Mama's van kindje met ontwikkelings achterstand?

Mijn oudste heeft achterstand in de motoriek, spraak.
Of dit een lichte vorm van autisme is, of haar aanleg,weten we niet.
Dit is pas over een paar jaar te testen.

Ze zit op een gewone basisschool, maar haar klas is wel erg klein.
Zitten 5 kinderen in groep 2 (waarvan mijn dochter), en 4 in groep 1.

Vorig jaar kwam ze met enorm veel spraakachterstand op school. Hiervoor heeft ze logopedie gehad, en staat daarvoor nog onder controle. Ze staat ook onder controle bij de kinderarts (problemen darmen en zindelijkheid). Op school bleek dat zij de meest voor de hand liggende dingen qua motoriek niet of met veel moeite kon doen.
maar ze zijn er vanaf dag 1 mee begonnen om haar te helpen, leren en begeleiden zodat ze wel mee kan komen op school.

Ze is zeker vrij intelligent, al zeg ik het zelf. Ze komt nu goed mee met groep 2, maar houdt haar extra begeleiding in haar motoriek enz.

Dat is wel erg fijn, zo'n kleine groep, waar iedereen gelijk is en wordt behandeld. Ze was altijd erg in zichzelf getrokken, maar leert nu ook haar eigen plek.

Ik weet niet of je het fijn vind als ik hier ook zou komen kletsen?
Anders staat mij PB wel open

 

Het vermoeden wort wel steeds groter.
Eerst was het ontkennen, want tot 1,5 jaar functioneerde ze als ieder ander.

Maar daarna begon er wel vraagteken@ bij bepaalde dingen die zij nog niet kon en anderen wel.

Nu haar zusje, 2,5, wel veel meer kan, en zelfs stukken beter. kan prate- dan haar op die leeftijd (2-3woorden in een zin), zien en merken wij wel verschil.
En hebben wij het idee dat waarop ze voor De zomervakantie op uit kwamen na een bepaald gedrag onderzoek (ik had continu strijd met haar), werd verteld dat ze veel kenmerken ervan heeft, maar pas duidelijk kan worden aangetoond als ze ouder is.

Merken wel dat het veel energie kost.
Verder dan mij- ouders en schoonouders, weet niemand dit (nog).

Maar zou ook wel graag mijn hart willen luchten zinder 'raar' aangekeken te worden oid.

Het is best zwaar, maar heb 3 gezonde meiden, en ben trots op ze.. wie ze zijn enz. Het maakt ze een ieder uniek!!

 

Wat je zegt, herken ik heel goed.

Elke dag strijd, en vooral tegen mij. Tegen mijn man veel minder.
Heb vaak het gevoel dat ik het niet goed doe, maar als ik naar haar andere 2 zusjes kijk, en daarbij hetzelfde doe als bij haar, zie ik toch dat zij er anders mee overweg gaat.

Wij hebben nu sinds 2 weken ook thuisbegeleiding. Dit vanuit de psycholoog uit (is gespecialiseerd hierin) nadat ik er heen ben gegaan omdat ik wou weten wat er in haar hoofd om zou gaan gezien er continu strijd was en is.

Dit is nog maar pril, maar merk wel hoe fijn het is om even je verhaal kwijt te kunnen, en dat ze meedenkt.

Ze komt volgende week weer, en dan gaan wij hier ook een rooster maken, vanaf moment opstaan, tot het moment dat ze naar bed gaat.
Het gekke is, elke dag doen wij hetzelfde, alleen als ze 's avonds naar bed gaat accepteert ze het wel, en de rest van de dag moeilijk.
Ze is wel een meisje, die ook erg kwaad kan zijn, en zich niet uit kan drukken of uitleggen waarom ze dat is.

Maar die strijd, is zo vermoeiend. Maakt mij zelf ongelukkig, en ik zie dat zij dat het liefste ook niet heeft.
Als we alleen samen zijn, gaat het eerst goed, maar zo ineens vanuit het niets lijkt er een knop om te gaan en is het weer drama.
En die knop of aanleiding zie ik dan niet aankomen en verrast me compleet.

We hebben het eerst een hele tijd afgewimpeld; want ja ze doet het toch goed op school, ondanks dat ze wat moeite heeft?
En ze begint nu met contacten te maken, en het praten wordt ook steeds beter.

Maar nadat ik ben bevallen van de jongste, en wij een kraamverzorgende hier hadden die zelf een dochter heeft met (lichte) autisme, vroeg ze mij of de oudste het ook had.
Dus ik heb er met haar over gehad en waaruit zij dat dacht.
En ben er anders naar gaan kijken.

Mijn man heeft nog lang het weggestopt, maar ziet nu ook wel wat ik en de kraamverzorgende destijds bedoelen.
Hij is bang dat ze niet mee zou kunnen draaien in de maatschappij.
Maar ik denk dat het wel zal lukken, als we haar maar helpen, bij staan, ondersteunen en motiveren. Ook al zou ze er iets langer over gaan doen dan iemand van haar leeftijd, dat maakt ons niet meer uit.

