Hallo, mijn zoontje van 5 maanden heeft nystagmus. We zijn nog bezig met verdere onderzoeken bij het bartimeus in Zeist. Ik zou graag in contact willen komen met andere ouders van kindjes met aangeboren nystagmus om ervaringen te kunnen delen en wellicht handige tips voor de ontwikkeling etc. We krijgen nu hulp van een ambulant team thuis maar ik mis toch het contact met lotgenoten. Hoor het graag! groetjes
Mijn neefje heeft nystagmus. Hij is nu 8 maanden. Hij woont alleen niet in Nederland. Hoe zijn jouw ervaringen en welke hulp krijg je?
wij krijgen nu hulp van een ambulant medewerker vanuit bartimeus. We zouden graag willen weten wat bijv handige hulpmiddelen zijn of leuk gekleurd speelgoed/contrast boekjes wat hem zou kunnen helpen als hij straks gaat lopen. Wat voor loopfiets bijv handig is etc. Weet je of de ouders van je neefje ervoor open staan om in contact te komen?
Mijn zoon van 7 heeft nystagmus. Bij hem werd het ontdekt door het cb toen hij 6 maanden was, wij wisten tot dat moment niet dat het wiebelen van de ogen abnormaal was. Erna in het ziekenhuis gekomen bij neuroloog en oogarts. Er zijn geen andere afwijkingen gevonden bij hem. Alleen verhoogde plus sterkte. In de jaren erna is het gewiebel iets afgenomen. Wat ik aan hem merkte de eerste paar jaar was dat hij zijn hoofd schuin hield voor stabiel beeld. Ook stapte hij met moeite over drempels en dergelijke heen, bleek dat hij toch wel lastig diepte zag. Met 3 jaar heeft hij een bril gekregen, dit helpt hem wel goed. Hij zit nu op plus geloof ik. Helaas blijft hij qua grove motoriek wel heel houterig. Wat voor hulp krijg je nu allemaal, of waarbij? Ziet je zoontje heel slecht erdoor? We hadden een gewone puky loopfietsje voor hem.
Hoi, Mijn dochter heeft ook last van nystagmus. Bij haar werd het ontdent toen ze 3 maanden oud was, toen werd gezegd door de kinder oogarts dat ze blind was - dat was even schrikken. Na 4 jaar onder behandeling bij een neuroloog en oogarts gaat het eigenlijk super goed met haar. Als je het niet weet, dan zie je het niet, ze 'wiebelt' eigenlijk alleen met haar ogen nu als ze extreem moe is of ziek is. De neuroloog gaf ook aan dat haar hersenen compenseren hiervoor, dus dat ze zelf waarschijnlijk amper last heeft. Bij de oogarts is ze nog steeds onder controle maar tot nu toe niet eens een bril nodig. Als je vragen hebt, mag je roepen