanneer mensen besluiten dat ze ervoor gaan, hoe dan ook. Ik vind het ook heel dapper wanneer mensen besluiten de zwangerschap af te laten breken. Oordelen doe ik niet, ik kan niet in het leven van een ander kijken. Iedereen heeft zijn/haar eigen redenen. Kan voor beide beslissingen begrip opbrengen. Met begrip en respect kom je een stuk verder.
     
  4. lies276

    lies276 Niet meer actief

    wij hadden een verhoogd risico na de combinatietest.
    we kregen een gesprek met een gyn in een academisch ziekenhuis over wel/geen vwp.
    hij zei dat we egoïstisch zouden zijn om een kindje met down te laten komen, omdat iedereen bij down denkt aan die schattige kindjes die bij Henny Huisman in het programma zaten, maar hij vertelde dat de meeste mensen met down heel ongelukkig zijn.
    ik ben zó boos geworden!!!!net of je met een "gezond" kind wél de garantie hebt dat'ie gelukkig wordt!!
    wij hebben geen vwp laten doen.
     
  5. Esmaralda

    Esmaralda Fanatiek lid

    8 nov 2009
    4.023
    10
    38
    Vrouw
    Somewhere
    Moeilijk topic, wij hebben altijd wel gezegd dat als ons kindje alleen down heeft het gewoon mag komen.
    Wij zouden pas aan afbreking van de zwangerschap denken als het kindje echt geen kans op leven heeft of zodanig gehandicapt is dat het geen volwaardig leven kan leiden.

    Dan nog, ik hoop nooit voor die keuze te komen staan, dan zou het enorm moeilijk zijn en twijfelen of de artsen het wel goed gezien hebben. Je hoort soms van die wonderverhalen.
     
  6. lies276

    lies276 Niet meer actief

    alle antwoorden zijn natuurlijk heel persoonlijk.
    wat mij opvalt is dat mensen vaak zeggen: "wij willen het kindje dit niet aandoen".
    als je kindje geen kans heeft op leven en al pijn lijdt in de zwangerschap, kan ik dit helemaal begrijpen en hoef je wat mij betreft zo'n leventje niet onnodig te "rekken'. er is immers geen kans op leven buiten de baarmoeder.
    down vind ik toch iets heel anders! je kunt van tevoren nl helemaal geen inschatting maken of je kindje er goed mee kan leven.
    mijn indruk is dan toch dat ouders het zélf niet zien zitten om een downkindje te krijgen/op te voeden. dat kan natuurlijk een keus zijn, maar kom er dan eerlijk voor uit en schuif het niet op de goedhartigheid voor je kindje.
    ieder ouder wil zijn (gezonde) kinderen ook graag beschermen tegen operaties, pestgedrag van anderen, depressies, enz., maar dat is simpelweg niet altijd mogelijk!
     
  7. NathalieD

    NathalieD Fanatiek lid

    17 dec 2009
    2.534
    0
    36
    Hier ben ik het mee eens. En ouders die dat zeggen willen gewoon niet met een down kindje lopen denk ik.
     
  8. Denise K

    Denise K Fanatiek lid

    11 apr 2010
    2.230
    354
    83
    Vrouw
    Ontzettend moeilijk topic dit, zeker omdat er weinig ervaringsdeskundige spreken.

    Vindt het wel moeilijk dat mensen van te voren al zeggen dat ze er niet mee om kunnen/willen gaan. Ik kan het niet helpen, maar mijn eerste gedachte is dan echt : waar wil en kun je dan wel mee omgaan? Natuurlijk gaat een kindje met een afwijking gepaard met extra zorgen en hindernissen. Maar je hebt het wel over een kindje, wat opgroeit als een mens. Iets wat je samen met veel liefde hebt gemaakt. Zeg je dan halverwege de zwangerschap stop omdat je kindje het Downsyndroom heeft? Ik zou het niet kunnen. Al is het alleen maar omdat ik me altijd af zou vragen: wat als? Stel nou dat jouw kindje met speciaal onderwijs, begeleiding en heel veel liefde een ontzettend fijn leven gehad zou hebben. En jij hebt het al afgepakt voor dat hij/zij een kans kreeg om te laten zien wat de mogelijkheden zijn.

    Ouders zijn tot meer in staat als dat ze vaak denken en kunnen heel wat aan als het om een kindje gaat.