 

Even geen tijd gehad. De jongste heeft in het ziekenhuis gelegen. En was best spannend.
Hoe zijn de feestdagen bij jou gegaan?
Hier vrij rustig, gelukkig

 

RS virus, ze heeft kritiek gelegen. Waren haar bijna kwijt. Maar gelukkig is het een vechtertje en is ze er vanaf eindelijk

 

Hoi,
Hier ook een jongetje met een ontwikkelingsstoornis (is dit hetzelfde als achterstand?). Vanaf het begin; ons kereltje is flink dysmatuur geboren en had een zeer slecht start. Vanaf dat hij geboren was, was hij zeer slap met z'n spiertjes. Al snel kreeg hij 2x in de week fysio en dat heeft tot circa z'n derde levensjaar geduurd. Maar ook logopedie (nog steeds).
Inmiddels is hij 8 jaar en zitten we in een onderzoekstraject bij het UMC (kind- en jeugdpsychiatrie); het gaat niet goed op school en thuis is hij niet te houden - echt dat kinderen opvoeden zo zwaar kan zijn . UMC heeft al geadviseerd dat hij op een andere school zich waarschijnlijk beter zal voelen. Daarnaast heeft hij afgelopen week een MRIscan gehad van z'n hoofd om te zien of hij toch niet iets heeft opgelopen van z'n geboorte. Ook heeft men bij een bloedonderzoek gezien dat er "iets" afwijkend is, wat gerelateerd kan worden aan z'n ontwikkelingsstoornis maar daarvoor moet hij nog naar een klinisch geneticus.
Echt, het is een heerlijk kereltje maar soms is het zo moeilijk omdat hij veel energie heeft maar ook omdat hij zo ontzettend boos en agressief kan worden.

 

Jasnoo, ik begrijp je erg goed.
Mijn oudste dochter is nu 5 (bijna 5,5) en soms zo lief en rustig, en soms kan ik haar wel achter het behang plakken (netjes gezegd). Dan is ze zo tegendraads, opstandig en niets is goed.
Met de andere 2 minder moeite en gevecht dan met haar, en dat kost echt heel veel energie bij mij.
Maar je moet jezelf er wel doorheen slepen, je hebt voor je eigen gevoel weinig keus, en je doet het met liefde.
Maar zwaar is het zeker!


Hier was het vorige week redelijk rustig.
Totdat ik vrijdagmiddag besloot om alleen met de oudste naar het centrum te gaan. Samen schoenen uitzoeken voor mij.
Eenmaal in de winkel een DRAMA! Zij wou schoenen (had ze dag ervoor van mij gekregen, nieuwe laarzen) en ik mocht niet.
Ze heeft een uur gegierd, gekrijst en weet ik wat, en anderen staarden mij maar aan, en wat voelde ik me machteloos.
Pas bij thuiskomst werd ze rustiger, maar pfff...

Gelukkig nu weer de ritme erin en naar school. Dit doet haar erg goed!
Ze is gelukkig weer op school de blije zelf.


Antaress, blij dat de school haar goed is bevallen! Voelt voor jullie ook fijner zeker?

 

Hoi,

Antares mijn verhaal ken je al

Hier een zoontje die een achterstand heeft vanwege een hersenafwijking door een syndroom.
Hij zit op dit moment 3 ochtenden per week in een peutergroep op het revalidatiecentrum waar hij ook zijn therapien krijgt.
Daardoor komt hij wel vooruit in zijn ontwikkeling en blijft zijn achterstand stabiel.

 

Hallo , Ik ben evelien, mama van Tessa ze wordt in april 8, Tessa heeft een ontwikkelingsachterstand maar we weten nog niet wat er precies speelt.... ze is onderzocht door kentalis, en daar is gebleken dat ze niet alleen wat betreft het talige gedeelte achter loopt maar ook persevatief lijkt ze nog slechter te scoren....maar ja dat kan ook nog komen omdat ze een wisc test heeft gehad met mondelinge uitleg die ze dan niet goed heeft gesnapt, daarom over 2 weken krijg ze daarom nog een sontest....het is wel duidelijk dat ze informatie heel moeilijk verwerkt.... ze kan alles niet ordenen in haar hoofd.... donderdag gaan we naar de kinderneuroloog omdat we willen weten of ze mogelijk een hersenbeschadiging heeft opgelopen tijdens de geboorte.... dus wij zitten nog echt in de onderzoeksfase van dingen uitsluiten.... Tessa is echt een puzzel vinden ze op het kentalis...

Tessa zit op het regulier onderwijs in groep4 ze is nog niet bijven zitten, maar ze moet er wel heel hard voor werken... maar tot nu toe heeft ze aangeklampt.....het laatste gesprek was dat het wel moeilijker werd, we hebben daarom volgende week een gesprek over wat we willen met tessa, gaat ze haar eigen leerlijn volgen, misschien groep 4 toch een keer herhalen, verder wil ik graag een rugzakje voor tessa saar gaan we ook overpraten maar zal misschien wel moeilijk worden gezien we nog niet in de buurt van een diagnose zijn....

