Koemelkallergie? Help!

Discussie in 'Voeding' gestart door Vixey, 27 jun 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Vixey

    Vixey Lid

    31 aug 2017
    37
    10
    8
    Vrouw
    Ik wil even iets van me af schrijven en hoop dat iemand dit herkent.

    In januari bevallen van een prachtig meisje, alleen had ze niet een al te beste start. Ze wou vanaf het begin al helemaal niks drinken, weigerde de fles. Met sondevoeding hebben ze er 10cc ingekregen, wat er meteen weer uit kwam. Ze zat aan de antibiotica omdat ik langdurig gebroken vliezen had. Langzaamaan begon ze te drinken en ging het beter, alleen ze spuugde wel makkelijk en veel. Na 3 dagen mocht ze mee naar huis, thuis aangekomen had ze geplast met uraten. In de kraamweek ging ze steeds meer drinken, ze is 3 nachten onrustig geweest en kon niet slapen, en dronk heel veel. Ik dacht aan regeldagen. Daarna was ze weer rustig voor een paar dagen. De kraamhulp ging weg, toen begon de echte ellende..

    2 weken oud begon ze te hikken, niet kunnen slapen, huilbuien, achteraf zie ik op foto's pas dat haar oogjes rood en gezwollen waren. Misschien van het huilen, geen idee. 3 weken oud begon het spugen weer, consultatiebureau adviseerde nutriton. Het huilen ging over in krijsen, ze kreeg een piepende ademhaling en leek verkouden. Haar ontlasting kwam moeilijk, toen het eenmaal kwam was het heel hard en met bloed. Ze raakte verstopt, leek kramp te hebben. In haar gezicht kreeg ze acné, bultjes en eczeem achtige plekjes. Huisarts vond het niet zorgwekkend, nutriton werkte niet maar moest toch maar doorgaan. Ik moest kleine beetjes melk gaan geven, want ze had mogelijk reflux en dat is normaal, iedere baby spuugt. Daarmee werd ik weggestuurd. Ondertussen huilde ze 20 uur per dag, ze was 6 weken en dronk op sommige dagen totaal 800cc op een dag. Ze had vaak diarree. Ze begon met projectiel braken, ver uit haar bedje. De huisarts ontkent dat. Hele golven spuugde ze uit, ze kwam niet meer goed aan. Huisarts vond het alsnog niet zorgwekkend. Geef nog maar even nutriton zei ze, het werkte voor geen meter. Het gekke is dat ze op sommige dagen (op 1 hand te tellen) hele dagen kon slapen en geen kick gaf. Mijn vermoeden was koemelkallergie en reflux, maar volgens mijn omgeving moest ik me niet zo'n zorgen maken en overdreef ik, dat had ze vast niet.

    Met 10 weken begon haar spuug heel zuur te ruiken. Pas toen ze bij de huisarts in t kamertje een golf spuugde met een sterke azijngeur, kreeg ze Ranitidine voorgeschreven.

    Dat ging heel even goed, vaak komt het maagzuur gewoon weer terug. Ondanks de juiste dosis voor haar gewicht en pure johannesbroodpitmeel spuugde ze nog veel zuur. Ze heeft ook hele onrustige dagen waarbij niks goed is en ze heel chagrijnig is. Ze is nu 21 weken en wou haar flessen niet meer leeg drinken, dat ging heel onrustig met maaiende armen en veel gekreun en gesteun. Ze had nog vaak diarree. Haar ontlasting verandere naar een groene kleur, ze kreeg 4 hele lichte plasluiers op een dag. De luier van de nacht was bijna droog en stonk naar ammoniak. Ze werd heel suf en kon haar niet wakker krijgen voor de fles. Weer naar de huisarts, die maakte zich geen zorgen. Die plasluiers en spugen met zuur ondanks medicijnen, ja dat kan het is een baby. Maar ik maakte me zorgen!

    Ik heb het consultatiebureau gebeld en alles verteld. Hun vermoeden nu koemelkallergie. Hehe dacht ik, eindelijk iemand die het ook zei. Ik was er klaar mee en heb gewoon pepti bij de apotheek gehaald en tja.. na de 1e fles stopte ze al met spugen. Gisteren ben ik begonnen, vandaag is ze heel vrolijk, kraait en gilt van plezier en heeft droge kleertjes. Ze drinkt meer van de fles en haar plasluiers zijn weer normaal. Ben ik nou gek of heb ik al die tijd gelijk gehad?

