Hoi, Mijn zoontje is geboren met ernstig nierfalen, vanaf geboorte functioneerden zijn nieren nog geen 15 % Sinds dat mika 2 jaar is dialyseren we hem en we gaan momenteel het traject in foor familietransplantatie... Als er ouders zijn met ook een kindje met nierfalen kunnen we hier misschien ervaringen uitwisselen... Groetjes
Jee, wat heftig zeg! Hier hgeen ervaring met een kindje met een nierafwijking. Ik heb zelf wel een aangeboren afwijking aan mijn urineleiders waardoor mijn linkernier niet meer functioneert. Gelukkig neemt mijn rechternier alles over, dus geen dialyse voor mij. Mijn kinderen hadden wel een grotere kans op deze afwijking, maar zoals het nu lijkt hebben ze het allemaal niet. Wel heftig hoor, zo'n kleintje en dan al niertransplantatie! Hoe gaat het nu met hem?
Tsja wat is heftig, het is een part of life geworden Mika zijn urineleiders zijn ook niet helemaal zoals het had gemoeten had waarschijnlijk ook wel nierschade daardoor gekregen maar dan hadden ze het op kunnen lossen. Fijn dat bij jou 1 nier nog gewoon goed functioneert, met een nier kun je goed leven, anders mogen wij ook niet doneren Mika is een vrolijk mannetje, echt een bikkel. Bepaalde dingen in het ziekenhuis vind hij erg vervelend maar ik krijg hem nog op een normale manier meer, we maken er gewoon een feestje van daar, lekker spelen boekjes lezen. en helaas de vervelende handelingen tussendoor... Hij heeft een lichte ontwikkelingsachterstand maar is die al aardig aan het inlopen, daarna is hij een stuk kleiner dan gemiddeld.