 

hoi hoi,

Hier ook een kindje met een mentale achterstand.

Owen is 2 jaar en 10 maanden oud, heeft klassiek autisme, mentale achterstand van anderhalf jaar, epilepsie, en een of andere overgroei syndroom ( dit houd in dat ie veel te hard groeit )
Hij praat nog niet en begrijpt ook veel nog niet en gaat sinds een half jaar naar een kdc. Nu voor 4 dagen in de week.

Sinds een paar maanden word ie gezien door het TDO in het ziekenhuis. Dit is een team van artsen die ontwikkelingsachterstanden onderzoekt. Hij word dan gezien door allerlei specialisten zoals een neuroloog, klinisch geneticus, oogarts etc etc.

Onze tweede zoon Erik heeft ook autisme maar dan PDD-NOS.
Hij heeft juist een eetstoornis en groeit dus helemaal niet goed. Ook hij word binnenkort gezien door een klinisch geneticus. Sociaal emotioneel loopt hij erg achter en ook motorisch.
Erik gaat naar een mkd en binnenkort naar een cluster 4 schoool

 

Hallo allemaal ik wil hier graag ook een beetje meekletsen. Ik ga nog een speciaal topic maken omdat ik op zoek ben naar herkenning/lotgenoten.

Ik heb een dochter van bijna 4 die ook een achterstand heeft. Ze is dysmatuur geboren en was erg ziek. Ze wisten niet wat ze had. Na 2.5 jaar zijn we erachter gekomen dat ze Hirschsprung heeft. Een aangeboren darmafwijking. Vele operaties volgden en even waren we niet zeker of ze wel bij ons mocht blijven maar het is gelukkig goed gekomen. De achterstand kon nog wegtrekken maar de verschillen tussen me zoontje en haar werden steeds duidelijker.

Ze gaat wel vooruit maar ze heeft wel een flinke achterstand met praten ,lopen (zit veel nog in buggy omdat ze langzaam loopt) en haar gedrag is gewoon anders dan dat van andere leeftijfdgenootjes.
Ze is ook nog niet zindelijk en geeft niks aan. (Kan ook komen door ontlasting wat ze niet voelt door de operaties van haar darmen)
Ze gaat nu 3 middagen in de week naar een revalidatiecentrum waar ze ook logo, fysio en ergotherapie krijgt. En de andere 2 dagen gaat ze naar de psz met haar broertje.

Vorige week hebben we eindelijk de dna uitslag gehad en ze heeft een duplicatie op chromosoom 7 (zeldzaam) dit kan verband hebben met haar achterstand en op internet lees ik ook dat dit zorgt voor ontwikkeling van het hoofd in de zwangerschap. (Ik ben met open gehemelte geboren en heb 2 latere miskramen gehad) nu gaan ze kijken of het van ons afkomt maar ik ben dus bang en bijna zeker dat het van mij komt.
Het is inderdaad zo dat anderen er weinig van merken omdat ze haar altijd vrolijk zien maar er is soms ook veel strijd.
Mijn zoontje is 2 en die praat beter en meer dan me meid maar ze leert heel veel van hem.
Volgende week hebben we een test die waarsch gaat bepalen naar wat voor schoolsoort ze zal gaan.

Wat een respect heb ik voor jullie want het is niet makkelijk. Jullie verhalen zijn ook stuk voor stuk heftig. Ik hoop dat we hier een beetje steun kunnen hebben aan elkaar.

Groetjes

 

welkom hier Lauraa

sneu is dat het als ze nog niet ( goed ) kunnen praten. Kan ze dr eigen wel op andere manieren duidelijk maken? Zoals gebaren, picto's of foto's ?

Onze jongste is bijna 3 jaar en zegt geen woord. Begrijpen doet ie ook veel niet en heeft geen andere manieren om zichzelf duidelijk te maken.
Voor de oudste is het vaak ook moeilijk te begrijpen. Eerst zeiden we tegen hem : ach, als ie 2 jaar is dan gaat ie wel praten en zal ie meer begrijpen. Maar nu is ie bijna 3 jaar en er is nog geen vooruitgang. Dus oudste vraagt nu van : als Owen 3 jaar is, kan ie dan wel praten? We zeggen nu maar dat niks zeker is. Er is zelfs een mogelijkheid dat ie nooit leer praten natuurlijk.



Krijgen jullie luiers vergoed?
Wij krijgen sinds een paar maanden luiers vergoed voor Owen. Normaal gesproken is het vanaf 3 jaar en bij andere verzekeraars vanaf 3 jaar. Maar Owen heeft een overgroei syndroom dus hij is net zo groot als een 4 jarige en even zwaar als een 6 jarige.

Hebben jullie ook al TOG aangevraagd voor je meisje? Dit kan vanaf 3 jaar namelijk.

 

Ah, ik zie dit topic nu pas! Hier ook een dochter met een algehele ontwikkelingsachterstand en een spraak/taalachterstand. Ik zit nu op mijn werk, maar vanavond lees ik even jullie verhalen en zal ik ook e.e.a. vertellen over mijn dochter.