Hallo, Ik heb een dochtertje (bijna 4 jr.) met een longafwijking (vernauwing linkerlong) en waarschijnlijk ernstige astma. Lijkt me fijn met andere mama die logzorgen hebben over hun kindje te kunnen kletsen. Liefs hooyo aasiya
Jeetje wat heftig! Mag ik vragen hoe je dochtertje aan copd komt? Hoor je eigenlijk niet bij kinderen.
Hier een ventje van 5 maanden die al vanaf zn twee maanden sukkelt met benauwd zijn, hoesten, piepen.. Huisarts zei steeds dat hij gewoon steeds verkouden was uiteindelijk bij de HAP toen hij voor de zoveelste keer bijna stikte in zn slijm een pufje gekregen.. Maar dat leek niet te helpen.. Uiteindelijk werd hij steeds benauwder dus weer jaar de HA die hoorde dat zn linkerlong vol slijm zat en zn oren ontstoken.. Naar de KA gestuurd en hij bleek RS te hebben.. Maar de KA zei dat hij waarschijnlijk ook iets onder zn leden heeft qua longproblemen omdat hij al zolang hoest daar wordt over twee weken weer jaar gekeken eerst koet de RS volledig over zijn en dan kan men luisteren of er dan nog steeds piepen / rommelen te horen is..
Ze heeft aangeboren zwakke longblaasjes & te weinig longblaasjes. Daardoor is ze heel gevoelig voor longontstekingen (heeft er zo'n 18 gehad) en andere virussen die op de longen slaan ( ook 4 x rs virus gehad) Ze gebruikt al pufjes sinds ze 4 weken oud is ( airomir ) en dat is nog voordat ze een half jaar was aangevuld met qvar, onderhoudsdosis antibiotica (dagelijks dus) en prednisolon. Vanaf haar tweede zijn daar dagelijks singulair tabletten & fluticason neusspray bij gekomen. Ze is ook geopereerd aan haar neus (meerdere keren) om de slijmvliezen gedeeltelijk weg te snijden zodat deze noemt meer kunnen opzwellen en ze geen adem door haar neus kan halen . Voorheen ademde ze altijd door haar mond waardoor de kans op longontsteking nog groter werd. Door alles heeft ze een hele lage weerstand en daarom mag ze niet naar plekken waar veel ziekteverwekkers zijn (geen ballenbak, indoor speeltuin, Kdv, verkouden vriendjes/vriendinnetjes etc.) Ze gaat nu naar school maar de kinderlongarts raadt af om haar in de winter naar school te laten gaan omdat ze steeds heel ziek wordt en geen reserves op bouwt. (Ze heeft ook vaak sondevoeding gehad of zit op het randje van net wel/net niet omdat ze anders te veel verzwakt) Hoe ze er precies aan komt en wat er precies fout gaat is niet bekend aangezien het heel moeilijk onderzoeken is onder een bepaalde leeftijd.
Hier een mama van een dochter met CCAM, maar het gaat gelukkig tot nu toe goed. Als ze rond de 1 jaar is zal ze worden geopereerd. dan halen ze rechts haar onderste longkwab weg, omdat daar de cystes inzitten. Spannende tijden dus. Fijn om hier in contact te komen met andere moeders van kindjes die een longafwijking hebben. Wat een heftige verhalen. Hoop dat jullie en vooral jullie kindjes er goed mee kunnen omgaan.
Ik heb begrepen dat kindjes die rs virus hebben gehad nog wel een tijd gevoelig blijven op de longen... Hoop dat het mee valt! Is hij wel thuis??
Jeetje wat heftig! Hier 8 longontstekingen gehad en chronishe Bronchitus. Ook ondehoud ab (co-trimaxazol) qvar pufjes max wat ze mag en nodige ventolin af en toe stootkuur prednisolon. Ook puffen we met een pep-masker om atelectases en vast slijm weg te krijgen. 2x neus amandelen verwijderd en buisjes. Keel amandelen zijn er ook uit...bronchosopie om Te zien wat nu precies aan de hand is. Ook hier advies om deze maanden de kleine niet naar kdv te brenge. Het rs virus was dit jaar ook zwaar voor dr en liep dus uit in weer een longontsteking. Nu gaat het gelukkig al 3 weken goed! Mijn jongste van 3 mnd heeft in dec 4 weken in zkh gelegen met rs virus (daarna buikgriep overheen) moest bijna naar ic overgeplaatst worden en had beginnende longontstekig en flinke atelectase. Nu hooen dat ze niet dezfde genen als dr zus heeft.