kindjes met een hartafwijking

Onze 2e zoon had waarschijnlijk ook de tetralogie van Fallot, hij is helaas overleden doordat hij nog 2 andere afwijkingen had waardoor het helaas niet etisch verantwoord was om hem uberhaubt te opereren. Hij had waarschijnlijk meer dan 20 operaties nodig gehad.

Heel veel succes met de operatie van je zoontje, meis!

 

Pfff wat een verhaal zeg En heftig ook.

Hier heeft onze zoon 4 hartafwijkingen.
Na de geboorte bleek hij een ruisje te hebben bij zijn hart. Volgens het ziekenhuis zal het gewoon onschuldig zijn. 2 weken later op controle was het ruisje er nog en doorgestuurd naar het kinderziekenhuis. Daar hartfilmpje gehad en hartecho waarop te zien was dus 4 hartafwijkingen

Hij heeft een asd, een vsd, open ductus botelli, en een verdikt hartklepje.

Volgende week moeten we naar het ziekenhuis waar hij is geboren gewoon voor ''controle'' en over 3 maanden een spannend bezoek weer in het kinderziekenhuis en dan weer hartfilmpje en waarschijnlijk een echo. Het waren toen met de geboorte nog geen grote gaatjes. En het hart klepje was verdikt maar nog niet extreem. Maar zijn hart is nu natuurlijk gaan groeien en het mag niet mee groeien de gaatjes en verdikkingen. Die open ductus botelli komt wel eens voor dat die nog niet gesloten is na de geboorte maar die moet ook 6 maanden na zijn geboorte gesloten zijn.

Dus hier wel een andere hartafwijking als wat jou zoontje heb. Maar denk doe toch me verhaal even.

Wel spannend dan zeg 21 januari! En knap ''fijn'' zeg dat je zoontje er niet bang voor is en er zelfs soort van zin in heeft. Wat een vechter!

 

Dat is eventjes afwachten of die groter geworden is. Is het gat zo groot als dat het was bij de eerste afspraak moet hij gewoon onder controle blijven. Is het gegroeid dan is er een operatie nodig.

 

Onze oudste heeft een vsd en een open ductus botalli.
Hij is bijna 4 jaar.
Omdat hij ook nog een schisis gr 3 heeft en een afwijking aan zijn handje gaan ze hem helemaal binnenste buiten keren om te zien of hij een syndroom heeft.

We staan onder controle bij de kindercardioloog en hij heeft er op zich weinig last van. Hij is in China een keer geopereerd ws, gezien aan zijn litteken. Maar das niet zeker.

Hij heeft t sneller koud en toont dan grauw rondom zijn mond. Zijn energie is normaal en hij is klein, maar dat zijn chineesje sowieso al.

We gaan elk jaar op controle vooralsnog hoeft er nog niets te gebeuren.

 

Ikzelf ben geboren met een ASD/ VSD. met 10 maanden ontdekt, met 13 maanden geopereerd. Nu alleen, zoals zoveel mensen, een lekkende hartklep, verder nergend last van. Dit is inmiddels bijna 25 jaar geleden en de cardiologie is er alleen maar op vooruit gegaan. Ik zal voor jullie kinderen bidden, dat de operaties zullen slagen en dat ze gezond en sterk zullen worden.

Wat ik me afvraag, muv ukoldaatje dan, maar waarom hebben ze dit niet in de zwangerschap op echo's ontdekt?

mijn "voordeel" is dat ik voor de twins een speciale hartscreening krijg in de zwangerschap.

 

mijn zoontje is geboren met een complete AVSD, dus gewoon een enorm gat in zn hart, er zaten enkel kleine aanhechtpuntjes waar de tussenschotjes hoorden te zitten.
ik heb heel veel echos gehad in de zwangerschap, en het is nooit gezien, ze hebben gewoon vrolijk hartkamer zitten tellen! we hadden het helemaal niet in de gaten toen hij geboren werd, want de artsen hoorden niks geks, geen ruis ofzo. blijkt dus dat dat komt omdat het gat zo groot was, het bloed kon gewoon vrij stromen ipv door een gaatje geperst te moeten worden.
hij werd geboren met downsndroom, dus de kans op een hartafwijking is dan wel heel groot. bij down krijg je met 4 mnd een standaard controle in het zkh voor het hartje, zo ook bij onze zoon. zo dacht je nog dat er niets aan de hand was, het andere moment bleek ineens een enorm gat, en zo snel mogelijk operatie nodig!!! met 5 mnd heeft hij zn operatie ondergaan. het was heel heftig hem zo te moeten zien, maar gelukkig knapte hij erg snel weer op. noahsleventje.blogspot.com

 

onze dochter heeft het hypoplastisch linker hart syndroom (hlhs).
dat is een zware hartafwijking.
haar linkerhartkamer is erg klein, functioneerde bijna niet.
ze heeft een asd en vsd, aorta is smaller als normaal en ze heeft vernauwingen in de longslagader takken.