    @ Deerne85: het mensenras word 'zwakker' omdat ook de zwakke mensen in leven worden gehouden? ( De dieren die normaal door een kudde doodgetrapt of achtergelaten zouden worden). Ik mag hopen dat jouw kindje nooit getroffen zal worden door een ernstige ziekte. Of mag er dan wel gezorgd worden dat een 'zwak mens' blijft leven?
     
  9. nina3

    nina3 Bekend lid

    27 aug 2010
    795
    0
    16
    NULL
    NULL
    Gelukkig heb ik geen nare reacties van gyneacologen of artsen . Ik lees het wel vaker dat ze slecht onderbouwd en suggestief reageren. Daarom is het zo belangrijk dat er onafhankelijk informatie en een realistisch beeld wordt gegeven. Er zijn hele goede Downers en hele slecht , maar de meesten zitten in de middenmoot. Tegenwoordig krijg je hulp aan alle kanten fysio therapie, logopdie, downpolies, om zoveel mogelijk problemen optijd te ondervangen en. Op in te spelen. Ze kunnen veel medische problemen hebben maar de meesten zijn te behandelen. Tot slot nog een mooie link met een mooie video Leven, Leren en Werken met het syndroom van down
     
  10. Hopmarjanneke

    Hopmarjanneke VIP lid

    10 jul 2008
    13.509
    497
    83
    Vrouw
    Docent Frans (in opleiding)
    Duitsland
    Dank je. Gelukkig gaan we nu weer een beetje vanuit het dal richting bergop geloof ik. Mijn partner doet al weer aardig wat in en om huis, maar wel alles gedoseerd en uiteraard mbv medicatie en andere dingen. Maar spannend blijft het wel hoor, vooral het vertrouwen in het lichaam moet er weer komen.

    Aan mezelf merk ik na een dag van fysieke inspanning een erge dip krijg. Het is natuurlijk ook nog maar kort geleden en we hebben nogal een achtbaanrit gemaakt sinds half april.
     
  11. Hopmarjanneke

    Hopmarjanneke VIP lid

    10 jul 2008
    13.509
    497
    83
    Vrouw
    Docent Frans (in opleiding)
    Duitsland
    Ik moet ook heel eerlijk zeggen dat de gyneacologen die ik afgelopen mei heb gesproken heel duidelijk aangaven dat ze meer "moeite" hadden met het geven van de boodschap "Down", dan met de boodschap "uw kindje heeft trisomie 13 of 18" oid. En dan vooral moeite met het geven van het juiste advies. De eerste gyn zei dat hij de afweging wel/niet afbreken bij Down syndroom vele malen moeilijker vond vanwege de levenskansen die deze kinderen hebben. Ze kunnen in principe oud worden, relatief gelukkig en met goede begeleiding redelijk "ver" komen, buiten het medische plaatje mbt hartafwijkingen etc.
    De tweede gyn zei letterlijk "ik heb buikpijn wanneer ik mensen moet adviseren rondom de diagnose trisomie 21"
     
  12. 2lovelychildren

    2lovelychildren Niet meer actief

    hoi
    jij kan het zo mooi om schrijven,echt waar hier moest ik van huilen.
    mijn kindje heeft een hygroma colli en binnenkort wordt duidelijk of er een afwijking is.
    ja zeker,ik heb heel veel zorgen om noah,maar ik zou dit wondertje niet kunnen missen,voor mij is hij heel speciaal.
    mijn persoonlijkheid is gewoon veranderd sinds hij er is,ik ben veel rustiger en geniet elke seconde van hem.
    mijn eerste zoontje is wel gezond geboren,maar zit ook op speciale school en heeft ook begleiding.
    ik voel gewoon misschien raar ,maar dat noah mij als moeder heeft uit gekozen.
    groetjes
     
  13. nina3

    nina3 Bekend lid

    27 aug 2010
    795
    0
    16
    NULL
    NULL
    Wat ik altijd een prachtige uitspraak vind is uit het boek de upside van Down ,een gyneacoloog wordt gevraagd advies te geven , hij zegt in mijn eien bewoordingen : , als je de zwangerschap afbreekt zul je je leven lang verdriet hebben , als je het kindje geboren laat worden zul je verdrietige momenten hebben , maar ook hele mooie
     
  14. Aleisha

    Aleisha Actief lid

    28 dec 2011
    130
    0
    0
    NULL
    NULL
    Wow, wat is deze uitspraak mooi en waar!