    Wie herkent dit verhaal? Koemelkallergie, reflux of gewoon toeval? Hoe moet ik nu verder? Want ik ben 5 maanden lang totaal niet serieus genomen en ik maak me zorgen over de vergoeding. Ik heb gehoord dat pepti niet altijd voldoende werkt en ze nutramigen of neocate kan krijgen. Maar wat nou als ik die niet krijg.. wie kan me daar meer over vertellen?

    Sorry voor het lange verhaal maar het zit me echt dwars. Ik heb het idee dat mijn dochtertje veel pijn heeft (gehad) en het zit me niet lekker.
     
  2. Fristi2012

    Fristi2012 VIP lid

    23 jun 2014
    5.900
    3.317
    113
    Je moedergevoel zat echt wel goed! Helaas hoor je het vaker.
    Je moet soms echt op je strepen staan. Maar je bent een super mama dat je nog niet hebt opgegeven! Dikke knuffel voor jou!

    @Averlhach kan je vast helpen.
     
  3. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.260
    3.497
    113
    Sjonge, heftig zeg!
    Fijn dat je nu de oplossing lijkt te hebben gevonden, maar wel heel vervelend dat je daar helemaal alleen voor moest vechten en het zo lang heeft moeten duren.
    Is je dochtertje nog onder behandeling bij de kinderarts? Zou je daar anders nog eens contact mee op kunnen nemen? Het hele verhaal voorleggen en wellicht kan hij je dan een machtiging geven voor de pepti (of evt. zwaardere voeding als dat nodig is).
    En anders zou ik een andere huisarts zoeken. De huisarts die je nu hebt vind ik niet heel prettig klinken, een huisarts hoort je ten alle tijden serieus te nemen en niet al 5 maanden lang af te schepen met JBPM.
    Sterkte! Hoop echt dat er nu rust komt voor jullie.
     
  4. Vixey

    Vixey Lid

    31 aug 2017
    37
    10
    8
    Vrouw
    @Fristi2012 dankjewel! Ik twijfel soms erg aan mezelf omdat ik juist niet serieus genomen word. Ik zie de huisarts denken "daar heb je haar ook weer" erg frustrerend.

    @Olifantje1991 ik heb ook contact gehad met de kinderarts, hun hebben verder geen oorzaak kunnen vinden toen ze er lag. Ze dachten dat ze misselijk was van de antibiotica. Dit kunnen ze verder wel uitzoeken maar dan moet ik een verwijsbrief vragen. Ik ga er liever niet heen omdat ik niet in het beste ziekenhuis ben bevallen, maar ik had toen geen keus.

    Overigens wel vandaag wat mondjes terug met pepti, maar de voeding is ook zo dun. Gelukkig heeft ze nu geen pijn meer. Ze gaf altijd terug met zure vlokken melk, met pepti geen last van.
     
  5. Zohra

    Zohra Fanatiek lid

    20 mei 2015
    2.005
    322
    83
    Ik herken het, hoewel het bij ons gelukkig niet zulke heftige vormen aannam.
    Mijn dochter had alleen diarree en weigerde flessen met groeiachterstand tot gevolg. Uiteindelijk ook op eigen initiatief koemelk vrije voeding gegeven ; diarree meteen over en ze dronk veel beter.
    Ik heb verder nooit meer moeite gedaan om iets vergoed te krijgen, maar ik kan niet in jouw portemonnee kijken natuurlijk.
    Ik vind je huisarts trouwens erg, hoe zal ik dit netjes zeggen, bijzonder .
    Aanhoudende diarree en groeiachterstand is toch wel iets om verder te kijken, dan moet je niet afgescheept worden met zo zijn baby's nou eenmaal.
     
  6. Biny

    Biny VIP lid

    10 feb 2011
    17.489
    5.572
    113
    Vrouw
    Je moet zorgen dat je bij een kinderarts terecht komt, wel ziekenhuis dat is maakt niet uit.

    Dan kan je een verwijzing krijgen voor de pepti, of evt iets sterkers als dat nodig blijkt te zijn

    Je moet overigens meestal wel een provocatietest doen om de voeding vergoed te blijven krijgen, dit ivm de verzekering die een bewezen KMA wil zien
     
  7. Averlhach

    Averlhach VIP lid

    26 mrt 2011
    8.809
    1.014
    113
    Vrouw
    Drenthe
    De klachten die je beschrijft zijn passend voor reflux en kma.