 

De kleine meid van mijn zus is geboren met een groot vsd, een poreuze aortabog en een vernauwde longslagader.
De eerste week ging het heel goed met haar en dachten we dat het een kerngezonde baby was.
Toen de ductus botalli zich begon te sluiten, kwam ze ineens in de problemen.
Omdat ze 's morgens wat futloos was en niet wilde drinken, heeft mijn zus de huisarts gebeld. Die dacht dat ze uitgedroogd was en stuurde mijn zus naar het streekziekenhuis.
Daar was ze net op tijd, want eenmaal daar aangkomen, stopte ze met ademen.
Gelukkig wist de kinderarts meteen dat het om haar hartje ging en heeft meteen contact opgenomen met het Sophia.
Mijn nichtje kreeg meteen prostin om de ductus open te houden en ze is later die dag naar het sophia gegaan.
die week heeft ze haar eerste operatie gehad en is er een stent geplaatst in de aorta en een bandje om de longslagader.
na 9 weken leven tussen hoop en vrees, mocht ze mee naar huis.
afgelopen april (inmiddels bijna vier jaar)zou ze haar "grote"operatie krijgen om het vsd te sluiten, maar uiteindelijk hebben ze deze niet uitgevoerd, omdat het gat veel groter bleek dan gedacht (toen ze al op de operatietafel lag).
mijn zus en zwager zijn in de zomer voor een second opinion naar het wkz gegaan en daar is ze 20 november eindelijk geopereerd (open hart operatie).
het was ook heel hard nodig, want haar conditie was inmiddels erg slecht.
gelukkig is alles boven verwachting gegaan!
ze hebben het vsd helemaal kunnen sluiten en het bandje kunnen verwijderen.
haar aorta is nog steeds poreus, dus daar zal ze misschien nog wel eens aan geopereerd moeten worden, maar verder functioneert haar hartje nu zoals bij ieder ander.
dit hadden we nooit kunnen denken!!
nu is het voornamelijk conditie opbouwen en alles verwerken.
het is tenslotte niet niks waar ze de afgelopen jaren doorheen is gegaan (doordat ze lang beademd is geweest als baby, heeft ze lang een sonde gehad en is haar slikfunctie heel lang weg geweest).
hopelijk komt er nu een poosje rust in het gezin.

 

Wow dat is een heftig verhaal! En wat bizar dat sommige gynaecologen dingen gewoon niet zien op een echo!! Gelukkig kunnen ze tegenwoordig erg veel en is de kans op een succesverhaal toegenomen. Maar wel heftig hoor, als het om je eigen kindje gaat. Ik hoop dat mijn kindjes helemaal gezond mogen zijn.....

 

Ik lees even mee.
Een naaste is momenteel zwanger van een kindje met meerdere hartafwijkingen (ontdekt door een verdikte nekplooi). Binnenkort weer een echo hoe de linker kamer zich ontwikkelt. Heel erg spannend..

 

Wow heftig zeg, 12 uur..
Heel veel sterkte, sweetmarije!

 

Onze zoon is geboren met asd . groot gat in septum.
Was al maand of 6 toen het door de artsen opgemerkt werd.
Ook doordat ik zei dat hij vaak wit trok en zijn lipjes blauw kwamen te staan.
op 2 jarige leeftijd grote open hart operatie gehad.
nu lijkt alles goed, binnenkort terug op jaarlijkse controle


@sweetmarije, veel succes nog hoor! wees maar zeker dat je moederhart breekt he

 

pffff wat een heftige verhalen allemaal zeg.
Hoop dat het bij ons zoontje niet zover komt dat er een operatie nodig is. Dat is afwachten half april hebben we de uitslag daarvan.

Hier is ook nooit wat opgemerkt bij de echo. Echt helemaal niks van gezien, we vaak lang zaten ze te kijken bij zijn hartje of er een vermoeden oid was weet ik niet maar zijn er pas na de geboorte achter gekomen.

sweetmarije heftig zeg! sterkte en hopenlijk knapt hij goed op zeg!

 

Mijn mannetje heeft wpw syndroom. Op dit moment kunnen we er weinig mee, omdat hij nog niet kan vertellen of er iets mis is. Dus controle bij de cardioloog en iedereen op de hoogte brengen. Hij mag niet super lang druk spelen, dat moeten we inkorten ivm zijn hartslag. Ik vind het wel een eng idee dat in worst case scenario zijn hart er dus gewoon mee stopt... Maar het heeft wel een plaatsje gekregen en we spelen ook 'onbezorgd'. We weten op dit moment nog niet of hij later op school mag sporten of niet, hier in ierland doen ze aan veel buitenschoolse sport activiteiten, dus dat moeten we afwachten. Maar mocht het nodig zijn, is er een ingreep mogelijk, en vergeleken bij wat sommigen van jullie kleintjes doormaken, is deze ingreep redelijk peanuts...

Maar hoe dan ook, hij heeft een afwijking en we beginnen het nu een beetje te merken aan hem, best griezelig.

 

Ons 3e kindje is ook geboren met de Tetralogie van Fallot. Ik ben thuis van hem bevallen en pas bij het eerste bezoek aan het consultatiebureau hoorden ze een ruisje. Ik was niet direct in paniek, want zoveel kindjes hebben een ruisje! Toch maar even langs het ziekenhuis in Goes en zij zeiden dat we voor de zekerheid maar beter even langs het Sophia konden gaan omdat ze daar een echo van zn hart kunnen maken. Maar t zou wel niets ernstigs zijn....Dus wel!! B ij de echo in het Sophia zagen ze het direct!! Jeetje, het lijkt wel of je wereld dan instort! Je zag ook helemaal niets aan hem, echt Hollands welvaren! Begin september (hij was toe 5 maanden) heeft hij een open-hart operatie ondergaan. Gelukkig is alles goed gegaan, maar wat was het spannend! Helaas heeft hij er wel een lekkende hartklep aan overgehouden, maar goed, dat is voor op de lange termijn. Nu genieten we van onze knul! In maart moeten we weer terug voor onze half jaarlijkse controle. Toch wel een fijn idee dat hij 2x per jaar bekeken wordt! Fijn dat bij jullie de operatie ook geslaagd is. Hoe is het nu met Jamie?