    Zelf heb ik een gehandicapt kindje. wij hebben inderdaad verdrietige momenten gehad. We hebben onze verwachtingen bij moeten stellen. Maar hier ook wat heel moois voor terug gekregen. dagelijks beleven wij mooie momenten. Iedere ontwikkeling die wordt behaald is zo bijzonder en mijn kindje is zo puur. Heerlijk als die vreugde van al haar ledematen afspat.
    ik denk dat ik als ervaringsdeskunduige kan zeggen, dat mijn dochter weinig beperkingen ervaart aan haar handicap. ze is zielsgelukkig!
    Wat niet wegneemt dat het voor mij als ouder vooral de eerste jaren emotioneel geregeld zwaar is geweest.
     
  15. vita

    vita Bekend lid

    18 jul 2007
    810
    3
    18
    utrecht





    Bella luna, gecondoleerd meis! Wat verschrikkelijk dat je dit hebt mee moeten maken! Ik heb er geen woorden voor, heel veel sterkte!!!!
     
  16. 3ebaby

    3ebaby Actief lid

    11 apr 2012
    407
    0
    0
    limburg
    Syndroom van down zou bij ons geen rede zijn om de zwangerschap af te breken.....

    Maar ik kan me heel goed voor stellen dat iedereen daar weer anders over denkt.....
     
  17. mar9

    mar9 Actief lid

    28 okt 2011
    348
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ongelofelijk wat voor een reacties hier tussen staan, heb er geen woorden voor..
    Heb niet alles gelezen, word er gewoon naar van, maar kan niet begrijpen hoe sommige mensen over 'down' kinderen praten. Alsof het een vervelende uitslag is die je bij de huisarts even laat 'verhelpen'.
    Als je aan kinderen begint, weet je wat de risico's zijn. Dat is een beslissing die je neemt (als je al in de luxe positie verkeerd dat je die beslissing kan maken), en ik vind echt dat me daar ook je verantwoording voor moet nemen. En dat een kind 'zo een leven' niet verdiend, is zo een onzin!
    Ik was zelf al wat ouder, toen ik een zusje met down syndroom kreeg. Ik heb dus zelf geen kind met down syndroom, maar heb heel bewust en dichtbij meegemaakt wat het met zich meebrengt. Ze is nu 14, en ik heb in mn leven bijna niet meer van iemand kunnen houden, dan die lieve, leuke, rare meid! De eerste jaren zijn voor mijn moeder heel zwaar geweest. Bijna elke dag had ze wel 1, 2 of zelfs 3 afspraken, waar ze met m'n zusje naartoe moest. Aan alle kanten kreeg ze hulpverlening, op allerlei gebieden, en verder was ze thuis druk met haar, op alle gebieden, te stimuleren in de ontwikkeling en motoriek etc... Dit klinkt zwaar, en is het ook, maar wat je er voor terug krijgt is niet te beschrijven! Hoe blij je bij een 'gezond' kindje kunt zijn met een grote stap in de ontwikkeling, nog veel blijer ben je met ieder klein stapje van zo een kindje. Wat een geluk is het om te zien hoe ze ontwikkelen en weer iets nieuws kunnen!
    Mijn zusje heb ik nooit anders gekent, dan een hele gelukkige, en een beetje eigenwijze meid! Ze is zoals ze is. Ze ziet nu wel dat ze wat 'anders' is, en benoemt ook als ze nog iemand met down syndroom ziet, maar ze heeft er zeker niks onder te lijden, zoals sommige mensen zeggen. Ze zingt, danst, grapt, speelt en kletst soms deoren van je hoofd, is soms best ,chagrijnig, gek op jongens (haha), maar ze bloeit in dr leventje!
    Hoe een geluk ze mn ouders en ook mij heeft gebracht, is niet te beschrijven.
    En natuurlijk is het best wel eens moeilijk geweest. Ze heeft meer begeleiding en aandacht nodig, en alles kost meer energie om aan te leren, maar om voor die problemen weg te lopen, vind ik ronduit laf en egoïstisch! Het is niet erg als niet alles een keer niet loopt zoals je gedacht had. Problemen horen bij het leven, en met problemen keer je de gemakken alleen maar meer waarderen! In deze tijd vol luxe raken we soms gewend aan dingen, en lijkt alles normaal, maar het is echt niet erg als het een keer tegen zit.
    En zou je de opvoeding van zo een kindje echt niet aankunnen, je wilt niet weten hoeveel hulpverlening er vanaf dag 1 voor je klaarstaat! Buiten dit alles ben ik sowieso tegen abortus, maar dat staat even los van m'n mening om 'zulke' kinderen geen kans te bieden!
    Voor je een beslissing maakt, verdiep je een beetje in het leven rond down syndroom! Het zal van veel mensen (ik zeg niet van iedereen.) een stukje onbekendheid zijn en een bepaald beeld wat ze van down syndroom hebben.
    Denk alsjeblieft na, voor je zulke beslissingen maakt!
     