    Volg je de leefregels voor reflux al op? Deze hoor je namelijk eerst op te volgen voordat je begint met indikken.

    Pepti is een goede start bij vermoeden van kma.
    Er zijn heel veel kindjes die het prima doen op pepti en het prima blijven doen op pepti. Een kleiner gedeelte heeft nutramigen nodig en een heel klein gedeelte heeft koemelkvrije voeding nodig. Het valt nu nog niet te zeggen wat je nodig hebt.
    Blijf gewoon pepti geven en dan is het afwachten. Werkt dat niet voldoende dan zal je naar je ha moeten en evt een verwijzing naar kan nodig hebben. Je kan je voorkeur van ziekenhuis aangeven, dat heb ik toen ook gedaan. Ik woonde toen in de buurt van een ziekenhuis, maar was daar niet tevreden over en heb een verwijzing naar een ander ziekenhuis in de buurt gevraagd.
     
  8. Vixey

    Vixey Lid

    31 aug 2017
    37
    10
    8
    Vrouw
    @Averlhach ja leefregels heb ik opgevolgd, maar dat deed weinig. Ik kon 30 minuten rechtop zitten, 2 uur na de voeding kwam er alsnog een golf maagzuur. Bedje heeft heel lang schuin gestaan, dat haalde niks uit zeker niet met projectiel braken. Vandaar dat ik met johannesbroodpitmeel moest beginnen. Maar ook dat heeft geen effect, ik kan bij wijze van de melk van beton maken zo dik, het komt alsnog omhoog.

    Met pepti gaat het vandaag nog steeds goed, ze is vrolijk geen huilbuien enz. Ik heb nog 2 potten besteld, die ga ik opmaken en dan wil ik een paar flesjes geven met koemelk om te kijken wat er gebeurt.

    Ik heb er een foto bij gedaan hoe ze eruit zag.
     

    Bijgevoegde bestanden:

  9. Koningsgezin

    Koningsgezin Fanatiek lid

    24 jan 2014
    1.689
    110
    63
    Wat je omschrijft is heel herkenbaar en past bij koemelkallergie, al dat niet reflux apart. Soms kan reflux ook door onbehandelde koemelkallergie komen, soms is er zwaarder verknipte koemelkvrij voeding nodig. Onze huisarts kon die niet voorschrijven, daar was een kinderarts voor nodig.

    Je huisarts neemt je duidelijk niet serieus. Mijn advies is dan ook om een doorverwijzing naar een kinderarts te eisen. Liefst eentje die verstand heeft van allergieën. Zeker nu je verschil ziet met pepti. Het kan zijn dat je meisje een terugval krijgt in gedrag/andere symptomen. Geef elke verandering wel 2 weken de tijd. Vertrouw op je gevoel! Die zit vaak juist! Je hebt niet voor niks een moeder-instinct gekregen.
     
  10. Averlhach

    Averlhach VIP lid

    26 mrt 2011
    8.809
    1.014
    113
    Vrouw
    Drenthe
    Je weet dat leefregels veel meer zijn dan die paar dingen die je nu opnoemt he?
    Ik weet dat jbpm soms echt nodig is, het jammere alleen is dat het heel vaak als 1e stap wordt geadviseerd. Terwijl het helemaal niet per definitie nodig is en ook helemaal niet zo onschuldig is als men doet voorkomen. Indikken wordt zovaak geadviseerd, te snel drinken, hongerig, reflux klachten, hop allemaal de 1e oplossing is jbpm.
    Dus vandaar dat ik heb altijd benoem. Een andere speen, een rustigere fles, een andere houding bij voeden, kleinere voedingen etc doen vaak minstens net zo veel, maar zonder nadelige effecten.
    En ook met jbpm hoor je de leefregels op te blijven volgen.


    Als je nu pepti zelf betaald zou ik eerder proberen bij een ka terecht te komen. Dan kan je namelijk in samenspraak provoceren en kan je erna pepti vergoed krijgen.
    Als je eerst zelf provoceert heb je kans dat je het erna nogmaals moet doen. En dat geeft onnodige onrust.
     
  11. Vixey

    Vixey Lid

    31 aug 2017
    37
    10
    8
    Vrouw
    Wat zijn de nadelige effecten van jhbpm? Ik vond in het begin de voeding indikken erg lastig, veel klonten speen verstopt etc. Ik ben er een tijd mee gestopt, ze dronk uit de difrax fles en heb het geprobeerd met een Dr brown fles. Gek genoeg ging ze van die fles alleen maar harder spugen en werd ze nog onrustiger dan dat ze al was. Terug naar difrax en het was snel weer over, maar drinken deed ze erg snel. Nu met pepti doet ze wel 20 minuten over haar flesje.

    Ik heb inmiddels een andere huisarts en voor maandag een afspraak.
     
  12. Averlhach

    Averlhach VIP lid

    26 mrt 2011
    8.809
    1.014
    113
    Vrouw
    Drenthe
    Jbpm kan worden gezien als bijvoeding, en bijvoeding is afgeradn voor 17 weken.
    Jbpm kan diverse bijwerkingen geven zoals krampen, diarree of juist verstopping.

    Daarnaast nog iets. Dukke, zure, voeding in de slokdarm is altijd vervelender en vaak zelfs pijnlijker dan dunne, zure, voeding.
    Dunne voeding slik je makkelijker door of spuug je makkelijk uit. Dikke voeding kan veel langer blijven hangen in de slokdarm en doet daardoor ook meer pijn. Het is al niet fijn als je een brok voeding in je slokdarm hebt, maar zeker niet als dat ook nog eens zuur is.
    Het beoogde doel van jbpm is dat voeding in de maag blijft zitten en niet terugstroomt de slokdarm in. Echter omdat je niet kan zien wat er wel of niet in de maag blijft weet je dit dus niet met zekerheid.
    Daarnaast blijft daarbij hoeveelheid voeding wel een zeer grote rol spelen. Een baby maag is enorm klein, maar er worden zo snel mogelijk zo groot mogelijke voedingen gegeven, ongeacht de natuurlijke grote van een baby maag.

    Ook blijkt dat veel babys met reflux een gevoeligere maag hebben. Jbpm valt juist heel zwaar op de maag.


    Dit alles bij elkaar maakt dat ik zeg; begin nooit zomaar met indikken.
    Zorg voor juiste houding met voeden, goede fles, goede speen, standaard 20 minuten drinktijd, zo lang mogelijk zo klein mogelijke flesjes, omhoog houden na elke voeding, bedje omhoog etc.
    Als dat niet voldoende helpt, ja dan kan je proberen wat indikken doet. Want soms helpt het wel voldoende en is het wel de oplossing. Maar als je pijn hebt omdat je duim klem zit, ga je dan pcm pakken of je duim vrij maken?
     
  13. Vixey

    Vixey Lid

    31 aug 2017
    37
    10
    8
    Vrouw
    @Averlhach ik snap het. Ik wil alleen nu niet meer teveel veranderen en ineens dunnere voeding geven, weer een andere fles proberen etc. Gister was het weer raak, een krijsbui savonds en veel spugen. Pepti deed het goed voor 2 dagen, ik kijk het nog even aan. Moedeloos word je ervan, pfff.
     
  14. Averlhach

    Averlhach VIP lid

    26 mrt 2011
    8.809
    1.014
    113
    Vrouw
    Drenthe
    Ik zeg ook niet dat je nu moet stoppen met jbpm.
    Je vroeg naar de nadelige effecten en die gaf ik.

    Ik vind het zelf erg jammer dat er mensen zijn die direct adviseren jbpm te gebruiken, alsof het de oplossing is voor alles en iedereen. Want veel ouders volgen dit op, omdat ze niet beter weten of denken dat dit advies correct is. En dat is logisch....


    In principe kan je de leefregels nu alsnog toepassen en is het vooral kijken wat er verbetert kan worden. Dat betekend niet per definitie andere fles, andere speen of stoppen met jbpm. Maar wel; wat kan of moet er verbetert worden om jbpm, pepti en de andere aanpassingen zo optimaal mogelijk de kans te geven.
    Stel je schud de fles nu, dan is het stoppen met schudden en relatief kleine aanpassing, maar deze kan wel groot effect geven. Met schudden komt er meer lucht in de melk, jbpm houd lucht extra vast, dus in de buik van je kindje waardoor er sneller en meer gespuugd wordt. En dat is met veel meer leefregels zo.
     

Deel Deze Pagina