  18. 0o0sabbie0o0

    26 sep 2008
    95
    1
    8
    kassiere/medewerker binnenbeplanting/decoratie (tu
    Den Helder
    ik ben zelf zwanger van een meisje met een hartafwijking, waarbij ze in eerste instantie ook dachten dat dit samen ging met down, wij kregen vruchtwaterpunctie en we moesten over de keus gaan nadenken wat als de uitslagen slecht waren geweest. Dat komt dan erg hard aan maar ik zou haar wel gehouden hebben, inmiddels bijna 31 zwanger van dit mooie meisje en gelukkig heeft ze geen chromosonen afwijking, maar zoals de meeste al zeggen, een kindje met down kan meestal vaak een prachtig leven lijden en zijn vaak de liefste kindjes.
     
  19. Laris

    Laris Fanatiek lid

    27 jun 2008
    1.917
    2
    0
    Ik vind dat er wel een beetje nuance tussen mag zitten hoor. De ene bejubelt een kindje met Down bijna en de ander vindt dat zo'n kindje 'geen leven heeft'.

    In de eerste plaats wil iedereen graag een gezond kindje en ontvangt niemand (lijkt mij) het nieuws dat je een kindje met down (of een andere handicap) bij je draagt met gejuich. Dat is ook onzin, want je wenst altijd een kindje wat je kan begeleiden naar volwassenheid en daarna los kan laten, geen leven vol zorg. Dat je ervan zult houden, tuurlijk, dat staat daar los van.

    Nergens staat dat je zo'n kindje 'moet' laten komen, noch dat je voor abortus 'moet' kiezen. Ik vind trouwens wel een groot verschil zitten, tussen bewust een kindje met een afwijking laten komen of er na geboorte mee geconfronteerd worden. Sommigen trekken dat gelijk door te stellen dat je niet voor een gezond kindje kunt kiezen. Dat is waar, maar door vantevoren bepaalde dingen (gedeeltelijk) te kunnen bepalen kan je wel een keuze maken. En als je ervoor kiest om het leventje vroegtijdig te beeindigen is dat heus geen beslissing die je 'eventjes' neemt en is dat vaak weloverwogen.

    Mijn mening is dat je niemand kan veroordelen over de mening hierover en dat je als ouders moet bepalen wat je wilt, mocht je over zo'n zware zaak een beslissing moeten nemen. Er is hierin geen 'goed' of 'fout', maar een loodzware beslissing die je alleen als ouders kan nemen.
     
  20. MamaPeetje

    MamaPeetje Niet meer actief

    Ik ben alleen maar blij...... dat iedereen het RECHT heeft om zelf een keuze te maken.... Wil je het niet dan kies je voor abortus.... Wil je het wel dan kan dat ook.... Ik ben gewoon blij dat we in een land leven waarin dit soort onderzoeken en opties allemaal kunnen. Ieder zijn eigen dingetjes. Wel vind ik (weer) dat sommige dames hun mening erg moeten laten overheersen en die van een ander onderuit trappen... Laat iedereen toch lekker zijn eigen keuze maken en mening hebben! Ja ik heb er ook een mening over, maar die ga ik niet aan de grote klok hangen want er is altijd weer iemand die meent dat ik wat anders MOET denken en vinden ;)

    Overigens ben ik ook van mening dat we kindjes met Downsyndroom ook niet moeten romantiseren zoals sommige doen.... Want VERUIT de meesten hebben ernstige hartafwijkingen en andere enstige zaken waardoor ze weinig kwaliteit van leven hebben en 7 dagen per week in zo'n dagbesteding zitten... Denk daar ook maar eens over na. Natuurlijk zitten er ook relatief 'gezonde' Downers tussen maar die zijn eerder zeldzaam...
     

Deel Deze Pagina